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科普时间 | 激素减量时，哪些指标提示AIHA可能“反跳”？
科普时间 | 激素减量时，哪些指标提示AIHA可能“反跳”？ wAIHA（温抗体型自身免疫性溶血性贫血）病友最紧张的时刻可能有两次，一次是刚确诊，另一次是用上激素，直到医生说： “这次指标还可以，我们开始减量。” 这句话听起来像好消息，却也容易让人心里打鼓： 减了会不会掉？掉了是不是前面都白治了？到底看哪个指标，才能提前发现苗头？ 其实AIHA减激素，不能只盯血红蛋白。血红蛋白往往是“结果”，而胆… -
病例分享 | 用了补体抑制剂，PNH患者贫血为什么还在加重？答案可能藏在反复流脓的牙齿里
病例分享 | 用了补体抑制剂，PNH患者贫血为什么还在加重？答案可能藏在反复流脓的牙齿里 牙痛、牙龈流脓，和PNH溶血能有什么关系？看起来，一个是口腔问题，一个是血液病，似乎离得很远。但北京协和医院发表的一例真实病例提醒我们：对PNH患者来说，一处没有控制好的感染，可能持续放大补体反应，让溶血突然加重，也可能影响补体抑制治疗的整体效果。[1] 这名患者的经历，也回答了一个很多PNH患者都会担心的问… -
PNH四款“可泮”价格账：算清再掏钱，别花冤枉钱
PNH四款“可泮”价格账：算清再掏钱，别花冤枉钱 最近这两天，溶贫家园的病友群里很热闹，大家都在算一笔账——新上市的治PNH的口服药，一盒多少钱、能吃几天、一年下来要掏多少。有病友算得特别细，精确到了“平均每天多少元”。 大家关心价格，这是天大的正事。PNH要长期吃药，账算不明白，多花的可能都是冤枉钱。家园今天就把这笔账摊开，陪着大家一起算清楚。 01 先把“四兄弟”认清楚 目前咱们… -
中国成人自身免疫性溶血性贫血诊疗指南（2023年版）
中国成人自身免疫性溶血性贫血诊疗指南（2023年版） 概述 自身免疫性溶血性贫血（autoimmunehemolyt-icanemia,AIHA）是由于机体免疫功能紊乱、产生自身抗体、红细胞破坏加速（溶血）超过骨髓代偿时发生的贫血。目前国内尚无AIHA流行病学的数据，国外资料显示AIHA的年发病率为（0.8~3.0)/10万[1-2]。其发病机制尚未完全明确。自身抗体的产生涉及免疫系统的多个环… -
借来的药用了几十年，溶血性贫血为什么一直没有自己的药？
借来的药用了几十年，溶血性贫血为什么一直没有自己的药？ 上一篇我们说了尼卡利单抗获批的好消息，后台有病友留言，问了一个特别扎心的问题： “利妥昔单抗明明能治我们这个病，医生也在用，为什么说明书上从来没写过？为什么这么多年，我们这个病连一个专门的药都没有？” 这个问题问得太好了。今天这篇文章，咱们就掰开揉碎说一说。 01 咱们现在用的药，几乎全是“借来的” 先把一个事实摆在桌面上：直到2026年8月… -
PNH专家指南：全国红细胞疾病专家地图，就近就医少跑弯路
PNH专家指南：全国红细胞疾病专家地图，就近就医少跑弯路 在家园的后台，我们经常收到这样的留言：“家在西北，查出溶血性贫血，不知道去哪看”“确诊了PNH，当地医生说见得少，心里没底”。 溶血性疾病是血液科里的“小众领域”，真正把这类病当作主攻方向的专家，全国数得过来。找对人，少走很多弯路。家园在血液病及血液肿瘤患者服务领域扎根了十余年，常年与全国各地红细胞疾病方向的专家打交道。这份“全国红细胞疾病… -
一年三款国产新药获批，PNH口服药凑齐”可泮四兄弟”——疗效、副作用、价格一次说清楚
一年三款国产新药获批，PNH口服药凑齐”可泮四兄弟”——疗效、副作用、价格一次说清楚 在家园的后台，这两年PNH病友问得最多的问题就是：“新药一个接一个，到底哪个好？我该不该换？”这个问题放在三年前没法回答——那时候国内只有输注用的C5抑制剂。现在不一样了：2024年，诺华的伊普可泮率先在国内上市，随后进入国家医保目录；今年6月，朗来科技的兰诺可泮获批；7月，海思科的思普可泮获批；8月，恒瑞医药的… -
EHA速递 | 尼泊卡利单抗：为什么阻断FcRn，可能改变温抗体型AIHA治疗？
EHA速递 | 尼泊卡利单抗：为什么阻断FcRn，可能改变温抗体型AIHA治疗？ 很多温抗体型自身免疫性溶血性贫血，也就是wAIHA患者，最熟悉的词可能就是这几个了：贫血、溶血、激素、复发、输血。 可如果再往前追一步，多数wAIHA患者的重要致病因素是什么？ 答案之一很明确：IgG抗红细胞自身抗体。 这些自身抗体会黏在红细胞表面，相当于给红细胞贴上了错误的“清除标签”，让免疫系统过早把它们清除掉。… -
飞赫达进医保了，怎么报、报多少？这份攻略请病友们收好
飞赫达进医保了，怎么报、报多少？这份攻略请病友们收好 在家园的后台，我们经常收到这样的留言：“伊普可泮进医保了，可我去开药，为什么还是报不了？”“我在山东，闺女在北京工作，药到底在哪儿买划算？” 这些问号，我们都记在心里。今天就把盐酸伊普可泮胶囊（商品名：飞赫达）的医保报销政策，一个国家层面、五个省市，给大家一次捋清楚。 先记住三个关键信息 第一，药确实进医保了。飞赫达是全球首个口服补体B因子抑制… -
科普时间 | “是不是垃圾食品吃出了PNH？”病因另有真相，但这句叮嘱请一定收下
科普时间 | “是不是垃圾食品吃出了PNH？”病因另有真相，但这句叮嘱请一定收下 在溶贫家园的群里，病友们经常聊起一个话题："我到底是怎么得上这个病的？"有病友说，自己发病前特别爱吃垃圾食品，那些包装简陋、连厂家都标不清楚的便宜货；也有病友说，自己是做了一场手术、发了一场烧之后查出来的。 心里揣着这个疑问太正常了——谁都想给这场突如其来的病找一个"说法&… -
“硬扛”的日子，总算要熬出头了——全球首个温抗体型溶血性贫血新药获批
“硬扛”的日子，总算要熬出头了——全球首个温抗体型溶血性贫血新药获批 在家园的后台，我们经常收到这样的留言： “激素吃了好几年，人胖了一圈，骨头也脆了，血象还是反反复复，到底有没有新办法？” 以前，我们只能安慰大家：再等等，医学在进步。 今天，我们可以挺直腰杆说一句：希望，真的来了。 先说这个好消息 2026年8月24日，美国食品药品监督管理局（FDA）正式批准了一款新药——尼卡利单抗（商品名：安… -
认识药物 | 一针管8周的瑞利珠单抗来了：它是什么药？孩子能用吗？
认识药物 | 一针管8周的瑞利珠单抗来了：它是什么药？孩子能用吗？ 最近溶贫家园的群里有病友问："刚上市的那个瑞利珠单抗，一针能管8周，是不是适合儿童？"这个问题问得很好，今天家园就把这个药给大家说清楚。 它是个什么药？ 瑞利珠单抗（商品名"伟立瑞"）是阿斯利康的一款长效C5补体抑制剂。2025年4月它先在中国获批用于重症肌无力，2026年8月20日刚刚获批… -
认识检查 | 为什么溶血患者总要查LDH、胆红素和网织红？三兄弟各管一摊
认识检查 | 为什么溶血患者总要查LDH、胆红素和网织红？三兄弟各管一摊 溶血患者复查时，很多病友都有一个固定动作：先找血红蛋白。 •升了，今天心情不错； •降了，马上开始乱想：是不是又溶血了？是不是药不行了？是不是要输血了？ 血红蛋白当然重要。但在溶血性贫血里，它主要告诉我们“现在贫不贫”，却不一定告诉我们“为什么贫”。 医生常常同时看LDH（乳酸脱氢酶）、胆红素和网织红细胞，就是为了把背后的原… -
科普时间 | 吃B因子抑制剂，会不会得深静脉血栓？——聊聊PNH和血栓的那些事
科普时间 | 吃B因子抑制剂，会不会得深静脉血栓？——聊聊PNH和血栓的那些事 最近有病友在群里讨论：吃着B因子抑制剂，怎么还有人查出了深静脉血栓？是药的问题吗？这事儿值得认真说一说。 血栓是PNH本身的“头号杀手” 先要知道一个基本事实：PNH患者本身就是血栓的高危人群。红细胞在血管内被补体破坏后，会释放大量促凝物质，加上一氧化氮被消耗、血小板被激活，血液处在容易结块的状态。血栓正是PNH最主要… -
Q&A | AIHA治疗后“部分缓解”是什么意思？离真正稳定还差哪几步？
Q&A | AIHA治疗后“部分缓解”是什么意思？离真正稳定还差哪几步？ 有些自身免疫性溶血性贫血（AIHA）患者复诊时，医生只说：部分缓解。这几个字听起来有点尴尬。不像“完全缓解”那么让人安心，也不像无效那么明确，回家后越想越不踏实： “我这到底算好了，还是没好？” 其实，部分缓解不是安慰奖，也不是治疗失败。它更像治疗路上的一个中间站，说明病情已经朝好的方向走了一段，但还没有稳到可以完全… -
EHA速递 | 伊普可泮治疗后血脂升高，是不是就有心血管病风险？我们想说，先别慌，数据告诉你这真是小问题
EHA速递 | 伊普可泮治疗后血脂升高，是不是就有心血管病风险？我们想说，先别慌，数据告诉你这真是小问题 很多PNH患者现在已经知道：伊普可泮治疗后，血脂可能会升高。 但新的问题也来了： ➢总胆固醇升高了，是不是就很危险？ ➢LDL-C升高了，是不是马上要吃降脂药？ ➢是不是说明这个药不安全？ 最近2026EHA（欧洲血液学协会）公布的一项研究，或许给我们了一个可以冷静一点的答案： 血脂升高确实存… -
认识疾病 | 一文看懂溶血性贫血（二）：获得性溶血和新药格局
认识疾病 | 一文看懂溶血性贫血（二）：获得性溶血和新药格局 上一篇我们讲了溶血性贫血的共同并发症和先天性溶血。这一篇讲后天获得的溶血——免疫系统"攻击"自己的红细胞，或者某些疾病、外界因素导致红细胞被破坏。这一类恰恰是近几年新药最集中、医保变化最大的领域。 01 自身免疫性溶血性贫血（AIHA） ——最常见的获得性溶血 年发病率约0.83/10万。免疫系统"认错人&… -
认识疾病 | 一文看懂溶血性贫血（一）：它不是一个病，而是一大类病
认识疾病 | 一文看懂溶血性贫血（一）：它不是一个病，而是一大类病 “溶血”，就是红细胞被提前破坏了。正常红细胞能活120天左右，而溶血患者的红细胞可能只活十几天甚至更短。骨髓拼命造血也赶不上破坏的速度，人就会出现贫血、黄疸、小便颜色变深（浓茶色、酱油色）这些表现。 溶血性贫血不是单一的疾病，而是一大类病。按病因可以分成两大阵营：先天遗传的和后天获得的。不同类型的溶血，有没有药、花多少钱、要防什么… -
认识检查 | C3d阳性是什么意思？用了C5抑制剂后，为什么医生还看这个指标？
认识检查 | C3d阳性是什么意思？用了C5抑制剂后，为什么医生还看这个指标？ PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）病友看报告，最熟悉的几个“老朋友”大概是血红蛋白、LDH（乳酸脱氢酶）、胆红素、网织红细胞。 可有时候报告里突然出现一个不太亲切的词：C3d阳性。 一看到“阳性”，很多人心里会咯噔一下： 是不是坏了？ 是不是药没用了？ 是不是病情又升级了？ 其实，C3d阳性不是判决书，对正在使用C5抑… -
医患共话｜多位血液专家深度解读：CAR-T如何攻克难治自身免疫性溶血性贫血
医患共话｜多位血液专家深度解读：CAR-T如何攻克难治自身免疫性溶血性贫血 2025年第十届“3・20中国血小板日”顺利举办，中国医学科学院血液病医院施均教授完整分享《自身免疫性溶血性贫血诊治规范及创新研究》专题，系统梳理AI分型、分层治疗以及CD19CAR-T细胞治疗11例难治患者的真实临床数据。分享结束后，主持人胡建达教授开启专家研讨+现场患者答疑环节，邀请张敬宇教授、郑昌成院长上台，围绕… -
认识药物 | 用上新治疗后，血红蛋白没涨很多，是不是就算失败？
认识药物 | 用上新治疗后，血红蛋白没涨很多，是不是就算失败？ 很多患者对新治疗的期待，最后都会被一个数字牵着走：血红蛋白，也就是Hb。用药前80g/L，用药后如果没升到110g/L，很多人会失望。别人升得快，自己升得慢，心里就开始打鼓： ➢是不是白花钱了？ ➢是不是白折腾了？ ➢是不是这个药对我没用？ 这种担心很真实，也很正常。毕竟患者付出的不只是药费，还有时间、精力和希望。 但在溶血性贫血… -
认识药物 | 利妥昔单抗后多久见效？为什么有的人不是马上升血红蛋白？
认识药物 | 利妥昔单抗后多久见效？为什么有的人不是马上升血红蛋白？ 一听到免疫治疗，可能很多患者第一反应是听起来就很厉害。再听到“利妥昔单抗”作为治疗AIHA（自身免疫性溶血性贫血）的二线治疗方案，感觉更像是治疗终于升级了。 于是期待也很自然： 都用上这种药了，血红蛋白是不是应该很快升？ 是不是打完一两次就能明显好转？ 有这个想法很正常，但利妥昔单抗的工作方式，或许和“直接补血”不是一回事。准确… -
认识药物 | 不用两周一扎针！国产首个PNH口服新药「依适宁（兰诺可泮）」获批——和依库珠单抗比，谁强？一年要花多少？
认识药物 | 不用两周一扎针！国产首个PNH口服新药「依适宁（兰诺可泮）」获批——和依库珠单抗比，谁强？一年要花多少？ 各位溶贫家园的病友好！2026年6月，国产首个补体B因子（CFB）抑制剂——盐酸兰诺可泮片（商品名：依适宁®）正式获批上市，专门用于既往未接受过补体抑制剂的成人PNH患者。它和我们熟悉的"依库珠单抗（舒立瑞®）"到底差在哪？一年要花多少钱？临床数据靠不靠谱？一… -
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？ 有些报告很会制造悬念。血细胞少，骨髓增生低下，医生又让查PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）克隆。结果出来后写着：PNH克隆阳性。 患者一下更懵了： 那我到底是再障（AA）？ 低增生MDS（骨髓增生异常肿瘤）？ 还是PNH？ PNH克隆阳性，不等于自动确诊经典PNH，也不等于自动排除再障或低增生MDS。在骨髓衰竭患者身上，… -
科普时间 | PNH治疗中血红蛋白下降10–20g/L，需要马上换药吗？
科普时间 | PNH治疗中血红蛋白下降10–20g/L，需要马上换药吗？ 一次血红蛋白下降不等于药物失败，先看它是“偶然波动”“诱因波动”，还是“控制不足”。PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）患者复查时，总是被血红蛋白牵着心走：上次105g/L，这次96g/L。医生说“再看看”，自己心里可能已经把“药物失效”“病情反复”“是不是该换药”全都想了一遍。 尤其是用上补体抑制剂以后，大家对指标的期待会更…
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