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前沿速递 | CD38单抗：为再障患者点亮新希望——达雷妥尤单抗治疗再生障碍性贫血最新进展
前沿速递 | CD38单抗：为再障患者点亮新希望——达雷妥尤单抗治疗再生障碍性贫血最新进展 再生障碍性贫血（简称"再障"）是一种由免疫系统异常攻击骨髓、导致造血功能衰竭的疾病。长期以来，免疫抑制治疗（IST）和造血干细胞移植是主要治疗手段，但仍有相当一部分患者面临复发或难治的困境。近年来，一种原本用于治疗多发性骨髓瘤的药物——达雷妥尤单抗（Daratumumab），正在为再… -
认识检查 | C3d阳性是什么意思？用了C5抑制剂后，为什么医生还看这个指标？
认识检查 | C3d阳性是什么意思？用了C5抑制剂后，为什么医生还看这个指标？ PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）病友看报告，最熟悉的几个“老朋友”大概是血红蛋白、LDH（乳酸脱氢酶）、胆红素、网织红细胞。 可有时候报告里突然出现一个不太亲切的词：C3d阳性。 一看到“阳性”，很多人心里会咯噔一下： 是不是坏了？ 是不是药没用了？ 是不是病情又升级了？ 其实，C3d阳性不是判决书，对正在使用C5抑… -
医患共话｜多位血液专家深度解读：CAR-T如何攻克难治自身免疫性溶血性贫血
医患共话｜多位血液专家深度解读：CAR-T如何攻克难治自身免疫性溶血性贫血 2025年第十届“3・20中国血小板日”顺利举办，中国医学科学院血液病医院施均教授完整分享《自身免疫性溶血性贫血诊治规范及创新研究》专题，系统梳理AI分型、分层治疗以及CD19CAR-T细胞治疗11例难治患者的真实临床数据。分享结束后，主持人胡建达教授开启专家研讨+现场患者答疑环节，邀请张敬宇教授、郑昌成院长上台，围绕… -
3·20中国血小板日现场回顾视频｜不止升血小板！TPO受体激动剂如何改变再障治疗格局？
3·20中国血小板日现场回顾视频｜不止升血小板！TPO受体激动剂如何改变再障治疗格局？ 2025年第十届“3・20中国血小板日”，江苏省人民医院何广胜教授为大家带来《TPORAs用于再生障碍性贫血的治疗》专题分享。 再生障碍性贫血，简称再障，是一种骨髓造血功能衰竭的疾病。在中国，再障的发病率为0.74/10万，是欧美国家的2~3倍，各年龄段均可发病，儿童和老年人相对发病率较高。 多年来，再障的标准… -
认识药物 | 用上新治疗后，血红蛋白没涨很多，是不是就算失败？
认识药物 | 用上新治疗后，血红蛋白没涨很多，是不是就算失败？ 很多患者对新治疗的期待，最后都会被一个数字牵着走：血红蛋白，也就是Hb。用药前80g/L，用药后如果没升到110g/L，很多人会失望。别人升得快，自己升得慢，心里就开始打鼓： ➢是不是白花钱了？ ➢是不是白折腾了？ ➢是不是这个药对我没用？ 这种担心很真实，也很正常。毕竟患者付出的不只是药费，还有时间、精力和希望。 但在溶血性贫血… -
科普时间 | 不一样的贫血：带你认识再生障碍性贫血
科普时间 | 不一样的贫血：带你认识再生障碍性贫血 很多人一听到“贫血”，就想到缺铁、营养不良，吃点补血的就好了。但有一种贫血，远没有那么简单——它就是再生障碍性贫血，简称“再障”。 再障不是身体缺铁，而是骨髓这个造血的“工厂”出了问题，生产不出足够的红细胞、白细胞和血小板。今天带你全面认识这种“不一样的贫血”。 01 什么是再障？ 为什么说它“不一样”？ 再生障碍性贫血是一种严重的骨髓造血功能衰… -
认识药物 | 利妥昔单抗：当狼疮患儿遇上纯红再障，这个药带来了转机
认识药物 | 利妥昔单抗：当狼疮患儿遇上纯红再障，这个药带来了转机 如果你或家人患有系统性红斑狼疮（SLE），同时出现越来越严重的贫血，输血后也好转不明显，而白细胞和血小板基本正常——这时候要警惕一种罕见但棘手的并发症：纯红细胞再生障碍性贫血，简称“纯红再障”。 它是一种骨髓只会“红系停工”的特殊贫血。今天介绍一种药物——利妥昔单抗，它已经成功帮助一些难治性纯红再障患者摆脱输血依赖。 纯红再障是什… -
认识药物 | 利妥昔单抗后多久见效？为什么有的人不是马上升血红蛋白？
认识药物 | 利妥昔单抗后多久见效？为什么有的人不是马上升血红蛋白？ 一听到免疫治疗，可能很多患者第一反应是听起来就很厉害。再听到“利妥昔单抗”作为治疗AIHA（自身免疫性溶血性贫血）的二线治疗方案，感觉更像是治疗终于升级了。 于是期待也很自然： 都用上这种药了，血红蛋白是不是应该很快升？ 是不是打完一两次就能明显好转？ 有这个想法很正常，但利妥昔单抗的工作方式，或许和“直接补血”不是一回事。准确… -
认识药物 | 利妥昔单抗：当狼疮患儿遇上纯红再障，这个药带来了转机
认识药物 | 利妥昔单抗：当狼疮患儿遇上纯红再障，这个药带来了转机 如果你或家人患有系统性红斑狼疮（SLE），同时出现越来越严重的贫血，输血后也好转不明显，而白细胞和血小板基本正常——这时候要警惕一种罕见但棘手的并发症：纯红细胞再生障碍性贫血，简称“纯红再障”。 它是一种骨髓只会“红系停工”的特殊贫血。今天介绍一种药物——利妥昔单抗，它已经成功帮助一些难治性纯红再障患者摆脱输血依赖。 纯红再障是什… -
病例分析 | 甲巯咪唑可致再障！治甲亢的常用药，竟是骨髓“罢工”元凶
病例分析 | 甲巯咪唑可致再障！治甲亢的常用药，竟是骨髓“罢工”元凶 治甲亢的药，竟然能让人得“再障”？这不是危言耸听。甲巯咪唑是治疗甲亢最常用的一线药物，超过90%的初诊患者首选它。但它隐藏着一个罕见却致命的副作用——再生障碍性贫血（简称再障），也就是骨髓“罢工”，不再造血。 有多严重？一项系统分析汇总了18例由甲巯咪唑导致的再障病例，其中2例死亡[1]。 今天，我们通过真实的病例数据，讲清楚再… -
科普时间 | 再障患者不能运动？错！这3种运动反而有助于造血恢复
科普时间 | 再障患者不能运动？错！这3种运动反而有助于造血恢复 “生病了就要好好躺着，别乱动。” 这句话，几乎每个再障患者都听过。 家人是出于关心，但这个观念，其实是错的。 长期卧床不仅不能帮助恢复，反而会让肌肉萎缩、免疫力下降、情绪低落，对康复反而不利。 国内外大量临床研究都证实：血象稳定的再障患者，适度运动反而有助于造血恢复。 今天就跟大家讲清楚：为什么运动有好处？哪3种运动最适合再障患者？… -
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？ 有些报告很会制造悬念。血细胞少，骨髓增生低下，医生又让查PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）克隆。结果出来后写着：PNH克隆阳性。 患者一下更懵了： 那我到底是再障（AA）？ 低增生MDS（骨髓增生异常肿瘤）？ 还是PNH？ PNH克隆阳性，不等于自动确诊经典PNH，也不等于自动排除再障或低增生MDS。在骨髓衰竭患者身上，… -
科普时间 | 再障最凶险：贫血不只是“没力气”
科普时间 | 再障最凶险：贫血不只是“没力气” “最近总感觉累，蹲下起来就头晕，肯定是贫血了，赶紧吃点红枣、补补铁……” 这句话，您是不是也说过？ 其实，贫血≠缺铁。 盲目补铁，不仅可能没用，还可能耽误真正需要治疗的病，甚至造成铁过载，伤肝伤心脏。 今天一篇讲清4种常见贫血的区别，教您看病不踩坑。 缺铁性贫血——最普遍，也最好治谁容易得？ 育龄期女性、儿童、素食者、老年人。 有什么特点？ 面色苍白… -
前沿速递 | 再障治疗新希望：干细胞里的“维修工”来帮忙了
前沿速递 | 再障治疗新希望：干细胞里的“维修工”来帮忙了 再生障碍性贫血（简称“再障”），说白了就是骨髓这个“造血工厂”停工了。血小板、红细胞、白细胞全线告急，患者容易出血、感染、贫血。 目前唯一能根治再障的方法是造血干细胞移植。但这条路风险不小——移植后可能出现严重的“排异反应”（医学上叫移植物抗宿主病，GVHD），供者的免疫细胞攻击患者身体，甚至危及生命[1]。 怎么办？科学家把目光投向了一… -
科普时间 | 再障最易被误诊为ITP！孩子血小板减少，千万别忽视这个“隐藏杀手”
科普时间 | 再障最易被误诊为ITP！孩子血小板减少，千万别忽视这个“隐藏杀手” “医生，我家孩子就是磕一下就瘀青、偶尔流鼻血，怎么治着治着，变成了再障？” 这不是个例。 一项针对165例儿童再生障碍性贫血（简称“再障”）的研究发现[1]： 竟然有50例（30.3%）的孩子，最初被误诊为免疫性血小板减少症（ITP）。 也就是说，每3个再障孩子里，就有1个差点被耽误。 今天，我们就来把… -
Q&A | 再障妈妈能怀孕吗？5个问答讲清围产期管理
Q&A | 再障妈妈能怀孕吗？5个问答讲清围产期管理 再生障碍性贫血（再障）曾被认为是妊娠禁忌证，但如今已不再是绝对禁区。我国妊娠合并再障发病率约为0.03%～0.08%。下面用5个问答讲清楚如何安全度过孕期。 Q1：再障患者什么时候可以怀孕？ A1 如果您已经确诊再障并希望怀孕，专家建议先确保病情稳定至少半年以上，再考虑计划妊娠。孕前的血常规最好达到以下水平：血红蛋白高于80g/L，血小… -
病例分析 | 当狼疮遇上再障：一例33岁女性的生死接力
病例分析 | 当狼疮遇上再障：一例33岁女性的生死接力 她只是发现自己身上多了几块瘀斑，月经量变多了。 以为是累了、贫血了，没想到—— 这竟是一场两个“罕见大病”的叠加。 今天，我们通过一个真实病例，带你了解： 系统性红斑狼疮和再生障碍性贫血同时出现，会发生什么？能不能治？ 她怎么了？一个33岁女性的就诊故事患者：女，33岁 主诉：全身皮肤突然出现瘀点、瘀斑，月经量明显增多 她平时身体不错，只是几… -
科普时间 | 阶梯型ATG：更温柔的再障治疗
科普时间 | 阶梯型ATG：更温柔的再障治疗 很多重型再生障碍性贫血（SAA）患者一听到“免疫抑制治疗”，第一反应就是：副作用大、风险高、费用贵、还要进无菌仓…… 但今天我们要聊的这项新方案，可能会打破您的这些顾虑。 01 重型再障，为什么治疗这么难？再生障碍性贫血，简单说就是骨髓“罢工”了，不再正常生产红细胞、白细胞和血小板。患者常常面临：严重贫血、乏力、心慌；容易感染、发烧；出血不止，甚至危及… -
认识药物 | 不用两周一扎针！国产首个PNH口服新药「依适宁（兰诺可泮）」获批——和依库珠单抗比，谁强？一年要花多少？
认识药物 | 不用两周一扎针！国产首个PNH口服新药「依适宁（兰诺可泮）」获批——和依库珠单抗比，谁强？一年要花多少？ 各位溶贫家园的病友好！2026年6月，国产首个补体B因子（CFB）抑制剂——盐酸兰诺可泮片（商品名：依适宁®）正式获批上市，专门用于既往未接受过补体抑制剂的成人PNH患者。它和我们熟悉的"依库珠单抗（舒立瑞®）"到底差在哪？一年要花多少钱？临床数据靠不靠谱？一… -
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？ 有些报告很会制造悬念。血细胞少，骨髓增生低下，医生又让查PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）克隆。结果出来后写着：PNH克隆阳性。 患者一下更懵了： 那我到底是再障（AA）？ 低增生MDS（骨髓增生异常肿瘤）？ 还是PNH？ PNH克隆阳性，不等于自动确诊经典PNH，也不等于自动排除再障或低增生MDS。在骨髓衰竭患者身上，… -
科普时间 | PNH治疗中血红蛋白下降10–20g/L，需要马上换药吗？
科普时间 | PNH治疗中血红蛋白下降10–20g/L，需要马上换药吗？ 一次血红蛋白下降不等于药物失败，先看它是“偶然波动”“诱因波动”，还是“控制不足”。PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）患者复查时，总是被血红蛋白牵着心走：上次105g/L，这次96g/L。医生说“再看看”，自己心里可能已经把“药物失效”“病情反复”“是不是该换药”全都想了一遍。 尤其是用上补体抑制剂以后，大家对指标的期待会更… -
认识药物 | 血小板”保卫战”：索乐匹尼布
认识药物 | 血小板"保卫战"：索乐匹尼布 从当年招募患者入组，到今天看着数据亮眼、上市在即，咱们ITP家园真的见证了这款药从"未知数"变成"希望牌"。这背后，是上百位病友的信任和坚持，是咱们家园凝聚起来的力量。 别灰心，一场"血小板保卫战"的新武器已经来了——索乐匹尼布（HMPL-523），和黄医药自主… -
同心呼吁｜从绝望到希望——自身免疫性溶血性贫血患者期盼CAR-T时代到来
同心呼吁｜从绝望到希望——自身免疫性溶血性贫血患者期盼CAR-T时代到来 “医生说我是‘良性’疾病，可我知道，每一次溶血危象都可能要命。” ——一位与AIHA抗争多年的患者 自身免疫性溶血性贫血（AIHA）并不是肿瘤，却同样能把人逼到绝境。激素、免疫抑制剂、利妥昔单抗……药越吃越多，副作用越来越大，血红蛋白却依然跌跌不休。很多患者都在问：有没有一种办法，让我真正停药，不再提心吊胆地活着？ 今天，我… -
Q&A | 夏天出汗多，PNH患者为什么更怕“脱水”？
Q&A | 夏天出汗多，PNH患者为什么更怕“脱水”？ 夏天一到，就有个问题：是不是天气一热，PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）就更容易发作？ 虽然高温本身不是PNH的直接开关，但夏天确实更容易出现几个“添乱因素”：出汗多、喝水少、腹泻、呕吐、疲劳、感染、长时间户外暴晒，或者在空调房和高温环境之间反复切换。 这些因素里面，脱水最容易被忽略。 因为它听起来太普通了，普通到很多人觉得：不就是少… -
科普时间 | 伊普可泮为什么会让有些患者血小板下降？
科普时间 | 伊普可泮为什么会让有些患者血小板下降？ 很多患者开始用伊普可泮（ptacopan）以后，看着自己的血常规报告血小板减低那一栏，就想知道，这个药是不是把血小板打下去了？更进一步，大家真正想问的其实是： “为什么会这样？是药本身的问题，还是我这个病本来就容易低？” 伊普可泮治疗期间，部分PNH患者确实会出现血小板下降；但目前更确定的是“现象存在”和“哪些人风险更高”，而不是一个已经被完全…
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