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科普时间 | 再障变MDS：从骨髓“罢工”到“失控生产”，患者如何应对？
“我的血象刚稳定，怎么又查出MDS了？” 再生障碍性贫血（再障）患者最怕的并发症之一，就是骨髓增生异常综合征（MDS）。约10%-15%的再障患者会在病程中发展为MDS，甚至进展为白血病[1]。 接下来让我们用最通俗的语言，解析再障与MDS的关系、转化原因和应对策略，帮助您提前预警，主动干预。 图源：摄图网 再障和MDS： 看似相反，实则“同根生” ●再障：骨髓“工厂停工”，血细胞断… -
科普时间 | 再障合并PNH，患者必看的“生存指南”！这10个细节千万别忽视
当再障（再生障碍性贫血）遇上PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿），就像身体里同时有两场“战争”在打响。作为患者，如何稳住局面、提高生活质量？这篇“生存指南”从生活细节、用药禁忌、饮食禁忌到心理调节，帮你划好重点，远离危险！ 图源：摄图网 生活篇：警惕这些“隐形杀手” 感染风险：免疫力低下者的头号敌人 再障患者骨髓造血功能差，白细胞低，而PNH患者因溶血身体虚弱，感染可能致命[1]！ ●日常防护：随身带… -
科普时间 | 再生障碍性贫血移植后的排异反应有哪些？又该如何应对！
可能有很多再障病友了解过，对于年龄≤40岁且有HLA相合同胞供者的重型再障患者，如无活动性感染和出血，首选HLA相合同胞供者造血干细胞移植。那么这种作为首选的治疗方案，为何要有如此多的限定词呢？这就不得不提到使再障患者移植后仍惴惴不安的并发症——移植物抗宿主病（GVHD），也就是我们常说的“排异”。 GVHD是异基因造血干细胞移植后特有的并发症，是移植治疗相关死亡主要原因之一。产生G… -
科普时间 | 再障患者“免疫低下”不能打疫苗？真相没你想的那么简单！
对于再生障碍性贫血（简称再障）患者来说，由于骨髓造血功能受损，白细胞、红细胞、血小板的减少，免疫系统就像一座战力不足的城池，稍有不慎，病菌就会趁虚而入。 那么，问题来了：疫苗，这个普通人预防传染病的“护身符”，对于再障患者来说，是救命稻草，还是风险隐患？今天，我们就来聊聊再障患者的防病指南，看看疫苗接种到底是天使还是魔鬼！ 图源：摄图网 再障患者更容易感染吗？ 答案是肯定… -
认识检查 | 再障患者复查全攻略：项目、费用与结果解读
对于再生障碍性贫血（简称再障，AA）的患者而言，定期复查是确保治疗效果、及时调整治疗方案的重要环节。不少患者在门诊复查时，都会满心疑惑：下次复查要查哪些项目？这些项目大概需要多少钱？结果又该如何解读呢？今天，我们就来为大家一一解答。 图源：摄图网 一、血常规：监测血细胞变化 检查项目：血常规是再障患者复查时的首选项目，主要监测血红蛋白（HGB）、血小板（PLT）和白细胞（WBC）等指… -
认识药物 | 他克莫司：免疫抑制的“好帮手”
他克莫司（TAC），是从链霉菌属中分离出的发酵产物，具有强大的免疫抑制能力。与环孢素相似，他克莫司通过抑制T淋巴细胞介导的免疫反应，减少自身免疫系统对造血干细胞的攻击，从而达到治疗再障的目的[1]。 图源：摄图网他克莫司的用药剂量：因人而异，灵活调整 他克莫司的用药剂量需要根据患者的体重、病情以及血药浓度进行个体化调整。一般来说，起始剂量较低，然后根据患者的反应和耐受性… -
科普时间 | “铁”战再障：铁过载了该怎么办？科学应对！
再障患者由于骨髓造血功能衰竭，往往需要依赖输血来维持生命。然而，长期反复的输血会导致体内铁元素过量累积，进而引发铁过载。 铁过载如同一枚定时炸弹，潜伏在患者的体内，随时可能爆发。过多的铁沉积在心、肝、胰腺及下丘脑等关键组织器官中，会导致组织细胞损伤和器官功能进一步受损。临床上，患者可能会出现心力衰竭、肝纤维化、糖尿病、不孕症、生长发育障碍等一系列严重并发症，甚至面临生命危险[1]。 《再生障碍性贫… -
科普时间 | 再障患者最关心的问题：环孢素——何时能见效？
对于再障（再生障碍性贫血）患者而言，环孢素无疑是一个重要的治疗药物。许多患者都急切地想知道，环孢素何时能见效？ 环孢素，作为一种免疫抑制剂，通过抑制免疫细胞的增殖和功能，来降低免疫系统的活性，对于治疗再障等自身免疫性疾病具有显著效果[1]。然而，环孢素见效的时间却因个体差异和病情严重程度而异。接下来，让我们深入了解环孢素，解答患者朋友们心中的疑惑~ 图源：摄图网 环孢素，作为一种免疫… -
认识药物 | 达那唑：再障治疗的常用药物之一，有哪些注意事项？
达那唑，是一种人工合成的17α-乙炔睾酮类似物，属于甾体杂环化合物。它具有抗促性腺激素作用和轻度的雄激素作用，是治疗子宫内膜异位症、原发性闭经、功能性子宫出血等多种妇科疾病的有效药物。而在再障治疗中，达那唑因其能够刺激骨髓造血功能而被广泛应用~ 图源：摄图网First. 药物机制达那唑治疗再障的机制主要包括以下几个方面：●清除病毒：达那唑能够清除进入骨髓干细胞及微环境中的病毒，这些病毒通常会抑制干… -
年度盘点 | 2024年“再障家园”精选文章大合集来啦！
转眼间2024年即将悄然逝去，“再障家园”却与亲爱的病友们携手并肩，嗖嗖嗖地推出了整整158篇精心撰写的推送文章，这又是一载满载温情的同行时光！提及这158篇佳作，它们无一不是小编们不辞辛劳、深夜奋战的智慧结晶，更是情感涌动的真挚表达！岁末之际，咱们自然得来个“年度回顾盛典”，好好盘点一番啦！图源：摄图网 认识疾病篇 你知道吗，深入探究疾病的奥秘，就如同为自己的身体健康开启了一堂教育课程。通过这样… -
认识疾病 | 再障与PNH的“不解之缘”
再障与PNH，两者皆源自造血干细胞的异常。再障的核心问题在于造血干细胞造血能力的衰退，导致血细胞生成显著不足；而PNH则是由于造血干细胞生成了异常的血细胞，从而易于引发溶血现象。有研究数据显示，在初次诊断时，高达57%-70%的再障患者体内已存在PNH克隆[1]。 更为复杂的是，再障与PNH之间并非孤立存在，它们存在着相互转化的可能性。在疾病的发展过程中，部分再障患者可能会逐渐表现出PNH的特征。… -
认识药物 | 什么是升白针？全面了解其效用与应对之道
升白针（正式名称为重组人粒细胞集落刺激因子，G-GSF制剂），它能够刺激骨髓中的造血干细胞增殖并分化为成熟的中性粒细胞。这一作用机制使得升白针在再障患者的治疗中显得尤为重要，因为它能够提升患者的免疫力，降低感染风险，从而保障患者能够顺利进行后续治疗[1-2]。升白针的使用有哪些注意事项呢？快跟随我们的脚步，继续往下看吧~ 图源：摄图网 升白针的种类与用药指导升白针根据药物半衰期的长短，可分为长效… -
科普时间 | 看过来~再障患者朋友的冬日生活注意事项
随着冬季的寒风渐起，再障（再生障碍性贫血）患者们面临着更多的挑战。寒冷的天气不仅影响我们的日常生活，还可能加剧病情。以下是一些实用的冬日小贴士，帮助再障病友们温暖过冬。 图源：摄图网冬日里的治疗与用药秘籍 &n… -
认识检查 | EPO检测数据应该如何解读？一文告诉你答案
EPO，全称促红细胞生成素，也称为红细胞刺激因子，是一种在人体内至关重要的激素。它的主要功能是促进红细胞的生成，从而增加血液中的氧气含量。EPO的生成受多种因素调控，如缺氧诱导因子、肿瘤抑制因子等[1]。EPO与叶酸，维生素B12以及血清铁等一起检测，可以对贫血病因进行分类，有利于贫血针对病因的治疗。 图源：摄图网 EPO检测价格与结果解读 EPO检测是评估体内红细胞生成状况的重要指… -
科普时间 | 重型再障治疗选择：药物治疗与移植，哪个更适合？
再生障碍性贫血（AA）是一种严重的造血功能障碍性疾病，其中重型再生障碍性贫血（SAA）更是病情危急，需要及时有效的治疗。目前，SAA的一线治疗方法主要包括免疫抑制治疗（IST）和HLA相合异基因造血干细胞移植（Allo-HSCT）。面对这两种治疗方法，患者和家属往往会感到困惑，选哪个更合适，更为有效呢？ 图源：摄图网 IST：稳定但效果不一 IST是以抗胸腺细胞球蛋白（… -
认识疾病 | 什么是重型再障（SAA）？
再生障碍性贫血（简称再障）是一种骨髓造血功能衰竭的疾病，它让无数患者生活在贫血、感染和出血的阴影之下。然而，随着医学研究的不断进步，再障的治疗手段日益丰富，诊断标准更加明确，疗效评价也日趋科学。到底什么是重型再生障碍性贫血（SAA）？ 图源… -
科普时间 | 揭秘中医智慧：辨证施治，让再障患者重获“生”机
在当今医疗领域，中西医结合的治疗方式正逐渐受到重视，尤其在处理复杂性疾病时，其优势互补的特性尤为显著。再生障碍性贫血（AA）作为一种由多种病因引起的骨髓造血功能衰竭性综合征，其治疗一直备受关注。近年来，越来越多的研究表明，在西医治疗的基础上结合中医的辨证论治，不仅可以提高疗效，还能显著改善患者的症状和生活质量~ 图源：摄图网 辨证施治——中医辨证论治的精髓 中医的核心在… -
科普时间 | 揭秘中医智慧：辨证施治，让再障患者重获“生”机
在当今医疗领域，中西医结合的治疗方式正逐渐受到重视，尤其在处理复杂性疾病时，其优势互补的特性尤为显著。再生障碍性贫血（AA）作为一种由多种病因引起的骨髓造血功能衰竭性综合征，其治疗一直备受关注。近年来，越来越多的研究表明，在西医治疗的基础上结合中医的辨证论治，不仅可以提高疗效，还能显著改善患者的症状和生活质量~ 图源：摄图网 辨证施治——中医辨证论治的精髓 中医的核心在于“辨证施治”… -
认识检查 | 辅助确诊！再生障碍性贫血的诊断工具有哪些？
再生障碍性贫血（AA）是一种严重的骨髓造血衰竭性疾病，患者常常面临贫血、出血和感染等多重健康威胁。为了及早确诊并制定有效的治疗方案，医生通常会借助一系列精密的诊断工具。我们将从推荐检查、骨髓检查以及建议检查三个方面，详细解析AA的诊断工具，帮助患者更好地理解和配合医生的诊断过程。 图源：摄图网 推荐检查：全面了解，为确诊护航 在《再生障碍性贫血诊断与治疗中国指南(2022 版)》[1… -
科普时间 | 保驾护航！再障的支持治疗有这些~
再生障碍性贫血（简称再障）是一种严重的血液疾病，患者的造血功能受到严重损害，导致红细胞、白细胞和血小板数量减少，从而引发贫血、感染、出血等一系列症状。虽然药物和移植治疗是再障的主要治疗手段，但在危重关头及整个治疗过程中，支持治疗同样扮演着不可或缺的角色。今天，我们就来详细了解一下再障的支持治疗，它如何在关键时刻为患者保驾护航。 图源：摄图网成分血输注——精准补充，挽救生命 成分血输注… -
认识疾病 | 什么是非重型再障（NSAA）？
再生障碍性贫血（AA）是一种由多种原因引起的骨髓造血功能衰竭症，主要表现为全血细胞减少。非重型再障（NSAA）作为AA的一种类型，其治疗选择对于患者来说至关重要。今天，让我们一起深入了解NSAA，从它的定义、诊断到西医治疗，为您点亮一盏希望之灯。 … -
科普时间 | 我真的是再障吗？再生障碍性贫血诊断标准可不简单
再生障碍性贫血（简称再障，AA）是一种骨髓造血功能衰竭的综合征，对患者的日常生活和健康构成了严重威胁。为了帮助大家更好地了解再障的诊断过程，今天，我们将带您深入了解再障的诊断过程，让您在迷雾中看到希望的曙光。 图源：摄图网 再障初探：了解你的“隐形敌人” 再障是一种骨髓造血功能衰竭的综合征，其年发病率在我国为0.74/10万[1]。绝大多数再障属于获得性，即后天因素导致。原发获得性再障是我们讨论的… -
认识药物 | 环孢素A，治疗再障的好帮手
再生障碍性贫血（AA）简称再障，是一种常见的血液疾病，主要由于T细胞免疫功能紊乱而导致骨髓造血干细胞或造血微环境损伤造成的造血功能衰竭的贫血性疾病。环孢素A（CsA）是治疗AA方案中的重要药物且广泛应用于临床，那CsA为什么备受青睐呢？本期告诉你答案~ … -
科普时间 | 贫血≠缺铁！再障患者，盲目补铁要小心！
在生活中，许多人一听到贫血，就立刻想到“补铁”，仿佛铁元素就是解决贫血的万能钥匙！然而，对于再障患者来说，盲目补铁可能适得其反，不仅无法改善贫血，甚至可能对身体带来伤害。具体怎么回事呢？往下看~咱们一探究竟！ 图源：摄图网再障贫血不是缺铁引起的：补铁非“万能” … -
科普时间 | 再障移植中的中医支持：温柔守护，助力重生
在再生障碍性贫血（再障）的治疗道路上，移植手术一直是患者和医生共同期待的重要转折点。然而，移植前后的种种挑战也让许多患者心生畏惧。幸运的是，中医的智慧与力量正为这条康复之路增添了一份新的希望。今天我们一起看一下，中医如何为再障患者的重生的助力！ …
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