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Q&A | 肉瘤术后为什么常要查胸部CT？肺结节一出现就是转移吗？
Q&A | 肉瘤术后为什么常要查胸部CT？肺结节一出现就是转移吗？ 很多软组织肉瘤患者术后复查时，除了原发部位MRI或CT，还常常会被安排胸部影像检查。 有些人做胸片，有些人做胸部CT。对于高级别、深部、体积较大，或医生需要更精细评估肺部病灶的患者，胸部CT会更常见。[1-3] 第一次看到报告写“肺小结节”，可能就担心上是不是转移了？ 软组织肉瘤确实常见肺转移，所以肺部随访很重要。[1-3…- 11
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科普时间 | 肉瘤患者血常规怎么看？哪些指标异常需要立刻去医院？
科普时间 | 肉瘤患者血常规怎么看？哪些指标异常需要立刻去医院？ 每次复查拿到血常规报告，看着满页的数字和上下箭头，是不是一头雾水？这个高了要不要紧？那个低了是不是复发了？要不要立刻去医院？这是几乎每个肉瘤患者治疗和康复期间都会遇到的问题。血常规是肉瘤治疗期间最常做的检查，无论是化疗、靶向治疗还是免疫治疗，都需要定期监测血常规来评估身体状态、及时发现治疗副作用。今天我们就用最通俗的话，教你看懂血常…- 11
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认识药物 | 肉瘤化疗里的“红药水”：多柔比星到底是什么？
认识药物 | 肉瘤化疗里的“红药水”：多柔比星到底是什么？ 对于肉瘤患者来说，第一次化疗时，一定绕不过去一个名字：多柔比星。 有些患者还会发现，这个药颜色偏红，于是大家都给它起了一个很形象的外号： “红药水”。 但它可不是普通消毒用的红药水。多柔比星是肉瘤治疗中非常经典的化疗药，尤其在软组织肉瘤里，是患者最常听到的药物之一。 一 多柔比星是什么？ 多柔比星，也叫阿霉素，属于蒽环类化疗药。它不是靶向…- 24
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病例分享 | 40元挂号费，换回了老爷子的安稳觉
病例分享 | 40元挂号费，换回了老爷子的安稳觉 开篇：枕巾上的血郭阿姨最近有个”怪习惯”——每天早上第一件事，不是看老爷子醒没醒，而是先看枕巾。 老爷子87岁，确诊头皮血管肉瘤。在当地医院做了6MEV-β电子线照射，一共32次，累计62Gy/31f，期间还经历了2次缩野。一家人咬着牙熬完了全程，以为终于能喘口气。 出院后第5天，大面积复发。 而且”进度很快”。 前几天早上起床，老爷子头上几处流血…- 22
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科普时间 | 癌 vs 肉瘤，有什么区别？
科普时间 | 癌 vs 肉瘤，有什么区别？ 第一次看到“肉瘤”这个名字，很多人都会下意识把它和“癌”混在一起。 在日常表达里，肉瘤确实属于大家常说的“癌症”范畴，因为它也是恶性肿瘤，也可能复发、转移，也需要规范治疗。 但在医学分类里，“癌”和“肉瘤”不是一回事。 它们最大的区别，不是谁更可怕，而是： 来源不同。 “癌”和“癌症”，不是完全一回事 平时大家说“得了癌”，很多时候是指“得了恶性肿瘤”。…- 19
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Q&A | 肉瘤的病理，也要“货比三家”吗？
Q&A | 肉瘤的病理，也要“货比三家”吗？ 一些肉瘤患者可能有这样的经历： 第一次病理报告写“梭形细胞肿瘤”； 第二次会诊变成“软组织肉瘤”； 再补做免疫组化、分子检测后，又改成“去分化脂肪肉瘤”“滑膜肉瘤”或其他类型。 难道是肿瘤自己“变了”吗？ 多数情况下不是。更常见的原因是：随着病理切片复核、免疫组化、分子检测、影像资料和临床信息逐步补全，医生对同一个肿瘤的判断变得更精确了。 …- 25
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骨与软组织肿瘤多学科诊疗的专家共识 （2026）
骨与软组织肿瘤多学科诊疗的专家共识 （2026） 骨与软组织肿瘤总体发病率低，病理亚型繁多，临床异质性大，初诊误判率高。其精准诊断需整合临床、影像、病理及分子信息，治疗也高度依赖多学科协作[1-7]。因此，多学科诊疗 ( multidisciplinary team,MDT ) 在骨与软组织肿瘤的治疗中发挥着日益重要的作用[8-9]。但当前我国 MDT 实践存在区域发展不均衡、流程标准化不足等挑战…- 45
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认识检查 | 软组织肉瘤病理报告里的“切缘阳性/阴性”，到底决定了什么？
认识检查 | 软组织肉瘤病理报告里的“切缘阳性/阴性”，到底决定了什么？ 软组织肉瘤手术后，患者和家属最想问的一句话通常是： 肿瘤切干净了吗？ 这句话落到病理报告里，常常会变成一个关键词：切缘。 报告写“切缘阴性”，大家会松一口气；写“切缘阳性”或“距切缘很近”，心里马上悬起来。 切缘不是病理报告里的装饰词。它常常会影响局部复发风险、是否需要再次手术、是否需要放疗，以及后面复查要盯得多紧。[1-4…- 30
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科普时间 | 肉瘤新型治疗大盘点：哪些真的离患者更近？
科普时间 | 肉瘤新型治疗大盘点：哪些真的离患者更近？ 这几年，肉瘤患者经常会刷到一些很“高级”的词：TCR-T（T细胞受体工程T细胞治疗）、CAR-T（嵌合抗原受体T细胞治疗）、免疫治疗、靶向药、短程放疗、ctDNA（循环肿瘤DNA）、MRD（微小残留病灶）监测…… 每一个词都像希望，也像迷雾。 但对患者来说，真正重要的不是“这个技术听起来多厉害”，而是三个更实际的问题： 这个治疗离临床有多近？…- 29
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医患共话 | 为什么肉瘤医生拦着你做手术？两位专家揭晓治疗真相
医患共话 | 为什么肉瘤医生拦着你做手术？两位专家揭晓治疗真相 张晓伟 教授： 各位病友好，今天我们专门针对上皮样肉瘤这个亚型做医患互动交流。大家也看到PPT里的病例了，这个病虽然罕见，但我们团队这几年探索出了突破性的治疗方案，今天就结合大家的实际情况一一解答。朱海龙教授也在，有相关问题他也会补充。我们先从第一位陈女士开始吧。 患者1（陈女士）： 张教授好，朱教授好。我现在每三周打一次信迪利…- 20
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骨与软组织肿瘤多学科诊疗的专家共识 (2026版)
骨与软组织肿瘤多学科诊疗的专家共识 (2026版) 骨与软组织肿瘤总体发病率低，病理亚型繁多，临床异质性大，初诊误判率高。其精准诊断需整合临床、影像、病理及分子信息，治疗也高度依赖多学科协作[1-7]。因此，多学科诊疗 ( multidisciplinary team,MDT ) 在骨与软组织肿瘤的治疗中发挥着日益重要的作用[8-9]。但当前我国 MDT 实践存在区域发展不均衡、流程标准化不足等挑…- 53
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科普时间 | 肉瘤复发防不胜防？规范治疗才是降低风险的关键！
科普时间 | 肉瘤复发防不胜防？规范治疗才是降低风险的关键！ 肉瘤虽然不是最常见的恶性肿瘤，但它确实有一个让人头疼的特点：如果第一次治疗不规范，后面局部复发、二次补救手术和治疗复杂度都可能增加，远处转移风险也需要更谨慎评估。 所以，肉瘤治疗里有一个很关键的原则： 第一次就要尽量做对。 因为，降低肉瘤复发风险，靠的不是偏方，不是神药传说，也不是随便把包块切掉就万事大吉，最最重要也最最关…- 19
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科普时间 | 病理报告写着“去分化”，肉瘤患者到底该不该担心？
科普时间 | 病理报告写着“去分化”，肉瘤患者到底该不该担心？ 肉瘤患者拿到病理报告后，都会被各种专业术语弄得一头雾水。 高分化、低分化、未分化、去分化...... 这些词看起来只差一两个字，背后的意义却可能完全不同。 其中，“去分化（Dedifferentiation）”往往可能是最容易让医生和患者紧张的一个词。本期推文我们就来聊聊：病理报告里的“去分化”，到底是什么意思。 01 去分化是什么意…- 21
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科普时间 | 肉瘤患者看到“FDA批准”，国内就能用了吗？新药可及性到底怎么看
科普时间 | 肉瘤患者看到“FDA批准”，国内就能用了吗？新药可及性到底怎么看 肉瘤患者看到新药新闻时， 最容易被四个字点燃希望： FDA批准。 这当然是重要进展。 但兴奋过后， 现实问题很快就来了： 国内能不能用？ 医院有没有？ 医保报不报？ 我这种肉瘤到底适不适合？ FDA批准，是重要信号， 但不是中国大陆直接可用的通行证 FDA，也就是美国食品药品监督管理局，批准的是某个药物在美国用于某个具…- 25
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Q&A | 肉瘤术后伤口一直不舒服，是复发、瘢痕，还是神经损伤？
Q&A | 肉瘤术后伤口一直不舒服，是复发、瘢痕，还是神经损伤？ 肉瘤手术后，很多患者会进入一种“摸伤口生活”。今天觉得硬一点，明天觉得麻一点，过几天又发现旁边鼓了一块。 不过术后局部不舒服，别担心是复发啦。瘢痕、神经牵拉或损伤、积液、血肿、感染、放疗后纤维化，都可能造成疼痛、麻木、紧绷、硬结或鼓包。[1-5] 但肉瘤确实有局部复发风险，所以也不能完全不当回事。最稳妥的态度是：不天天恐…- 23
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科普时间 | 新辅助治疗：为什么有些软组织肉瘤不是马上手术，而是先放疗/化疗？
科普时间 | 新辅助治疗：为什么有些软组织肉瘤不是马上手术，而是先放疗/化疗？ 确诊软组织肉瘤后，很多患者第一反应是：赶紧切掉。这个反应很正常。肿瘤在身体里，多留一天都让人不踏实。 但有时医生却说：先别急着手术，建议术前放疗、术前化疗，或者先做一段系统治疗再评估。 肿瘤还在身体里， 为什么不马上拿掉？ 这就是“新辅助治疗”要解释的问题。新辅助治疗不是所有软组织肉瘤都需要，也不是单纯“拖一拖”。在合…- 16
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科普时间 | 软组织肉瘤，先搞清楚“它是谁”再谈治疗——全国五大肉瘤病理强院推荐
科普时间 | 软组织肉瘤，先搞清楚“它是谁”再谈治疗——全国五大肉瘤病理强院推荐 扫码加入肉瘤病友群 申请好友时请备注疾病类型 咨询和交流肉瘤（sarcoma） 相关问题 很多病友拿到“B超发现包块”的第一反应是赶紧切掉，但在软组织肉瘤这里，顺序绝对不能乱。 〉 1 软组织肉瘤的诊断误区 〉 + + + + 软组织肉瘤不是一种病，而是涵盖脂肪肉瘤、滑膜肉瘤、横纹肌肉瘤、尤文氏肉瘤等数十种亚型的“大…- 48
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科普时间 | 肉瘤病友唠嗑：报告上那堆乱码一样的基因，到底谁才是“大坏蛋”？
科普时间 | 肉瘤病友唠嗑：报告上那堆乱码一样的基因，到底谁才是“大坏蛋”？ 战友们，拿到基因检测报告是不是头都大了？ 全是英文加数字：TP53、MDM2、CDK4……看着像外星文。 别慌，今天咱们就把这十个最常出问题的“捣乱分子”揪出来，用大白话挨个“审问”一遍！ ★ 十大“惯犯”基因大点名 01 TP53——保安队长睡着了 这哥们本来是细胞的“保安大队长”，专门抓坏细胞。一旦它突变了，保安下岗…- 12
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一例8岁NTRK重排梭形细胞肿瘤多次复发后经ICP-723治疗的临床突破
一例8岁NTRK重排梭形细胞肿瘤多次复发后经ICP-723治疗的临床突破 儿童间叶源性梭形细胞肿瘤临床罕见，部分亚型伴NTRK基因重排，这类肿瘤具有“手术依赖但术后高复发、放化疗不敏感”的特点，尤其对于反复复发的局部晚期患者，传统治疗手段匮乏，且手术易损伤外观与功能，严重影响儿童生活质量。新一代TRK抑制剂的出现，为这类难治性儿童肿瘤带来了“无需重创外形即可控瘤”的新可能。 本期分享…- 18
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认识疾病 | 软组织肉瘤为什么会发生？它常见吗，又最爱长在哪儿？
认识疾病 | 软组织肉瘤为什么会发生？它常见吗，又最爱长在哪儿？ 在真正理解肉瘤治疗之前，还有几个问题值得先弄清楚： 为什么它会长出来？ 这个病到底有多少见？ 为什么有人长在大腿，有人长在腹膜后，还有人长在躯干或头颈部？ 这些问题不是“医学课本里的背景知识”。 它们会直接影响患者怎么看待这个病：为什么不能随便切一个包，为什么有些肿瘤发现时已经很大，为什么医生总强调肉瘤专科和规范活检。 所以我们今天…- 19
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科普时间 | 肉瘤患者发现“肿块变小了”，是不是就说明治疗一定有效？
科普时间 | 肉瘤患者发现“肿块变小了”，是不是就说明治疗一定有效？ 肉瘤治疗一段时间后，患者最想看到的变化往往很直接：肿块变小。影像报告写“较前缩小”，当然让人高兴；但如果大小没怎么变，患者又很容易立刻泄气：是不是治疗没用？是不是白受罪了？ 先别急着下结论。肉瘤疗效评估确实要看大小，但不能只看大小。有些治疗会让肿瘤坏死、密度下降、强化减弱、活性降低，却不一定马上让体积明显缩小。 患者看的是“…- 8
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一例儿童型高级别胶质瘤（NTRK融合）术后靶向辅助治疗
一例儿童型高级别胶质瘤（NTRK融合）术后靶向辅助治疗 儿童型高级别胶质瘤（Pediatric-type High-Grade Glioma, pHGG）是一种高侵袭性脑肿瘤，约占儿童及少年中枢神经系统肿瘤的15%，其形态学特征与成人相似，但驱动肿瘤发生发展的分子改变及生物学行为完全不同[1]。儿童患者分子病理学特征多表现为H3和IDH野生型[2]，侵袭性较强，生存期较短[1]。NT…- 25
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认识疾病 | 软组织肉瘤有哪些危险因素？能不能预防？
认识疾病 | 软组织肉瘤有哪些危险因素？能不能预防？ 很多患者确诊软组织肉瘤后，都会反复想一个问题： “我到底是怎么得的？” 是不是摔过？ 是不是按摩按坏了？ 是不是以前长了个脂肪瘤，后来拖成了肉瘤？ 是不是生活方式出了问题？ 这些问题很真实，但答案可能和大家想的不太一样。对软组织肉瘤来说，最先要讲清楚的一句话是：大多数软组织肉瘤，并没有一个明确、可追溯的病因。 美国国立癌症研究所（NCI）资料也…- 10
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Q&A | 软组织肉瘤的 5 年生存率，到底该怎么看？
Q&A | 软组织肉瘤的 5 年生存率，到底该怎么看？ 医学上谈论肿瘤预后的时候，经常会用“5年生存率”这几个字，可是对于咱们患者来说，第一反应可能不是理解，而是紧张。 有人会把它理解成：“是不是只能看5年？” 也有人会反过来问：“是不是熬过5年就彻底没事了？” 这两个理解都不准确。 5年生存率不是给某个患者个人下判决，也不是一个倒计时。 它更像是一个群体统计数字：把很多类似…- 8
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