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科普时间 | 铁剂补多了，会引发溶血吗？
科普时间 | 铁剂补多了，会引发溶血吗？ 贫血了，是不是该补铁？这可能是很多患者看到血红蛋白下降后的第一反应。这个想法不奇怪，因为在大众印象里，“贫血”和“缺铁”几乎是绑定出现的。 但对溶血性贫血患者来说，这个等号不能随便画。 缺铁性贫血，是因为造血原料不够；而溶血性贫血，是红细胞被破坏得太快。 一个像仓库缺材料，一个像产品刚出厂就被提前报废。 处理思路当然不一样。 一、贫血，不等于缺铁 “贫血”… -
认识药物 | 再障用药“肝”货指南：环孢素、达那唑、TPO受体激动剂，谁最伤肝？
认识药物 | 再障用药“肝”货指南：环孢素、达那唑、TPO受体激动剂，谁最伤肝？ 在再障的治疗路上，环孢素、达那唑以及TPO受体激动剂（艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕）是我们常用的“武器”。但不少病友在复查时发现转氨酶升高，心里直打鼓：“是不是药太猛了？”“该不该停药？” 别慌，今天我们就来把这几种药的“肝毒性”排个队，并送上实用的“护肝秘籍”。 一、肝毒性“红黑榜”： 谁对肝脏影响最大？ 根据临… -
科普时间 | 成人AIHA自愈的几率有多大？
科普时间 | 成人AIHA自愈的几率有多大？ 很多成人自身免疫性溶血性贫血（AIHA）患者确诊后，最想问的问题之一是：这个病有没有可能自己好？ 毕竟一听到“自身免疫性溶血性贫血”，很多人第一反应就是：是不是免疫系统一时糊涂？那它会不会过段时间自己清醒过来？我是不是可以先等等？ 但AIHA不是一个可以简单用“会不会自愈”概括的病。它是一组异质性疾病，背后可能涉及不同抗体类型、不同溶血机制、不同诱因和… -
科普时间 | 吃再障药，肝会不会“受伤”？一篇文章讲清楚5种升板药的肝脏影响
科普时间 | 吃再障药，肝会不会“受伤”？一篇文章讲清楚5种升板药的肝脏影响 “医生，我吃了艾曲泊帕，转氨酶飙到200多，是不是肝坏了？” “我肝功能本来就不好，还能吃海曲泊帕吗？” “听说芦曲泊帕不伤肝，是真的吗？” 在再障病友群里，关于“升板药伤不伤肝”的讨论从来没停过。大家一边盼着血小板涨上去，一边又怕肝功能出问题——这种两难的心情，我们特别理解。 今天，我们就用最直白的话，把这5种常用药的… -
科普时间 | 这种抗癌“神药”，竟然能让骨髓“罢工”？
科普时间 | 这种抗癌“神药”，竟然能让骨髓“罢工”？ 老李今年68岁，肺癌晚期。 用了帕博利珠单抗后，肿瘤控制得很好，全家人都松了一口气。 可5个月后，老李越来越没劲，走两步就喘，牙龈出血止不住。一查血常规——血红蛋白从130掉到65，血小板只剩一点点。 医生说：“这是药物引起的再生障碍性贫血，骨髓不造血了。” 你，想做哪一种？ 帕博利珠单抗：抗癌战场上的“特种兵”帕博利珠单抗，也叫K药，是一种… -
科普时间 | PNH/AIHA患者感冒了，哪些药可以用？
科普时间 | PNH/AIHA患者感冒了，哪些药可以用？ 对很多PNH或AIHA患者来说，感冒并不只是“多喝水、多休息”的小问题。 不少人一感冒就会纠结： ➢“感冒药能不能吃？” ➢“会不会影响原来的病？” ➢“我现在用的药和感冒药会不会冲突？” 其实，大多数普通感冒药并不是绝对不能用。但对PNH或AIHA患者来说，确实有几个问题需要特别注意[1-3]。 首先要知道： 很多“感冒药”，其实是复方药… -
科普时间 | 春困or贫血？你需要知道的事～
科普时间 | 春困or贫血？你需要知道的事～ 春天一到，有些人开始赏花赏景。 而有些人开始—— 赏床、赏枕头、赏被窝。 早上起床像在做一件很困难的事情， 下午三点眼皮开始自动打架， 整个人仿佛进入了： 低电量模式。 很多人会说一句话： “最近怎么这么困？” 别急，这可能就是大家熟悉的： 春困。 不过，对于PNH或AIHA患者来说， 如果最近特别累，有时还会多一个担心： 这是春困，还是… -
科普时间 | PNH合并血栓的患者，如果服用伊普可泮联合抗凝药，会增加出血风险吗？
科普时间 | PNH合并血栓的患者，如果服用伊普可泮联合抗凝药，会增加出血风险吗？ 对很多阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）合并血栓的患者来说，治疗总有一些拧巴的地方。 ➢一头是血栓：已经得过一次，谁都不想再来第二次。 ➢另一头是出血：抗凝药一吃上，心里又总悬着一根弦，生怕鼻血、牙龈出血、月经过多，甚至更严重的出血问题找上门，又会让人一直悬着心。 这时候如果又加上伊普可泮，患者几乎都会冒出同一个问… -
科普时间 | 再障患者吃环孢素，血压怎么就高了？别慌，看这里！
科普时间 | 再障患者吃环孢素，血压怎么就高了？别慌，看这里！ 很多再生障碍性贫血（简称“再障”）的患者朋友都在服用环孢素，这个药是控制免疫异常、帮助骨髓造血的“主力军”。但不少病友发现，吃着吃着血压开始升高了，心里不免犯嘀咕：这高血压是环孢素惹的祸吗？今天咱们就来聊聊这件事。 01环孢素确实可能引起高血压是的，您没猜错。环孢素引起高血压并不是罕见现象，在说明书和大量研究中都被列为“… -
科普时间 | 再障不是普通贫血，光靠“食补”真没用！
科普时间 | 再障不是普通贫血，光靠“食补”真没用！ 很多再障患者家属第一反应是：“贫血嘛，多吃点补血的东西，红枣、花生、阿胶、猪肝……好好养着就行了。”但真相是：再生障碍性贫血，根本不能靠食补治愈！今天咱们就把这件事说清楚。 再障和普通贫血，完全不是一回事普通缺铁性贫血，是身体缺原料（铁），补上就能好。但再障呢？是骨髓这个“造血工厂”罢工了——生产线整个坏掉了，不是缺原料的问题。无… -
科普时间 | 打针药换口服药，PNH治疗过渡期最容易忽略哪几件事？
科普时间 | 打针药换口服药，PNH治疗过渡期最容易忽略哪几件事？ 从打针药换成口服药，乍一听像是在给生活“减负”。不用跑医院，不用输液，不用盯着下次预约，很多患者第一反应都是：终于省事了。但在阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）这件事上，省事和省心不是一回事。因为从注射/输注补体抑制剂换到口服药，真正的风险往往不在换没换，而在过渡期那些看起来很小、但最容易出事的细节上。 近年的综述也特别提醒，补体… -
科普时间 | 孩子得了再障，中医有办法吗？
科普时间 | 孩子得了再障，中医有办法吗？ 孩子生病，家长最揪心。再生障碍性贫血（简称再障）这个病，对家长来说更是沉重的打击。很多家长问：中医能治儿童再障吗？效果怎么样？今天咱们就来聊聊这个话题。 儿童再障，和成人有什么不同？中医认为，孩子的身体和大人不一样。古人说“小儿脏腑柔弱，易虚易实，易寒易热”——简单说，孩子的五脏六腑还没长结实，病情变化快，用药必须格外谨慎[1]。 在再障的治疗上，儿童和… -
科普时间 | PNH治疗时，偶尔漏一次药，真的问题不大吗？
科普时间 | PNH治疗时，偶尔漏一次药，真的问题不大吗？ 不小心漏服一次药？ 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）患者在治疗过程中可能会有这样的想法： “只是晚了一点，或者偶尔漏了一次， 应该没那么严重吧？” “我当时也没觉得不舒服， 身体看起来也没什么变化。” 这类想法很常见， 但也最容易让人放松警惕。 对正在接受补体抑制治疗的PNH患者来说 偶尔漏一次药， 不一定会立刻出现严重后果 但这绝不等… -
科普时间 | 再障治疗新希望：中医药如何修复你身体里的“造血工厂”？
科普时间 | 再障治疗新希望：中医药如何修复你身体里的“造血工厂”？ 很多再障患者朋友会问：中医能治再障吗？效果怎么样？今天咱们就来讲讲一位在再障治疗领域深耕40多年的老中医——周郁鸿教授的经验。她用“补肾为主、痰瘀同治”的思路，帮助了无数慢性再障患者，咱们一起来揭开这套“中医修复方案”的奥秘。 Part.01再障，在中医眼里是什么病？再障的主要问题是骨髓这个“造血工厂”不干活了，生产不出足够的红… -
科普时间 | 腿一按一个坑！吃再障药后水肿，是副作用吗？
科普时间 | 腿一按一个坑！吃再障药后水肿，是副作用吗？ 早上起床照镜子，发现眼皮肿得像“悲伤蛙”；晚上回家脱鞋，脚脖子一按一个坑……这是最近几位再障病友在后台的留言。大家都很焦虑：这是病情加重了？还是药物有问题？要不要停药？ 今天我们就来聊聊这个困扰很多再障患者的问题——服用环孢素期间出现的“水肿”，到底是怎么回事，该怎么办。 水肿，确实是环孢素的“老熟人” 先说结论：眼皮、腿部、… -
病友故事｜曾是800米冠军，病后脚步放缓，怀初心与勇气踏上从医之路
病友故事｜曾是800米冠军，病后脚步放缓，怀初心与勇气踏上从医之路 她曾是初中操场上风风火火的800米冠军，迎着风冲过终点的样子，是青春最耀眼的模样。小学确诊再生障碍性贫血（AA），一路规律用药、平稳生活，她以为自己可以就这样普通又热烈地长大。直到高中，体力悄悄下滑，奔跑变得吃力，一次运动后出现的粉色血尿，将她推入另一场罕见病考验——阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）。体力下降，记忆力下降，学业压力… -
科普时间 | 使用补体抑制剂期间可以备孕吗？这事儿没有“标准答案”
科普时间 | 使用补体抑制剂期间可以备孕吗？这事儿没有“标准答案” “我现在在用补体抑制剂，还能怀孕吗？”这应该是很多溶血相关疾病患者早晚都会问到的问题。也正因为太多人会问，它反而特别容易让人误以为：这应该有个简单答案，比如能或者不能。 但现实往往没这么配合。“补体抑制剂+备孕”从来不是一道单选题。 它牵涉的，不只是药物本身，还包括疾病类型、病情是否稳定、有没有严重发作史、能不能停药、停药后会不会… -
认识疾病 | 自免溶贫“好了”，以后还会不会转成狼疮？
认识疾病 | 自免溶贫“好了”，以后还会不会转成狼疮？ 有一部分自身免疫性溶血性贫血（AIHA）患者，看到别的病友分享说，AIHA稳定了，又查出来狼疮，然后自己心里也悄悄藏着一个问题： “我现在都好了，以后不会又变成狼疮吧？” 其实这个担心并不奇怪。毕竟，“自身免疫”这四个字，听起来就像身体里住着一个很会加戏的编剧：今天写的是溶贫，明天会不会又写出新的剧情？ 一、所谓转狼疮，很多时候并不是病突然变… -
病例分享 | 药停了，肝好了，血却枯了
病例分享 | 药停了，肝好了，血却枯了 今天想跟大家分享一个有点特别的真实病例。这个故事的主角是一位45岁的女士，她的经历就像一场突如其来的“连环追尾”，给我们每个人都提了个醒。 故事要从一次普通的“不舒服”说起。去年夏天，李女士（化名）感觉浑身没劲，吃不下饭，脚踝也有些肿。像很多人一样，她先自己找了点药吃——两盒家里常备的“藿香正气液”。 本以为是小毛病，没想到几天后，她发现自己全身皮肤和眼白都… -
Q&A | 溶贫患者能否拔牙？
Q&A | 溶贫患者能否拔牙？ 对于溶血性贫血患者来说，牙疼一件小事，在咱们这里，可能就是一件需要小心的大事：一边怕感染拖着更糟，一边又怕一拔牙就出血、贫血更重、病情波动。这个担心并不多余。因为能不能拔从来不是一个简单的是非题，它取决于： 1. 病情稳不稳、现在的全身状态能不能扛住； 2. 有没有出血风险、是不是在吃抗凝药或抗血小板药； 3. 以及这次到底是小范围拔牙，还是创伤更大、出血风… -
科普时间 | 天气转暖了，冷凝集素型AIHA就安全了吗？
科普时间 | 天气转暖了，冷凝集素型AIHA就安全了吗？ 天气一暖，很多冷凝集素型AIHA病友都会下意识松一口气。 手脚没那么冰了，出门不用裹得严严实实了，那种一吹冷风就不舒服的感觉，好像也轻了一些。于是很容易冒出一个念头： 天气都暖了，是不是就进入“安全期”了？ 答案是：不一定。 天气转暖，确实可能让一部分“遇冷就明显不舒服”的症状减轻，但这并不等于疾病本身已经安静下来，更不等于可以完全放松警惕… -
科普时间 | 为什么输血后，血红蛋白还是上不去？
科普时间 | 为什么输血后，血红蛋白还是上不去？ 对于再生障碍性贫血患者而言，规律输血是生命的重要支持。但有时会遇到一个令人沮丧的难题：明明输了血，复查时血红蛋白（Hb）却不见明显增长，乏力头晕依然如故。这很可能是遇上了“红细胞输注无效”。 认识“红细胞输注无效”： 不仅仅是个别现象 这并非偶然，而是一个需要关注的临床状况。具体是指：在排除大出血、大量输液等明显干扰后，患者输血后24-48小时内，… -
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？ 很多人在确诊PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）以后，一定会有大家生其他病共同的问题： •“为什么是我？” •“这是遗传病吗？” •“是不是我免疫力差、熬夜、吃错东西才得的？” •“这个病到底能不能治好？” 第一，它通常不是遗传病，PNH本质上是一种后天获得性的造血干细胞克隆性疾病。 第二，它也不是因为你做错了什么，目前并没有证据表明… -
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？ 很多人在确诊PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）以后，一定会有大家生其他病共同的问题： •“为什么是我？” •“这是遗传病吗？” •“是不是我免疫力差、熬夜、吃错东西才得的？” •“这个病到底能不能治好？” 第一，它通常不是遗传病，PNH本质上是一种后天获得性的造血干细胞克隆性疾病。 第二，它也不是因为你做错了什么，目前… -
认识疾病 | PNH能治好吗？治疗目标到底是什么？
认识疾病 | PNH能治好吗？治疗目标到底是什么？ 很多患者在确诊 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）后， 最想问的就是两句话： “这个病能治好吗？” “如果不能完全治好，那治疗到底在追求什么？” 1）PNH“能不能治好”， 答案要分两层说 第一层：从“根治”角度说 目前真正意义上可能“根治”PNH的方法，主要还是异基因造血干细胞移植。 但移植并不是所有患者都需要做，也不是所有患者都适合做，因为它…
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