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科普时间 | “醣粉”治牙龈增生？没有证据，只有套路
科普时间 | “醣粉”治牙龈增生？没有证据，只有套路 最近，再障家园的社群里流传着一段病友的分享：长期服用环孢素，牙龈持续肿胀增生，坏掉的牙窝里长出肉芽组织，说话都漏风；口腔溃疡反反复复，吃饭说话备受折磨。后来”用醣粉调理”，牙龈不肿了，肉芽萎缩平复了，溃疡也大大改善。 这段文字看得人很心动——因为牙龈增生和口腔溃疡，确实是环孢素治疗中最磨人的两个副作用。正因为它磨人，我们才更要替病友把这件事查清… -
EHA速递 | 尼泊卡利单抗：为什么阻断FcRn，可能改变温抗体型AIHA治疗？
EHA速递 | 尼泊卡利单抗：为什么阻断FcRn，可能改变温抗体型AIHA治疗？ 很多温抗体型自身免疫性溶血性贫血，也就是wAIHA患者，最熟悉的词可能就是这几个了：贫血、溶血、激素、复发、输血。 可如果再往前追一步，多数wAIHA患者的重要致病因素是什么？ 答案之一很明确：IgG抗红细胞自身抗体。 这些自身抗体会黏在红细胞表面，相当于给红细胞贴上了错误的“清除标签”，让免疫系统过早把它们清除掉。… -
飞赫达进医保了，怎么报、报多少？这份攻略请病友们收好
飞赫达进医保了，怎么报、报多少？这份攻略请病友们收好 在家园的后台，我们经常收到这样的留言：“伊普可泮进医保了，可我去开药，为什么还是报不了？”“我在山东，闺女在北京工作，药到底在哪儿买划算？” 这些问号，我们都记在心里。今天就把盐酸伊普可泮胶囊（商品名：飞赫达）的医保报销政策，一个国家层面、五个省市，给大家一次捋清楚。 先记住三个关键信息 第一，药确实进医保了。飞赫达是全球首个口服补体B因子抑制… -
输血小板效果“出奇地好”？对ITP病友来说，这反而是一个需要警惕的信号
输血小板效果“出奇地好”？对ITP病友来说，这反而是一个需要警惕的信号 上一篇我们讲了：按ITP治疗，静丙、激素没反应，要警惕是不是早期再障。今天讲另一个方向正好相反的鉴别信号——输血小板。 不少病友有过这样的疑问：同样是血小板低，为什么医生不太愿意给ITP病友输血小板，而再障病友却能定期输？这里面的道理，恰好藏着鉴别两种病的一把“钥匙”。 01 ITP患者输血小板，为什么效果“转瞬即逝” ITP… -
科普时间 | 染发这件事，血液病患者请停一停
科普时间 | 染发这件事，血液病患者请停一停 接之前的一篇聊完辐射，家园还要叮嘱另一件看起来很平常、其实对血液病患者伤害不小的事——染发。 在家园的后台，我们不止一次收到这样的留言：“头发白了，染一染显得精神，应该没事吧？” 我们的回答是：对于血液病患者，染发这件事，请停一停。 染发剂里到底有什么？ 市面上绝大多数永久性染发剂，核心着色成分是一种叫”对苯二胺”的化学物质，约八成的永久性染发剂里都含… -
科普时间 | “是不是垃圾食品吃出了PNH？”病因另有真相，但这句叮嘱请一定收下
科普时间 | “是不是垃圾食品吃出了PNH？”病因另有真相，但这句叮嘱请一定收下 在溶贫家园的群里，病友们经常聊起一个话题："我到底是怎么得上这个病的？"有病友说，自己发病前特别爱吃垃圾食品，那些包装简陋、连厂家都标不清楚的便宜货；也有病友说，自己是做了一场手术、发了一场烧之后查出来的。 心里揣着这个疑问太正常了——谁都想给这场突如其来的病找一个"说法&… -
“硬扛”的日子，总算要熬出头了——全球首个温抗体型溶血性贫血新药获批
“硬扛”的日子，总算要熬出头了——全球首个温抗体型溶血性贫血新药获批 在家园的后台，我们经常收到这样的留言： “激素吃了好几年，人胖了一圈，骨头也脆了，血象还是反反复复，到底有没有新办法？” 以前，我们只能安慰大家：再等等，医学在进步。 今天，我们可以挺直腰杆说一句：希望，真的来了。 先说这个好消息 2026年8月24日，美国食品药品监督管理局（FDA）正式批准了一款新药——尼卡利单抗（商品名：安… -
认识药物 | 一针管8周的瑞利珠单抗来了：它是什么药？孩子能用吗？
认识药物 | 一针管8周的瑞利珠单抗来了：它是什么药？孩子能用吗？ 最近溶贫家园的群里有病友问："刚上市的那个瑞利珠单抗，一针能管8周，是不是适合儿童？"这个问题问得很好，今天家园就把这个药给大家说清楚。 它是个什么药？ 瑞利珠单抗（商品名"伟立瑞"）是阿斯利康的一款长效C5补体抑制剂。2025年4月它先在中国获批用于重症肌无力，2026年8月20日刚刚获批… -
血小板低、贫血只有一点点，静丙却不管用？警惕“伪装”成ITP的早期再障
血小板低、贫血只有一点点，静丙却不管用？警惕“伪装”成ITP的早期再障 不少病友有过这样的经历：体检查出血小板偏低，血红蛋白只比正常值低一点点，人也没什么特别不舒服，医生按免疫性血小板减少症（ITP）治疗，激素、丙种球蛋白（静丙）都上了，血小板却纹丝不动。跑了好几家医院，最后一做骨髓穿刺，才发现真正的诊断是再生障碍性贫血（再障）。 为什么会走这段弯路？这篇文章讲清楚，也告诉你有哪些检查能早点把这两… -
唐师曾走了：辐射对骨髓的伤害，血液病患者一定要切记
唐师曾走了：辐射对骨髓的伤害，血液病患者一定要切记 8月23日，著名战地记者唐师曾先生在北京病逝，享年65岁。很多人记得他，是因为那本《我从战场归来》——上世纪90年代，他孤身潜入巴格达，在炮火里为中国读者发回第一手的战地报道。 但很少有人知道，战场留给他的，还有一副被彻底摧毁的身体。 据北京大学新闻网的记载，唐师曾1997年因受辐射罹患“再生障碍性贫血”，住院做骨穿等治疗。当年他才36岁。此后的… -
认识检查 | 为什么溶血患者总要查LDH、胆红素和网织红？三兄弟各管一摊
认识检查 | 为什么溶血患者总要查LDH、胆红素和网织红？三兄弟各管一摊 溶血患者复查时，很多病友都有一个固定动作：先找血红蛋白。 •升了，今天心情不错； •降了，马上开始乱想：是不是又溶血了？是不是药不行了？是不是要输血了？ 血红蛋白当然重要。但在溶血性贫血里，它主要告诉我们“现在贫不贫”，却不一定告诉我们“为什么贫”。 医生常常同时看LDH（乳酸脱氢酶）、胆红素和网织红细胞，就是为了把背后的原… -
科普时间 | 再障患者一感染就“掉血“？背后的真相和对策
科普时间 | 再障患者一感染就“掉血“？背后的真相和对策 很多再障病友都有这种体会：本来血象还算稳定，一场感冒、一次腹泻，或者一个不起眼的口腔溃疡，血小板、白细胞就“唰唰“往下掉。大家通常觉得：“我白细胞本来就少，感染一来，白细胞都去打仗了，越打越少，血自然就掉了。” 这个理解只对了一半。真正让病情急转直下的，不是白细胞“打光了”，而是感染在身体里掀起了一场“连锁风暴”。 01 第一… -
科普时间 | 再障病友查出PNH克隆：和纯PNH到底有什么区别？新药能用吗？
科普时间 | 再障病友查出PNH克隆：和纯PNH到底有什么区别？新药能用吗？ 一张复查报告，两行结论，心里两重天——这是不少再障病友看到"PNH克隆阳性"时的真实感受：我是不是变成PNH了？而PNH病友也会疑惑：再障病友体内这个克隆，和我得的病是一回事吗？今天就把这两类情况一次讲清楚。 先给大家吃一颗定心丸：再障患者查出PNH克隆，非常常见，多数情况下不需要慌。 01 先分清三… -
科普时间 | 再障病友查出PNH克隆：和纯PNH到底有什么区别？新药能用吗？
科普时间 | 再障病友查出PNH克隆：和纯PNH到底有什么区别？新药能用吗？ 一张复查报告，两行结论，心里两重天——这是不少再障病友看到"PNH克隆阳性"时的真实感受：我是不是变成PNH了？而PNH病友也会疑惑：再障病友体内这个克隆，和我得的病是一回事吗？今天就把这两类情况一次讲清楚。 先给大家吃一颗定心丸：再障患者查出PNH克隆，非常常见，多数情况下不需要慌。 … -
科普时间 | 吃B因子抑制剂，会不会得深静脉血栓？——聊聊PNH和血栓的那些事
科普时间 | 吃B因子抑制剂，会不会得深静脉血栓？——聊聊PNH和血栓的那些事 最近有病友在群里讨论：吃着B因子抑制剂，怎么还有人查出了深静脉血栓？是药的问题吗？这事儿值得认真说一说。 血栓是PNH本身的“头号杀手” 先要知道一个基本事实：PNH患者本身就是血栓的高危人群。红细胞在血管内被补体破坏后，会释放大量促凝物质，加上一氧化氮被消耗、血小板被激活，血液处在容易结块的状态。血栓正是PNH最主要… -
科普时间 | 再障吃药护理全攻略：三件事做错，疗效打折扣
科普时间 | 再障吃药护理全攻略：三件事做错，疗效打折扣 药选对了，还得吃对、护对。 这篇全是干货，建议收藏。 环孢素：坚持就是胜利 足量用满6个月或疗效稳定后，还要维持12～24个月，然后在医生指导下缓慢减量——减太快是复发的常见原因，千万别自己停药！服药期间要定期监测血药浓度、肝功能和肾功能；出现牙龈增生、多毛别慌，多为可逆，医生会处理。 TPO受体激动剂： 空腹吃、慢慢减 艾曲泊帕、海曲泊帕… -
Q&A | AIHA治疗后“部分缓解”是什么意思？离真正稳定还差哪几步？
Q&A | AIHA治疗后“部分缓解”是什么意思？离真正稳定还差哪几步？ 有些自身免疫性溶血性贫血（AIHA）患者复诊时，医生只说：部分缓解。这几个字听起来有点尴尬。不像“完全缓解”那么让人安心，也不像无效那么明确，回家后越想越不踏实： “我这到底算好了，还是没好？” 其实，部分缓解不是安慰奖，也不是治疗失败。它更像治疗路上的一个中间站，说明病情已经朝好的方向走了一段，但还没有稳到可以完全… -
EHA速递 | 伊普可泮治疗后血脂升高，是不是就有心血管病风险？我们想说，先别慌，数据告诉你这真是小问题
EHA速递 | 伊普可泮治疗后血脂升高，是不是就有心血管病风险？我们想说，先别慌，数据告诉你这真是小问题 很多PNH患者现在已经知道：伊普可泮治疗后，血脂可能会升高。 但新的问题也来了： ➢总胆固醇升高了，是不是就很危险？ ➢LDL-C升高了，是不是马上要吃降脂药？ ➢是不是说明这个药不安全？ 最近2026EHA（欧洲血液学协会）公布的一项研究，或许给我们了一个可以冷静一点的答案： 血脂升高确实存… -
认识药物 | CD38靶点：从骨髓瘤到ITP、再障、SLE……它真的是”神药”吗？
认识药物 | CD38靶点：从骨髓瘤到ITP、再障、SLE……它真的是"神药"吗？ 一、一个靶点，横跨多种疾病——CD38的跨界之旅 提到CD38靶点药物，很多朋友首先想到的是达雷妥尤单抗（Daratumumab，商品名：兆珂）——一款治疗多发性骨髓瘤的明星药物。但近年来，科学家们发现它似乎"不务正业"：不仅能治骨髓瘤，在免疫性血小板减少症（ITP）、再生… -
科普时间 | 再障治疗怎么选？移植、免疫治疗、促造血一次讲清
科普时间 | 再障治疗怎么选？移植、免疫治疗、促造血一次讲清 上一篇讲了分型，这一篇上"硬菜"：确诊之后到底怎么治？指南把路线画得很清楚，核心是两条主线。 01 重型再障：抢时间， 30天内启动 指南强调：重型再障确诊后30天内启动治疗，疗效明显更好。 移植主线：年龄≤40岁、有HLA相合同胞供者的病友，首选同胞全相合造血干细胞移植，有望彻底治愈。值得一提的是，2… -
认识疾病 | 确诊再障第一步：这个病怎么查、怎么分轻重？
认识疾病 | 确诊再障第一步：这个病怎么查、怎么分轻重？ 很多病友拿到“再生障碍性贫血” 的诊断时一头雾水：不就是贫血吗？其实再障不是普通的 “缺血”，而是骨髓这座造血工厂被自身免疫系统误伤，红细胞、白细胞、血小板三线减产。确诊和分型直接决定治疗方案，这篇先讲清楚“怎么查、怎么分”。 一、确诊要做哪些检查？ ① 血常规＋网织红细胞：全血细胞减少、网织红细胞明显减少，是最早的信号。 ② 骨髓穿刺… -
认识疾病 | 一文看懂溶血性贫血（二）：获得性溶血和新药格局
认识疾病 | 一文看懂溶血性贫血（二）：获得性溶血和新药格局 上一篇我们讲了溶血性贫血的共同并发症和先天性溶血。这一篇讲后天获得的溶血——免疫系统"攻击"自己的红细胞，或者某些疾病、外界因素导致红细胞被破坏。这一类恰恰是近几年新药最集中、医保变化最大的领域。 01 自身免疫性溶血性贫血（AIHA） ——最常见的获得性溶血 年发病率约0.83/10万。免疫系统"认错人&… -
认识疾病 | 一文看懂溶血性贫血（一）：它不是一个病，而是一大类病
认识疾病 | 一文看懂溶血性贫血（一）：它不是一个病，而是一大类病 “溶血”，就是红细胞被提前破坏了。正常红细胞能活120天左右，而溶血患者的红细胞可能只活十几天甚至更短。骨髓拼命造血也赶不上破坏的速度，人就会出现贫血、黄疸、小便颜色变深（浓茶色、酱油色）这些表现。 溶血性贫血不是单一的疾病，而是一大类病。按病因可以分成两大阵营：先天遗传的和后天获得的。不同类型的溶血，有没有药、花多少钱、要防什么… -
血小板持续低下：除了输板，还有什么办法？
血小板持续低下：除了输板，还有什么办法？ 很多再障病友都有过这样的经历：治疗了大半年，红细胞、白细胞都慢慢涨上来了，唯独血小板纹丝不动，一直在个位数、十几位徘徊。一感冒就掉板，一劳累就掉板，甚至什么都没做也掉板。医生说"再等等"，家属心里急得像热锅上的蚂蚁——难道就只能靠输板维持吗？今天就跟大家把这个问题讲透：血小板为什么涨不上来？除了输板，还有哪些实实在在的办法？ 先搞清… -
你知道吗 | 国谈药、集采药、双通道药，到底啥区别？病友怎么用医保报？
你知道吗 | 国谈药、集采药、双通道药，到底啥区别？病友怎么用医保报？ 最近群里好几位小伙伴在问：医生说我这药是“国谈的”，能报不？还有人说“双通道”买药更方便，到底是啥？今天一次讲清楚，都是跟钱有关的，建议收藏。 三个“长得很像”的词，先掰明白 •国谈药=国家出面“砍价”进医保的特药 全称国家医保谈判药品。医保局跟药企坐下来谈：“你这药治肿瘤/肝病/罕见病效果好，但太贵了，便宜点，我让你进医保目…
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