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认识检查 | 心脏喊你来体检！PNH患者的“年度心动套餐”已到货
亲爱的战友们，你们的心脏管家今天上线啦！听说有些朋友觉得心电图和心超是体检气氛组？No no no~ 对咱们PNH家族来说，这可是能救命的心动“年货”！今天就带你们解锁这两项检查的隐藏技能，它们可不只是看心脏，更是在为你撑起一道防护墙，避免不小心撞上心脏的那些“坑”！ 图源：摄图网 心脏的“朋友圈”VS“高清写真” 心电图就像心脏发的朋友圈——30秒动态记… -
认识药物 | 溶血性贫血的血红蛋白跌入谷底？EPO带你绝地反击！
各位自身免疫性溶血性贫血（AIHA）的战友们好！今天我们来聊一个能让骨髓工厂原地起立的狠角色——EPO（促红细胞生成素），没错，就是那个在病历本上总被医生龙飞凤舞写下的神秘代码！ 图源：摄图网 Part1 我的血红蛋白在玩蹦极？ 作为溶血性贫血的老司机，想必各位都经历过这样的魔幻时刻：明明昨天血红蛋白还在正常值蹦迪，今天突然就表演自由落体。这时候医生拿着检查单眉头紧锁：… -
科普时间 | 溶贫危象上演“生死时速”！这份保命指南请收好
今天,我们聊一个比双十一抢购更紧急、比老板临时改需求更刺激的话题——溶贫危象！如果说普通溶血是慢性子，那溶贫危象就是红细胞世界的“大暴走”，堪称血液科的急诊C位选手。快搬好小板凳，咱们一起解锁这个红色警报的破解密码！ 图源：摄图网 溶贫危象：红细胞世界的“大逃亡” 如果你体内的红细胞突然集体罢工，血管里瞬间上演《速度与激情》。那么这就是溶贫危象——溶血性贫血患者遭遇的急… -
科普时间 | 你以为只是慢性溶血，实际上是PNH患者的肾脏危机！
今天我们聊——肾功能损伤。是的，你没看错，就是肾脏，那个你平时可能很少关注的，但全年无休的“工作狂”器官。 对于这种器官，我们现在一般称之为：卷王。而作为PNH（阵发性夜间血红蛋白尿症）患者，有这么一些信号，可能是在告诉你：你的肾脏正在“打工过度”！ 图源：摄图网 PNH和肾脏：那不止是溶血那么简单 PNH是个有点“逆天”的血液病，患者的红细胞会无故破裂，释放出大量的血红蛋白，这不仅让你的血液乱成… -
科普时间 | 继发性自身免疫溶血性贫血（AIHA）能否早筛和预防？
AIHA，免疫系统的“乌龙指挥官”误把红细胞当敌人：打成碎片！继发性AIHA还不单枪匹马“勾搭”SLE、CLL等基础疾病联手搞事情 那么问题来了：AIHA（自身免疫溶血性贫血）能不能早早识破，防患于未然？ 本期科普，就让我们一起拨开迷雾，看清真相！ 图源：摄图网 AIHA会不会悄悄找上我？ 说起筛查，大家都喜欢“未雨绸缪”，毕竟能防早防，谁不想走在疾病的前… -
科普时间 | 补体抑制剂时代，PNH患者到底要不要预防性抗凝？
说到PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿），血栓可以说是这个病的“老冤家”了。研究表明，PNH患者的血栓发生率远高于普通人群，一不小心就可能引发严重的健康问题。那么问题来了：在补体抑制剂（比如依库珠单抗）时代，PNH患者还需要预防性使用抗凝药吗？ 图源：摄图网 PNH与血栓的“爱恨情仇” PNH患者之所以容易出现血栓，主要和溶血、补体激活、血小板异常等机制有关[1]： 溶血释放游离血红蛋白：抑制NO（一… -
新春祝福 | 大年初五，迎财神：祝财源广进！
大年初五，俗称“破五节”，是中国历史悠久的传统节日之一。这一天，民间有着丰富多彩的习俗，其中最为人所熟知的就是迎财神。让我们一同探寻这些传统习俗背后的故事，并祝愿大家在新的一年里财源广进、富贵满堂。 图源：摄图网 迎财神的小典故 正月初五，民间传说这一天是财神的生日。财神，又称五路神，即东西南北中五路财神。所谓五路，指的是出门五路皆可得财。根据传说，财神赵公明是专司人间财富之神，他原… -
认识疾病 | PNH患者与高血压：一场“血压与血液”的微妙博弈
PNH不仅和溶血、血栓有关，还和高血压有着千丝万缕的联系。 很多PNH患者发现自己的血压居高不下，既有点委屈，又有点疑惑：“难道我不是贫血吗？为啥还会血压高？”别急，接下来我们就从几个关键方面，拆解PNH与高血压之间的“微妙关系”。 首先：高血压到底“多高”算高？ 咱们先来明确一下高血压的“门槛”，免得一测血压，没搞清楚情况就慌了。 图源：摄图网 按照国际标准，高血压[2]的定义是：… -
认识药物 | 依库珠单抗的副作用——头痛和关节痛，别怕，这很正常！
今天让我们一起来揭开一个“痛并快乐着”的秘密——依库珠单抗。它是一种补体抑制剂，用来治疗一些罕见病，尤其是阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）、非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS）等。 虽然它的治疗效果很好，但有些患者打完它可能会觉得：头疼，关节也疼，可是奇怪的是病情缓解了，过几天疼痛也消失了[1]。 今天，我们就来聊聊为什么疼、以及为什么疼痛过几天就好了！ 图源：摄图网 依库珠单抗是个… -
科普时间 | CD19和CD20有啥区别？CD19治疗真的能拯救wAIHA患者吗？
大家好！今天我们来聊一个医学界的大热门，站在咱们温抗体型自身免疫性溶血性贫血（wAIHA）患者的角度，看CD19和CD20的区别，以及CD19靶向治疗的潜力。放心，虽然名字看起来像是密码，但我们一定会用最通俗易懂的方式让大家能够理解。 图源：摄图网 B细胞和浆细胞， 抗体的“原料厂” 如果把免疫系统看作一个蜂群，那么B细胞和浆细胞就是其中的工蜂。它们负责生产抗体，并帮助… -
科普时间 | PNH与ED：男科诊室，男孩子请进！
患者： 医生，我最近发现自己有点“不行”了，是不是因为我得了PNH的缘故？ 医生：嗯，有这个可能！PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿）确实和ED（勃起功能障碍）之间存在一些微妙的联系。 患者：啊？PNH还会影响“这事”？这得怎么治啊？ 医生：别急，咱们一步步来搞清楚PNH为什么会导致ED，以及如何解决这个小问题。 图源：摄图网 就诊第一步：搞清病因 患者：真是搞… -
认识检查 | 什么是抗人球蛋白试验（Coombs’试验）
好啦，亲爱的患者朋友们，今天咱们来聊聊一个听起来好像超级复杂，但其实一点也不吓人的血液检查——Coombs’试验（也叫抗人球蛋白试验）。虽然这个名字听起来很专业，但我保证，给您讲完，再面对医生您也可以游刃有余！ 图源：摄图网 Coombs’试验是什么？ Coombs’试验其实是用来检测你血液里有没有一些“坏小子”——这些坏小子就是抗体，它们可以错误地攻击你自己的红细胞[1]。原本是用来保护身体的抗… -
认识药物 | 换药也有“磨合期”：C5抑制剂转换为可伐利单抗的那些事
对于PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）患者来说，C5补体抑制剂是控制溶血的核心治疗手段。其中，新一代C5抑制剂——可伐利单抗，凭借其便利的皮下注射和持久的疗效，成为了治疗方案中的新选择[1]。 然而，当从其他C5抑制剂（如依库珠单抗或雷夫利珠单抗）切换到可伐利单抗时，可能会出现一种特殊的不良反应——短暂免疫复合反应（TICR）[2]。 不过别慌！其实就是免疫系统对“新搭档”有点不适应，发了个小脾气… -
科普时间 | 为什么PNH患者需要长期使用补体抑制剂？停药？不建议随便试试！
作为PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）患者，我们的生活中有很多必须做的事——按时吃药、定期检查、避免过度劳累。 还有一项非常重要但可能让人头疼的事情，那就是：长期、甚至是终身使用补体抑制剂[1]。 既然补体抑制剂可以缓解病情，是否可以停药一段时间，试试看呢？ 答案是：不建议！今天我们就聊一聊为什么补体抑制剂需要长期服用，为什么停药有风险？ 图源：摄图网 什么是补体抑制剂？ 简单来说，补… -
年度盘点 | 2024年“溶贫家园”精选文章大合集来啦！
2024年就这么快溜走了，“溶贫家园”呢，和咱们这群病友小伙伴，总共地发了168篇文章，又是一整年的贴心陪伴！说真的，这168篇文章，都是小编们加班加点、费尽心思搞出来的精华呀！年底了，咱们也得来个“年度大回顾”，好好瞅瞅这一年的精彩。 咋样，想不想和我们一起，再去瞅瞅“溶贫家园”里的那些温馨时刻？ 走起，咱们一起回味回味！ 图源：摄图网 认识疾病篇 你知道吗，多瞅瞅疾病… -
认识药物 | 无论你用过什么C5抑制剂，伊普可泮都有效改善病情！
2024年亲爱的阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）的病友们，就是说，自从去年依库珠单抗刚刚纳入医保，今年的PNH诊疗中国指南[1]就将补体抑制剂（依库珠单抗、可伐利单抗和B因子抑制剂）列为了一线治疗方案～不管是每两周一针的依库珠单抗，还是升级到每两个月一针的雷夫利珠单抗，或许已经算高端治疗了，但今天，有一种药让这些老伙计黯然失色，还将在25年1月起纳入医保——它就是伊普可泮（Iptacopan）。… -
认识疾病 | 为什么说血管内溶血是PNH最需要控制的溶血？
作为一名PNH患者，血管内溶血对我们的影响再熟悉不过了。说它是PNH的核心问题，一点儿也不夸张：它是症状的根源，病程的驱动者，更是死亡率升高的主要推手。 如果想在PNH这场长期战役中占据主动，血管内溶血绝对是第一需要控制的目标。 图源：摄图网 什么是血管内溶血？ 简单来说，血管内溶血就是你的红细胞在血管里“爆炸”了！而且是源源不断地溶血，一边溶一边补，搞得身体连喘口气的机会都没有。 … -
前沿速递 | 瑞扎布鲁替尼（Rilzabrutinib）也可以治疗温抗体型溶贫（wAIHA）
大家好！今天给大家带来一款新药——瑞扎布鲁替尼（Rilzabrutinib），一种新型BTK（布鲁顿酪氨酸激酶）抑制剂。正在成为治疗温抗体型自身免疫性溶血性贫血（wAIHA）的一匹“黑马”。咱去年还在说此类药物可能用于治疗wAIHA，今年已经有数据了，说不定再过两年就可以批准wAIHA作为适应症了～ wAIHA 是一种罕见但严重的贫血，主要由抗体（通常是 IgG 型）附着于红细胞表面，触发免疫系统… -
认识药物 | 奥妥珠单抗：利妥昔单抗的进化版，耐受者的新选择
今天咱们聊聊一个很多人听说过但可能不太了解的“新药”——奥妥珠单抗。它可是利妥昔单抗的进化版，特别适合那些对利妥昔单抗耐受、无效或者出现副作用的患者。 ps：利妥昔单抗治疗后容易复发，长期缓解率只有30%左右[1]。 图源：摄… -
科普时间 | 支原体肺炎：当普通咳嗽变成冷抗体型溶血性贫血
近期，「支原体肺炎」又双叒来了，许多大朋友、小朋友纷纷中招。But，你可能不知道，这个支原体肺炎除了折腾我们的嗓子和肺，还可能引发一个有点吓人的问题——冷性自身免疫性溶血性贫血（cAIHA）。 图源：摄图网 支原体肺炎到底是怎么回事？ 首… -
科普时间 | 突破性溶血：补体抑制剂是“好伙伴”，但你还得留个心眼
嘿，大家好！今天我们聊聊PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）治疗中的一个小插曲——突破性溶血。不都已经用上补体抑制剂了，还能出什么幺蛾子？嘿嘿，还真有！让我们一起揭开突破性溶血的“神秘面纱”。 图源：摄图网什么是突破性溶血？ 简单来说，突破性溶血（B… -
前沿速递 | 利妥昔单抗怎么用？固定剂量VS标准剂量，省钱又省心的选择！
有些病友最近问：“固定剂量和标准剂量的利妥昔单抗，哪个更好呀？”说真的，答案也许比你想的简单！今天我们就来聊聊这个看似复杂，但其实“谁更省钱省力谁赢”的问题。2023年AIHA指南[1]建议糖皮质激素和（或）利妥昔单抗为温抗体型自身免疫性溶血性贫血（wAIHA）的一线治疗，而目前利妥昔单抗的使用都是采取375 mg／m2／d，每周静脉注射1次，连续4 周的诱导治疗方式，而这其实是治疗血液肿瘤的剂量… -
一问医答 | PNH患者为什么会腰疼腰困？需要注意哪些？刘林医生来解答
最近有不少PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）病友向我们咨询关于腰疼、腰困的问题～腰疼，可并不少见，而尤其是对PNH患者来说，可能需要更加注意这个身体发出的信号！ 图源：摄图网 刘林医生来… -
前沿速递 | 利妥昔单抗怎么用？固定剂量VS标准剂量，省钱又省心的选择！
有些病友最近问：“固定剂量和标准剂量的利妥昔单抗，哪个更好呀？”说真的，答案也许比你想的简单！今天我们就来聊聊这个看似复杂，但其实“谁更省钱省力谁赢”的问题。2023年AIHA指南[1]建议糖皮质激素和（或）利妥昔单抗为温抗体型自身免疫性溶血性贫血（wAIHA）的一线治疗，而目前利妥昔单抗的使用都是采取375 mg／m2／d，每周静脉注射1次，连续4 周的诱导治疗方式，而这其实是治疗血液肿瘤的剂量… -
前沿速递 | CD19 CAR-T细胞：“特种兵”出手，治愈难治性AIHA有戏了！
近年来，一种叫做CD19 CAR-T细胞的治疗方法，不仅在治疗癌症上取得了突破，还试图把手伸向一些让人头疼的自身免疫疾病。对那些传统治疗无效、反复发作的难治性自身免疫性溶血性贫血（R／AIHA）患者来说，真是正打瞌睡来了个枕头。 图源：摄图网 什么是CD19 CAR-T细胞疗法？简单来说，CAR-T细胞疗法就是给你体内的T细胞“改装升级”。医生们会提取你的T细胞，然后给它们装上一个识别“敌人”的特…
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