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科普时间 | 打针药换口服药，PNH治疗过渡期最容易忽略哪几件事？
科普时间 | 打针药换口服药，PNH治疗过渡期最容易忽略哪几件事？ 从打针药换成口服药，乍一听像是在给生活“减负”。不用跑医院，不用输液，不用盯着下次预约，很多患者第一反应都是：终于省事了。但在阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）这件事上，省事和省心不是一回事。因为从注射/输注补体抑制剂换到口服药，真正的风险往往不在换没换，而在过渡期那些看起来很小、但最容易出事的细节上。 近年的综述也特别提醒，补体… -
科普时间 | PNH治疗时，偶尔漏一次药，真的问题不大吗？
科普时间 | PNH治疗时，偶尔漏一次药，真的问题不大吗？ 不小心漏服一次药？ 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）患者在治疗过程中可能会有这样的想法： “只是晚了一点，或者偶尔漏了一次， 应该没那么严重吧？” “我当时也没觉得不舒服， 身体看起来也没什么变化。” 这类想法很常见， 但也最容易让人放松警惕。 对正在接受补体抑制治疗的PNH患者来说 偶尔漏一次药， 不一定会立刻出现严重后果 但这绝不等… -
病友故事｜曾是800米冠军，病后脚步放缓，怀初心与勇气踏上从医之路
病友故事｜曾是800米冠军，病后脚步放缓，怀初心与勇气踏上从医之路 她曾是初中操场上风风火火的800米冠军，迎着风冲过终点的样子，是青春最耀眼的模样。小学确诊再生障碍性贫血（AA），一路规律用药、平稳生活，她以为自己可以就这样普通又热烈地长大。直到高中，体力悄悄下滑，奔跑变得吃力，一次运动后出现的粉色血尿，将她推入另一场罕见病考验——阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）。体力下降，记忆力下降，学业压力… -
科普时间 | 使用补体抑制剂期间可以备孕吗？这事儿没有“标准答案”
科普时间 | 使用补体抑制剂期间可以备孕吗？这事儿没有“标准答案” “我现在在用补体抑制剂，还能怀孕吗？”这应该是很多溶血相关疾病患者早晚都会问到的问题。也正因为太多人会问，它反而特别容易让人误以为：这应该有个简单答案，比如能或者不能。 但现实往往没这么配合。“补体抑制剂+备孕”从来不是一道单选题。 它牵涉的，不只是药物本身，还包括疾病类型、病情是否稳定、有没有严重发作史、能不能停药、停药后会不会… -
认识疾病 | 自免溶贫“好了”，以后还会不会转成狼疮？
认识疾病 | 自免溶贫“好了”，以后还会不会转成狼疮？ 有一部分自身免疫性溶血性贫血（AIHA）患者，看到别的病友分享说，AIHA稳定了，又查出来狼疮，然后自己心里也悄悄藏着一个问题： “我现在都好了，以后不会又变成狼疮吧？” 其实这个担心并不奇怪。毕竟，“自身免疫”这四个字，听起来就像身体里住着一个很会加戏的编剧：今天写的是溶贫，明天会不会又写出新的剧情？ 一、所谓转狼疮，很多时候并不是病突然变… -
Q&A | 溶贫患者能否拔牙？
Q&A | 溶贫患者能否拔牙？ 对于溶血性贫血患者来说，牙疼一件小事，在咱们这里，可能就是一件需要小心的大事：一边怕感染拖着更糟，一边又怕一拔牙就出血、贫血更重、病情波动。这个担心并不多余。因为能不能拔从来不是一个简单的是非题，它取决于： 1. 病情稳不稳、现在的全身状态能不能扛住； 2. 有没有出血风险、是不是在吃抗凝药或抗血小板药； 3. 以及这次到底是小范围拔牙，还是创伤更大、出血风… -
科普时间 | 天气转暖了，冷凝集素型AIHA就安全了吗？
科普时间 | 天气转暖了，冷凝集素型AIHA就安全了吗？ 天气一暖，很多冷凝集素型AIHA病友都会下意识松一口气。 手脚没那么冰了，出门不用裹得严严实实了，那种一吹冷风就不舒服的感觉，好像也轻了一些。于是很容易冒出一个念头： 天气都暖了，是不是就进入“安全期”了？ 答案是：不一定。 天气转暖，确实可能让一部分“遇冷就明显不舒服”的症状减轻，但这并不等于疾病本身已经安静下来，更不等于可以完全放松警惕… -
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？ 很多人在确诊PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）以后，一定会有大家生其他病共同的问题： •“为什么是我？” •“这是遗传病吗？” •“是不是我免疫力差、熬夜、吃错东西才得的？” •“这个病到底能不能治好？” 第一，它通常不是遗传病，PNH本质上是一种后天获得性的造血干细胞克隆性疾病。 第二，它也不是因为你做错了什么，目前并没有证据表明… -
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？
Q&A | PNH为什么会得病？它是遗传的吗？能治好吗？ 很多人在确诊PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）以后，一定会有大家生其他病共同的问题： •“为什么是我？” •“这是遗传病吗？” •“是不是我免疫力差、熬夜、吃错东西才得的？” •“这个病到底能不能治好？” 第一，它通常不是遗传病，PNH本质上是一种后天获得性的造血干细胞克隆性疾病。 第二，它也不是因为你做错了什么，目前… -
认识疾病 | PNH能治好吗？治疗目标到底是什么？
认识疾病 | PNH能治好吗？治疗目标到底是什么？ 很多患者在确诊 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）后， 最想问的就是两句话： “这个病能治好吗？” “如果不能完全治好，那治疗到底在追求什么？” 1）PNH“能不能治好”， 答案要分两层说 第一层：从“根治”角度说 目前真正意义上可能“根治”PNH的方法，主要还是异基因造血干细胞移植。 但移植并不是所有患者都需要做，也不是所有患者都适合做，因为它… -
你知道吗 | 医保报销怎么用才“报得上、报得准”？
你知道吗 | 医保报销怎么用才“报得上、报得准”？ 很多人问医保，第一句可能比较关心的就是：“能报多少？” 但是实际上，除了报销额度，真正决定你能不能顺利报、报到什么级别的，往往是这三件事： ➢走住院还是门诊？ ➢有没有办门诊慢特病？ ➢谈判药走不走双通道/限定支付？ 1）先把“报销入口”分清： 住院vs普通门诊vs门诊慢特病 •住院报销：大手术、住院化疗、住院期间大部分检查/用药，通常走住院结算… -
病例分享 | PNH反复腹痛，别只当肠胃炎：有时问题不在“肠”，而在“血栓”
病例分享 | PNH反复腹痛，别只当肠胃炎：有时问题不在“肠”，而在“血栓” 很多人觉得，PNH最典型的表现就是： •贫血 •酱油色尿 •容易血栓 但其实还有一种更容易被忽略、也更容易误诊的情况： PNH相关的缺血性肠病。 今天想分享的，就是这样一个病例。 1）这个患者一开始， 并不是因为“血液病”来看病的 这位患者最早的表现，不是典型的酱油色尿，也不是先因为溶血被发现，而是反复右下腹痛，而且一拖… -
认识药物 | 救命！吃了伊普可泮，我会变成“三高”达人吗？
认识药物 | 救命！吃了伊普可泮，我会变成“三高”达人吗？ 各位PNH的小伙伴们，大家好！ 最近病友群里除了讨论“今天尿色深不深”，最火的话题莫过于补体B因子抑制剂——伊普可泮（Iptacopan）了。作为首个获批的口服单药，它简直是怕针星人的福音。 但随之而来的，是大家典型的“新药焦虑”：“听说这药效果猛，那副作用是不是也猛？会不会让我年纪轻轻就喜提‘高血压、高血糖、高血脂’三件套？” 今天，咱… -
Q&A | 激素吃太久，会不会“把免疫力吃没了”？
Q&A | 激素吃太久，会不会“把免疫力吃没了”？ 很多AIHA（自身免疫性溶血性贫血）和PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿）病友都和“激素”（常指泼尼松/甲泼尼龙这类糖皮质激素）打过交道： ➢它像救火队长，能把溶血这场“内战”先按住； ➢但如果用得久、剂量大，免疫系统可能就会从“特警队”变成“打瞌睡的保安”——感染风险确实会上升[1]。 Q1：会不会更容易感染？ 结论是“会”，… -
前沿速递 | 国产PNH口服补体抑制剂“三小只”来了：MY008211A、HRS-5965、HSK39297，到底差在哪？
前沿速递 | 国产PNH口服补体抑制剂“三小只”来了：MY008211A、HRS-5965、HSK39297，到底差在哪？ 先说个好消息：在国家药品监督管理局的加速通道里，确实出现了三位“国产新面孔”。 它们都走的是优先审评审批程序，也就是在药品审评中心（CDE）的流程里，审评时限目标从常规200个工作日缩短到130个工作日（注意：这是“目标时限”，不等于“必定哪天获批”）。 但病友更关心的是：… -
认识药物 | 吃伊普可泮后，检查“克隆数”反而增多？别慌！
认识药物 | 吃伊普可泮后，检查“克隆数”反而增多？别慌！ " 不少阵发性溶血性血红蛋白尿症（PNH）病友吃上伊普可泮（iptacopan）之后，复查一看： “咦？PNH克隆怎么变大了？药不会把病养肥了吧？” 先放一百个心：克隆变大，很多时候反而是“溶血被控制后，PNH红细胞活得更久、比例回升”的正常现象。 在伊普可泮的研究里也确实观察到PNH红细胞克隆比例明显上升[1]。 下面就帮你把… -
认识疾病 | PNH克隆越高，溶血就一定越严重吗？
认识疾病 | PNH克隆越高，溶血就一定越严重吗？ 体检单/化验单里最会制造紧张气氛的数字之一：阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）克隆比例。很多时候直觉会自动配音： “异常细胞越多→溶血越猛” 这句话在不少场景下确实成立，但临床里经常出现“剧情反转”：克隆变大了，溶血（比如乳酸脱氢酶LDH）并没有同步加重。这不是玄学，是机制在“按流程办事”。 1）先把“克隆”和“溶血”分工讲清：一个像库存，一个像… -
科普时间 | PNH对着什么依据用药？PNH克隆值有什么意义？
科普时间 | PNH对着什么依据用药？PNH克隆值有什么意义？ 阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）门诊里有两种“灵魂拷问”反复出现： 1）“医生，我现在要不要用药？” 2）“总是让我查PNH克隆，有啥用啊？” PNH用药不是看到溶血就开药，而是看到“临床相关的疾病活动”就该认真上场。而治疗目标也不只是化验单好看，更是防血栓、护器官、让你日子过得像正常人。 这也是为什么“克隆值”很重要… -
认识药物 | VSA012：把“因子B”按静音的 siRNA
认识药物 | VSA012：把“因子B”按静音的 siRNA 吃药吃到怀疑人生：能不能别天天打卡？ 担心补体“越打越兴奋”：能不能从源头把音量调小？ 想要更省心的节奏：两针起步、后面稳一段时间？ 当你已经被“按时吃药/按时输液/按时抽血”折腾得像上班打卡时，突然出现一种思路：我不天天堵它，我让它从源头少产一点。这就是VSA012的气质：不是传统口服小分子，也不是单抗，而是靶向因子B（CFB）的si… -
你知道吗 | 冬天为啥更容易溶血？感冒了到底咋办？
你知道吗 | 冬天为啥更容易溶血？感冒了到底咋办？ 感冒不可完全避免 但“重溶血/输血/住院” 很多时候是可以避免或明显减轻的。 原因很简单：感冒触发溶血更像是“把火吹大”的过程 ——你按住几个关键“助燃点” （冷刺激、脱水、拖延、没分型、没监测） 火就很难烧成大火 一、冬天为啥更容易发生溶血？ 1）头号推手：冬季呼吸道感染高发＝补体/免疫系统被“加火” 冬天是流感等呼吸道病毒的传统旺季。 &nb… -
初一开年 | 晨光启新岁，安康伴年年
初一开年 | 晨光启新岁，安康伴年年 大年初一 岁首春至，万象更新。 大年初一，给您拜年！ 开门纳福，爆竹声中迎新岁， 愿安康随春意入家门， 愿晨光为您带来全年舒坦安宁。 我们与您共候生机，静待春来。 祝新春日日，岁岁安康，事事顺意。 -
志愿者招募 | 2026第十一届3·20中国血小板日（坐标：天津）
志愿者招募 | 2026第十一届3·20中国血小板日（坐标：天津） 春风送暖，大爱集结。2026年第十一届3・20中国血小板日公益活动即将登陆津沽大地——天津，一场公益的盛会，正期待心怀热忱的你加入！ 本次活动由同心家园公益基金会携手全国血液疾病领域专家联合发起，以“提升公众血小板疾病认知、凝聚社会公益力量、守护血液病患者健康”为宗旨，延续十年公益初心，践行“不一样的患者，一样的生活”的美好愿景。… -
认识药物 | VSA012：把“因子B”按静音的 siRNA
认识药物 | VSA012：把“因子B”按静音的 siRNA 吃药吃到怀疑人生：能不能别天天打卡？ 担心补体“越打越兴奋”：能不能从源头把音量调小？ 想要更省心的节奏：两针起步、后面稳一段时间？ 当你已经被“按时吃药/按时输液/按时抽血”折腾得像上班打卡时，突然出现一种思路：我不天天堵它，我让它从源头少产一点。这就是VSA012的气质：不是传统口服小分子，也不是单抗，而是靶向因子B（CFB）的si… -
年度盘点 | 2025年“溶贫家园”精彩文章大合集来啦！
年度盘点 | 2025年“溶贫家园”精彩文章大合集来啦！ 2025年已悄然走过，这一年，“溶贫家园”始终陪伴在各位病友身边，通过一系列疾病科普、用药解读、检查介绍与生活指南，与大家共同学习、稳步前行。旧岁翻篇，新章待启，让我们一同回顾这些扎实有用的内容，重温这段温暖相伴的成长时光。 认识疾病 了解溶血性疾病的相关知识，清晰地认识血液系统的运行机制，弄清溶贫的致病原因、常见症状、诱发条件及治疗手段，… -
认识药物 | 口服因子B抑制剂“双子星”：HSK39297 vs NTQ5082
认识药物 | 口服因子B抑制剂“双子星”：HSK39297 vs NTQ5082 还在每次复查前紧张：LDH会不会又飙？ 还在反复输血里打转：这次能不能停？ 还在盼一个“能吃的、能稳的”补体药： 别再天天折腾？ PNH这几年真的越来越像“慢病管理”：不止能控溶血，还想把贫血和输血也顺便按住。补体因子B就有希望做到这两件事情，之前说这些药物正在研究中，今天，我们就来抢先看看他们的前期研究结果。 两款…
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