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驯鹿-IASO-782（CD19单抗）招募
欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨ITP、溶贫困难户值得尝试，多一份选择，多一份希望！一款全人源抗CD19单克隆抗体，针对ITP和温抗溶贫的致病机制，能有效清除CD19阳性表达的B细胞和浆细胞，减少自身抗体产生， 为治疗抗体或B细胞介导的 自身免疫性疾病带来新希望。 目前国内尚无经批准且有效的 治疗ITP或WAIHA的靶向药物， 主要还是糖皮质激素、 脾脏切除术、 利妥昔单抗超… -
认识疾病 | PNH突破性溶血推荐用药方案，更细致的管理体系！
欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 过去十多年，C5抑制剂依库珠单抗（Eculizumab）的问世，让PNH患者第一次“止住了夜间溶血”。 可当患者用药一段时间后，新的问题出现了—— 部分患者仍持续贫血、需输血，甚至在感染、手术、疫苗接种后溶血复燃。 这就是医生们口中的两种“后时代溶血”： 血管外溶血（EVH） 突破性溶血（BTH） 什么是突破性溶血？ 简单来说，… -
认识药物 | 卡拉西珠单抗：iTTP患者全球首个靶向治疗药物
欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 今天，我们迎来了一个意义重大的消息。 赛诺菲宣布旗下创新药物注射用卡拉西珠单抗，Cablivi正式获得国家药监局批准： 可用于与血浆置换和免疫抑制疗法联合治疗获得性血栓性血小板减少性紫癜（aTTP/iTTP）的成人和青少年患者。 这意味着—— 中国iTTP患者终于迎来全球首个、也是目前唯一获批的靶向治疗药物。 这场血管风暴，有了… -
病例分享 | 警惕！酱油尿背后藏着“双重危机”！PNH肾脏危害比想象更深！
欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨哈喽，PNH家族的病友和家属们！ “酱油色尿”是PNH急性溶血发作的经典信号。但你知道吗？当你的尿液颜色改变时，你的肾脏可能正在经历一场双重危机！ 今天，我们结合一篇近期发表的罕见病例（PNH合并IgA肾病），来聊聊PNH的难诊断性和对肾脏的隐匿性危害。 一、难在何处？PNH的“伪装”与复杂这篇病例的主人公是一位33岁的女性患者，她的经历告诉我… -
科普时间 | 从血管外溶血看补体抑制剂的选择
科普时间 | 从血管外溶血看补体抑制剂的选择 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年11月18日 13:00 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园” 1 C5抑制剂治好了溶血？其实只是“表面平静” 在未经治疗的PNH患者中，最主要的问题是血管内溶血（IVH）。 红细胞在血管内被补体“打穿”，血红蛋白漏进血浆，LDH升高、尿液变红，这是PNH的典型特征。 当C5抑制剂（如依… -
认识药物 | Cemdisiran：给C5按“静音键”的新招
认识药物 | Cemdisiran：给C5按“静音键”的新招 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年11月6日 13:00 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 先把定位讲清楚： Cemdisiran不是改变基因（DNA） 它走的是干扰基因作用的（RNA抑制）路线 像给肝细胞的“产C5工厂”按下静音键，让体内C5大幅减产（>90%）[1]。 对PNH来说，这相… -
前沿速递｜“小胶囊，大作为”——伊普可泮三期临床加强版：48周终结果来了
前沿速递｜“小胶囊，大作为”——伊普可泮三期临床加强版：48周终结果来了 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年11月4日 13:00 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 还记得我们之前聊过的“口服小药丸”伊普可泮（因子B抑制剂）吗？它主打一个思路：把补体级联反应的“上游阀门”拧小，让红细胞别再被一路追着打。 24周的成绩已经亮眼，这回官方放出了48… -
认识疾病 | AIHA也会引燃血管的“血栓危机”
认识疾病 | AIHA也会引燃血管的“血栓危机” 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年10月30日 13:00 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 一提到AIHA（自身免疫性溶血性贫血），我们首先想到的是——“溶血”和“贫血”。没错，我们的免疫系统像叛军一样攻击自己的红细胞，使红细胞提前破裂，血红蛋白不断下降。 但许多患者忽略了隐藏在溶血阴影下的另… -
认识检查 | 肾功能：肌酐、尿素氮、尿酸
认识检查 | 肾功能：肌酐、尿素氮、尿酸 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年10月28日 17:31 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 Q：为什么PNH更要重视肾功能？ A：PNH的核心问题是持续的血管内溶血。游离血红蛋白与血红素长期“刷屏”肾小管，久而久之可进展为慢性肾脏病（CKD）；急性期还可能出现急性肾损伤（AKI）或肾血管血栓。 这不是罕见并发症，临… -
认识药物 | 补体抑制剂感染风险大盘点：「奈瑟菌BOSS战」开打啦！
认识药物 | 补体抑制剂感染风险大盘点：「奈瑟菌BOSS战」开打啦！ 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年10月23日 13:00 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园” 开场先报喜： 你上了C5补体抑制剂 （比如依库珠单抗/雷夫利珠单抗/可伐利单抗） 等于把PNH的大坑填平了大半 血栓从7.37➝0.73每100患者年 （患者数目x随访年数 = 患者年） … -
科普时间 | 诺奖热搜×免疫综艺：Treg出道即巅峰！
科普时间 | 诺奖热搜×免疫综艺：Treg出道即巅峰！ 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年10月21日 15:30 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 各位观众老爷请就位！ 今年诺奖把镜头怼到了一个新顶流：Treg（调节性T细胞）。 用综艺话术说：这是免疫界的“劝架担当”，一上线就把全场拉回理智[1]。 至于能获得诺奖嘛，Treg的发现可是免疫界的一大进步～ … -
前沿速递 | PNH患者换药时的“短暂免疫反应”，该怎么管？
前沿速递 | PNH患者换药时的“短暂免疫反应”，该怎么管？ 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年10月16日 13:00 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 在PNH治疗中，C5抑制剂（依库珠单抗、雷夫利珠单抗、克罗利珠单抗等）是目前的标准方案。 不过，随着新药不断出现，患者在治疗过程中难免要经历换药。这时就可能遇到一个特别的现象：短暂免疫复合反应（Trans… -
前沿速递 | 补体抑制背景下的病毒感染
前沿速递 | 补体抑制背景下的病毒感染 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年10月14日 13:00 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 大家常说，PNH 患者用补体抑制剂要小心脑膜炎球菌感染。没错，这是“教科书级别”的重点。 但最新的一项基于近6万例真实世界病例的研究提醒我们： 病毒感染同样危险，尤其是流感、带状疱疹、病毒性胃肠炎。 换句话说，在补体抑制剂时代… -
科普时间 | 生命在于运动，而PNH患者的生命在于安全运动
科普时间 | 生命在于运动，而PNH患者的生命在于安全运动 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年10月9日 17:30 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 在门诊里，PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿）患者常常会问： “医生，我还能不能跑步？能不能去健身房？” 有些患者担心一运动就会触发溶血，有些人则希望通过锻炼提升体力、对抗长期贫血带来的乏力。 到底能不能动？能动… -
前沿速递 | 补体抑制剂控制突破性溶血哪家强？
前沿速递 | 补体抑制剂控制突破性溶血哪家强？ 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年9月30日 13:36 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 补体抑制剂的问世，为阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）患者带来了革命性的变化，但疗效再佳，也总有“漏网之鱼”。 突破性溶血（BTH）正是其中令人担忧的事件之一。究竟哪种补体抑制剂的BTH风险最低？哪些患者更易发生BTH？… -
认识疾病 | AA、PNH、MDS：是“亲兄弟”还是“三生三世”？
认识疾病 | AA、PNH、MDS：是“亲兄弟”还是“三生三世”？ 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年9月25日 13:00 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 哈喽，朋友们！ 在血液病的江湖上， 有三个名字常常被捆在一起出现： AA（再生障碍性贫血）、PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）、MDS（骨髓增生异常综合征） 医生们经常把它… -
科普时间 | PNH与糖皮质激素：一场“无果之恋”
科普时间 | PNH与糖皮质激素：一场“无果之恋” 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年9月23日 17:30 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH），是一种血管内溶血性疾病。不仅能波及多系统，严重时甚至危及生命。 过去很长一段时间里，糖皮质激素几乎是PNH的标配：价格低、起效快、开起来方便，医生和患者都习惯依赖它。… -
你知道吗 | 自身抗体的寿命竟然有2–3周
你知道吗 | 自身抗体的寿命竟然有2–3周 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年9月18日 13:03 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 在温抗体型自身免疫性溶血性贫血（wAIHA）里， 有一个常常被患者忽略的“冷知识”： 自身抗体寿命只有2–3 周。 听起来很短对吧？ 可就是这短短几周，足以让溶血继续“捣乱”。 抗体不是即时消失的“快递” 抗体… -
前沿速递 | 利妥昔单抗+硼替佐米：复发难治性AIHA的新组合
前沿速递 | 利妥昔单抗+硼替佐米：复发难治性AIHA的新组合 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年9月16日 13:00 山东 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 在温抗体型自身免疫性溶血性贫血（wAIHA）的治疗中，糖皮质激素和利妥昔单抗几乎是“标准配置”[1]。 可一旦病情复发、对激素依赖，甚至进入难治阶段，医生和患者就会陷入困境：药效不够快、维持不够久、复发仍频繁。 那… -
Q&A | 为什么AIHA的治疗越来越喜欢“开双枪”？
Q&A | 为什么AIHA的治疗越来越喜欢“开双枪”？ 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年9月11日 13:00 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 你有没有发现， wAIHA的治疗里有点像“选择题陷阱”？ 指南上说：“糖皮质激素可以单用， 也可以加利妥昔单抗。” 但现实中， 医生们则更加推荐“联合用药”这一项。 为什么？因为经验告诉他们： 这不是“可… -
你知道吗 | 孤儿药为什么这么贵：一场关于“天价”的爱恨情仇大戏！
你知道吗 | 孤儿药为什么这么贵：一场关于“天价”的爱恨情仇大戏！ 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年9月9日 13:00 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 哈喽，各位朋友们。最近都在刷关于治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）新药的文章，说效果很好，但一看这价格，也有点笑不出来了。 每次看到这天价药费单，我的内心戏都特别足： “是我的银行卡太瘦了吗？！” … -
认识检查 | 网织红细胞相关指数、红细胞生存期与骨髓反应指数解析
认识检查 | 网织红细胞相关指数、红细胞生存期与骨髓反应指数解析 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年9月4日 13:00 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园” 每次拿到贫血检查单，看到各种缩写指标，患者们总是又爱又恨。 尤其是网织红细胞相关指标（Ret%、Ret#、RPI、IRF/RMI），简直让人抓狂： Ret%高到底说明啥？骨髓是不是造血很给力？ RPI和RMI… -
科普时间｜遗传性溶血性贫血——孩子输血疗效如何，该看谁的眼色？
科普时间｜遗传性溶血性贫血——孩子输血疗效如何，该看谁的眼色？ 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年8月28日 13:01 山东 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 你发现了吗？小孩子好像天生就会“看眼色”——爷爷现在乐乐呵呵，大概可以带我出去玩；爸爸此刻嘴角上扬，差不多会同意我看电视；妈妈眼睛正像月牙弯弯，说不定能给我买新玩具……呀！氛围怎么突然凝固了？那我得乖乖待着不能“作妖”…… 正如… -
认识药物 | 从吃糖到精准出击：SYK抑制剂与温抗体型自身免疫性溶血性贫血的前世今生
认识药物 | 从吃糖到精准出击：SYK抑制剂与温抗体型自身免疫性溶血性贫血的前世今生 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年8月26日 13:00 山东 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园” 大家好呀！今天咱们来聊聊一个听起来很学术、但实际上有点意思的话题——SYK蛋白。 以及它为啥能成为治疗温抗体型自身免疫性溶血性贫血（wAIHA）的“靶点”。 （放心，我会用最通俗、最有趣的方式讲清… -
前沿速递 | 口服PNH神药iptacopan凭什么能省钱？算给你看！
前沿速递 | 口服PNH神药iptacopan凭什么能省钱？算给你看！ 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年8月21日 13:01 山东 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 亲爱的PNH朋友们，最近几年我们总在聊一个名字——Iptacopan（伊普可泮），它不但疗效突出、使用方便，而且据说还能省钱，这可让不少朋友半信半疑： “治疗PNH的药，一个比一个贵，凭啥说这个新药更划算啊？” 别急，这…
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