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EHA速递 | 尼泊卡利单抗：为什么阻断FcRn，可能改变温抗体型AIHA治疗？
EHA速递 | 尼泊卡利单抗：为什么阻断FcRn，可能改变温抗体型AIHA治疗？ 很多温抗体型自身免疫性溶血性贫血，也就是wAIHA患者，最熟悉的词可能就是这几个了：贫血、溶血、激素、复发、输血。 可如果再往前追一步，多数wAIHA患者的重要致病因素是什么？ 答案之一很明确：IgG抗红细胞自身抗体。 这些自身抗体会黏在红细胞表面，相当于给红细胞贴上了错误的“清除标签”，让免疫系统过早把它们清除掉。… -
飞赫达进医保了，怎么报、报多少？这份攻略请病友们收好
飞赫达进医保了，怎么报、报多少？这份攻略请病友们收好 在家园的后台，我们经常收到这样的留言：“伊普可泮进医保了，可我去开药，为什么还是报不了？”“我在山东，闺女在北京工作，药到底在哪儿买划算？” 这些问号，我们都记在心里。今天就把盐酸伊普可泮胶囊（商品名：飞赫达）的医保报销政策，一个国家层面、五个省市，给大家一次捋清楚。 先记住三个关键信息 第一，药确实进医保了。飞赫达是全球首个口服补体B因子抑制… -
科普时间 | “是不是垃圾食品吃出了PNH？”病因另有真相，但这句叮嘱请一定收下
科普时间 | “是不是垃圾食品吃出了PNH？”病因另有真相，但这句叮嘱请一定收下 在溶贫家园的群里，病友们经常聊起一个话题："我到底是怎么得上这个病的？"有病友说，自己发病前特别爱吃垃圾食品，那些包装简陋、连厂家都标不清楚的便宜货；也有病友说，自己是做了一场手术、发了一场烧之后查出来的。 心里揣着这个疑问太正常了——谁都想给这场突如其来的病找一个"说法&… -
“硬扛”的日子，总算要熬出头了——全球首个温抗体型溶血性贫血新药获批
“硬扛”的日子，总算要熬出头了——全球首个温抗体型溶血性贫血新药获批 在家园的后台，我们经常收到这样的留言： “激素吃了好几年，人胖了一圈，骨头也脆了，血象还是反反复复，到底有没有新办法？” 以前，我们只能安慰大家：再等等，医学在进步。 今天，我们可以挺直腰杆说一句：希望，真的来了。 先说这个好消息 2026年8月24日，美国食品药品监督管理局（FDA）正式批准了一款新药——尼卡利单抗（商品名：安… -
认识药物 | 一针管8周的瑞利珠单抗来了：它是什么药？孩子能用吗？
认识药物 | 一针管8周的瑞利珠单抗来了：它是什么药？孩子能用吗？ 最近溶贫家园的群里有病友问："刚上市的那个瑞利珠单抗，一针能管8周，是不是适合儿童？"这个问题问得很好，今天家园就把这个药给大家说清楚。 它是个什么药？ 瑞利珠单抗（商品名"伟立瑞"）是阿斯利康的一款长效C5补体抑制剂。2025年4月它先在中国获批用于重症肌无力，2026年8月20日刚刚获批… -
认识检查 | 为什么溶血患者总要查LDH、胆红素和网织红？三兄弟各管一摊
认识检查 | 为什么溶血患者总要查LDH、胆红素和网织红？三兄弟各管一摊 溶血患者复查时，很多病友都有一个固定动作：先找血红蛋白。 •升了，今天心情不错； •降了，马上开始乱想：是不是又溶血了？是不是药不行了？是不是要输血了？ 血红蛋白当然重要。但在溶血性贫血里，它主要告诉我们“现在贫不贫”，却不一定告诉我们“为什么贫”。 医生常常同时看LDH（乳酸脱氢酶）、胆红素和网织红细胞，就是为了把背后的原… -
科普时间 | 吃B因子抑制剂，会不会得深静脉血栓？——聊聊PNH和血栓的那些事
科普时间 | 吃B因子抑制剂，会不会得深静脉血栓？——聊聊PNH和血栓的那些事 最近有病友在群里讨论：吃着B因子抑制剂，怎么还有人查出了深静脉血栓？是药的问题吗？这事儿值得认真说一说。 血栓是PNH本身的“头号杀手” 先要知道一个基本事实：PNH患者本身就是血栓的高危人群。红细胞在血管内被补体破坏后，会释放大量促凝物质，加上一氧化氮被消耗、血小板被激活，血液处在容易结块的状态。血栓正是PNH最主要… -
Q&A | AIHA治疗后“部分缓解”是什么意思？离真正稳定还差哪几步？
Q&A | AIHA治疗后“部分缓解”是什么意思？离真正稳定还差哪几步？ 有些自身免疫性溶血性贫血（AIHA）患者复诊时，医生只说：部分缓解。这几个字听起来有点尴尬。不像“完全缓解”那么让人安心，也不像无效那么明确，回家后越想越不踏实： “我这到底算好了，还是没好？” 其实，部分缓解不是安慰奖，也不是治疗失败。它更像治疗路上的一个中间站，说明病情已经朝好的方向走了一段，但还没有稳到可以完全… -
EHA速递 | 伊普可泮治疗后血脂升高，是不是就有心血管病风险？我们想说，先别慌，数据告诉你这真是小问题
EHA速递 | 伊普可泮治疗后血脂升高，是不是就有心血管病风险？我们想说，先别慌，数据告诉你这真是小问题 很多PNH患者现在已经知道：伊普可泮治疗后，血脂可能会升高。 但新的问题也来了： ➢总胆固醇升高了，是不是就很危险？ ➢LDL-C升高了，是不是马上要吃降脂药？ ➢是不是说明这个药不安全？ 最近2026EHA（欧洲血液学协会）公布的一项研究，或许给我们了一个可以冷静一点的答案： 血脂升高确实存… -
认识疾病 | 一文看懂溶血性贫血（二）：获得性溶血和新药格局
认识疾病 | 一文看懂溶血性贫血（二）：获得性溶血和新药格局 上一篇我们讲了溶血性贫血的共同并发症和先天性溶血。这一篇讲后天获得的溶血——免疫系统"攻击"自己的红细胞，或者某些疾病、外界因素导致红细胞被破坏。这一类恰恰是近几年新药最集中、医保变化最大的领域。 01 自身免疫性溶血性贫血（AIHA） ——最常见的获得性溶血 年发病率约0.83/10万。免疫系统"认错人&… -
认识疾病 | 一文看懂溶血性贫血（一）：它不是一个病，而是一大类病
认识疾病 | 一文看懂溶血性贫血（一）：它不是一个病，而是一大类病 “溶血”，就是红细胞被提前破坏了。正常红细胞能活120天左右，而溶血患者的红细胞可能只活十几天甚至更短。骨髓拼命造血也赶不上破坏的速度，人就会出现贫血、黄疸、小便颜色变深（浓茶色、酱油色）这些表现。 溶血性贫血不是单一的疾病，而是一大类病。按病因可以分成两大阵营：先天遗传的和后天获得的。不同类型的溶血，有没有药、花多少钱、要防什么… -
认识检查 | C3d阳性是什么意思？用了C5抑制剂后，为什么医生还看这个指标？
认识检查 | C3d阳性是什么意思？用了C5抑制剂后，为什么医生还看这个指标？ PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）病友看报告，最熟悉的几个“老朋友”大概是血红蛋白、LDH（乳酸脱氢酶）、胆红素、网织红细胞。 可有时候报告里突然出现一个不太亲切的词：C3d阳性。 一看到“阳性”，很多人心里会咯噔一下： 是不是坏了？ 是不是药没用了？ 是不是病情又升级了？ 其实，C3d阳性不是判决书，对正在使用C5抑… -
医患共话｜多位血液专家深度解读：CAR-T如何攻克难治自身免疫性溶血性贫血
医患共话｜多位血液专家深度解读：CAR-T如何攻克难治自身免疫性溶血性贫血 2025年第十届“3・20中国血小板日”顺利举办，中国医学科学院血液病医院施均教授完整分享《自身免疫性溶血性贫血诊治规范及创新研究》专题，系统梳理AI分型、分层治疗以及CD19CAR-T细胞治疗11例难治患者的真实临床数据。分享结束后，主持人胡建达教授开启专家研讨+现场患者答疑环节，邀请张敬宇教授、郑昌成院长上台，围绕… -
认识药物 | 用上新治疗后，血红蛋白没涨很多，是不是就算失败？
认识药物 | 用上新治疗后，血红蛋白没涨很多，是不是就算失败？ 很多患者对新治疗的期待，最后都会被一个数字牵着走：血红蛋白，也就是Hb。用药前80g/L，用药后如果没升到110g/L，很多人会失望。别人升得快，自己升得慢，心里就开始打鼓： ➢是不是白花钱了？ ➢是不是白折腾了？ ➢是不是这个药对我没用？ 这种担心很真实，也很正常。毕竟患者付出的不只是药费，还有时间、精力和希望。 但在溶血性贫血… -
认识药物 | 利妥昔单抗后多久见效？为什么有的人不是马上升血红蛋白？
认识药物 | 利妥昔单抗后多久见效？为什么有的人不是马上升血红蛋白？ 一听到免疫治疗，可能很多患者第一反应是听起来就很厉害。再听到“利妥昔单抗”作为治疗AIHA（自身免疫性溶血性贫血）的二线治疗方案，感觉更像是治疗终于升级了。 于是期待也很自然： 都用上这种药了，血红蛋白是不是应该很快升？ 是不是打完一两次就能明显好转？ 有这个想法很正常，但利妥昔单抗的工作方式，或许和“直接补血”不是一回事。准确… -
认识药物 | 不用两周一扎针！国产首个PNH口服新药「依适宁（兰诺可泮）」获批——和依库珠单抗比，谁强？一年要花多少？
认识药物 | 不用两周一扎针！国产首个PNH口服新药「依适宁（兰诺可泮）」获批——和依库珠单抗比，谁强？一年要花多少？ 各位溶贫家园的病友好！2026年6月，国产首个补体B因子（CFB）抑制剂——盐酸兰诺可泮片（商品名：依适宁®）正式获批上市，专门用于既往未接受过补体抑制剂的成人PNH患者。它和我们熟悉的"依库珠单抗（舒立瑞®）"到底差在哪？一年要花多少钱？临床数据靠不靠谱？一… -
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？ 有些报告很会制造悬念。血细胞少，骨髓增生低下，医生又让查PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）克隆。结果出来后写着：PNH克隆阳性。 患者一下更懵了： 那我到底是再障（AA）？ 低增生MDS（骨髓增生异常肿瘤）？ 还是PNH？ PNH克隆阳性，不等于自动确诊经典PNH，也不等于自动排除再障或低增生MDS。在骨髓衰竭患者身上，… -
科普时间 | PNH治疗中血红蛋白下降10–20g/L，需要马上换药吗？
科普时间 | PNH治疗中血红蛋白下降10–20g/L，需要马上换药吗？ 一次血红蛋白下降不等于药物失败，先看它是“偶然波动”“诱因波动”，还是“控制不足”。PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）患者复查时，总是被血红蛋白牵着心走：上次105g/L，这次96g/L。医生说“再看看”，自己心里可能已经把“药物失效”“病情反复”“是不是该换药”全都想了一遍。 尤其是用上补体抑制剂以后，大家对指标的期待会更… -
认识药物 | 血小板”保卫战”：索乐匹尼布
认识药物 | 血小板"保卫战"：索乐匹尼布 从当年招募患者入组，到今天看着数据亮眼、上市在即，咱们ITP家园真的见证了这款药从"未知数"变成"希望牌"。这背后，是上百位病友的信任和坚持，是咱们家园凝聚起来的力量。 别灰心，一场"血小板保卫战"的新武器已经来了——索乐匹尼布（HMPL-523），和黄医药自主… -
同心呼吁｜从绝望到希望——自身免疫性溶血性贫血患者期盼CAR-T时代到来
同心呼吁｜从绝望到希望——自身免疫性溶血性贫血患者期盼CAR-T时代到来 “医生说我是‘良性’疾病，可我知道，每一次溶血危象都可能要命。” ——一位与AIHA抗争多年的患者 自身免疫性溶血性贫血（AIHA）并不是肿瘤，却同样能把人逼到绝境。激素、免疫抑制剂、利妥昔单抗……药越吃越多，副作用越来越大，血红蛋白却依然跌跌不休。很多患者都在问：有没有一种办法，让我真正停药，不再提心吊胆地活着？ 今天，我… -
Q&A | 夏天出汗多，PNH患者为什么更怕“脱水”？
Q&A | 夏天出汗多，PNH患者为什么更怕“脱水”？ 夏天一到，就有个问题：是不是天气一热，PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）就更容易发作？ 虽然高温本身不是PNH的直接开关，但夏天确实更容易出现几个“添乱因素”：出汗多、喝水少、腹泻、呕吐、疲劳、感染、长时间户外暴晒，或者在空调房和高温环境之间反复切换。 这些因素里面，脱水最容易被忽略。 因为它听起来太普通了，普通到很多人觉得：不就是少… -
科普时间 | 伊普可泮为什么会让有些患者血小板下降？
科普时间 | 伊普可泮为什么会让有些患者血小板下降？ 很多患者开始用伊普可泮（ptacopan）以后，看着自己的血常规报告血小板减低那一栏，就想知道，这个药是不是把血小板打下去了？更进一步，大家真正想问的其实是： “为什么会这样？是药本身的问题，还是我这个病本来就容易低？” 伊普可泮治疗期间，部分PNH患者确实会出现血小板下降；但目前更确定的是“现象存在”和“哪些人风险更高”，而不是一个已经被完全… -
活动报道 | 圆满成功！2026中华血液公益行——PNH患教会，科学分型精准施策，全程管理守护健康！
活动报道 | 圆满成功！2026中华血液公益行——PNH患教会，科学分型精准施策，全程管理守护健康！ 2026年6月4日下午，由同心家园公益基金会主办的2026中华血液公益行——PNH患教会，圆满成功！ 本次活动特邀华中科技大学同济医学院附属协和医院的洪梅教授与广大患者朋友云端相聚，围绕阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）的疾病管理核心议题展开深度解读，将复杂的疾病知识与补体抑制剂治疗策略转化为通俗… -
2026 EHA睿见 | 一周起效，八周达标，兰诺可泮开启PNH高质量生活新纪元
2026 EHA睿见 | 一周起效，八周达标，兰诺可泮开启PNH高质量生活新纪元 第31届欧洲血液学会年会（EHA 2026）于6月11日-6月14日在瑞典斯德哥尔摩隆重召开。作为全球血液学领域最具影响力的学术盛会之一，EHA年会始终站在创新疗法与临床转化的最前沿。本届大会上，阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）治疗领域迎来重要进展：我国首个自研治疗PNH的补体B因子（CFB）抑制剂——盐酸兰诺可泮… -
科普时间 | 铁剂补多了，会引发溶血吗？
科普时间 | 铁剂补多了，会引发溶血吗？ 贫血了，是不是该补铁？这可能是很多患者看到血红蛋白下降后的第一反应。这个想法不奇怪，因为在大众印象里，“贫血”和“缺铁”几乎是绑定出现的。 但对溶血性贫血患者来说，这个等号不能随便画。 缺铁性贫血，是因为造血原料不够；而溶血性贫血，是红细胞被破坏得太快。 一个像仓库缺材料，一个像产品刚出厂就被提前报废。 处理思路当然不一样。 一、贫血，不等于缺铁 “贫血”…
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