-
专家讲座 | 从“黑尿”到“慢病管理”——闫振宇教授深度解析阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）（下）
在众多血液疾病中，有一种常被忽视、但却严重影响患者生活质量的罕见病，那就是阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）。它悄悄地潜伏在患者体内，以反复的“酱油色尿”、疲乏无力、腹痛血栓等症状为信号，影响着患者的多个器官系统。 PNH不仅是一种慢性溶血性疾病，更是一种多系统受累、进展性强、可危及生命的免疫性血液病。提高公众、患者乃至临床医生对PNH的认知，是每一位关心血液健康者共同的责任。今天，我们继续跟随华… -
专家讲座 | 从“黑尿”到“慢病管理”——闫振宇教授深度解析阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）（上）
在众多血液疾病中，有一种常被忽视、但却严重影响患者生活质量的罕见病，那就是阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）。它悄悄地潜伏在患者体内，以反复的“酱油色尿”、疲乏无力、腹痛血栓等症状为信号，影响着患者的多个器官系统。 PNH不仅是一种慢性溶血性疾病，更是一种多系统受累、进展性强、可危及生命的免疫性血液病。提高公众、患者乃至临床医生对PNH的认知，是每一位关心血液健康者共同的责任。今天，我们就跟随华北… -
科普时间 | PNH临床分型来了，你知道自己属于哪一种吗？
作为一名阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）患者，很多时候你可能听医生提到过“经典型”、“亚临床型”或者“骨髓衰竭型”，这些到底是什么意思呢？ 你知道哪种类型在我国最常见吗？ 下面我们用最新的中国指南标准，带你清晰地搞懂PNH的分型与治疗原则！ 图源：摄图网 一、PNH三种分型，指南是怎么定义的？ 根据最新的中国PNH指南[1]，PNH患者被明确分为三种类型： ① 经典型PNH（我国占65.3%） … -
科普时间 | 疟疾/登革热，溶贫患者要特别注意的蚊虫传染病！
又到了一年一度与蚊子“开饭”的季节，各位溶贫小伙伴们，是不是又开始担心蚊虫大战了？ 可别小看了这些“小吸血鬼”，特别是蚊虫传播的疟疾和登革热，它们不仅带来高烧难耐，更可能严重加重溶贫患者的溶血风险！ 今天，我们就来聊聊为什么溶贫患者要特别防蚊，以及如何在这个夏天让蚊子失业！ 图源：摄图网1 为什么溶贫患者更怕蚊虫叮咬捏？ 首先，我们要明确，蚊子本身并不可怕，可怕的是蚊子携带的“乘客”——疟原虫和登… -
你知道吗 | 再障患者必看！手把手教你申请门诊慢特病实用攻略来了！
“每月血常规、吃药、输血，费用太高怎么办？” “听说‘门诊慢特病’可以报销，可我不知道怎么申请……” 别急！今天这篇文章就是为你量身打造的实用攻略——再障患者，如何申请门诊慢特病待遇？用医保“报一报”，减轻负担没那么难！ 图源：摄图网 一、什么是“门诊慢特病”？再障患者可以申请吗？ 门诊慢特病，是医保部门为一些需长期治疗、门诊费用高的疾病（如慢性病、特殊病等）设立的门诊报销制度[1]。不同地市对其… -
病例分享 | 打了疫苗就万事大吉？这位PNH患者的故事提醒我们：还真不是！
每一位PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿）患者，在确诊那一刻起，就像加入了一场持久战。好在现代医学发展迅速，像依库珠单抗这样的“补体靶向药”出现后，很多患者的溶血、血栓等症状都得到了很好的控制。 但这把“护身符”，有时候也会悄悄留下一个破绽…… 今天，我们讲述一位年轻女性PNH患者的真实故事，她在完成了全部疫苗接种后，仍因B群脑膜炎奈瑟菌感染发展为重度感染性休克，并差点因多器官衰竭失去生命。这到底是怎… -
认识药物 | 溶贫患者与保肝药物：你的肝脏还好吗？
各位溶贫小伙伴们好呀！今天我们要聊的主题是“保肝药物”。 很多溶血性贫血（如AIHA、PNH）的患者朋友，在治疗过程中都会发现一个小烦恼：病情反复，治疗药物又多又杂，肝脏负担似乎越来越重，不时还会遇上肝功能异常。这个时候，保肝药物就隆重登场啦！ 究竟什么是保肝药？如何选择？今天就让我们一起来了解一下吧～ 图源：摄图网 一、保肝药是什么？为什么溶贫患者要关注它？ 所谓保肝… -
科普时间 | 溶贫患者与牙龈增生：你需要知道的那些事儿！
亲爱的溶贫小伙伴们，大家好呀！前段时间，有朋友反映：明明是治疗溶血性贫血（如PNH、AIHA），可牙龈却莫名其妙地“长胖”了！ 这是怎么回事？别急，今天咱们就一起揭开“药源性牙龈增生”的神秘面纱，顺便告诉大家如何预防和应对，让你轻松远离这个小烦恼～ ❓ 一、什么是药源性牙龈增生？ 简单来说，药源性牙龈增生，就是长期服用某些药物后引起的牙龈组织（特别是结缔组织中的胶原）过度生长，常伴随不同程度的炎症… -
科普时间 | 溶贫患者注意：当心药物过敏来袭！
亲爱的溶贫患者小伙伴们，有没有觉得自己打怪升级（治疗疾病）已经很辛苦了，偏偏药物还要来“补刀”——搞出过敏反应？ 别急，今天咱们就来轻松聊聊药物过敏反应这回事：什么是药物过敏？和药物副作用有啥区别？过敏有哪些典型症状？溶贫治疗中哪些药物容易让人中招？我们又该如何预防和应对？ 干货满满，但保证通俗易懂哦！ 图源：摄图网 什么是药物过敏反应？和副作用有啥不一样？ 简单来说，药物过敏反应是… -
认识药物 | 糖皮质激素究竟是什么药？溶贫患者用药必知！
当医生说要“用激素”，你拿到药却一头雾水？泼尼松、甲泼尼龙、地塞米松…这些名字——带松带龙的药物究竟是什么？ 虽然很多人一听到激素就紧张得不得了，仿佛只要碰一下就会脸圆如月，但这类药物是溶贫患者必备的队友，了解它们，才能更好地与疾病做斗争！ 今天就带大家一起来认识一下糖皮质激素，看看这些药物到底都有哪些，怎么区分，有什么注意事项吧！ 图源：摄图网一、什么是糖皮质激素？ 简单地说，糖皮质激素是一种人… -
科普时间 | 股骨头坏死如何治疗？用激素的你不得不了解哟～
股骨头坏死——听起来有点吓人，但其实一个我们完全有办法对付的健康问题！ 当然，对于长期使用糖皮质激素治疗的PNH、AIHA患者来说，这个问题可能并不陌生。 那么，股骨头坏死到底是什么？我们溶贫患者该如何有效预防和治疗呢？一起来轻松掌握这些干货知识吧！ 图源：摄图网股骨头坏死是什么？ 简单来说，股骨头坏死（ONFH）又称 “不死的癌症”，是因为股骨头区域的血液供应不足，导致骨组织逐渐坏死、塌陷，影响… -
认识药物｜糖皮质激素使用者的视力保卫战
今天我们再聊聊我们又爱又怕的老朋友——糖皮质激素！ 糖皮质激素，一提到它，很多朋友可能立刻联想到“脸变圆”、“体重暴涨”、“心情波动大得像过山车”，简直堪称药界的“胖友制造机”。 但没办法，这位“霸道总裁”确实在对抗我们溶血性贫血（比如阵发性睡眠性血红蛋白尿PNH、自身免疫性溶血性贫血AIHA）的时候，功力深厚，威力巨大。 那么问题来了：服用糖皮质激素，对我们的视力究竟有没有影响呢？… -
科普时间 | 溶血性贫血患者的补钙指南：骨头要硬，补钙得对
贫血小伙伴更容易骨质疏松？ 世界卫生组织给骨质疏松的定义是：骨头“穷”了，骨量少、结构弱、骨折风险高。 除了年纪大容易缺钙，咱们这些溶血性贫血的小伙伴，长期服药、肾功能下降，都在抢走本来就紧缺的钙资源[1]。 有时候遇到个尴尬情况：医生让补钙，结果补着补着发现自己还是个小脆骨。一不留神就可能骨折、骨痛、驼背，甚至还缩个头（身高变矮，这伤害性不大，但侮辱性极强）！ 再加上中国人群本来钙… -
AIHA与PNH患者五一出行小贴士
五一假期马上就要到了，不管是想去领略远方的风景放松心情，还是想在周边寻觅一处静谧之地休闲游，提前做好周全准备必不可少，这是享受安全、愉快假期的关键。 一、出行前准备 1、咨询医生：提前与医生沟通，进行全面身体检查，根据当前病情和身体指标，听取医生关于是否适合出行以及出行注意事项的建议。 2、携带病历和药物：携带详细的病历资料，包括诊断证明、检查报告、用药记录等，以便在旅途中遇到紧急情况时，医生能快… -
认识疾病 | PNH患者必读：骨髓配型全攻略——从“配型”到“重生”的关键一步
PNH的小伙伴们！当医生建议你：可以做骨髓配型试试时。你是不是愣住了？ 所以，今天就让我们轻松搞定这道“骨髓配型题”。 从采血到匹配，再到费用和流程，一次性帮你搞明白，让你轻松应对这一步，为治疗打下坚实的基础！ 图源：摄图网 为什么PNH患者需要了解骨髓配型？ 骨髓移植（异基因造血干细胞移植，allo-HSCT）是极少数PNH患者的潜在治愈手段。 因此PNH中国指南中建议年龄较小，与… -
认识疾病 | 新时代PNH：从“致命危机”到“慢病管理”，治疗目标如何升级？
今天，我们来聊聊新时代PNH治疗的“新玩法”——慢病化管理。过去，我们的治疗方法通常是应急处理，贫血就输血、出现溶血就对症治疗。 但如今，随着C5补体抑制剂的引入，PNH的治疗逐渐转向了长期、稳定的慢病管理。 作为患者，我们不仅要了解这个变化，还要学会如何配合治疗，提升生活质量，过上更健康、更有质量的生活！ 图源：摄图网 治疗目标升级： 从“保命”到“控病” 以前，PNH的治疗主要依… -
病例分享 | 当抗生素变身“溶血元凶”：一例哌拉西林他唑巴坦诱发AIHA的危机
每天说药物导致的自身免疫性溶血性贫血（AIHA），怎么不见有发生过啊eiei～ 真的没有故弄玄虚啊QAQ，本期科普就为大家分享一则关于抗生素诱发AIHA的病例。 你没看错，一款常见的抗生素竟然能引发这样罕见又严重的不良反应！大家看完病例自己也要注意用药时的安全哟～ 图源：摄图网 病例速览： 一场“抗感染”引发的血液危机[1] 1.患者背景：56岁女性，支气管扩张伴感染+… -
认识药物 | 结合临床研究大盘点补体抑制剂——上游补体通路抑制剂
书接上回，除了直接靶向C3，更“上游”的策略是阻断补体的替代激活途径（旁路），也就是针对补体级联反应中的关键酶因子进行抑制。这类药物的优势在于口服给药，方便患者长期使用。目前有两个代表性的上游补体抑制剂： 图源：摄图网 上游补体通路抑制剂——伊普可泮（Iptacopan） 伊普可泮是首个靶向补体旁路途径的因子B抑制剂，它通过阻断因子B，抑制替代途径的C3裂解和后续放大级联。简单理解，伊普可泮从源头… -
认识药物 | 结合临床研究大盘点补体抑制剂——C5抑制剂/C3抑制剂
基因叛变：PIGA突变→红细胞失去防护盾（CD55/CD59） 补体暴走：C5b-9膜攻击孔→血管内爆破 双重绞杀：C3碎片标记→肝脾巨噬细胞“吞尸灭迹”（血管外补刀） 本期科普揭秘现有补体抑制剂真实数据！图源：摄图网 补体系统与溶血：PNH溶血是如何发生的？ 补体是人体免疫系统的重要组成部分，平时负责对抗入侵的病原体。而PNH患者的红细胞缺乏正常红细胞膜上的保护蛋白。 1.补体过度激活，直接令红… -
病例分享 | 当自身免疫性溶血遇上PNH，诊断如何破局？
今天带来一则罕见又发人深省的病例分享：一位65岁的女性患者因溶血性贫血入院，最初的检测显示为自身免疫性溶血性贫血（AIHA），但随后的深入检查却意外发现了伴随存在的阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）。 这则病例不仅提醒我们溶血性贫血的病因可能不止一种，更强调了做全面溶血筛查的重要性。下面就跟随这位患者的诊治历程，一起了解AIHA与PNH这两种病理机制如何“同台演出”。 图源：摄图网 【病例介绍】[… -
认识疾病 | PNH克隆：患者必懂的克隆生存法则
你的血液里潜伏着多少PNH克隆？1%还是50%？ II型温和派还是III型激进派？ 这些数字和字母组合， 决定着你该关注补体导致溶血， 还是担心骨髓系并发症！ 图源：网络 PNH克隆到底是啥？ 简单来说，PNH克隆就是体内一部分细胞因PIGA基因突变而丢失了保护装备——GPI锚定蛋白。 你可以把它想象成红细胞穿上了“无防护服”的状态。 现代医学利用流式细胞仪的FLAER检测技术，就能把这些不走运的… -
认识疾病 | PNH大作战——玩转分型妙招
说到PNH，它不仅仅是单一的溶血性贫血，而是一个病理谱系，其中包含两种临床相关的亚型：经典PNH（cPNH）和与骨髓衰竭相关的PNH克隆（AA/PNH）。 不过，这两种亚型在临床表现、诊断方法及治疗策略上会有区别吗～ 有什么需要注意的呢？ 别急，本期科普就结合最新研究为大家详细介绍—— 图源：摄图网一PNH的病因及发病机制PNH的罪魁祸首主要是体细胞PIGA基因的突变，简单来说，就是细胞穿不上保护… -
认识检查 | 血常规中的红细胞——溶血性贫血患者必读
血红蛋白一低就慌？MCV、MCH、网织红…这些天书指标其实是红细胞的“身份证”！ 本期科普，我们就来详细解读这些关键指标，看看它们如何为我们提供病情线索。 图源：摄图网一：血常规报告中的红细胞“身份证”在血常规中，最直观的指标莫过于血红蛋白（Hb）。血红蛋白是红细胞内携氧的重要蛋白，直接决定了身体的供氧能力。中国海平面地区的贫血诊断参考值一般为[1]： 成年男性Hb < 120 g/L 成年… -
认识检查 | 免疫五项，溶血性贫血患者要不要查？
这次看病，医生开了个神秘的检查——免疫五项。 看到这个名字，是不是有点慌？ “难道免疫力也要考试打分了吗？” “这些奇奇怪怪的抗体蛋白，又在身体里干了些什么？” 别急，今天就带你轻松读懂免疫五项：看懂IgG、C3、C4如何出卖你的病情！ 图源：摄图网 什么是免疫五项？ 免疫五项并不复杂，说白了，就是通过检测五种重要的抗体和蛋白质，看看你的免疫系统状态如何。 免疫五项通常… -
科普时间 | 『甲钴胺、维生素B12、叶酸』到底咋区分？
当贫血遇上B族维生素：甲钴胺、维生素B12、叶酸傻傻分不清？有人补错加重神经损伤，有人乱吃诱发痛风== 今天，我们就来个一劳永逸，彻底搞清楚这三个小东西之间的关系，让贫血补充不再懵圈～ 图源：摄图网 『甲钴胺、维生素B12』，别再认错啦！ 首先，我们搞清一个关键问题： 维生素B12家族可不简单，家庭成员特别多：氰钴胺、甲钴胺、羟钴胺、腺苷钴胺……[1] 而我们平时说的“维生素B12”，绝大部分时候…
扫码打开当前页
-
￥优惠劵使用时效：无法使用使用时效：
之前
使用时效：永久有效优惠劵ID：×