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前沿速递 | CD38单抗：为再障患者点亮新希望——达雷妥尤单抗治疗再生障碍性贫血最新进展
前沿速递 | CD38单抗：为再障患者点亮新希望——达雷妥尤单抗治疗再生障碍性贫血最新进展 再生障碍性贫血（简称"再障"）是一种由免疫系统异常攻击骨髓、导致造血功能衰竭的疾病。长期以来，免疫抑制治疗（IST）和造血干细胞移植是主要治疗手段，但仍有相当一部分患者面临复发或难治的困境。近年来，一种原本用于治疗多发性骨髓瘤的药物——达雷妥尤单抗（Daratumumab），正在为再… -
3·20中国血小板日现场回顾视频｜不止升血小板！TPO受体激动剂如何改变再障治疗格局？
3·20中国血小板日现场回顾视频｜不止升血小板！TPO受体激动剂如何改变再障治疗格局？ 2025年第十届“3・20中国血小板日”，江苏省人民医院何广胜教授为大家带来《TPORAs用于再生障碍性贫血的治疗》专题分享。 再生障碍性贫血，简称再障，是一种骨髓造血功能衰竭的疾病。在中国，再障的发病率为0.74/10万，是欧美国家的2~3倍，各年龄段均可发病，儿童和老年人相对发病率较高。 多年来，再障的标准… -
科普时间 | 不一样的贫血：带你认识再生障碍性贫血
科普时间 | 不一样的贫血：带你认识再生障碍性贫血 很多人一听到“贫血”，就想到缺铁、营养不良，吃点补血的就好了。但有一种贫血，远没有那么简单——它就是再生障碍性贫血，简称“再障”。 再障不是身体缺铁，而是骨髓这个造血的“工厂”出了问题，生产不出足够的红细胞、白细胞和血小板。今天带你全面认识这种“不一样的贫血”。 01 什么是再障？ 为什么说它“不一样”？ 再生障碍性贫血是一种严重的骨髓造血功能衰… -
认识药物 | 利妥昔单抗：当狼疮患儿遇上纯红再障，这个药带来了转机
认识药物 | 利妥昔单抗：当狼疮患儿遇上纯红再障，这个药带来了转机 如果你或家人患有系统性红斑狼疮（SLE），同时出现越来越严重的贫血，输血后也好转不明显，而白细胞和血小板基本正常——这时候要警惕一种罕见但棘手的并发症：纯红细胞再生障碍性贫血，简称“纯红再障”。 它是一种骨髓只会“红系停工”的特殊贫血。今天介绍一种药物——利妥昔单抗，它已经成功帮助一些难治性纯红再障患者摆脱输血依赖。 纯红再障是什… -
认识药物 | 利妥昔单抗：当狼疮患儿遇上纯红再障，这个药带来了转机
认识药物 | 利妥昔单抗：当狼疮患儿遇上纯红再障，这个药带来了转机 如果你或家人患有系统性红斑狼疮（SLE），同时出现越来越严重的贫血，输血后也好转不明显，而白细胞和血小板基本正常——这时候要警惕一种罕见但棘手的并发症：纯红细胞再生障碍性贫血，简称“纯红再障”。 它是一种骨髓只会“红系停工”的特殊贫血。今天介绍一种药物——利妥昔单抗，它已经成功帮助一些难治性纯红再障患者摆脱输血依赖。 纯红再障是什… -
病例分析 | 甲巯咪唑可致再障！治甲亢的常用药，竟是骨髓“罢工”元凶
病例分析 | 甲巯咪唑可致再障！治甲亢的常用药，竟是骨髓“罢工”元凶 治甲亢的药，竟然能让人得“再障”？这不是危言耸听。甲巯咪唑是治疗甲亢最常用的一线药物，超过90%的初诊患者首选它。但它隐藏着一个罕见却致命的副作用——再生障碍性贫血（简称再障），也就是骨髓“罢工”，不再造血。 有多严重？一项系统分析汇总了18例由甲巯咪唑导致的再障病例，其中2例死亡[1]。 今天，我们通过真实的病例数据，讲清楚再… -
科普时间 | 再障患者不能运动？错！这3种运动反而有助于造血恢复
科普时间 | 再障患者不能运动？错！这3种运动反而有助于造血恢复 “生病了就要好好躺着，别乱动。” 这句话，几乎每个再障患者都听过。 家人是出于关心，但这个观念，其实是错的。 长期卧床不仅不能帮助恢复，反而会让肌肉萎缩、免疫力下降、情绪低落，对康复反而不利。 国内外大量临床研究都证实：血象稳定的再障患者，适度运动反而有助于造血恢复。 今天就跟大家讲清楚：为什么运动有好处？哪3种运动最适合再障患者？… -
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？ 有些报告很会制造悬念。血细胞少，骨髓增生低下，医生又让查PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）克隆。结果出来后写着：PNH克隆阳性。 患者一下更懵了： 那我到底是再障（AA）？ 低增生MDS（骨髓增生异常肿瘤）？ 还是PNH？ PNH克隆阳性，不等于自动确诊经典PNH，也不等于自动排除再障或低增生MDS。在骨髓衰竭患者身上，… -
科普时间 | 再障最凶险：贫血不只是“没力气”
科普时间 | 再障最凶险：贫血不只是“没力气” “最近总感觉累，蹲下起来就头晕，肯定是贫血了，赶紧吃点红枣、补补铁……” 这句话，您是不是也说过？ 其实，贫血≠缺铁。 盲目补铁，不仅可能没用，还可能耽误真正需要治疗的病，甚至造成铁过载，伤肝伤心脏。 今天一篇讲清4种常见贫血的区别，教您看病不踩坑。 缺铁性贫血——最普遍，也最好治谁容易得？ 育龄期女性、儿童、素食者、老年人。 有什么特点？ 面色苍白… -
前沿速递 | 再障治疗新希望：干细胞里的“维修工”来帮忙了
前沿速递 | 再障治疗新希望：干细胞里的“维修工”来帮忙了 再生障碍性贫血（简称“再障”），说白了就是骨髓这个“造血工厂”停工了。血小板、红细胞、白细胞全线告急，患者容易出血、感染、贫血。 目前唯一能根治再障的方法是造血干细胞移植。但这条路风险不小——移植后可能出现严重的“排异反应”（医学上叫移植物抗宿主病，GVHD），供者的免疫细胞攻击患者身体，甚至危及生命[1]。 怎么办？科学家把目光投向了一… -
科普时间 | 再障最易被误诊为ITP！孩子血小板减少，千万别忽视这个“隐藏杀手”
科普时间 | 再障最易被误诊为ITP！孩子血小板减少，千万别忽视这个“隐藏杀手” “医生，我家孩子就是磕一下就瘀青、偶尔流鼻血，怎么治着治着，变成了再障？” 这不是个例。 一项针对165例儿童再生障碍性贫血（简称“再障”）的研究发现[1]： 竟然有50例（30.3%）的孩子，最初被误诊为免疫性血小板减少症（ITP）。 也就是说，每3个再障孩子里，就有1个差点被耽误。 今天，我们就来把… -
Q&A | 再障妈妈能怀孕吗？5个问答讲清围产期管理
Q&A | 再障妈妈能怀孕吗？5个问答讲清围产期管理 再生障碍性贫血（再障）曾被认为是妊娠禁忌证，但如今已不再是绝对禁区。我国妊娠合并再障发病率约为0.03%～0.08%。下面用5个问答讲清楚如何安全度过孕期。 Q1：再障患者什么时候可以怀孕？ A1 如果您已经确诊再障并希望怀孕，专家建议先确保病情稳定至少半年以上，再考虑计划妊娠。孕前的血常规最好达到以下水平：血红蛋白高于80g/L，血小… -
病例分析 | 当狼疮遇上再障：一例33岁女性的生死接力
病例分析 | 当狼疮遇上再障：一例33岁女性的生死接力 她只是发现自己身上多了几块瘀斑，月经量变多了。 以为是累了、贫血了，没想到—— 这竟是一场两个“罕见大病”的叠加。 今天，我们通过一个真实病例，带你了解： 系统性红斑狼疮和再生障碍性贫血同时出现，会发生什么？能不能治？ 她怎么了？一个33岁女性的就诊故事患者：女，33岁 主诉：全身皮肤突然出现瘀点、瘀斑，月经量明显增多 她平时身体不错，只是几… -
科普时间 | 阶梯型ATG：更温柔的再障治疗
科普时间 | 阶梯型ATG：更温柔的再障治疗 很多重型再生障碍性贫血（SAA）患者一听到“免疫抑制治疗”，第一反应就是：副作用大、风险高、费用贵、还要进无菌仓…… 但今天我们要聊的这项新方案，可能会打破您的这些顾虑。 01 重型再障，为什么治疗这么难？再生障碍性贫血，简单说就是骨髓“罢工”了，不再正常生产红细胞、白细胞和血小板。患者常常面临：严重贫血、乏力、心慌；容易感染、发烧；出血不止，甚至危及… -
认识药物 | 再障用药“肝”货指南：环孢素、达那唑、TPO受体激动剂，谁最伤肝？
认识药物 | 再障用药“肝”货指南：环孢素、达那唑、TPO受体激动剂，谁最伤肝？ 在再障的治疗路上，环孢素、达那唑以及TPO受体激动剂（艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕）是我们常用的“武器”。但不少病友在复查时发现转氨酶升高，心里直打鼓：“是不是药太猛了？”“该不该停药？” 别慌，今天我们就来把这几种药的“肝毒性”排个队，并送上实用的“护肝秘籍”。 一、肝毒性“红黑榜”： 谁对肝脏影响最大？ 根据临… -
科普时间 | 吃再障药，肝会不会“受伤”？一篇文章讲清楚5种升板药的肝脏影响
科普时间 | 吃再障药，肝会不会“受伤”？一篇文章讲清楚5种升板药的肝脏影响 “医生，我吃了艾曲泊帕，转氨酶飙到200多，是不是肝坏了？” “我肝功能本来就不好，还能吃海曲泊帕吗？” “听说芦曲泊帕不伤肝，是真的吗？” 在再障病友群里，关于“升板药伤不伤肝”的讨论从来没停过。大家一边盼着血小板涨上去，一边又怕肝功能出问题——这种两难的心情，我们特别理解。 今天，我们就用最直白的话，把这5种常用药的… -
科普时间 | 这种抗癌“神药”，竟然能让骨髓“罢工”？
科普时间 | 这种抗癌“神药”，竟然能让骨髓“罢工”？ 老李今年68岁，肺癌晚期。 用了帕博利珠单抗后，肿瘤控制得很好，全家人都松了一口气。 可5个月后，老李越来越没劲，走两步就喘，牙龈出血止不住。一查血常规——血红蛋白从130掉到65，血小板只剩一点点。 医生说：“这是药物引起的再生障碍性贫血，骨髓不造血了。” 你，想做哪一种？ 帕博利珠单抗：抗癌战场上的“特种兵”帕博利珠单抗，也叫K药，是一种… -
科普时间 | 再障患者吃环孢素，血压怎么就高了？别慌，看这里！
科普时间 | 再障患者吃环孢素，血压怎么就高了？别慌，看这里！ 很多再生障碍性贫血（简称“再障”）的患者朋友都在服用环孢素，这个药是控制免疫异常、帮助骨髓造血的“主力军”。但不少病友发现，吃着吃着血压开始升高了，心里不免犯嘀咕：这高血压是环孢素惹的祸吗？今天咱们就来聊聊这件事。 01环孢素确实可能引起高血压是的，您没猜错。环孢素引起高血压并不是罕见现象，在说明书和大量研究中都被列为“… -
科普时间 | 再障不是普通贫血，光靠“食补”真没用！
科普时间 | 再障不是普通贫血，光靠“食补”真没用！ 很多再障患者家属第一反应是：“贫血嘛，多吃点补血的东西，红枣、花生、阿胶、猪肝……好好养着就行了。”但真相是：再生障碍性贫血，根本不能靠食补治愈！今天咱们就把这件事说清楚。 再障和普通贫血，完全不是一回事普通缺铁性贫血，是身体缺原料（铁），补上就能好。但再障呢？是骨髓这个“造血工厂”罢工了——生产线整个坏掉了，不是缺原料的问题。无… -
科普时间 | 孩子得了再障，中医有办法吗？
科普时间 | 孩子得了再障，中医有办法吗？ 孩子生病，家长最揪心。再生障碍性贫血（简称再障）这个病，对家长来说更是沉重的打击。很多家长问：中医能治儿童再障吗？效果怎么样？今天咱们就来聊聊这个话题。 儿童再障，和成人有什么不同？中医认为，孩子的身体和大人不一样。古人说“小儿脏腑柔弱，易虚易实，易寒易热”——简单说，孩子的五脏六腑还没长结实，病情变化快，用药必须格外谨慎[1]。 在再障的治疗上，儿童和… -
科普时间 | 再障治疗新希望：中医药如何修复你身体里的“造血工厂”？
科普时间 | 再障治疗新希望：中医药如何修复你身体里的“造血工厂”？ 很多再障患者朋友会问：中医能治再障吗？效果怎么样？今天咱们就来讲讲一位在再障治疗领域深耕40多年的老中医——周郁鸿教授的经验。她用“补肾为主、痰瘀同治”的思路，帮助了无数慢性再障患者，咱们一起来揭开这套“中医修复方案”的奥秘。 Part.01再障，在中医眼里是什么病？再障的主要问题是骨髓这个“造血工厂”不干活了，生产不出足够的红… -
科普时间 | 腿一按一个坑！吃再障药后水肿，是副作用吗？
科普时间 | 腿一按一个坑！吃再障药后水肿，是副作用吗？ 早上起床照镜子，发现眼皮肿得像“悲伤蛙”；晚上回家脱鞋，脚脖子一按一个坑……这是最近几位再障病友在后台的留言。大家都很焦虑：这是病情加重了？还是药物有问题？要不要停药？ 今天我们就来聊聊这个困扰很多再障患者的问题——服用环孢素期间出现的“水肿”，到底是怎么回事，该怎么办。 水肿，确实是环孢素的“老熟人” 先说结论：眼皮、腿部、… -
病例分享 | 药停了，肝好了，血却枯了
病例分享 | 药停了，肝好了，血却枯了 今天想跟大家分享一个有点特别的真实病例。这个故事的主角是一位45岁的女士，她的经历就像一场突如其来的“连环追尾”，给我们每个人都提了个醒。 故事要从一次普通的“不舒服”说起。去年夏天，李女士（化名）感觉浑身没劲，吃不下饭，脚踝也有些肿。像很多人一样，她先自己找了点药吃——两盒家里常备的“藿香正气液”。 本以为是小毛病，没想到几天后，她发现自己全身皮肤和眼白都… -
科普时间 | 为什么输血后，血红蛋白还是上不去？
科普时间 | 为什么输血后，血红蛋白还是上不去？ 对于再生障碍性贫血患者而言，规律输血是生命的重要支持。但有时会遇到一个令人沮丧的难题：明明输了血，复查时血红蛋白（Hb）却不见明显增长，乏力头晕依然如故。这很可能是遇上了“红细胞输注无效”。 认识“红细胞输注无效”： 不仅仅是个别现象 这并非偶然，而是一个需要关注的临床状况。具体是指：在排除大出血、大量输液等明显干扰后，患者输血后24-48小时内，… -
科普时间 | 骨髓“罢工”了，中医说：可能是“精血”不够了
科普时间 | 骨髓“罢工”了，中医说：可能是“精血”不够了 老张今年62岁，确诊再生障碍性贫血三年了。 三年来，她隔三差五就要去医院输血，血红蛋白最低时只有45g/L，走几步路就气喘吁吁。家里人说，她像一盏快耗尽的油灯，随时可能熄灭。 西医说：免疫异常，骨髓不造血了。 中医说：你这是“肾虚髓枯”，精血不够了。 老张懵了：啥是“精血”？ 精血同源，到底是个啥？ 中医有个核心理论，叫“精血同源”。 打…
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