-
认识检查 | C3d阳性是什么意思？用了C5抑制剂后，为什么医生还看这个指标？
认识检查 | C3d阳性是什么意思？用了C5抑制剂后，为什么医生还看这个指标？ PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）病友看报告，最熟悉的几个“老朋友”大概是血红蛋白、LDH（乳酸脱氢酶）、胆红素、网织红细胞。 可有时候报告里突然出现一个不太亲切的词：C3d阳性。 一看到“阳性”，很多人心里会咯噔一下： 是不是坏了？ 是不是药没用了？ 是不是病情又升级了？ 其实，C3d阳性不是判决书，对正在使用C5抑… -
医患共话｜多位血液专家深度解读：CAR-T如何攻克难治自身免疫性溶血性贫血
医患共话｜多位血液专家深度解读：CAR-T如何攻克难治自身免疫性溶血性贫血 2025年第十届“3・20中国血小板日”顺利举办，中国医学科学院血液病医院施均教授完整分享《自身免疫性溶血性贫血诊治规范及创新研究》专题，系统梳理AI分型、分层治疗以及CD19CAR-T细胞治疗11例难治患者的真实临床数据。分享结束后，主持人胡建达教授开启专家研讨+现场患者答疑环节，邀请张敬宇教授、郑昌成院长上台，围绕… -
认识药物 | 用上新治疗后，血红蛋白没涨很多，是不是就算失败？
认识药物 | 用上新治疗后，血红蛋白没涨很多，是不是就算失败？ 很多患者对新治疗的期待，最后都会被一个数字牵着走：血红蛋白，也就是Hb。用药前80g/L，用药后如果没升到110g/L，很多人会失望。别人升得快，自己升得慢，心里就开始打鼓： ➢是不是白花钱了？ ➢是不是白折腾了？ ➢是不是这个药对我没用？ 这种担心很真实，也很正常。毕竟患者付出的不只是药费，还有时间、精力和希望。 但在溶血性贫血… -
认识药物 | 利妥昔单抗后多久见效？为什么有的人不是马上升血红蛋白？
认识药物 | 利妥昔单抗后多久见效？为什么有的人不是马上升血红蛋白？ 一听到免疫治疗，可能很多患者第一反应是听起来就很厉害。再听到“利妥昔单抗”作为治疗AIHA（自身免疫性溶血性贫血）的二线治疗方案，感觉更像是治疗终于升级了。 于是期待也很自然： 都用上这种药了，血红蛋白是不是应该很快升？ 是不是打完一两次就能明显好转？ 有这个想法很正常，但利妥昔单抗的工作方式，或许和“直接补血”不是一回事。准确… -
认识药物 | 不用两周一扎针！国产首个PNH口服新药「依适宁（兰诺可泮）」获批——和依库珠单抗比，谁强？一年要花多少？
认识药物 | 不用两周一扎针！国产首个PNH口服新药「依适宁（兰诺可泮）」获批——和依库珠单抗比，谁强？一年要花多少？ 各位溶贫家园的病友好！2026年6月，国产首个补体B因子（CFB）抑制剂——盐酸兰诺可泮片（商品名：依适宁®）正式获批上市，专门用于既往未接受过补体抑制剂的成人PNH患者。它和我们熟悉的"依库珠单抗（舒立瑞®）"到底差在哪？一年要花多少钱？临床数据靠不靠谱？一… -
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？ 有些报告很会制造悬念。血细胞少，骨髓增生低下，医生又让查PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）克隆。结果出来后写着：PNH克隆阳性。 患者一下更懵了： 那我到底是再障（AA）？ 低增生MDS（骨髓增生异常肿瘤）？ 还是PNH？ PNH克隆阳性，不等于自动确诊经典PNH，也不等于自动排除再障或低增生MDS。在骨髓衰竭患者身上，… -
科普时间 | PNH治疗中血红蛋白下降10–20g/L，需要马上换药吗？
科普时间 | PNH治疗中血红蛋白下降10–20g/L，需要马上换药吗？ 一次血红蛋白下降不等于药物失败，先看它是“偶然波动”“诱因波动”，还是“控制不足”。PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）患者复查时，总是被血红蛋白牵着心走：上次105g/L，这次96g/L。医生说“再看看”，自己心里可能已经把“药物失效”“病情反复”“是不是该换药”全都想了一遍。 尤其是用上补体抑制剂以后，大家对指标的期待会更… -
认识药物 | 血小板”保卫战”：索乐匹尼布
认识药物 | 血小板"保卫战"：索乐匹尼布 从当年招募患者入组，到今天看着数据亮眼、上市在即，咱们ITP家园真的见证了这款药从"未知数"变成"希望牌"。这背后，是上百位病友的信任和坚持，是咱们家园凝聚起来的力量。 别灰心，一场"血小板保卫战"的新武器已经来了——索乐匹尼布（HMPL-523），和黄医药自主… -
同心呼吁｜从绝望到希望——自身免疫性溶血性贫血患者期盼CAR-T时代到来
同心呼吁｜从绝望到希望——自身免疫性溶血性贫血患者期盼CAR-T时代到来 “医生说我是‘良性’疾病，可我知道，每一次溶血危象都可能要命。” ——一位与AIHA抗争多年的患者 自身免疫性溶血性贫血（AIHA）并不是肿瘤，却同样能把人逼到绝境。激素、免疫抑制剂、利妥昔单抗……药越吃越多，副作用越来越大，血红蛋白却依然跌跌不休。很多患者都在问：有没有一种办法，让我真正停药，不再提心吊胆地活着？ 今天，我… -
Q&A | 夏天出汗多，PNH患者为什么更怕“脱水”？
Q&A | 夏天出汗多，PNH患者为什么更怕“脱水”？ 夏天一到，就有个问题：是不是天气一热，PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）就更容易发作？ 虽然高温本身不是PNH的直接开关，但夏天确实更容易出现几个“添乱因素”：出汗多、喝水少、腹泻、呕吐、疲劳、感染、长时间户外暴晒，或者在空调房和高温环境之间反复切换。 这些因素里面，脱水最容易被忽略。 因为它听起来太普通了，普通到很多人觉得：不就是少… -
科普时间 | 伊普可泮为什么会让有些患者血小板下降？
科普时间 | 伊普可泮为什么会让有些患者血小板下降？ 很多患者开始用伊普可泮（ptacopan）以后，看着自己的血常规报告血小板减低那一栏，就想知道，这个药是不是把血小板打下去了？更进一步，大家真正想问的其实是： “为什么会这样？是药本身的问题，还是我这个病本来就容易低？” 伊普可泮治疗期间，部分PNH患者确实会出现血小板下降；但目前更确定的是“现象存在”和“哪些人风险更高”，而不是一个已经被完全… -
活动报道 | 圆满成功！2026中华血液公益行——PNH患教会，科学分型精准施策，全程管理守护健康！
活动报道 | 圆满成功！2026中华血液公益行——PNH患教会，科学分型精准施策，全程管理守护健康！ 2026年6月4日下午，由同心家园公益基金会主办的2026中华血液公益行——PNH患教会，圆满成功！ 本次活动特邀华中科技大学同济医学院附属协和医院的洪梅教授与广大患者朋友云端相聚，围绕阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）的疾病管理核心议题展开深度解读，将复杂的疾病知识与补体抑制剂治疗策略转化为通俗… -
2026 EHA睿见 | 一周起效，八周达标，兰诺可泮开启PNH高质量生活新纪元
2026 EHA睿见 | 一周起效，八周达标，兰诺可泮开启PNH高质量生活新纪元 第31届欧洲血液学会年会（EHA 2026）于6月11日-6月14日在瑞典斯德哥尔摩隆重召开。作为全球血液学领域最具影响力的学术盛会之一，EHA年会始终站在创新疗法与临床转化的最前沿。本届大会上，阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）治疗领域迎来重要进展：我国首个自研治疗PNH的补体B因子（CFB）抑制剂——盐酸兰诺可泮… -
科普时间 | 铁剂补多了，会引发溶血吗？
科普时间 | 铁剂补多了，会引发溶血吗？ 贫血了，是不是该补铁？这可能是很多患者看到血红蛋白下降后的第一反应。这个想法不奇怪，因为在大众印象里，“贫血”和“缺铁”几乎是绑定出现的。 但对溶血性贫血患者来说，这个等号不能随便画。 缺铁性贫血，是因为造血原料不够；而溶血性贫血，是红细胞被破坏得太快。 一个像仓库缺材料，一个像产品刚出厂就被提前报废。 处理思路当然不一样。 一、贫血，不等于缺铁 “贫血”… -
科普时间 | 成人AIHA自愈的几率有多大？
科普时间 | 成人AIHA自愈的几率有多大？ 很多成人自身免疫性溶血性贫血（AIHA）患者确诊后，最想问的问题之一是：这个病有没有可能自己好？ 毕竟一听到“自身免疫性溶血性贫血”，很多人第一反应就是：是不是免疫系统一时糊涂？那它会不会过段时间自己清醒过来？我是不是可以先等等？ 但AIHA不是一个可以简单用“会不会自愈”概括的病。它是一组异质性疾病，背后可能涉及不同抗体类型、不同溶血机制、不同诱因和… -
科普时间 | PNH/AIHA患者感冒了，哪些药可以用？
科普时间 | PNH/AIHA患者感冒了，哪些药可以用？ 对很多PNH或AIHA患者来说，感冒并不只是“多喝水、多休息”的小问题。 不少人一感冒就会纠结： ➢“感冒药能不能吃？” ➢“会不会影响原来的病？” ➢“我现在用的药和感冒药会不会冲突？” 其实，大多数普通感冒药并不是绝对不能用。但对PNH或AIHA患者来说，确实有几个问题需要特别注意[1-3]。 首先要知道： 很多“感冒药”，其实是复方药… -
科普时间 | 春困or贫血？你需要知道的事～
科普时间 | 春困or贫血？你需要知道的事～ 春天一到，有些人开始赏花赏景。 而有些人开始—— 赏床、赏枕头、赏被窝。 早上起床像在做一件很困难的事情， 下午三点眼皮开始自动打架， 整个人仿佛进入了： 低电量模式。 很多人会说一句话： “最近怎么这么困？” 别急，这可能就是大家熟悉的： 春困。 不过，对于PNH或AIHA患者来说， 如果最近特别累，有时还会多一个担心： 这是春困，还是… -
科普时间 | PNH合并血栓的患者，如果服用伊普可泮联合抗凝药，会增加出血风险吗？
科普时间 | PNH合并血栓的患者，如果服用伊普可泮联合抗凝药，会增加出血风险吗？ 对很多阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）合并血栓的患者来说，治疗总有一些拧巴的地方。 ➢一头是血栓：已经得过一次，谁都不想再来第二次。 ➢另一头是出血：抗凝药一吃上，心里又总悬着一根弦，生怕鼻血、牙龈出血、月经过多，甚至更严重的出血问题找上门，又会让人一直悬着心。 这时候如果又加上伊普可泮，患者几乎都会冒出同一个问… -
科普时间 | 打针药换口服药，PNH治疗过渡期最容易忽略哪几件事？
科普时间 | 打针药换口服药，PNH治疗过渡期最容易忽略哪几件事？ 从打针药换成口服药，乍一听像是在给生活“减负”。不用跑医院，不用输液，不用盯着下次预约，很多患者第一反应都是：终于省事了。但在阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）这件事上，省事和省心不是一回事。因为从注射/输注补体抑制剂换到口服药，真正的风险往往不在换没换，而在过渡期那些看起来很小、但最容易出事的细节上。 近年的综述也特别提醒，补体… -
科普时间 | PNH治疗时，偶尔漏一次药，真的问题不大吗？
科普时间 | PNH治疗时，偶尔漏一次药，真的问题不大吗？ 不小心漏服一次药？ 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）患者在治疗过程中可能会有这样的想法： “只是晚了一点，或者偶尔漏了一次， 应该没那么严重吧？” “我当时也没觉得不舒服， 身体看起来也没什么变化。” 这类想法很常见， 但也最容易让人放松警惕。 对正在接受补体抑制治疗的PNH患者来说 偶尔漏一次药， 不一定会立刻出现严重后果 但这绝不等… -
病友故事｜曾是800米冠军，病后脚步放缓，怀初心与勇气踏上从医之路
病友故事｜曾是800米冠军，病后脚步放缓，怀初心与勇气踏上从医之路 她曾是初中操场上风风火火的800米冠军，迎着风冲过终点的样子，是青春最耀眼的模样。小学确诊再生障碍性贫血（AA），一路规律用药、平稳生活，她以为自己可以就这样普通又热烈地长大。直到高中，体力悄悄下滑，奔跑变得吃力，一次运动后出现的粉色血尿，将她推入另一场罕见病考验——阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）。体力下降，记忆力下降，学业压力… -
科普时间 | 使用补体抑制剂期间可以备孕吗？这事儿没有“标准答案”
科普时间 | 使用补体抑制剂期间可以备孕吗？这事儿没有“标准答案” “我现在在用补体抑制剂，还能怀孕吗？”这应该是很多溶血相关疾病患者早晚都会问到的问题。也正因为太多人会问，它反而特别容易让人误以为：这应该有个简单答案，比如能或者不能。 但现实往往没这么配合。“补体抑制剂+备孕”从来不是一道单选题。 它牵涉的，不只是药物本身，还包括疾病类型、病情是否稳定、有没有严重发作史、能不能停药、停药后会不会… -
认识疾病 | 自免溶贫“好了”，以后还会不会转成狼疮？
认识疾病 | 自免溶贫“好了”，以后还会不会转成狼疮？ 有一部分自身免疫性溶血性贫血（AIHA）患者，看到别的病友分享说，AIHA稳定了，又查出来狼疮，然后自己心里也悄悄藏着一个问题： “我现在都好了，以后不会又变成狼疮吧？” 其实这个担心并不奇怪。毕竟，“自身免疫”这四个字，听起来就像身体里住着一个很会加戏的编剧：今天写的是溶贫，明天会不会又写出新的剧情？ 一、所谓转狼疮，很多时候并不是病突然变… -
Q&A | 溶贫患者能否拔牙？
Q&A | 溶贫患者能否拔牙？ 对于溶血性贫血患者来说，牙疼一件小事，在咱们这里，可能就是一件需要小心的大事：一边怕感染拖着更糟，一边又怕一拔牙就出血、贫血更重、病情波动。这个担心并不多余。因为能不能拔从来不是一个简单的是非题，它取决于： 1. 病情稳不稳、现在的全身状态能不能扛住； 2. 有没有出血风险、是不是在吃抗凝药或抗血小板药； 3. 以及这次到底是小范围拔牙，还是创伤更大、出血风… -
科普时间 | 天气转暖了，冷凝集素型AIHA就安全了吗？
科普时间 | 天气转暖了，冷凝集素型AIHA就安全了吗？ 天气一暖，很多冷凝集素型AIHA病友都会下意识松一口气。 手脚没那么冰了，出门不用裹得严严实实了，那种一吹冷风就不舒服的感觉，好像也轻了一些。于是很容易冒出一个念头： 天气都暖了，是不是就进入“安全期”了？ 答案是：不一定。 天气转暖，确实可能让一部分“遇冷就明显不舒服”的症状减轻，但这并不等于疾病本身已经安静下来，更不等于可以完全放松警惕…
扫码打开当前页
-
￥优惠劵使用时效：无法使用使用时效：
之前
使用时效：永久有效优惠劵ID：×