-
科普时间 | “醣粉”治牙龈增生？没有证据，只有套路
科普时间 | “醣粉”治牙龈增生？没有证据，只有套路 最近，再障家园的社群里流传着一段病友的分享：长期服用环孢素，牙龈持续肿胀增生，坏掉的牙窝里长出肉芽组织，说话都漏风；口腔溃疡反反复复，吃饭说话备受折磨。后来”用醣粉调理”，牙龈不肿了，肉芽萎缩平复了，溃疡也大大改善。 这段文字看得人很心动——因为牙龈增生和口腔溃疡，确实是环孢素治疗中最磨人的两个副作用。正因为它磨人，我们才更要替病友把这件事查清… -
输血小板效果“出奇地好”？对ITP病友来说，这反而是一个需要警惕的信号
输血小板效果“出奇地好”？对ITP病友来说，这反而是一个需要警惕的信号 上一篇我们讲了：按ITP治疗，静丙、激素没反应，要警惕是不是早期再障。今天讲另一个方向正好相反的鉴别信号——输血小板。 不少病友有过这样的疑问：同样是血小板低，为什么医生不太愿意给ITP病友输血小板，而再障病友却能定期输？这里面的道理，恰好藏着鉴别两种病的一把“钥匙”。 01 ITP患者输血小板，为什么效果“转瞬即逝” ITP… -
科普时间 | 染发这件事，血液病患者请停一停
科普时间 | 染发这件事，血液病患者请停一停 接之前的一篇聊完辐射，家园还要叮嘱另一件看起来很平常、其实对血液病患者伤害不小的事——染发。 在家园的后台，我们不止一次收到这样的留言：“头发白了，染一染显得精神，应该没事吧？” 我们的回答是：对于血液病患者，染发这件事，请停一停。 染发剂里到底有什么？ 市面上绝大多数永久性染发剂，核心着色成分是一种叫”对苯二胺”的化学物质，约八成的永久性染发剂里都含… -
血小板低、贫血只有一点点，静丙却不管用？警惕“伪装”成ITP的早期再障
血小板低、贫血只有一点点，静丙却不管用？警惕“伪装”成ITP的早期再障 不少病友有过这样的经历：体检查出血小板偏低，血红蛋白只比正常值低一点点，人也没什么特别不舒服，医生按免疫性血小板减少症（ITP）治疗，激素、丙种球蛋白（静丙）都上了，血小板却纹丝不动。跑了好几家医院，最后一做骨髓穿刺，才发现真正的诊断是再生障碍性贫血（再障）。 为什么会走这段弯路？这篇文章讲清楚，也告诉你有哪些检查能早点把这两… -
唐师曾走了：辐射对骨髓的伤害，血液病患者一定要切记
唐师曾走了：辐射对骨髓的伤害，血液病患者一定要切记 8月23日，著名战地记者唐师曾先生在北京病逝，享年65岁。很多人记得他，是因为那本《我从战场归来》——上世纪90年代，他孤身潜入巴格达，在炮火里为中国读者发回第一手的战地报道。 但很少有人知道，战场留给他的，还有一副被彻底摧毁的身体。 据北京大学新闻网的记载，唐师曾1997年因受辐射罹患“再生障碍性贫血”，住院做骨穿等治疗。当年他才36岁。此后的… -
科普时间 | 再障患者一感染就“掉血“？背后的真相和对策
科普时间 | 再障患者一感染就“掉血“？背后的真相和对策 很多再障病友都有这种体会：本来血象还算稳定，一场感冒、一次腹泻，或者一个不起眼的口腔溃疡，血小板、白细胞就“唰唰“往下掉。大家通常觉得：“我白细胞本来就少，感染一来，白细胞都去打仗了，越打越少，血自然就掉了。” 这个理解只对了一半。真正让病情急转直下的，不是白细胞“打光了”，而是感染在身体里掀起了一场“连锁风暴”。 01 第一… -
科普时间 | 再障病友查出PNH克隆：和纯PNH到底有什么区别？新药能用吗？
科普时间 | 再障病友查出PNH克隆：和纯PNH到底有什么区别？新药能用吗？ 一张复查报告，两行结论，心里两重天——这是不少再障病友看到"PNH克隆阳性"时的真实感受：我是不是变成PNH了？而PNH病友也会疑惑：再障病友体内这个克隆，和我得的病是一回事吗？今天就把这两类情况一次讲清楚。 先给大家吃一颗定心丸：再障患者查出PNH克隆，非常常见，多数情况下不需要慌。 01 先分清三… -
科普时间 | 再障病友查出PNH克隆：和纯PNH到底有什么区别？新药能用吗？
科普时间 | 再障病友查出PNH克隆：和纯PNH到底有什么区别？新药能用吗？ 一张复查报告，两行结论，心里两重天——这是不少再障病友看到"PNH克隆阳性"时的真实感受：我是不是变成PNH了？而PNH病友也会疑惑：再障病友体内这个克隆，和我得的病是一回事吗？今天就把这两类情况一次讲清楚。 先给大家吃一颗定心丸：再障患者查出PNH克隆，非常常见，多数情况下不需要慌。 … -
科普时间 | 再障吃药护理全攻略：三件事做错，疗效打折扣
科普时间 | 再障吃药护理全攻略：三件事做错，疗效打折扣 药选对了，还得吃对、护对。 这篇全是干货，建议收藏。 环孢素：坚持就是胜利 足量用满6个月或疗效稳定后，还要维持12～24个月，然后在医生指导下缓慢减量——减太快是复发的常见原因，千万别自己停药！服药期间要定期监测血药浓度、肝功能和肾功能；出现牙龈增生、多毛别慌，多为可逆，医生会处理。 TPO受体激动剂： 空腹吃、慢慢减 艾曲泊帕、海曲泊帕… -
认识药物 | CD38靶点：从骨髓瘤到ITP、再障、SLE……它真的是”神药”吗？
认识药物 | CD38靶点：从骨髓瘤到ITP、再障、SLE……它真的是"神药"吗？ 一、一个靶点，横跨多种疾病——CD38的跨界之旅 提到CD38靶点药物，很多朋友首先想到的是达雷妥尤单抗（Daratumumab，商品名：兆珂）——一款治疗多发性骨髓瘤的明星药物。但近年来，科学家们发现它似乎"不务正业"：不仅能治骨髓瘤，在免疫性血小板减少症（ITP）、再生… -
科普时间 | 再障治疗怎么选？移植、免疫治疗、促造血一次讲清
科普时间 | 再障治疗怎么选？移植、免疫治疗、促造血一次讲清 上一篇讲了分型，这一篇上"硬菜"：确诊之后到底怎么治？指南把路线画得很清楚，核心是两条主线。 01 重型再障：抢时间， 30天内启动 指南强调：重型再障确诊后30天内启动治疗，疗效明显更好。 移植主线：年龄≤40岁、有HLA相合同胞供者的病友，首选同胞全相合造血干细胞移植，有望彻底治愈。值得一提的是，2… -
认识疾病 | 确诊再障第一步：这个病怎么查、怎么分轻重？
认识疾病 | 确诊再障第一步：这个病怎么查、怎么分轻重？ 很多病友拿到“再生障碍性贫血” 的诊断时一头雾水：不就是贫血吗？其实再障不是普通的 “缺血”，而是骨髓这座造血工厂被自身免疫系统误伤，红细胞、白细胞、血小板三线减产。确诊和分型直接决定治疗方案，这篇先讲清楚“怎么查、怎么分”。 一、确诊要做哪些检查？ ① 血常规＋网织红细胞：全血细胞减少、网织红细胞明显减少，是最早的信号。 ② 骨髓穿刺… -
血小板持续低下：除了输板，还有什么办法？
血小板持续低下：除了输板，还有什么办法？ 很多再障病友都有过这样的经历：治疗了大半年，红细胞、白细胞都慢慢涨上来了，唯独血小板纹丝不动，一直在个位数、十几位徘徊。一感冒就掉板，一劳累就掉板，甚至什么都没做也掉板。医生说"再等等"，家属心里急得像热锅上的蚂蚁——难道就只能靠输板维持吗？今天就跟大家把这个问题讲透：血小板为什么涨不上来？除了输板，还有哪些实实在在的办法？ 先搞清… -
你知道吗 | 国谈药、集采药、双通道药，到底啥区别？病友怎么用医保报？
你知道吗 | 国谈药、集采药、双通道药，到底啥区别？病友怎么用医保报？ 最近群里好几位小伙伴在问：医生说我这药是“国谈的”，能报不？还有人说“双通道”买药更方便，到底是啥？今天一次讲清楚，都是跟钱有关的，建议收藏。 三个“长得很像”的词，先掰明白 •国谈药=国家出面“砍价”进医保的特药 全称国家医保谈判药品。医保局跟药企坐下来谈：“你这药治肿瘤/肝病/罕见病效果好，但太贵了，便宜点，我让你进医保目… -
前沿速递 | CD38单抗：为再障患者点亮新希望——达雷妥尤单抗治疗再生障碍性贫血最新进展
前沿速递 | CD38单抗：为再障患者点亮新希望——达雷妥尤单抗治疗再生障碍性贫血最新进展 再生障碍性贫血（简称"再障"）是一种由免疫系统异常攻击骨髓、导致造血功能衰竭的疾病。长期以来，免疫抑制治疗（IST）和造血干细胞移植是主要治疗手段，但仍有相当一部分患者面临复发或难治的困境。近年来，一种原本用于治疗多发性骨髓瘤的药物——达雷妥尤单抗（Daratumumab），正在为再… -
3·20中国血小板日现场回顾视频｜不止升血小板！TPO受体激动剂如何改变再障治疗格局？
3·20中国血小板日现场回顾视频｜不止升血小板！TPO受体激动剂如何改变再障治疗格局？ 2025年第十届“3・20中国血小板日”，江苏省人民医院何广胜教授为大家带来《TPORAs用于再生障碍性贫血的治疗》专题分享。 再生障碍性贫血，简称再障，是一种骨髓造血功能衰竭的疾病。在中国，再障的发病率为0.74/10万，是欧美国家的2~3倍，各年龄段均可发病，儿童和老年人相对发病率较高。 多年来，再障的标准… -
科普时间 | 不一样的贫血：带你认识再生障碍性贫血
科普时间 | 不一样的贫血：带你认识再生障碍性贫血 很多人一听到“贫血”，就想到缺铁、营养不良，吃点补血的就好了。但有一种贫血，远没有那么简单——它就是再生障碍性贫血，简称“再障”。 再障不是身体缺铁，而是骨髓这个造血的“工厂”出了问题，生产不出足够的红细胞、白细胞和血小板。今天带你全面认识这种“不一样的贫血”。 01 什么是再障？ 为什么说它“不一样”？ 再生障碍性贫血是一种严重的骨髓造血功能衰… -
认识药物 | 利妥昔单抗：当狼疮患儿遇上纯红再障，这个药带来了转机
认识药物 | 利妥昔单抗：当狼疮患儿遇上纯红再障，这个药带来了转机 如果你或家人患有系统性红斑狼疮（SLE），同时出现越来越严重的贫血，输血后也好转不明显，而白细胞和血小板基本正常——这时候要警惕一种罕见但棘手的并发症：纯红细胞再生障碍性贫血，简称“纯红再障”。 它是一种骨髓只会“红系停工”的特殊贫血。今天介绍一种药物——利妥昔单抗，它已经成功帮助一些难治性纯红再障患者摆脱输血依赖。 纯红再障是什… -
认识药物 | 利妥昔单抗：当狼疮患儿遇上纯红再障，这个药带来了转机
认识药物 | 利妥昔单抗：当狼疮患儿遇上纯红再障，这个药带来了转机 如果你或家人患有系统性红斑狼疮（SLE），同时出现越来越严重的贫血，输血后也好转不明显，而白细胞和血小板基本正常——这时候要警惕一种罕见但棘手的并发症：纯红细胞再生障碍性贫血，简称“纯红再障”。 它是一种骨髓只会“红系停工”的特殊贫血。今天介绍一种药物——利妥昔单抗，它已经成功帮助一些难治性纯红再障患者摆脱输血依赖。 纯红再障是什… -
病例分析 | 甲巯咪唑可致再障！治甲亢的常用药，竟是骨髓“罢工”元凶
病例分析 | 甲巯咪唑可致再障！治甲亢的常用药，竟是骨髓“罢工”元凶 治甲亢的药，竟然能让人得“再障”？这不是危言耸听。甲巯咪唑是治疗甲亢最常用的一线药物，超过90%的初诊患者首选它。但它隐藏着一个罕见却致命的副作用——再生障碍性贫血（简称再障），也就是骨髓“罢工”，不再造血。 有多严重？一项系统分析汇总了18例由甲巯咪唑导致的再障病例，其中2例死亡[1]。 今天，我们通过真实的病例数据，讲清楚再… -
科普时间 | 再障患者不能运动？错！这3种运动反而有助于造血恢复
科普时间 | 再障患者不能运动？错！这3种运动反而有助于造血恢复 “生病了就要好好躺着，别乱动。” 这句话，几乎每个再障患者都听过。 家人是出于关心，但这个观念，其实是错的。 长期卧床不仅不能帮助恢复，反而会让肌肉萎缩、免疫力下降、情绪低落，对康复反而不利。 国内外大量临床研究都证实：血象稳定的再障患者，适度运动反而有助于造血恢复。 今天就跟大家讲清楚：为什么运动有好处？哪3种运动最适合再障患者？… -
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？ 有些报告很会制造悬念。血细胞少，骨髓增生低下，医生又让查PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）克隆。结果出来后写着：PNH克隆阳性。 患者一下更懵了： 那我到底是再障（AA）？ 低增生MDS（骨髓增生异常肿瘤）？ 还是PNH？ PNH克隆阳性，不等于自动确诊经典PNH，也不等于自动排除再障或低增生MDS。在骨髓衰竭患者身上，… -
科普时间 | 再障最凶险：贫血不只是“没力气”
科普时间 | 再障最凶险：贫血不只是“没力气” “最近总感觉累，蹲下起来就头晕，肯定是贫血了，赶紧吃点红枣、补补铁……” 这句话，您是不是也说过？ 其实，贫血≠缺铁。 盲目补铁，不仅可能没用，还可能耽误真正需要治疗的病，甚至造成铁过载，伤肝伤心脏。 今天一篇讲清4种常见贫血的区别，教您看病不踩坑。 缺铁性贫血——最普遍，也最好治谁容易得？ 育龄期女性、儿童、素食者、老年人。 有什么特点？ 面色苍白… -
前沿速递 | 再障治疗新希望：干细胞里的“维修工”来帮忙了
前沿速递 | 再障治疗新希望：干细胞里的“维修工”来帮忙了 再生障碍性贫血（简称“再障”），说白了就是骨髓这个“造血工厂”停工了。血小板、红细胞、白细胞全线告急，患者容易出血、感染、贫血。 目前唯一能根治再障的方法是造血干细胞移植。但这条路风险不小——移植后可能出现严重的“排异反应”（医学上叫移植物抗宿主病，GVHD），供者的免疫细胞攻击患者身体，甚至危及生命[1]。 怎么办？科学家把目光投向了一… -
科普时间 | 再障最易被误诊为ITP！孩子血小板减少，千万别忽视这个“隐藏杀手”
科普时间 | 再障最易被误诊为ITP！孩子血小板减少，千万别忽视这个“隐藏杀手” “医生，我家孩子就是磕一下就瘀青、偶尔流鼻血，怎么治着治着，变成了再障？” 这不是个例。 一项针对165例儿童再生障碍性贫血（简称“再障”）的研究发现[1]： 竟然有50例（30.3%）的孩子，最初被误诊为免疫性血小板减少症（ITP）。 也就是说，每3个再障孩子里，就有1个差点被耽误。 今天，我们就来把…
扫码打开当前页
-
￥优惠劵使用时效：无法使用使用时效：
之前
使用时效：永久有效优惠劵ID：×