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科普时间 | 铁剂补多了，会引发溶血吗？
科普时间 | 铁剂补多了，会引发溶血吗？ 贫血了，是不是该补铁？这可能是很多患者看到血红蛋白下降后的第一反应。这个想法不奇怪，因为在大众印象里，“贫血”和“缺铁”几乎是绑定出现的。 但对溶血性贫血患者来说，这个等号不能随便画。 缺铁性贫血，是因为造血原料不够；而溶血性贫血，是红细胞被破坏得太快。 一个像仓库缺材料，一个像产品刚出厂就被提前报废。 处理思路当然不一样。 一、贫血，不等于缺铁 “贫血”… -
科普时间 | 成人AIHA自愈的几率有多大？
科普时间 | 成人AIHA自愈的几率有多大？ 很多成人自身免疫性溶血性贫血（AIHA）患者确诊后，最想问的问题之一是：这个病有没有可能自己好？ 毕竟一听到“自身免疫性溶血性贫血”，很多人第一反应就是：是不是免疫系统一时糊涂？那它会不会过段时间自己清醒过来？我是不是可以先等等？ 但AIHA不是一个可以简单用“会不会自愈”概括的病。它是一组异质性疾病，背后可能涉及不同抗体类型、不同溶血机制、不同诱因和… -
科普时间 | PNH/AIHA患者感冒了，哪些药可以用？
科普时间 | PNH/AIHA患者感冒了，哪些药可以用？ 对很多PNH或AIHA患者来说，感冒并不只是“多喝水、多休息”的小问题。 不少人一感冒就会纠结： ➢“感冒药能不能吃？” ➢“会不会影响原来的病？” ➢“我现在用的药和感冒药会不会冲突？” 其实，大多数普通感冒药并不是绝对不能用。但对PNH或AIHA患者来说，确实有几个问题需要特别注意[1-3]。 首先要知道： 很多“感冒药”，其实是复方药… -
科普时间 | 春困or贫血？你需要知道的事～
科普时间 | 春困or贫血？你需要知道的事～ 春天一到，有些人开始赏花赏景。 而有些人开始—— 赏床、赏枕头、赏被窝。 早上起床像在做一件很困难的事情， 下午三点眼皮开始自动打架， 整个人仿佛进入了： 低电量模式。 很多人会说一句话： “最近怎么这么困？” 别急，这可能就是大家熟悉的： 春困。 不过，对于PNH或AIHA患者来说， 如果最近特别累，有时还会多一个担心： 这是春困，还是… -
科普时间 | PNH合并血栓的患者，如果服用伊普可泮联合抗凝药，会增加出血风险吗？
科普时间 | PNH合并血栓的患者，如果服用伊普可泮联合抗凝药，会增加出血风险吗？ 对很多阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）合并血栓的患者来说，治疗总有一些拧巴的地方。 ➢一头是血栓：已经得过一次，谁都不想再来第二次。 ➢另一头是出血：抗凝药一吃上，心里又总悬着一根弦，生怕鼻血、牙龈出血、月经过多，甚至更严重的出血问题找上门，又会让人一直悬着心。 这时候如果又加上伊普可泮，患者几乎都会冒出同一个问… -
科普时间 | 打针药换口服药，PNH治疗过渡期最容易忽略哪几件事？
科普时间 | 打针药换口服药，PNH治疗过渡期最容易忽略哪几件事？ 从打针药换成口服药，乍一听像是在给生活“减负”。不用跑医院，不用输液，不用盯着下次预约，很多患者第一反应都是：终于省事了。但在阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）这件事上，省事和省心不是一回事。因为从注射/输注补体抑制剂换到口服药，真正的风险往往不在换没换，而在过渡期那些看起来很小、但最容易出事的细节上。 近年的综述也特别提醒，补体… -
科普时间 | PNH治疗时，偶尔漏一次药，真的问题不大吗？
科普时间 | PNH治疗时，偶尔漏一次药，真的问题不大吗？ 不小心漏服一次药？ 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）患者在治疗过程中可能会有这样的想法： “只是晚了一点，或者偶尔漏了一次， 应该没那么严重吧？” “我当时也没觉得不舒服， 身体看起来也没什么变化。” 这类想法很常见， 但也最容易让人放松警惕。 对正在接受补体抑制治疗的PNH患者来说 偶尔漏一次药， 不一定会立刻出现严重后果 但这绝不等… -
病友故事｜曾是800米冠军，病后脚步放缓，怀初心与勇气踏上从医之路
病友故事｜曾是800米冠军，病后脚步放缓，怀初心与勇气踏上从医之路 她曾是初中操场上风风火火的800米冠军，迎着风冲过终点的样子，是青春最耀眼的模样。小学确诊再生障碍性贫血（AA），一路规律用药、平稳生活，她以为自己可以就这样普通又热烈地长大。直到高中，体力悄悄下滑，奔跑变得吃力，一次运动后出现的粉色血尿，将她推入另一场罕见病考验——阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）。体力下降，记忆力下降，学业压力… -
科普时间 | 使用补体抑制剂期间可以备孕吗？这事儿没有“标准答案”
科普时间 | 使用补体抑制剂期间可以备孕吗？这事儿没有“标准答案” “我现在在用补体抑制剂，还能怀孕吗？”这应该是很多溶血相关疾病患者早晚都会问到的问题。也正因为太多人会问，它反而特别容易让人误以为：这应该有个简单答案，比如能或者不能。 但现实往往没这么配合。“补体抑制剂+备孕”从来不是一道单选题。 它牵涉的，不只是药物本身，还包括疾病类型、病情是否稳定、有没有严重发作史、能不能停药、停药后会不会… -
认识疾病 | 自免溶贫“好了”，以后还会不会转成狼疮？
认识疾病 | 自免溶贫“好了”，以后还会不会转成狼疮？ 有一部分自身免疫性溶血性贫血（AIHA）患者，看到别的病友分享说，AIHA稳定了，又查出来狼疮，然后自己心里也悄悄藏着一个问题： “我现在都好了，以后不会又变成狼疮吧？” 其实这个担心并不奇怪。毕竟，“自身免疫”这四个字，听起来就像身体里住着一个很会加戏的编剧：今天写的是溶贫，明天会不会又写出新的剧情？ 一、所谓转狼疮，很多时候并不是病突然变… -
Q&A | 溶贫患者能否拔牙？
Q&A | 溶贫患者能否拔牙？ 对于溶血性贫血患者来说，牙疼一件小事，在咱们这里，可能就是一件需要小心的大事：一边怕感染拖着更糟，一边又怕一拔牙就出血、贫血更重、病情波动。这个担心并不多余。因为能不能拔从来不是一个简单的是非题，它取决于： 1. 病情稳不稳、现在的全身状态能不能扛住； 2. 有没有出血风险、是不是在吃抗凝药或抗血小板药； 3. 以及这次到底是小范围拔牙，还是创伤更大、出血风… -
科普时间 | 天气转暖了，冷凝集素型AIHA就安全了吗？
科普时间 | 天气转暖了，冷凝集素型AIHA就安全了吗？ 天气一暖，很多冷凝集素型AIHA病友都会下意识松一口气。 手脚没那么冰了，出门不用裹得严严实实了，那种一吹冷风就不舒服的感觉，好像也轻了一些。于是很容易冒出一个念头： 天气都暖了，是不是就进入“安全期”了？ 答案是：不一定。 天气转暖，确实可能让一部分“遇冷就明显不舒服”的症状减轻，但这并不等于疾病本身已经安静下来，更不等于可以完全放松警惕… -
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？ 很多人在确诊PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）以后，一定会有大家生其他病共同的问题： •“为什么是我？” •“这是遗传病吗？” •“是不是我免疫力差、熬夜、吃错东西才得的？” •“这个病到底能不能治好？” 第一，它通常不是遗传病，PNH本质上是一种后天获得性的造血干细胞克隆性疾病。 第二，它也不是因为你做错了什么，目前并没有证据表明… -
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？ 很多人在确诊PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）以后，一定会有大家生其他病共同的问题： •“为什么是我？” •“这是遗传病吗？” •“是不是我免疫力差、熬夜、吃错东西才得的？” •“这个病到底能不能治好？” 第一，它通常不是遗传病，PNH本质上是一种后天获得性的造血干细胞克隆性疾病。 第二，它也不是因为你做错了什么，目前… -
认识疾病 | PNH能治好吗？治疗目标到底是什么？
认识疾病 | PNH能治好吗？治疗目标到底是什么？ 很多患者在确诊 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）后， 最想问的就是两句话： “这个病能治好吗？” “如果不能完全治好，那治疗到底在追求什么？” 1）PNH“能不能治好”， 答案要分两层说 第一层：从“根治”角度说 目前真正意义上可能“根治”PNH的方法，主要还是异基因造血干细胞移植。 但移植并不是所有患者都需要做，也不是所有患者都适合做，因为它… -
你知道吗 | 医保报销怎么用才“报得上、报得准”？
你知道吗 | 医保报销怎么用才“报得上、报得准”？ 很多人问医保，第一句可能比较关心的就是：“能报多少？” 但是实际上，除了报销额度，真正决定你能不能顺利报、报到什么级别的，往往是这三件事： ➢走住院还是门诊？ ➢有没有办门诊慢特病？ ➢谈判药走不走双通道/限定支付？ 1）先把“报销入口”分清： 住院vs普通门诊vs门诊慢特病 •住院报销：大手术、住院化疗、住院期间大部分检查/用药，通常走住院结算… -
病例分享 | PNH反复腹痛，别只当肠胃炎：有时问题不在“肠”，而在“血栓”
病例分享 | PNH反复腹痛，别只当肠胃炎：有时问题不在“肠”，而在“血栓” 很多人觉得，PNH最典型的表现就是： •贫血 •酱油色尿 •容易血栓 但其实还有一种更容易被忽略、也更容易误诊的情况： PNH相关的缺血性肠病。 今天想分享的，就是这样一个病例。 1）这个患者一开始， 并不是因为“血液病”来看病的 这位患者最早的表现，不是典型的酱油色尿，也不是先因为溶血被发现，而是反复右下腹痛，而且一拖… -
认识药物 | 救命！吃了伊普可泮，我会变成“三高”达人吗？
认识药物 | 救命！吃了伊普可泮，我会变成“三高”达人吗？ 各位PNH的小伙伴们，大家好！ 最近病友群里除了讨论“今天尿色深不深”，最火的话题莫过于补体B因子抑制剂——伊普可泮（Iptacopan）了。作为首个获批的口服单药，它简直是怕针星人的福音。 但随之而来的，是大家典型的“新药焦虑”：“听说这药效果猛，那副作用是不是也猛？会不会让我年纪轻轻就喜提‘高血压、高血糖、高血脂’三件套？” 今天，咱… -
Q&A | 激素吃太久，会不会“把免疫力吃没了”？
Q&A | 激素吃太久，会不会“把免疫力吃没了”？ 很多AIHA（自身免疫性溶血性贫血）和PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿）病友都和“激素”（常指泼尼松/甲泼尼龙这类糖皮质激素）打过交道： ➢它像救火队长，能把溶血这场“内战”先按住； ➢但如果用得久、剂量大，免疫系统可能就会从“特警队”变成“打瞌睡的保安”——感染风险确实会上升[1]。 Q1：会不会更容易感染？ 结论是“会”，… -
前沿速递 | 国产PNH口服补体抑制剂“三小只”来了：MY008211A、HRS-5965、HSK39297，到底差在哪？
前沿速递 | 国产PNH口服补体抑制剂“三小只”来了：MY008211A、HRS-5965、HSK39297，到底差在哪？ 先说个好消息：在国家药品监督管理局的加速通道里，确实出现了三位“国产新面孔”。 它们都走的是优先审评审批程序，也就是在药品审评中心（CDE）的流程里，审评时限目标从常规200个工作日缩短到130个工作日（注意：这是“目标时限”，不等于“必定哪天获批”）。 但病友更关心的是：… -
认识药物 | 吃伊普可泮后，检查“克隆数”反而增多？别慌！
认识药物 | 吃伊普可泮后，检查“克隆数”反而增多？别慌！ " 不少阵发性溶血性血红蛋白尿症（PNH）病友吃上伊普可泮（iptacopan）之后，复查一看： “咦？PNH克隆怎么变大了？药不会把病养肥了吧？” 先放一百个心：克隆变大，很多时候反而是“溶血被控制后，PNH红细胞活得更久、比例回升”的正常现象。 在伊普可泮的研究里也确实观察到PNH红细胞克隆比例明显上升[1]。 下面就帮你把… -
认识疾病 | PNH克隆越高，溶血就一定越严重吗？
认识疾病 | PNH克隆越高，溶血就一定越严重吗？ 体检单/化验单里最会制造紧张气氛的数字之一：阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）克隆比例。很多时候直觉会自动配音： “异常细胞越多→溶血越猛” 这句话在不少场景下确实成立，但临床里经常出现“剧情反转”：克隆变大了，溶血（比如乳酸脱氢酶LDH）并没有同步加重。这不是玄学，是机制在“按流程办事”。 1）先把“克隆”和“溶血”分工讲清：一个像库存，一个像… -
科普时间 | PNH对着什么依据用药？PNH克隆值有什么意义？
科普时间 | PNH对着什么依据用药？PNH克隆值有什么意义？ 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）门诊里有两种“灵魂拷问”反复出现： 1）“医生，我现在要不要用药？” 2）“总是让我查PNH克隆，有啥用啊？” PNH用药不是看到溶血就开药，而是看到“临床相关的疾病活动”就该认真上场。而治疗目标也不只是化验单好看，更是防血栓、护器官、让你日子过得像正常人。 这也是为什么“克隆值”很重要… -
认识药物 | VSA012：把“因子B”按静音的 siRNA
认识药物 | VSA012：把“因子B”按静音的 siRNA 吃药吃到怀疑人生：能不能别天天打卡？ 担心补体“越打越兴奋”：能不能从源头把音量调小？ 想要更省心的节奏：两针起步、后面稳一段时间？ 当你已经被“按时吃药/按时输液/按时抽血”折腾得像上班打卡时，突然出现一种思路：我不天天堵它，我让它从源头少产一点。这就是VSA012的气质：不是传统口服小分子，也不是单抗，而是靶向因子B（CFB）的si… -
你知道吗 | 冬天为啥更容易溶血？感冒了到底咋办？
你知道吗 | 冬天为啥更容易溶血？感冒了到底咋办？ 感冒不可完全避免 但“重溶血/输血/住院” 很多时候是可以避免或明显减轻的。 原因很简单：感冒触发溶血更像是“把火吹大”的过程 ——你按住几个关键“助燃点” （冷刺激、脱水、拖延、没分型、没监测） 火就很难烧成大火 一、冬天为啥更容易发生溶血？ 1）头号推手：冬季呼吸道感染高发＝补体/免疫系统被“加火” 冬天是流感等呼吸道病毒的传统旺季。 &nb…
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