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科普时间 | 再障不是普通贫血，光靠“食补”真没用！
科普时间 | 再障不是普通贫血，光靠“食补”真没用！ 很多再障患者家属第一反应是：“贫血嘛，多吃点补血的东西，红枣、花生、阿胶、猪肝……好好养着就行了。”但真相是：再生障碍性贫血，根本不能靠食补治愈！今天咱们就把这件事说清楚。 再障和普通贫血，完全不是一回事普通缺铁性贫血，是身体缺原料（铁），补上就能好。但再障呢？是骨髓这个“造血工厂”罢工了——生产线整个坏掉了，不是缺原料的问题。无… -
科普时间 | 打针药换口服药，PNH治疗过渡期最容易忽略哪几件事？
科普时间 | 打针药换口服药，PNH治疗过渡期最容易忽略哪几件事？ 从打针药换成口服药，乍一听像是在给生活“减负”。不用跑医院，不用输液，不用盯着下次预约，很多患者第一反应都是：终于省事了。但在阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）这件事上，省事和省心不是一回事。因为从注射/输注补体抑制剂换到口服药，真正的风险往往不在换没换，而在过渡期那些看起来很小、但最容易出事的细节上。 近年的综述也特别提醒，补体… -
科普时间 | 孩子得了再障，中医有办法吗？
科普时间 | 孩子得了再障，中医有办法吗？ 孩子生病，家长最揪心。再生障碍性贫血（简称再障）这个病，对家长来说更是沉重的打击。很多家长问：中医能治儿童再障吗？效果怎么样？今天咱们就来聊聊这个话题。 儿童再障，和成人有什么不同？中医认为，孩子的身体和大人不一样。古人说“小儿脏腑柔弱，易虚易实，易寒易热”——简单说，孩子的五脏六腑还没长结实，病情变化快，用药必须格外谨慎[1]。 在再障的治疗上，儿童和… -
科普时间 | PNH治疗时，偶尔漏一次药，真的问题不大吗？
科普时间 | PNH治疗时，偶尔漏一次药，真的问题不大吗？ 不小心漏服一次药？ 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）患者在治疗过程中可能会有这样的想法： “只是晚了一点，或者偶尔漏了一次， 应该没那么严重吧？” “我当时也没觉得不舒服， 身体看起来也没什么变化。” 这类想法很常见， 但也最容易让人放松警惕。 对正在接受补体抑制治疗的PNH患者来说 偶尔漏一次药， 不一定会立刻出现严重后果 但这绝不等… -
科普时间 | 再障治疗新希望：中医药如何修复你身体里的“造血工厂”？
科普时间 | 再障治疗新希望：中医药如何修复你身体里的“造血工厂”？ 很多再障患者朋友会问：中医能治再障吗？效果怎么样？今天咱们就来讲讲一位在再障治疗领域深耕40多年的老中医——周郁鸿教授的经验。她用“补肾为主、痰瘀同治”的思路，帮助了无数慢性再障患者，咱们一起来揭开这套“中医修复方案”的奥秘。 Part.01再障，在中医眼里是什么病？再障的主要问题是骨髓这个“造血工厂”不干活了，生产不出足够的红… -
科普时间 | 腿一按一个坑！吃再障药后水肿，是副作用吗？
科普时间 | 腿一按一个坑！吃再障药后水肿，是副作用吗？ 早上起床照镜子，发现眼皮肿得像“悲伤蛙”；晚上回家脱鞋，脚脖子一按一个坑……这是最近几位再障病友在后台的留言。大家都很焦虑：这是病情加重了？还是药物有问题？要不要停药？ 今天我们就来聊聊这个困扰很多再障患者的问题——服用环孢素期间出现的“水肿”，到底是怎么回事，该怎么办。 水肿，确实是环孢素的“老熟人” 先说结论：眼皮、腿部、… -
病友故事｜曾是800米冠军，病后脚步放缓，怀初心与勇气踏上从医之路
病友故事｜曾是800米冠军，病后脚步放缓，怀初心与勇气踏上从医之路 她曾是初中操场上风风火火的800米冠军，迎着风冲过终点的样子，是青春最耀眼的模样。小学确诊再生障碍性贫血（AA），一路规律用药、平稳生活，她以为自己可以就这样普通又热烈地长大。直到高中，体力悄悄下滑，奔跑变得吃力，一次运动后出现的粉色血尿，将她推入另一场罕见病考验——阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）。体力下降，记忆力下降，学业压力… -
科普时间 | 使用补体抑制剂期间可以备孕吗？这事儿没有“标准答案”
科普时间 | 使用补体抑制剂期间可以备孕吗？这事儿没有“标准答案” “我现在在用补体抑制剂，还能怀孕吗？”这应该是很多溶血相关疾病患者早晚都会问到的问题。也正因为太多人会问，它反而特别容易让人误以为：这应该有个简单答案，比如能或者不能。 但现实往往没这么配合。“补体抑制剂+备孕”从来不是一道单选题。 它牵涉的，不只是药物本身，还包括疾病类型、病情是否稳定、有没有严重发作史、能不能停药、停药后会不会… -
认识疾病 | 自免溶贫“好了”，以后还会不会转成狼疮？
认识疾病 | 自免溶贫“好了”，以后还会不会转成狼疮？ 有一部分自身免疫性溶血性贫血（AIHA）患者，看到别的病友分享说，AIHA稳定了，又查出来狼疮，然后自己心里也悄悄藏着一个问题： “我现在都好了，以后不会又变成狼疮吧？” 其实这个担心并不奇怪。毕竟，“自身免疫”这四个字，听起来就像身体里住着一个很会加戏的编剧：今天写的是溶贫，明天会不会又写出新的剧情？ 一、所谓转狼疮，很多时候并不是病突然变… -
病例分享 | 药停了，肝好了，血却枯了
病例分享 | 药停了，肝好了，血却枯了 今天想跟大家分享一个有点特别的真实病例。这个故事的主角是一位45岁的女士，她的经历就像一场突如其来的“连环追尾”，给我们每个人都提了个醒。 故事要从一次普通的“不舒服”说起。去年夏天，李女士（化名）感觉浑身没劲，吃不下饭，脚踝也有些肿。像很多人一样，她先自己找了点药吃——两盒家里常备的“藿香正气液”。 本以为是小毛病，没想到几天后，她发现自己全身皮肤和眼白都… -
Q&A | 溶贫患者能否拔牙？
Q&A | 溶贫患者能否拔牙？ 对于溶血性贫血患者来说，牙疼一件小事，在咱们这里，可能就是一件需要小心的大事：一边怕感染拖着更糟，一边又怕一拔牙就出血、贫血更重、病情波动。这个担心并不多余。因为能不能拔从来不是一个简单的是非题，它取决于： 1. 病情稳不稳、现在的全身状态能不能扛住； 2. 有没有出血风险、是不是在吃抗凝药或抗血小板药； 3. 以及这次到底是小范围拔牙，还是创伤更大、出血风… -
科普时间 | 天气转暖了，冷凝集素型AIHA就安全了吗？
科普时间 | 天气转暖了，冷凝集素型AIHA就安全了吗？ 天气一暖，很多冷凝集素型AIHA病友都会下意识松一口气。 手脚没那么冰了，出门不用裹得严严实实了，那种一吹冷风就不舒服的感觉，好像也轻了一些。于是很容易冒出一个念头： 天气都暖了，是不是就进入“安全期”了？ 答案是：不一定。 天气转暖，确实可能让一部分“遇冷就明显不舒服”的症状减轻，但这并不等于疾病本身已经安静下来，更不等于可以完全放松警惕… -
科普时间 | 为什么输血后，血红蛋白还是上不去？
科普时间 | 为什么输血后，血红蛋白还是上不去？ 对于再生障碍性贫血患者而言，规律输血是生命的重要支持。但有时会遇到一个令人沮丧的难题：明明输了血，复查时血红蛋白（Hb）却不见明显增长，乏力头晕依然如故。这很可能是遇上了“红细胞输注无效”。 认识“红细胞输注无效”： 不仅仅是个别现象 这并非偶然，而是一个需要关注的临床状况。具体是指：在排除大出血、大量输液等明显干扰后，患者输血后24-48小时内，… -
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？ 很多人在确诊PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）以后，一定会有大家生其他病共同的问题： •“为什么是我？” •“这是遗传病吗？” •“是不是我免疫力差、熬夜、吃错东西才得的？” •“这个病到底能不能治好？” 第一，它通常不是遗传病，PNH本质上是一种后天获得性的造血干细胞克隆性疾病。 第二，它也不是因为你做错了什么，目前并没有证据表明… -
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？ 很多人在确诊PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）以后，一定会有大家生其他病共同的问题： •“为什么是我？” •“这是遗传病吗？” •“是不是我免疫力差、熬夜、吃错东西才得的？” •“这个病到底能不能治好？” 第一，它通常不是遗传病，PNH本质上是一种后天获得性的造血干细胞克隆性疾病。 第二，它也不是因为你做错了什么，目前… -
认识疾病 | PNH能治好吗？治疗目标到底是什么？
认识疾病 | PNH能治好吗？治疗目标到底是什么？ 很多患者在确诊 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）后， 最想问的就是两句话： “这个病能治好吗？” “如果不能完全治好，那治疗到底在追求什么？” 1）PNH“能不能治好”， 答案要分两层说 第一层：从“根治”角度说 目前真正意义上可能“根治”PNH的方法，主要还是异基因造血干细胞移植。 但移植并不是所有患者都需要做，也不是所有患者都适合做，因为它… -
你知道吗 | 医保报销怎么用才“报得上、报得准”？
你知道吗 | 医保报销怎么用才“报得上、报得准”？ 很多人问医保，第一句可能比较关心的就是：“能报多少？” 但是实际上，除了报销额度，真正决定你能不能顺利报、报到什么级别的，往往是这三件事： ➢走住院还是门诊？ ➢有没有办门诊慢特病？ ➢谈判药走不走双通道/限定支付？ 1）先把“报销入口”分清： 住院vs普通门诊vs门诊慢特病 •住院报销：大手术、住院化疗、住院期间大部分检查/用药，通常走住院结算… -
病例分享 | PNH反复腹痛，别只当肠胃炎：有时问题不在“肠”，而在“血栓”
病例分享 | PNH反复腹痛，别只当肠胃炎：有时问题不在“肠”，而在“血栓” 很多人觉得，PNH最典型的表现就是： •贫血 •酱油色尿 •容易血栓 但其实还有一种更容易被忽略、也更容易误诊的情况： PNH相关的缺血性肠病。 今天想分享的，就是这样一个病例。 1）这个患者一开始， 并不是因为“血液病”来看病的 这位患者最早的表现，不是典型的酱油色尿，也不是先因为溶血被发现，而是反复右下腹痛，而且一拖… -
认识药物 | 救命！吃了伊普可泮，我会变成“三高”达人吗？
认识药物 | 救命！吃了伊普可泮，我会变成“三高”达人吗？ 各位PNH的小伙伴们，大家好！ 最近病友群里除了讨论“今天尿色深不深”，最火的话题莫过于补体B因子抑制剂——伊普可泮（Iptacopan）了。作为首个获批的口服单药，它简直是怕针星人的福音。 但随之而来的，是大家典型的“新药焦虑”：“听说这药效果猛，那副作用是不是也猛？会不会让我年纪轻轻就喜提‘高血压、高血糖、高血脂’三件套？” 今天，咱… -
Q&A | 激素吃太久，会不会“把免疫力吃没了”？
Q&A | 激素吃太久，会不会“把免疫力吃没了”？ 很多AIHA（自身免疫性溶血性贫血）和PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿）病友都和“激素”（常指泼尼松/甲泼尼龙这类糖皮质激素）打过交道： ➢它像救火队长，能把溶血这场“内战”先按住； ➢但如果用得久、剂量大，免疫系统可能就会从“特警队”变成“打瞌睡的保安”——感染风险确实会上升[1]。 Q1：会不会更容易感染？ 结论是“会”，… -
前沿速递 | 国产PNH口服补体抑制剂“三小只”来了：MY008211A、HRS-5965、HSK39297，到底差在哪？
前沿速递 | 国产PNH口服补体抑制剂“三小只”来了：MY008211A、HRS-5965、HSK39297，到底差在哪？ 先说个好消息：在国家药品监督管理局的加速通道里，确实出现了三位“国产新面孔”。 它们都走的是优先审评审批程序，也就是在药品审评中心（CDE）的流程里，审评时限目标从常规200个工作日缩短到130个工作日（注意：这是“目标时限”，不等于“必定哪天获批”）。 但病友更关心的是：… -
认识药物 | 吃伊普可泮后，检查“克隆数”反而增多？别慌！
认识药物 | 吃伊普可泮后，检查“克隆数”反而增多？别慌！ " 不少阵发性溶血性血红蛋白尿症（PNH）病友吃上伊普可泮（iptacopan）之后，复查一看： “咦？PNH克隆怎么变大了？药不会把病养肥了吧？” 先放一百个心：克隆变大，很多时候反而是“溶血被控制后，PNH红细胞活得更久、比例回升”的正常现象。 在伊普可泮的研究里也确实观察到PNH红细胞克隆比例明显上升[1]。 下面就帮你把… -
科普时间 | 骨髓“罢工”了，中医说：可能是“精血”不够了
科普时间 | 骨髓“罢工”了，中医说：可能是“精血”不够了 老张今年62岁，确诊再生障碍性贫血三年了。 三年来，她隔三差五就要去医院输血，血红蛋白最低时只有45g/L，走几步路就气喘吁吁。家里人说，她像一盏快耗尽的油灯，随时可能熄灭。 西医说：免疫异常，骨髓不造血了。 中医说：你这是“肾虚髓枯”，精血不够了。 老张懵了：啥是“精血”？ 精血同源，到底是个啥？ 中医有个核心理论，叫“精血同源”。 打… -
科普时间 | 孩子莫名瘀青、反复发烧？别慌！一篇文章讲透儿童再障
科普时间 | 孩子莫名瘀青、反复发烧？别慌！一篇文章讲透儿童再障 别慌！ 今天就用一篇文章，帮您快速读懂儿童再障。 再障，到底是哪里出了问题？ 把骨髓想象成身体的“造血工厂”。这里有一群勤劳的“工人”——造血干细胞，他们每天生产三种重要“产品”[1,2]： 红细胞：输送氧气，让脸色红润 白细胞：身体的卫兵，抵抗细菌病毒 血小板：修复伤口，止血全靠它 再障，就是这个“造血工厂”出了问题——工人（造血… -
科普时间 | 血小板告急，何时该输？输多少才够？
科普时间 | 血小板告急，何时该输？输多少才够？ 对于再生障碍性贫血（再障）患者而言，当骨髓造血功能衰竭导致血小板严重减少时，输注血小板是维系生命、预防出血的关键支持手段。然而，何时启动输注、每次输注多少，需要基于严谨的医学评估。 01两种输注类型：目的不同，策略不同血小板输注根据临床目标，主要分为两类[1]： 治疗性输注 适用于患者已发生活动性出血，或即将接受手术、穿刺等有创操作。此时输注旨在直…
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