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病例分析 | 乙琥胺可致再障！治癫痫小发作的常用药，竟让骨髓“完全停工”
病例分析 | 乙琥胺可致再障！治癫痫小发作的常用药，竟让骨髓“完全停工” 一种治疗癫痫失神发作（俗称“小发作”）的常用药，竟然能让骨髓“完全停工”？ 这不是危言耸听。乙琥胺是控制失神发作的一线药物，在癫痫治疗中占有重要地位。但它隐藏着一个罕见却严重的副作用——再生障碍性贫血（简称再障），也就是骨髓造血功能衰竭，红细胞、白细胞、血小板全线告急。乙琥胺的药品说明书中早已明确标注：个别病例可出现再生障碍… -
科普时间 | 人老了，骨髓也会“发炎”？揭秘再障背后的“炎性衰老”
科普时间 | 人老了，骨髓也会“发炎”？揭秘再障背后的“炎性衰老” 很多人知道再生障碍性贫血（简称再障）是骨髓“罢工”了，但很少有人知道——人老了，骨髓也会“发炎”。 这种伴随衰老出现的慢性、低度炎症状态，在医学上叫做“炎性衰老”。它已经被证实与心脑血管疾病、神经退行性疾病等多种老年病有关。而最新的研究指出，炎性衰老同样是再障背后不可忽视的“隐形推手”。 今天我们就来聊聊：炎症是怎么让骨髓慢慢“停… -
病例分析 | 保泰松可致再障！老牌止痛药，风险高出常人3到4倍
病例分析 | 保泰松可致再障！老牌止痛药，风险高出常人3到4倍 有一种药，你可能连名字都没听过，但它曾是“止痛神药”——关节炎、痛风、腰腿痛，几乎什么痛都能治。 它就是保泰松。 然而，这个药也是“再障头号杀手”之一。WHO药物监护中心曾报告257例药物性再障，其中60%发生在保泰松和羟基保泰松身上。我国1983-1984年对160例再障的调查显示，服用保泰松后发生再障的危险性为对照组的3到4倍。 … -
你知道吗 | 艾曲泊帕进了国家基本药物目录，再障病友将迎来哪些实惠？
你知道吗 | 艾曲泊帕进了国家基本药物目录，再障病友将迎来哪些实惠？ 各位病友： 跟家里人报个好消息：2026年7月，国家卫生健康委等部门发布了2026年版《国家基本药物目录》，9月1日起已经正式实施。咱们再障病友熟悉的老朋友——艾曲泊帕，就在这次新增的名单里。 可能有病友要问：进这个”基药目录”到底意味着什么？是不是以后家门口的医院就能开到了？报销会不会更方便？今天就把这件事给家里人讲清楚。 &… -
科普时间 | 三系血细胞都低了，为什么还要查这么多？——再障检查项目一次讲明白
科普时间 | 三系血细胞都低了，为什么还要查这么多？——再障检查项目一次讲明白 在再障家园的后台，我们经常收到这样的留言：“查出白细胞、红细胞、血小板都低，医生怀疑是再障，开了一大堆检查，还要做骨穿，这些检查都有必要吗？” 再生障碍性贫血（简称“再障”）是一种骨髓造血功能衰竭性疾病——骨髓这座“造血工厂”减产甚至停工了。但“血细胞减少”这个表现，背后可能藏着几十种疾病。医生开的每一项检查，都是为了… -
做骨髓移植，国内这几家“大中心”到底哪家强？
做骨髓移植，国内这几家“大中心”到底哪家强？ 家里人一旦走到“需要移植”这一步，最常问的一句话就是：去哪家医院？骨髓移植（医学上叫造血干细胞移植）是个精细活儿，做一例和做一千例，手感是不一样的。所以选中心，头一条看量，第二条看“对口”——各家大中心都有自己拿手的病种和领头的专家。今天病友之家就按“一年移植超过300例”这条硬杠杠，把国内够格的“大中心”连数据、带特色、带牵头专家，给大家捋一遍。另有… -
科普时间 | 血小板升上来了，环孢素能不能停？——聊聊再障治疗里的“主攻”和“助攻”
科普时间 | 血小板升上来了，环孢素能不能停？——聊聊再障治疗里的“主攻”和“助攻” 在再障家园的后台，我们经常收到这样的留言：“医生给我加了促血小板生成的药，血小板眼看着往上走，那环孢素是不是可以慢慢撤了？” 这个问题问得特别好，也特别关键。今天咱们就把这件事说透：在再障治疗里，谁是主攻、谁是助攻，为什么不能丢掉环孢素、单靠促造血的药。 一、先弄明白： 再障的病根在哪儿 再生障碍性贫血，名字里有… -
科普时间 | 血小板升上来了，环孢素能不能停？——聊聊再障治疗里的“主攻”和“助攻”
科普时间 | 血小板升上来了，环孢素能不能停？——聊聊再障治疗里的“主攻”和“助攻” 在再障家园的后台，我们经常收到这样的留言：“医生给我加了促血小板生成的药，血小板眼看着往上走，那环孢素是不是可以慢慢撤了？” 这个问题问得特别好，也特别关键。今天咱们就把这件事说透：在再障治疗里，谁是主攻、谁是助攻，为什么不能丢掉环孢素、单靠促造血的药。 一、先弄明白： 再障的病根在哪儿 再生障碍性贫血，名字里有… -
科普时间 | 都是免疫抑制剂，为什么治再障首选环孢素，西罗莫司只能当“替补”？
科普时间 | 都是免疫抑制剂，为什么治再障首选环孢素，西罗莫司只能当“替补”？ 不少再障病友在门诊或病友群里都有过这样的疑惑： “环孢素和西罗莫司不都是抑制免疫的吗？听说西罗莫司副作用还小一些，还不伤肾，为什么医生一上来就给我用环孢素，不用西罗莫司呢？” 这个疑惑非常合理。两个药确实“看起来差不多”，价格也都不算便宜。但当我们翻开这些年的医学研究和国际指南，答案其实写得很清楚。今天这篇文章就和大家… -
科普时间 | 艾曲泊帕：不止升血小板，还能“灭火消炎”
科普时间 | 艾曲泊帕：不止升血小板，还能“灭火消炎” 再障患者最熟悉的药物之一——艾曲泊帕，大家知道它能升血小板，但你可能不知道：它还能调节炎性因子，给骨髓“消炎”。 最新的临床研究证实，艾曲泊帕联合常规免疫抑制治疗，不仅能提高疗效，还能显著改善患者的炎性因子水平。今天我们用数据说话。 - 01 - 艾曲泊帕是怎么起作用的？ 艾曲泊帕是一种血小板生成素受体激动剂（TPO-RA），它能与骨髓造血干… -
科普时间 | “醣粉”治牙龈增生？没有证据，只有套路
科普时间 | “醣粉”治牙龈增生？没有证据，只有套路 最近，再障家园的社群里流传着一段病友的分享：长期服用环孢素，牙龈持续肿胀增生，坏掉的牙窝里长出肉芽组织，说话都漏风；口腔溃疡反反复复，吃饭说话备受折磨。后来”用醣粉调理”，牙龈不肿了，肉芽萎缩平复了，溃疡也大大改善。 这段文字看得人很心动——因为牙龈增生和口腔溃疡，确实是环孢素治疗中最磨人的两个副作用。正因为它磨人，我们才更要替病友把这件事查清… -
输血小板效果“出奇地好”？对ITP病友来说，这反而是一个需要警惕的信号
输血小板效果“出奇地好”？对ITP病友来说，这反而是一个需要警惕的信号 上一篇我们讲了：按ITP治疗，静丙、激素没反应，要警惕是不是早期再障。今天讲另一个方向正好相反的鉴别信号——输血小板。 不少病友有过这样的疑问：同样是血小板低，为什么医生不太愿意给ITP病友输血小板，而再障病友却能定期输？这里面的道理，恰好藏着鉴别两种病的一把“钥匙”。 01 ITP患者输血小板，为什么效果“转瞬即逝” ITP… -
科普时间 | 染发这件事，血液病患者请停一停
科普时间 | 染发这件事，血液病患者请停一停 接之前的一篇聊完辐射，家园还要叮嘱另一件看起来很平常、其实对血液病患者伤害不小的事——染发。 在家园的后台，我们不止一次收到这样的留言：“头发白了，染一染显得精神，应该没事吧？” 我们的回答是：对于血液病患者，染发这件事，请停一停。 染发剂里到底有什么？ 市面上绝大多数永久性染发剂，核心着色成分是一种叫”对苯二胺”的化学物质，约八成的永久性染发剂里都含… -
血小板低、贫血只有一点点，静丙却不管用？警惕“伪装”成ITP的早期再障
血小板低、贫血只有一点点，静丙却不管用？警惕“伪装”成ITP的早期再障 不少病友有过这样的经历：体检查出血小板偏低，血红蛋白只比正常值低一点点，人也没什么特别不舒服，医生按免疫性血小板减少症（ITP）治疗，激素、丙种球蛋白（静丙）都上了，血小板却纹丝不动。跑了好几家医院，最后一做骨髓穿刺，才发现真正的诊断是再生障碍性贫血（再障）。 为什么会走这段弯路？这篇文章讲清楚，也告诉你有哪些检查能早点把这两… -
唐师曾走了：辐射对骨髓的伤害，血液病患者一定要切记
唐师曾走了：辐射对骨髓的伤害，血液病患者一定要切记 8月23日，著名战地记者唐师曾先生在北京病逝，享年65岁。很多人记得他，是因为那本《我从战场归来》——上世纪90年代，他孤身潜入巴格达，在炮火里为中国读者发回第一手的战地报道。 但很少有人知道，战场留给他的，还有一副被彻底摧毁的身体。 据北京大学新闻网的记载，唐师曾1997年因受辐射罹患“再生障碍性贫血”，住院做骨穿等治疗。当年他才36岁。此后的… -
科普时间 | 再障患者一感染就“掉血“？背后的真相和对策
科普时间 | 再障患者一感染就“掉血“？背后的真相和对策 很多再障病友都有这种体会：本来血象还算稳定，一场感冒、一次腹泻，或者一个不起眼的口腔溃疡，血小板、白细胞就“唰唰“往下掉。大家通常觉得：“我白细胞本来就少，感染一来，白细胞都去打仗了，越打越少，血自然就掉了。” 这个理解只对了一半。真正让病情急转直下的，不是白细胞“打光了”，而是感染在身体里掀起了一场“连锁风暴”。 01 第一… -
科普时间 | 再障病友查出PNH克隆：和纯PNH到底有什么区别？新药能用吗？
科普时间 | 再障病友查出PNH克隆：和纯PNH到底有什么区别？新药能用吗？ 一张复查报告，两行结论，心里两重天——这是不少再障病友看到"PNH克隆阳性"时的真实感受：我是不是变成PNH了？而PNH病友也会疑惑：再障病友体内这个克隆，和我得的病是一回事吗？今天就把这两类情况一次讲清楚。 先给大家吃一颗定心丸：再障患者查出PNH克隆，非常常见，多数情况下不需要慌。 01 先分清三… -
科普时间 | 再障病友查出PNH克隆：和纯PNH到底有什么区别？新药能用吗？
科普时间 | 再障病友查出PNH克隆：和纯PNH到底有什么区别？新药能用吗？ 一张复查报告，两行结论，心里两重天——这是不少再障病友看到"PNH克隆阳性"时的真实感受：我是不是变成PNH了？而PNH病友也会疑惑：再障病友体内这个克隆，和我得的病是一回事吗？今天就把这两类情况一次讲清楚。 先给大家吃一颗定心丸：再障患者查出PNH克隆，非常常见，多数情况下不需要慌。 … -
科普时间 | 再障吃药护理全攻略：三件事做错，疗效打折扣
科普时间 | 再障吃药护理全攻略：三件事做错，疗效打折扣 药选对了，还得吃对、护对。 这篇全是干货，建议收藏。 环孢素：坚持就是胜利 足量用满6个月或疗效稳定后，还要维持12～24个月，然后在医生指导下缓慢减量——减太快是复发的常见原因，千万别自己停药！服药期间要定期监测血药浓度、肝功能和肾功能；出现牙龈增生、多毛别慌，多为可逆，医生会处理。 TPO受体激动剂： 空腹吃、慢慢减 艾曲泊帕、海曲泊帕… -
认识药物 | CD38靶点：从骨髓瘤到ITP、再障、SLE……它真的是”神药”吗？
认识药物 | CD38靶点：从骨髓瘤到ITP、再障、SLE……它真的是"神药"吗？ 一、一个靶点，横跨多种疾病——CD38的跨界之旅 提到CD38靶点药物，很多朋友首先想到的是达雷妥尤单抗（Daratumumab，商品名：兆珂）——一款治疗多发性骨髓瘤的明星药物。但近年来，科学家们发现它似乎"不务正业"：不仅能治骨髓瘤，在免疫性血小板减少症（ITP）、再生… -
科普时间 | 再障治疗怎么选？移植、免疫治疗、促造血一次讲清
科普时间 | 再障治疗怎么选？移植、免疫治疗、促造血一次讲清 上一篇讲了分型，这一篇上"硬菜"：确诊之后到底怎么治？指南把路线画得很清楚，核心是两条主线。 01 重型再障：抢时间， 30天内启动 指南强调：重型再障确诊后30天内启动治疗，疗效明显更好。 移植主线：年龄≤40岁、有HLA相合同胞供者的病友，首选同胞全相合造血干细胞移植，有望彻底治愈。值得一提的是，2… -
认识疾病 | 确诊再障第一步：这个病怎么查、怎么分轻重？
认识疾病 | 确诊再障第一步：这个病怎么查、怎么分轻重？ 很多病友拿到“再生障碍性贫血” 的诊断时一头雾水：不就是贫血吗？其实再障不是普通的 “缺血”，而是骨髓这座造血工厂被自身免疫系统误伤，红细胞、白细胞、血小板三线减产。确诊和分型直接决定治疗方案，这篇先讲清楚“怎么查、怎么分”。 一、确诊要做哪些检查？ ① 血常规＋网织红细胞：全血细胞减少、网织红细胞明显减少，是最早的信号。 ② 骨髓穿刺… -
血小板持续低下：除了输板，还有什么办法？
血小板持续低下：除了输板，还有什么办法？ 很多再障病友都有过这样的经历：治疗了大半年，红细胞、白细胞都慢慢涨上来了，唯独血小板纹丝不动，一直在个位数、十几位徘徊。一感冒就掉板，一劳累就掉板，甚至什么都没做也掉板。医生说"再等等"，家属心里急得像热锅上的蚂蚁——难道就只能靠输板维持吗？今天就跟大家把这个问题讲透：血小板为什么涨不上来？除了输板，还有哪些实实在在的办法？ 先搞清… -
你知道吗 | 国谈药、集采药、双通道药，到底啥区别？病友怎么用医保报？
你知道吗 | 国谈药、集采药、双通道药，到底啥区别？病友怎么用医保报？ 最近群里好几位小伙伴在问：医生说我这药是“国谈的”，能报不？还有人说“双通道”买药更方便，到底是啥？今天一次讲清楚，都是跟钱有关的，建议收藏。 三个“长得很像”的词，先掰明白 •国谈药=国家出面“砍价”进医保的特药 全称国家医保谈判药品。医保局跟药企坐下来谈：“你这药治肿瘤/肝病/罕见病效果好，但太贵了，便宜点，我让你进医保目… -
前沿速递 | CD38单抗：为再障患者点亮新希望——达雷妥尤单抗治疗再生障碍性贫血最新进展
前沿速递 | CD38单抗：为再障患者点亮新希望——达雷妥尤单抗治疗再生障碍性贫血最新进展 再生障碍性贫血（简称"再障"）是一种由免疫系统异常攻击骨髓、导致造血功能衰竭的疾病。长期以来，免疫抑制治疗（IST）和造血干细胞移植是主要治疗手段，但仍有相当一部分患者面临复发或难治的困境。近年来，一种原本用于治疗多发性骨髓瘤的药物——达雷妥尤单抗（Daratumumab），正在为再…
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