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科普时间 | 孩子莫名瘀青、反复发烧？别慌！一篇文章讲透儿童再障
科普时间 | 孩子莫名瘀青、反复发烧？别慌！一篇文章讲透儿童再障 别慌！ 今天就用一篇文章，帮您快速读懂儿童再障。 再障，到底是哪里出了问题？ 把骨髓想象成身体的“造血工厂”。这里有一群勤劳的“工人”——造血干细胞，他们每天生产三种重要“产品”[1,2]： 红细胞：输送氧气，让脸色红润 白细胞：身体的卫兵，抵抗细菌病毒 血小板：修复伤口，止血全靠它 再障，就是这个“造血工厂”出了问题——工人（造血… -
科普时间 | 血小板告急，何时该输？输多少才够？
科普时间 | 血小板告急，何时该输？输多少才够？ 对于再生障碍性贫血（再障）患者而言，当骨髓造血功能衰竭导致血小板严重减少时，输注血小板是维系生命、预防出血的关键支持手段。然而，何时启动输注、每次输注多少，需要基于严谨的医学评估。 01两种输注类型：目的不同，策略不同血小板输注根据临床目标，主要分为两类[1]： 治疗性输注 适用于患者已发生活动性出血，或即将接受手术、穿刺等有创操作。此时输注旨在直… -
科普时间 | 骨髓“罢工”了怎么办？这份“保命护理指南”请收好！
科普时间 | 骨髓“罢工”了怎么办？这份“保命护理指南”请收好！ 在血液科，有一种疾病，它会让身体的造血工厂——骨髓突然“停工停产”，患者从此陷入贫血、感染、出血的旋涡。 它不是白血病，却同样让人谈之色变。它就是——重型再生障碍性贫血（SAA），我们俗称“重型再障”。 在病房里，我们常看到两类患者和 你，想成为哪一种？ 护理重型再障，就是打好“三大保卫战”对抗重型再障，除了医生的药物… -
病例分享 | 当再障遇上GATA2基因突变：一个24岁女孩的治愈之路
病例分享 | 当再障遇上GATA2基因突变：一个24岁女孩的治愈之路 当24岁的小玲（化名）因为“全身没力气”走进医院时，她没想到，一次血常规检查会揭开一个埋藏多年的身体密码。 血常规提示：白细胞、血红蛋白、血小板严重减少。骨髓报告显示：造血功能极度衰竭。她很快被确诊为重型再生障碍性贫血（SAA）。 但她的故事，远不止于此。 01 她的特别之处：不止是贫血 小玲的身体从小就有些“与众不同”。出生仅… -
科普时间 | 血小板输了却没效果？原因分析与应对策略
科普时间 | 血小板输了却没效果？原因分析与应对策略 对于需要长期输注血小板的再生障碍性贫血患者来说，最令人困惑和担忧的情况之一是：明明已经输了血小板，但复查时数值却几乎没有提升。这种情况在医学上被称为“血小板输注无效”，是治疗中需要重视和解决的问题。 01什么是血小板输注无效？ 血小板输注无效是指在连续两次或多次输注足量、血型相配的血小板后，患者的血小板计数未能达到预期的提升效果[1]。通常通过… -
认识疾病 | PNH克隆越高，溶血就一定越严重吗？
认识疾病 | PNH克隆越高，溶血就一定越严重吗？ 体检单/化验单里最会制造紧张气氛的数字之一：阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）克隆比例。很多时候直觉会自动配音： “异常细胞越多→溶血越猛” 这句话在不少场景下确实成立，但临床里经常出现“剧情反转”：克隆变大了，溶血（比如乳酸脱氢酶LDH）并没有同步加重。这不是玄学，是机制在“按流程办事”。 1）先把“克隆”和“溶血”分工讲清：一个像库存，一个像… -
科普时间 | PNH对着什么依据用药？PNH克隆值有什么意义？
科普时间 | PNH对着什么依据用药？PNH克隆值有什么意义？ 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）门诊里有两种“灵魂拷问”反复出现： 1）“医生，我现在要不要用药？” 2）“总是让我查PNH克隆，有啥用啊？” PNH用药不是看到溶血就开药，而是看到“临床相关的疾病活动”就该认真上场。而治疗目标也不只是化验单好看，更是防血栓、护器官、让你日子过得像正常人。 这也是为什么“克隆值”很重要… -
认识药物 | VSA012：把“因子B”按静音的 siRNA
认识药物 | VSA012：把“因子B”按静音的 siRNA 吃药吃到怀疑人生：能不能别天天打卡？ 担心补体“越打越兴奋”：能不能从源头把音量调小？ 想要更省心的节奏：两针起步、后面稳一段时间？ 当你已经被“按时吃药/按时输液/按时抽血”折腾得像上班打卡时，突然出现一种思路：我不天天堵它，我让它从源头少产一点。这就是VSA012的气质：不是传统口服小分子，也不是单抗，而是靶向因子B（CFB）的si… -
你知道吗 | 冬天为啥更容易溶血？感冒了到底咋办？
你知道吗 | 冬天为啥更容易溶血？感冒了到底咋办？ 感冒不可完全避免 但“重溶血/输血/住院” 很多时候是可以避免或明显减轻的。 原因很简单：感冒触发溶血更像是“把火吹大”的过程 ——你按住几个关键“助燃点” （冷刺激、脱水、拖延、没分型、没监测） 火就很难烧成大火 一、冬天为啥更容易发生溶血？ 1）头号推手：冬季呼吸道感染高发＝补体/免疫系统被“加火” 冬天是流感等呼吸道病毒的传统旺季。 &nb… -
初一开年 | 晨光启新岁，安康伴年年
初一开年 | 晨光启新岁，安康伴年年 大年初一 岁首春至，万象更新。 大年初一，给您拜年！ 开门纳福，爆竹声中迎新岁， 愿安康随春意入家门， 愿晨光为您带来全年舒坦安宁。 我们与您共候生机，静待春来。 祝新春日日，岁岁安康，事事顺意。 -
病例分享｜“进补”变“毒药”：一粒保健品，竟补出了再生障碍性贫血
病例分享｜“进补”变“毒药”：一粒保健品，竟补出了再生障碍性贫血 小杨（化名）像很多年轻人一样，偶尔感到疲劳，总想找点办法“补一补”。 2020年初，17岁的他在网上购买了“参鹿补虚胶囊”等保健品，原本是希望能增强体质。然而服药后，可怕的事情发生了...... 从“补身体”到“伤身体”的意外转变小杨是一名17岁的男生，平时身体还算不错，偶尔会感到疲劳。有一天，他在网上看到一些“补虚”“增强体力”的… -
科普时间 | 何时启动“红色补给”？红细胞输注指征与剂量全解析
科普时间 | 何时启动“红色补给”？红细胞输注指征与剂量全解析 对于再生障碍性贫血患者，红细胞输注是纠正贫血、改善组织缺氧、维持基本生理功能的关键支持治疗[1]。何时启动输注、每次输注多少剂量，需要基于严谨的临床评估和个体化计算。 Part.01红细胞输注的核心目标 红细胞的核心功能是携氧。再障患者因骨髓造血衰竭，导致红细胞生成严重不足，引发一系列症状[1]： 慢性缺氧症状：持续乏力、头晕、心悸、… -
春节活动 | “心愿！年味！祝福！春节视频暖心拍”，活动开启啦！
春节活动 | “心愿！年味！祝福！春节视频暖心拍”，活动开启啦！ 还记得去年春节，我们一起在群里分享的美好瞬间和收到的满满祝福吗？无论是窗外的烟花，还是桌边的家常菜，每一份分享都让我们的“年”变得更温暖、更完整。真心感谢每一位曾参与和传递温暖的你！⬇️⬇️⬇️ 转眼又到新春时！在这个团圆、祈福、焕新的美好时刻，除了“随手拍”，咱们今年更想邀请你“开口说”、“用心录”——「心愿！年味！祝福！春节视频… -
志愿者招募 | 2026第十一届3·20中国血小板日（坐标：天津）
志愿者招募 | 2026第十一届3·20中国血小板日（坐标：天津） 春风送暖，大爱集结。2026年第十一届3・20中国血小板日公益活动即将登陆津沽大地——天津，一场公益的盛会，正期待心怀热忱的你加入！ 本次活动由同心家园公益基金会携手全国血液疾病领域专家联合发起，以“提升公众血小板疾病认知、凝聚社会公益力量、守护血液病患者健康”为宗旨，延续十年公益初心，践行“不一样的患者，一样的生活”的美好愿景。… -
相约天津 | 2026第十一届3·20中国血小板日开始报名啦
相约天津 | 2026第十一届3·20中国血小板日开始报名啦 三月津门，海河泛波，春风送暖；医患携手，初心如磐，共启新程。山东省同心家园公益基金会联合全国血液学领域专家共同发起第十一届“3·20中国血小板日”大型公益活动。本次活动由中国医学科学院血液病医院血液学研究所承办，将在渤海之滨、历史名城天津隆重举行！ 3月20-21日，我们诚挚期待与您相聚天津，共赴这场温暖… -
科普时间｜小心再生障碍性贫血，装修中比甲醛更可怕的是“苯”！
科普时间｜小心再生障碍性贫血，装修中比甲醛更可怕的是“苯”！ 当我们谈论家居装修或工厂环境时，常常会听到“苯”这个化学名词。它看似遥远，实则潜伏在生活的许多角落。今天，我们通过一个真实的病例，一起揭开苯的“隐形杀手”面纱，理解它如何悄悄伤害我们的身体，尤其是血液系统，并学会如何在生活中主动远离它。 一、藏在装修材料里的 “沉默毒剂”——苯 苯是一种常见的有机溶剂，广泛存在于油漆、胶粘剂、清洁剂和某… -
认识药物 | VSA012：把“因子B”按静音的 siRNA
认识药物 | VSA012：把“因子B”按静音的 siRNA 吃药吃到怀疑人生：能不能别天天打卡？ 担心补体“越打越兴奋”：能不能从源头把音量调小？ 想要更省心的节奏：两针起步、后面稳一段时间？ 当你已经被“按时吃药/按时输液/按时抽血”折腾得像上班打卡时，突然出现一种思路：我不天天堵它，我让它从源头少产一点。这就是VSA012的气质：不是传统口服小分子，也不是单抗，而是靶向因子B（CFB）的si… -
病例分析 | 同胞姐弟先后患再障：是遗传还是巧合？给再障家庭的一封信
病例分析 | 同胞姐弟先后患再障：是遗传还是巧合？给再障家庭的一封信 今天，想和大家分享一个真实的病例，它来自一篇医学报告，讲述的是一对姐弟在相隔10年的时间里，先后被诊断为“再生障碍性贫血”。 希望通过这个故事，我们能一起更平静、更科学地认识这个疾病，也给你们带来一些力量和希望。 病例回顾： 姐弟俩的十年之“障”[1] 弟弟在12岁那年（1994年）首次发病，表现为面色苍白、鼻出血… -
年度盘点 | 2025年“再障家园”精彩文章大合集来啦！
年度盘点 | 2025年“再障家园”精彩文章大合集来啦！ 旧岁已过，怎能少了温情盘点？那些帮你理清再障诊断标准、弄懂治疗方案的专业解读，教你应对乏力、出血等症状的护理技巧，还有社群里的互助微光、线上线下交流的珍贵瞬间，都值得再细细回味。重温每一份干货、每一次感动，带着满满的健康知识，开启回顾之旅，一起出发吧！ 认识疾病 了解再生障碍性贫血（再障）的相关知识，不仅能帮助我们理解骨髓造血的机制，也能更… -
病例分析 | 同胞姐弟先后患再障：是遗传还是巧合？给再障家庭的一封信
病例分析 | 同胞姐弟先后患再障：是遗传还是巧合？给再障家庭的一封信 今天，想和大家分享一个真实的病例，它来自一篇医学报告，讲述的是一对姐弟在相隔10年的时间里，先后被诊断为“再生障碍性贫血”。 希望通过这个故事，我们能一起更平静、更科学地认识这个疾病，也给你们带来一些力量和希望。 病例回顾： 姐弟俩的十年之“障”[1] 弟弟在12岁那年（1994年）首次发病，表现为面色苍白、鼻出血、发热，血象显… -
年度盘点 | 2025年“溶贫家园”精彩文章大合集来啦！
年度盘点 | 2025年“溶贫家园”精彩文章大合集来啦！ 2025年已悄然走过，这一年，“溶贫家园”始终陪伴在各位病友身边，通过一系列疾病科普、用药解读、检查介绍与生活指南，与大家共同学习、稳步前行。旧岁翻篇，新章待启，让我们一同回顾这些扎实有用的内容，重温这段温暖相伴的成长时光。 认识疾病 了解溶血性疾病的相关知识，清晰地认识血液系统的运行机制，弄清溶贫的致病原因、常见症状、诱发条件及治疗手段，… -
认识药物 | 口服因子B抑制剂“双子星”：HSK39297 vs NTQ5082
认识药物 | 口服因子B抑制剂“双子星”：HSK39297 vs NTQ5082 还在每次复查前紧张：LDH会不会又飙？ 还在反复输血里打转：这次能不能停？ 还在盼一个“能吃的、能稳的”补体药： 别再天天折腾？ PNH这几年真的越来越像“慢病管理”：不止能控溶血，还想把贫血和输血也顺便按住。补体因子B就有希望做到这两件事情，之前说这些药物正在研究中，今天，我们就来抢先看看他们的前期研究结果。 两款… -
100%达临床终点！国产罕见病首创新药一次性通过国家双项关键核查
100%达临床终点！国产罕见病首创新药一次性通过国家双项关键核查 1月23日，启瑞集团宣布，其研发的首个国产自研的CFB抑制剂创新药兰诺可泮（研发代号：MY008211A片）已顺利通过国家药品监督管理局食品药品审核查验中心联合湖北省药品监督管理局开展的药品注册现场核查与GMP符合性动态检查。此次核查为期四天（2026年1月20日至23日），作为针对罕见病阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）的特色创新… -
科普时间 | 抗癌“神药”的意外一击：当免疫治疗“误伤”骨髓，诱发再障
科普时间 | 抗癌“神药”的意外一击：当免疫治疗“误伤”骨髓，诱发再障 “用了最新的抗癌药，肿瘤控制住了，血象却垮了。”这并非危言耸听，而是一些接受免疫治疗的患者，可能面临的真实困境。 以帕博利珠单抗（俗称K药）为代表的免疫检查点抑制剂，已成为抗击多种癌症的有力武器。它们通过激活人体自身免疫系统，来识别并攻击癌细胞。然而，这把被松开的“免疫利剑”，偶尔也可能“方向偏差”，错误地攻击人体正常的造血核… -
科普时间 | 急性再障生命保卫战：精细化护理是决胜关键
科普时间 | 急性再障生命保卫战：精细化护理是决胜关键 急性再生障碍性贫血（急性再障）发病迅猛，骨髓造血功能几近停滞，身体迅速陷入红细胞、白细胞、血小板全面枯竭的危急状态。患者不仅承受着严重贫血带来的极度乏力、心悸气短，更时刻面临致命性感染与大出血的双重死亡威胁。每一次感染都可能发展为败血症，每一次轻微磕碰都可能引发内脏出血——这是真正的生命倒计时。 在这种危急情况下，药物治疗需要时间起效，而危险…
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