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病例分析 | 乙琥胺可致再障！治癫痫小发作的常用药，竟让骨髓“完全停工”
病例分析 | 乙琥胺可致再障！治癫痫小发作的常用药，竟让骨髓“完全停工” 一种治疗癫痫失神发作（俗称“小发作”）的常用药，竟然能让骨髓“完全停工”？ 这不是危言耸听。乙琥胺是控制失神发作的一线药物，在癫痫治疗中占有重要地位。但它隐藏着一个罕见却严重的副作用——再生障碍性贫血（简称再障），也就是骨髓造血功能衰竭，红细胞、白细胞、血小板全线告急。乙琥胺的药品说明书中早已明确标注：个别病例可出现再生障碍… -
科普时间 | 人老了，骨髓也会“发炎”？揭秘再障背后的“炎性衰老”
科普时间 | 人老了，骨髓也会“发炎”？揭秘再障背后的“炎性衰老” 很多人知道再生障碍性贫血（简称再障）是骨髓“罢工”了，但很少有人知道——人老了，骨髓也会“发炎”。 这种伴随衰老出现的慢性、低度炎症状态，在医学上叫做“炎性衰老”。它已经被证实与心脑血管疾病、神经退行性疾病等多种老年病有关。而最新的研究指出，炎性衰老同样是再障背后不可忽视的“隐形推手”。 今天我们就来聊聊：炎症是怎么让骨髓慢慢“停… -
病例分析 | 保泰松可致再障！老牌止痛药，风险高出常人3到4倍
病例分析 | 保泰松可致再障！老牌止痛药，风险高出常人3到4倍 有一种药，你可能连名字都没听过，但它曾是“止痛神药”——关节炎、痛风、腰腿痛，几乎什么痛都能治。 它就是保泰松。 然而，这个药也是“再障头号杀手”之一。WHO药物监护中心曾报告257例药物性再障，其中60%发生在保泰松和羟基保泰松身上。我国1983-1984年对160例再障的调查显示，服用保泰松后发生再障的危险性为对照组的3到4倍。 … -
科普时间 | 激素减量时，哪些指标提示AIHA可能“反跳”？
科普时间 | 激素减量时，哪些指标提示AIHA可能“反跳”？ wAIHA（温抗体型自身免疫性溶血性贫血）病友最紧张的时刻可能有两次，一次是刚确诊，另一次是用上激素，直到医生说： “这次指标还可以，我们开始减量。” 这句话听起来像好消息，却也容易让人心里打鼓： 减了会不会掉？掉了是不是前面都白治了？到底看哪个指标，才能提前发现苗头？ 其实AIHA减激素，不能只盯血红蛋白。血红蛋白往往是“结果”，而胆… -
病例分享 | 用了补体抑制剂，PNH患者贫血为什么还在加重？答案可能藏在反复流脓的牙齿里
病例分享 | 用了补体抑制剂，PNH患者贫血为什么还在加重？答案可能藏在反复流脓的牙齿里 牙痛、牙龈流脓，和PNH溶血能有什么关系？看起来，一个是口腔问题，一个是血液病，似乎离得很远。但北京协和医院发表的一例真实病例提醒我们：对PNH患者来说，一处没有控制好的感染，可能持续放大补体反应，让溶血突然加重，也可能影响补体抑制治疗的整体效果。[1] 这名患者的经历，也回答了一个很多PNH患者都会担心的问… -
PNH四款“可泮”价格账：算清再掏钱，别花冤枉钱
PNH四款“可泮”价格账：算清再掏钱，别花冤枉钱 最近这两天，溶贫家园的病友群里很热闹，大家都在算一笔账——新上市的治PNH的口服药，一盒多少钱、能吃几天、一年下来要掏多少。有病友算得特别细，精确到了“平均每天多少元”。 大家关心价格，这是天大的正事。PNH要长期吃药，账算不明白，多花的可能都是冤枉钱。家园今天就把这笔账摊开，陪着大家一起算清楚。 01 先把“四兄弟”认清楚 目前咱们… -
中国成人自身免疫性溶血性贫血诊疗指南（2023年版）
中国成人自身免疫性溶血性贫血诊疗指南（2023年版） 概述 自身免疫性溶血性贫血（autoimmunehemolyt-icanemia,AIHA）是由于机体免疫功能紊乱、产生自身抗体、红细胞破坏加速（溶血）超过骨髓代偿时发生的贫血。目前国内尚无AIHA流行病学的数据，国外资料显示AIHA的年发病率为（0.8~3.0)/10万[1-2]。其发病机制尚未完全明确。自身抗体的产生涉及免疫系统的多个环… -
你知道吗 | 艾曲泊帕进了国家基本药物目录，再障病友将迎来哪些实惠？
你知道吗 | 艾曲泊帕进了国家基本药物目录，再障病友将迎来哪些实惠？ 各位病友： 跟家里人报个好消息：2026年7月，国家卫生健康委等部门发布了2026年版《国家基本药物目录》，9月1日起已经正式实施。咱们再障病友熟悉的老朋友——艾曲泊帕，就在这次新增的名单里。 可能有病友要问：进这个”基药目录”到底意味着什么？是不是以后家门口的医院就能开到了？报销会不会更方便？今天就把这件事给家里人讲清楚。 &… -
科普时间 | 三系血细胞都低了，为什么还要查这么多？——再障检查项目一次讲明白
科普时间 | 三系血细胞都低了，为什么还要查这么多？——再障检查项目一次讲明白 在再障家园的后台，我们经常收到这样的留言：“查出白细胞、红细胞、血小板都低，医生怀疑是再障，开了一大堆检查，还要做骨穿，这些检查都有必要吗？” 再生障碍性贫血（简称“再障”）是一种骨髓造血功能衰竭性疾病——骨髓这座“造血工厂”减产甚至停工了。但“血细胞减少”这个表现，背后可能藏着几十种疾病。医生开的每一项检查，都是为了… -
做骨髓移植，国内这几家“大中心”到底哪家强？
做骨髓移植，国内这几家“大中心”到底哪家强？ 家里人一旦走到“需要移植”这一步，最常问的一句话就是：去哪家医院？骨髓移植（医学上叫造血干细胞移植）是个精细活儿，做一例和做一千例，手感是不一样的。所以选中心，头一条看量，第二条看“对口”——各家大中心都有自己拿手的病种和领头的专家。今天病友之家就按“一年移植超过300例”这条硬杠杠，把国内够格的“大中心”连数据、带特色、带牵头专家，给大家捋一遍。另有… -
科普时间 | 血小板升上来了，环孢素能不能停？——聊聊再障治疗里的“主攻”和“助攻”
科普时间 | 血小板升上来了，环孢素能不能停？——聊聊再障治疗里的“主攻”和“助攻” 在再障家园的后台，我们经常收到这样的留言：“医生给我加了促血小板生成的药，血小板眼看着往上走，那环孢素是不是可以慢慢撤了？” 这个问题问得特别好，也特别关键。今天咱们就把这件事说透：在再障治疗里，谁是主攻、谁是助攻，为什么不能丢掉环孢素、单靠促造血的药。 一、先弄明白： 再障的病根在哪儿 再生障碍性贫血，名字里有… -
借来的药用了几十年，溶血性贫血为什么一直没有自己的药？
借来的药用了几十年，溶血性贫血为什么一直没有自己的药？ 上一篇我们说了尼卡利单抗获批的好消息，后台有病友留言，问了一个特别扎心的问题： “利妥昔单抗明明能治我们这个病，医生也在用，为什么说明书上从来没写过？为什么这么多年，我们这个病连一个专门的药都没有？” 这个问题问得太好了。今天这篇文章，咱们就掰开揉碎说一说。 01 咱们现在用的药，几乎全是“借来的” 先把一个事实摆在桌面上：直到2026年8月… -
科普时间 | 血小板升上来了，环孢素能不能停？——聊聊再障治疗里的“主攻”和“助攻”
科普时间 | 血小板升上来了，环孢素能不能停？——聊聊再障治疗里的“主攻”和“助攻” 在再障家园的后台，我们经常收到这样的留言：“医生给我加了促血小板生成的药，血小板眼看着往上走，那环孢素是不是可以慢慢撤了？” 这个问题问得特别好，也特别关键。今天咱们就把这件事说透：在再障治疗里，谁是主攻、谁是助攻，为什么不能丢掉环孢素、单靠促造血的药。 一、先弄明白： 再障的病根在哪儿 再生障碍性贫血，名字里有… -
PNH专家指南：全国红细胞疾病专家地图，就近就医少跑弯路
PNH专家指南：全国红细胞疾病专家地图，就近就医少跑弯路 在家园的后台，我们经常收到这样的留言：“家在西北，查出溶血性贫血，不知道去哪看”“确诊了PNH，当地医生说见得少，心里没底”。 溶血性疾病是血液科里的“小众领域”，真正把这类病当作主攻方向的专家，全国数得过来。找对人，少走很多弯路。家园在血液病及血液肿瘤患者服务领域扎根了十余年，常年与全国各地红细胞疾病方向的专家打交道。这份“全国红细胞疾病… -
科普时间 | 都是免疫抑制剂，为什么治再障首选环孢素，西罗莫司只能当“替补”？
科普时间 | 都是免疫抑制剂，为什么治再障首选环孢素，西罗莫司只能当“替补”？ 不少再障病友在门诊或病友群里都有过这样的疑惑： “环孢素和西罗莫司不都是抑制免疫的吗？听说西罗莫司副作用还小一些，还不伤肾，为什么医生一上来就给我用环孢素，不用西罗莫司呢？” 这个疑惑非常合理。两个药确实“看起来差不多”，价格也都不算便宜。但当我们翻开这些年的医学研究和国际指南，答案其实写得很清楚。今天这篇文章就和大家… -
一年三款国产新药获批，PNH口服药凑齐”可泮四兄弟”——疗效、副作用、价格一次说清楚
一年三款国产新药获批，PNH口服药凑齐”可泮四兄弟”——疗效、副作用、价格一次说清楚 在家园的后台，这两年PNH病友问得最多的问题就是：“新药一个接一个，到底哪个好？我该不该换？”这个问题放在三年前没法回答——那时候国内只有输注用的C5抑制剂。现在不一样了：2024年，诺华的伊普可泮率先在国内上市，随后进入国家医保目录；今年6月，朗来科技的兰诺可泮获批；7月，海思科的思普可泮获批；8月，恒瑞医药的… -
科普时间 | 艾曲泊帕：不止升血小板，还能“灭火消炎”
科普时间 | 艾曲泊帕：不止升血小板，还能“灭火消炎” 再障患者最熟悉的药物之一——艾曲泊帕，大家知道它能升血小板，但你可能不知道：它还能调节炎性因子，给骨髓“消炎”。 最新的临床研究证实，艾曲泊帕联合常规免疫抑制治疗，不仅能提高疗效，还能显著改善患者的炎性因子水平。今天我们用数据说话。 - 01 - 艾曲泊帕是怎么起作用的？ 艾曲泊帕是一种血小板生成素受体激动剂（TPO-RA），它能与骨髓造血干… -
科普时间 | “醣粉”治牙龈增生？没有证据，只有套路
科普时间 | “醣粉”治牙龈增生？没有证据，只有套路 最近，再障家园的社群里流传着一段病友的分享：长期服用环孢素，牙龈持续肿胀增生，坏掉的牙窝里长出肉芽组织，说话都漏风；口腔溃疡反反复复，吃饭说话备受折磨。后来”用醣粉调理”，牙龈不肿了，肉芽萎缩平复了，溃疡也大大改善。 这段文字看得人很心动——因为牙龈增生和口腔溃疡，确实是环孢素治疗中最磨人的两个副作用。正因为它磨人，我们才更要替病友把这件事查清… -
EHA速递 | 尼泊卡利单抗：为什么阻断FcRn，可能改变温抗体型AIHA治疗？
EHA速递 | 尼泊卡利单抗：为什么阻断FcRn，可能改变温抗体型AIHA治疗？ 很多温抗体型自身免疫性溶血性贫血，也就是wAIHA患者，最熟悉的词可能就是这几个了：贫血、溶血、激素、复发、输血。 可如果再往前追一步，多数wAIHA患者的重要致病因素是什么？ 答案之一很明确：IgG抗红细胞自身抗体。 这些自身抗体会黏在红细胞表面，相当于给红细胞贴上了错误的“清除标签”，让免疫系统过早把它们清除掉。… -
飞赫达进医保了，怎么报、报多少？这份攻略请病友们收好
飞赫达进医保了，怎么报、报多少？这份攻略请病友们收好 在家园的后台，我们经常收到这样的留言：“伊普可泮进医保了，可我去开药，为什么还是报不了？”“我在山东，闺女在北京工作，药到底在哪儿买划算？” 这些问号，我们都记在心里。今天就把盐酸伊普可泮胶囊（商品名：飞赫达）的医保报销政策，一个国家层面、五个省市，给大家一次捋清楚。 先记住三个关键信息 第一，药确实进医保了。飞赫达是全球首个口服补体B因子抑制… -
输血小板效果“出奇地好”？对ITP病友来说，这反而是一个需要警惕的信号
输血小板效果“出奇地好”？对ITP病友来说，这反而是一个需要警惕的信号 上一篇我们讲了：按ITP治疗，静丙、激素没反应，要警惕是不是早期再障。今天讲另一个方向正好相反的鉴别信号——输血小板。 不少病友有过这样的疑问：同样是血小板低，为什么医生不太愿意给ITP病友输血小板，而再障病友却能定期输？这里面的道理，恰好藏着鉴别两种病的一把“钥匙”。 01 ITP患者输血小板，为什么效果“转瞬即逝” ITP… -
科普时间 | 染发这件事，血液病患者请停一停
科普时间 | 染发这件事，血液病患者请停一停 接之前的一篇聊完辐射，家园还要叮嘱另一件看起来很平常、其实对血液病患者伤害不小的事——染发。 在家园的后台，我们不止一次收到这样的留言：“头发白了，染一染显得精神，应该没事吧？” 我们的回答是：对于血液病患者，染发这件事，请停一停。 染发剂里到底有什么？ 市面上绝大多数永久性染发剂，核心着色成分是一种叫”对苯二胺”的化学物质，约八成的永久性染发剂里都含… -
科普时间 | “是不是垃圾食品吃出了PNH？”病因另有真相，但这句叮嘱请一定收下
科普时间 | “是不是垃圾食品吃出了PNH？”病因另有真相，但这句叮嘱请一定收下 在溶贫家园的群里，病友们经常聊起一个话题："我到底是怎么得上这个病的？"有病友说，自己发病前特别爱吃垃圾食品，那些包装简陋、连厂家都标不清楚的便宜货；也有病友说，自己是做了一场手术、发了一场烧之后查出来的。 心里揣着这个疑问太正常了——谁都想给这场突如其来的病找一个"说法&… -
“硬扛”的日子，总算要熬出头了——全球首个温抗体型溶血性贫血新药获批
“硬扛”的日子，总算要熬出头了——全球首个温抗体型溶血性贫血新药获批 在家园的后台，我们经常收到这样的留言： “激素吃了好几年，人胖了一圈，骨头也脆了，血象还是反反复复，到底有没有新办法？” 以前，我们只能安慰大家：再等等，医学在进步。 今天，我们可以挺直腰杆说一句：希望，真的来了。 先说这个好消息 2026年8月24日，美国食品药品监督管理局（FDA）正式批准了一款新药——尼卡利单抗（商品名：安… -
认识药物 | 一针管8周的瑞利珠单抗来了：它是什么药？孩子能用吗？
认识药物 | 一针管8周的瑞利珠单抗来了：它是什么药？孩子能用吗？ 最近溶贫家园的群里有病友问："刚上市的那个瑞利珠单抗，一针能管8周，是不是适合儿童？"这个问题问得很好，今天家园就把这个药给大家说清楚。 它是个什么药？ 瑞利珠单抗（商品名"伟立瑞"）是阿斯利康的一款长效C5补体抑制剂。2025年4月它先在中国获批用于重症肌无力，2026年8月20日刚刚获批…
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