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认识检查 | 心脏喊你来体检！PNH患者的“年度心动套餐”已到货
亲爱的战友们，你们的心脏管家今天上线啦！听说有些朋友觉得心电图和心超是体检气氛组？No no no~ 对咱们PNH家族来说，这可是能救命的心动“年货”！今天就带你们解锁这两项检查的隐藏技能，它们可不只是看心脏，更是在为你撑起一道防护墙，避免不小心撞上心脏的那些“坑”！ 图源：摄图网 心脏的“朋友圈”VS“高清写真” 心电图就像心脏发的朋友圈——30秒动态记… -
科普时间 | 再障变MDS：从骨髓“罢工”到“失控生产”，患者如何应对？
“我的血象刚稳定，怎么又查出MDS了？” 再生障碍性贫血（再障）患者最怕的并发症之一，就是骨髓增生异常综合征（MDS）。约10%-15%的再障患者会在病程中发展为MDS，甚至进展为白血病[1]。 接下来让我们用最通俗的语言，解析再障与MDS的关系、转化原因和应对策略，帮助您提前预警，主动干预。 图源：摄图网 再障和MDS： 看似相反，实则“同根生” ●再障：骨髓“工厂停工”，血细胞断… -
认识药物 | 溶血性贫血的血红蛋白跌入谷底？EPO带你绝地反击！
各位自身免疫性溶血性贫血（AIHA）的战友们好！今天我们来聊一个能让骨髓工厂原地起立的狠角色——EPO（促红细胞生成素），没错，就是那个在病历本上总被医生龙飞凤舞写下的神秘代码！ 图源：摄图网 Part1 我的血红蛋白在玩蹦极？ 作为溶血性贫血的老司机，想必各位都经历过这样的魔幻时刻：明明昨天血红蛋白还在正常值蹦迪，今天突然就表演自由落体。这时候医生拿着检查单眉头紧锁：… -
科普时间 | 溶贫危象上演“生死时速”！这份保命指南请收好
今天,我们聊一个比双十一抢购更紧急、比老板临时改需求更刺激的话题——溶贫危象！如果说普通溶血是慢性子，那溶贫危象就是红细胞世界的“大暴走”，堪称血液科的急诊C位选手。快搬好小板凳，咱们一起解锁这个红色警报的破解密码！ 图源：摄图网 溶贫危象：红细胞世界的“大逃亡” 如果你体内的红细胞突然集体罢工，血管里瞬间上演《速度与激情》。那么这就是溶贫危象——溶血性贫血患者遭遇的急… -
科普时间 | 再障合并PNH，患者必看的“生存指南”！这10个细节千万别忽视
当再障（再生障碍性贫血）遇上PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿），就像身体里同时有两场“战争”在打响。作为患者，如何稳住局面、提高生活质量？这篇“生存指南”从生活细节、用药禁忌、饮食禁忌到心理调节，帮你划好重点，远离危险！ 图源：摄图网 生活篇：警惕这些“隐形杀手” 感染风险：免疫力低下者的头号敌人 再障患者骨髓造血功能差，白细胞低，而PNH患者因溶血身体虚弱，感染可能致命[1]！ ●日常防护：随身带… -
科普时间 | 你以为只是慢性溶血，实际上是PNH患者的肾脏危机！
今天我们聊——肾功能损伤。是的，你没看错，就是肾脏，那个你平时可能很少关注的，但全年无休的“工作狂”器官。 对于这种器官，我们现在一般称之为：卷王。而作为PNH（阵发性夜间血红蛋白尿症）患者，有这么一些信号，可能是在告诉你：你的肾脏正在“打工过度”！ 图源：摄图网 PNH和肾脏：那不止是溶血那么简单 PNH是个有点“逆天”的血液病，患者的红细胞会无故破裂，释放出大量的血红蛋白，这不仅让你的血液乱成… -
科普时间 | 再生障碍性贫血移植后的排异反应有哪些？又该如何应对！
可能有很多再障病友了解过，对于年龄≤40岁且有HLA相合同胞供者的重型再障患者，如无活动性感染和出血，首选HLA相合同胞供者造血干细胞移植。那么这种作为首选的治疗方案，为何要有如此多的限定词呢？这就不得不提到使再障患者移植后仍惴惴不安的并发症——移植物抗宿主病（GVHD），也就是我们常说的“排异”。 GVHD是异基因造血干细胞移植后特有的并发症，是移植治疗相关死亡主要原因之一。产生G… -
科普时间 | 继发性自身免疫溶血性贫血（AIHA）能否早筛和预防？
AIHA，免疫系统的“乌龙指挥官”误把红细胞当敌人：打成碎片！继发性AIHA还不单枪匹马“勾搭”SLE、CLL等基础疾病联手搞事情 那么问题来了：AIHA（自身免疫溶血性贫血）能不能早早识破，防患于未然？ 本期科普，就让我们一起拨开迷雾，看清真相！ 图源：摄图网 AIHA会不会悄悄找上我？ 说起筛查，大家都喜欢“未雨绸缪”，毕竟能防早防，谁不想走在疾病的前… -
科普时间 | 再障患者“免疫低下”不能打疫苗？真相没你想的那么简单！
对于再生障碍性贫血（简称再障）患者来说，由于骨髓造血功能受损，白细胞、红细胞、血小板的减少，免疫系统就像一座战力不足的城池，稍有不慎，病菌就会趁虚而入。 那么，问题来了：疫苗，这个普通人预防传染病的“护身符”，对于再障患者来说，是救命稻草，还是风险隐患？今天，我们就来聊聊再障患者的防病指南，看看疫苗接种到底是天使还是魔鬼！ 图源：摄图网 再障患者更容易感染吗？ 答案是肯定… -
科普时间 | 补体抑制剂时代，PNH患者到底要不要预防性抗凝？
说到PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿），血栓可以说是这个病的“老冤家”了。研究表明，PNH患者的血栓发生率远高于普通人群，一不小心就可能引发严重的健康问题。那么问题来了：在补体抑制剂（比如依库珠单抗）时代，PNH患者还需要预防性使用抗凝药吗？ 图源：摄图网 PNH与血栓的“爱恨情仇” PNH患者之所以容易出现血栓，主要和溶血、补体激活、血小板异常等机制有关[1]： 溶血释放游离血红蛋白：抑制NO（一… -
新春祝福 | 大年初五，迎财神：祝财源广进！
大年初五，俗称“破五节”，是中国历史悠久的传统节日之一。这一天，民间有着丰富多彩的习俗，其中最为人所熟知的就是迎财神。让我们一同探寻这些传统习俗背后的故事，并祝愿大家在新的一年里财源广进、富贵满堂。 图源：摄图网 迎财神的小典故 正月初五，民间传说这一天是财神的生日。财神，又称五路神，即东西南北中五路财神。所谓五路，指的是出门五路皆可得财。根据传说，财神赵公明是专司人间财富之神，他原… -
认识疾病 | PNH患者与高血压：一场“血压与血液”的微妙博弈
PNH不仅和溶血、血栓有关，还和高血压有着千丝万缕的联系。 很多PNH患者发现自己的血压居高不下，既有点委屈，又有点疑惑：“难道我不是贫血吗？为啥还会血压高？”别急，接下来我们就从几个关键方面，拆解PNH与高血压之间的“微妙关系”。 首先：高血压到底“多高”算高？ 咱们先来明确一下高血压的“门槛”，免得一测血压，没搞清楚情况就慌了。 图源：摄图网 按照国际标准，高血压[2]的定义是：… -
认识药物 | 依库珠单抗的副作用——头痛和关节痛，别怕，这很正常！
今天让我们一起来揭开一个“痛并快乐着”的秘密——依库珠单抗。它是一种补体抑制剂，用来治疗一些罕见病，尤其是阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）、非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS）等。 虽然它的治疗效果很好，但有些患者打完它可能会觉得：头疼，关节也疼，可是奇怪的是病情缓解了，过几天疼痛也消失了[1]。 今天，我们就来聊聊为什么疼、以及为什么疼痛过几天就好了！ 图源：摄图网 依库珠单抗是个… -
认识检查 | 再障患者复查全攻略：项目、费用与结果解读
对于再生障碍性贫血（简称再障，AA）的患者而言，定期复查是确保治疗效果、及时调整治疗方案的重要环节。不少患者在门诊复查时，都会满心疑惑：下次复查要查哪些项目？这些项目大概需要多少钱？结果又该如何解读呢？今天，我们就来为大家一一解答。 图源：摄图网 一、血常规：监测血细胞变化 检查项目：血常规是再障患者复查时的首选项目，主要监测血红蛋白（HGB）、血小板（PLT）和白细胞（WBC）等指… -
科普时间 | CD19和CD20有啥区别？CD19治疗真的能拯救wAIHA患者吗？
大家好！今天我们来聊一个医学界的大热门，站在咱们温抗体型自身免疫性溶血性贫血（wAIHA）患者的角度，看CD19和CD20的区别，以及CD19靶向治疗的潜力。放心，虽然名字看起来像是密码，但我们一定会用最通俗易懂的方式让大家能够理解。 图源：摄图网 B细胞和浆细胞， 抗体的“原料厂” 如果把免疫系统看作一个蜂群，那么B细胞和浆细胞就是其中的工蜂。它们负责生产抗体，并帮助… -
科普时间 | PNH与ED：男科诊室，男孩子请进！
患者： 医生，我最近发现自己有点“不行”了，是不是因为我得了PNH的缘故？ 医生：嗯，有这个可能！PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿）确实和ED（勃起功能障碍）之间存在一些微妙的联系。 患者：啊？PNH还会影响“这事”？这得怎么治啊？ 医生：别急，咱们一步步来搞清楚PNH为什么会导致ED，以及如何解决这个小问题。 图源：摄图网 就诊第一步：搞清病因 患者：真是搞… -
认识药物 | 他克莫司：免疫抑制的“好帮手”
他克莫司（TAC），是从链霉菌属中分离出的发酵产物，具有强大的免疫抑制能力。与环孢素相似，他克莫司通过抑制T淋巴细胞介导的免疫反应，减少自身免疫系统对造血干细胞的攻击，从而达到治疗再障的目的[1]。 图源：摄图网他克莫司的用药剂量：因人而异，灵活调整 他克莫司的用药剂量需要根据患者的体重、病情以及血药浓度进行个体化调整。一般来说，起始剂量较低，然后根据患者的反应和耐受性… -
科普时间 | “铁”战再障：铁过载了该怎么办？科学应对！
再障患者由于骨髓造血功能衰竭，往往需要依赖输血来维持生命。然而，长期反复的输血会导致体内铁元素过量累积，进而引发铁过载。 铁过载如同一枚定时炸弹，潜伏在患者的体内，随时可能爆发。过多的铁沉积在心、肝、胰腺及下丘脑等关键组织器官中，会导致组织细胞损伤和器官功能进一步受损。临床上，患者可能会出现心力衰竭、肝纤维化、糖尿病、不孕症、生长发育障碍等一系列严重并发症，甚至面临生命危险[1]。 《再生障碍性贫… -
认识检查 | 什么是抗人球蛋白试验（Coombs’试验）
好啦，亲爱的患者朋友们，今天咱们来聊聊一个听起来好像超级复杂，但其实一点也不吓人的血液检查——Coombs’试验（也叫抗人球蛋白试验）。虽然这个名字听起来很专业，但我保证，给您讲完，再面对医生您也可以游刃有余！ 图源：摄图网 Coombs’试验是什么？ Coombs’试验其实是用来检测你血液里有没有一些“坏小子”——这些坏小子就是抗体，它们可以错误地攻击你自己的红细胞[1]。原本是用来保护身体的抗… -
科普时间 | 再障患者最关心的问题：环孢素——何时能见效？
对于再障（再生障碍性贫血）患者而言，环孢素无疑是一个重要的治疗药物。许多患者都急切地想知道，环孢素何时能见效？ 环孢素，作为一种免疫抑制剂，通过抑制免疫细胞的增殖和功能，来降低免疫系统的活性，对于治疗再障等自身免疫性疾病具有显著效果[1]。然而，环孢素见效的时间却因个体差异和病情严重程度而异。接下来，让我们深入了解环孢素，解答患者朋友们心中的疑惑~ 图源：摄图网 环孢素，作为一种免疫… -
认识药物 | 换药也有“磨合期”：C5抑制剂转换为可伐利单抗的那些事
对于PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）患者来说，C5补体抑制剂是控制溶血的核心治疗手段。其中，新一代C5抑制剂——可伐利单抗，凭借其便利的皮下注射和持久的疗效，成为了治疗方案中的新选择[1]。 然而，当从其他C5抑制剂（如依库珠单抗或雷夫利珠单抗）切换到可伐利单抗时，可能会出现一种特殊的不良反应——短暂免疫复合反应（TICR）[2]。 不过别慌！其实就是免疫系统对“新搭档”有点不适应，发了个小脾气… -
认识药物 | 达那唑：再障治疗的常用药物之一，有哪些注意事项？
达那唑，是一种人工合成的17α-乙炔睾酮类似物，属于甾体杂环化合物。它具有抗促性腺激素作用和轻度的雄激素作用，是治疗子宫内膜异位症、原发性闭经、功能性子宫出血等多种妇科疾病的有效药物。而在再障治疗中，达那唑因其能够刺激骨髓造血功能而被广泛应用~ 图源：摄图网First. 药物机制达那唑治疗再障的机制主要包括以下几个方面：●清除病毒：达那唑能够清除进入骨髓干细胞及微环境中的病毒，这些病毒通常会抑制干… -
科普时间 | 为什么PNH患者需要长期使用补体抑制剂？停药？不建议随便试试！
作为PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）患者，我们的生活中有很多必须做的事——按时吃药、定期检查、避免过度劳累。 还有一项非常重要但可能让人头疼的事情，那就是：长期、甚至是终身使用补体抑制剂[1]。 既然补体抑制剂可以缓解病情，是否可以停药一段时间，试试看呢？ 答案是：不建议！今天我们就聊一聊为什么补体抑制剂需要长期服用，为什么停药有风险？ 图源：摄图网 什么是补体抑制剂？ 简单来说，补… -
年度盘点 | 2024年“溶贫家园”精选文章大合集来啦！
2024年就这么快溜走了，“溶贫家园”呢，和咱们这群病友小伙伴，总共地发了168篇文章，又是一整年的贴心陪伴！说真的，这168篇文章，都是小编们加班加点、费尽心思搞出来的精华呀！年底了，咱们也得来个“年度大回顾”，好好瞅瞅这一年的精彩。 咋样，想不想和我们一起，再去瞅瞅“溶贫家园”里的那些温馨时刻？ 走起，咱们一起回味回味！ 图源：摄图网 认识疾病篇 你知道吗，多瞅瞅疾病… -
认识药物 | 无论你用过什么C5抑制剂，伊普可泮都有效改善病情！
2024年亲爱的阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）的病友们，就是说，自从去年依库珠单抗刚刚纳入医保，今年的PNH诊疗中国指南[1]就将补体抑制剂（依库珠单抗、可伐利单抗和B因子抑制剂）列为了一线治疗方案～不管是每两周一针的依库珠单抗，还是升级到每两个月一针的雷夫利珠单抗，或许已经算高端治疗了，但今天，有一种药让这些老伙计黯然失色，还将在25年1月起纳入医保——它就是伊普可泮（Iptacopan）。…
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