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科普时间｜免疫治疗：不是“增强免疫力”，而是帮免疫系统重新认出肿瘤
科普时间｜免疫治疗：不是“增强免疫力”，而是帮免疫系统重新认出肿瘤 如果把肿瘤治疗比作一场战斗，化疗更像直接投下火力，靶向治疗更像瞄准某个关键按钮。 那免疫治疗呢？它不是自己冲上去打肿瘤，而是试图让身体里的免疫系统重新参战。 这也是为什么它听起来很特别，也很容易被误解。很多患者会把它当成“增强免疫力”，甚至当成更温和、更先进、更通用的治疗。但真正的肿瘤免疫治疗，远没有这么简单。 尤其在软组织肉瘤里…- 26
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病例分享（下）｜拉罗替尼：肉瘤复发、转移后，还能从靶向治疗中获益吗？
病例分享（下）｜拉罗替尼：肉瘤复发、转移后，还能从靶向治疗中获益吗？ 肉瘤复发了，或者已经出现转移，是不是就只能继续沿着传统治疗路径往下走？ 这可不一定。 一篇来自中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤团队的病例报道中，4名儿童NTRK重排梭形细胞肿瘤患者，在不同治疗阶段接受了TRK抑制剂拉罗替尼治疗，均从治疗中获益[1]。上一篇我们讲了两个病例：一个是化疗后进展，一个是术后复发。它们共同说明，NTRK融合…- 31
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病例分享（上）｜拉罗替尼：肉瘤为什么不是继续换化疗，而是找到了一个“抑制剂”？
病例分享（上）｜拉罗替尼：肉瘤为什么不是继续换化疗，而是找到了一个“抑制剂”？ 为什么有些肿瘤一查到某个融合基因，治疗思路就变了？ 一篇来自中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤团队的病例报道，提供了一组很适合科普的病例：4名儿童NTRK重排梭形细胞肿瘤患者，在不同治疗阶段接受了TRK抑制剂拉罗替尼治疗，均从治疗中获益[1]。 这篇先讲其中两个病例。 一个是在化疗后疾病仍然进展，后来改用拉罗替尼。 另一个是…- 22
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科普时间 | 肉瘤患者为什么越来越需要做基因检测？
科普时间 | 肉瘤患者为什么越来越需要做基因检测？ 以前看肉瘤， 很多时候主要靠“看脸” 也就是看显微镜下长什么样， 再结合免疫组化 往往就能把诊断方向大致定下来。 但现在，情况越来越不一样了。 医生不只想知道它看起来像谁， 还想知道它骨子里到底是谁。 这也是为什么，“基因检测”这几个字，越来越频繁地出现在肉瘤患者的诊疗流程里。更准确地说，临床上它常被放在“分子检测”这个更大的框架里讨论；但对患者…- 13
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科普时间 | 肉瘤手术后，最常见的并发症有哪些？
科普时间 | 肉瘤手术后，最常见的并发症有哪些？ 对于肉瘤患者来说，除了要关心的“手术结束了没有”，还要关心的的就是： •后面恢复会不会出问题？ •什么算正常恢复，什么又是并发症？ 肉瘤手术后的并发症，确实比很多普通手术更值得重视。因为这类手术常常切除范围大、创面深，有时还要做皮瓣、植骨、假体或其他重建；如果前后合并放疗，伤口恢复和感染风险也会更高[1-3]。 一、最常见的，其实是“伤口并发症” …- 26
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Q&A | 穿刺活检会不会把肿瘤“扎扩散”？
Q&A | 穿刺活检会不会把肿瘤“扎扩散”？ 准确诊断肉瘤，往往需要“穿刺活检”。 但是不少肉瘤患者还真有个问题：你说做手术需要把肉瘤切干净避免复发，难道穿刺活检不会让肉瘤在针道中扩散吗？ 其实这个担心非常常见。而且说实话，也不难理解。毕竟“拿针扎肿瘤”这件事，听上去就不太像一件让人心安的操作。但对肉瘤来说，这件事不能只靠经验判断。医生既然要做这个检查，那肯定已经考虑过这个问题啦～ Q1：…- 35
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Q&A | 靶向治疗：它不是“抗癌外挂”，而是先找准靶，再决定开不开枪
Q&A | 靶向治疗：它不是“抗癌外挂”，而是先找准靶，再决定开不开枪 在肿瘤治疗里，靶向治疗听起来很容易让人产生一种美好的想象：更精准、更高级、副作用更小，最好还能一路开挂。 但真正的靶向治疗，没这么玄，也没这么万能。 它更像一件很讲逻辑的事：先找到肿瘤真正依赖的那个按钮或通路，再想办法把它关掉。 换句话说，靶向治疗和“见肿瘤就上药”不是一回事。它不是拿着大网去捞一片，而更像先确认门牌号…- 15
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认识疾病 | 骨肉瘤和软组织肉瘤，有什么区别？
认识疾病 | 骨肉瘤和软组织肉瘤，有什么区别？ 肉瘤主要有两大类， 一类是软组织肉瘤， 另一类是骨肉瘤 所以…… 骨肉瘤和软组织肉瘤， 是不是差不多？ 名字看着像亲戚， 确实都属于“肉瘤”家族。 但真要论起来， 它俩更像是一个姓、 两种性格： 一个长在骨头里， 一个长在软组织里； 一个更容易先“疼”出来， 一个更常先“鼓”出来； 一个在治疗上常常离不开化疗， 另一个则更常以手术为核心…- 23
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科普时间 | 肉瘤患者的心理关照：比“别怕”更重要的，是先减少不确定感
科普时间 | 肉瘤患者的心理关照：比“别怕”更重要的，是先减少不确定感 很多人以为，肉瘤患者最难面对的，是治疗。 手术、病理、复查、后续方案，当然都很难。 但真正走进这条路的人，常常会慢慢发现： 最磨人的，往往不只是病本身。 还有一种更说不清、却更容易把人拖累的东西——不确定感。 不知道这到底是什么病。 不知道现在这一步是不是对的。 不知道后面会怎样。 也不知道自己现在这样慌、这样乱， 到底算不算…- 35
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认识药物 | 酪氨酸激酶抑制剂（TKI）与软组织肉瘤的纠葛
认识药物 | 酪氨酸激酶抑制剂（TKI）与软组织肉瘤的纠葛 在软组织肉瘤这条路上，很多患者都会走到这样一个阶段：手术做了，化疗打了，放疗也安排过了，可医生还是在盯着病灶变化，盯着复发，盯着转移。这时候，很多人可能会听到一个词：酪氨酸激酶抑制剂，简称TKI。 然后心里接着冒出来几个问题： ➢“这是不是靶向药？” ➢“是不是比化疗更高级？” ➢“别人能用，我能不能也用？” ➢“它到底是在帮我争取什么？…- 42
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科普时间 | 靶向治疗：每个肿瘤患者不得不知道的方案
科普时间 | 靶向治疗：每个肿瘤患者不得不知道的方案 肉瘤患者想问：我能不能做靶向治疗？先别急着问“有没有药”，先弄清楚你是不是那一类。 很多肉瘤患者一听到“靶向治疗”，就觉得可能找到了更有希望、更好的治疗方式，但其实， 靶向治疗不是“更高级的万能药”， 而是一种“有靶点 才可能有用”的治疗。 它和传统化疗最大的区别，不只是给药方式，而是它更强调：肿瘤有没有某个可以打的分子靶点，这个…- 32
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认识药物 | 佐来曲替尼：给“TRK融合肉瘤”按下暂停键的国产自研二代靶向药
认识药物 | 佐来曲替尼：给“TRK融合肉瘤”按下暂停键的国产自研二代靶向药 对很多肉瘤患者来说，最难受的不是“治疗一次”，而是反反复复、没完没了：手术做过、化疗用过、放疗扛过，肿瘤却还是可能卷土重来。 但在肉瘤这个“大家族”里，有一小撮患者的肿瘤背后，藏着一个非常明确的“电门开关”——NTRK融合。一旦抓住它，疗效往往会出现“跳级式”的改变[1，2]。 而佐来曲替尼，就是围绕这个开关打造的二代T…- 72
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病例分享 | 一位胸壁脂肪肉瘤患者的经历：复发不等于没机会，关键是把后面的路走对
病例分享 | 一位胸壁脂肪肉瘤患者的经历：复发不等于没机会，关键是把后面的路走对 很多肉瘤患者最怕听到两个字：复发。因为这两个字一出来，很多人脑子里第一反应就是： “是不是更麻烦了？” “是不是前面的治疗都白做了？” “是不是后面就很难了？” 但复发这件事，虽然让人害怕，却不等于“就没有路了”。 本期分享的病例，就是想告诉每一个正在肉瘤路上的人： 有时候，真正重要的不是前面走错过没有，而是后面有没…- 37
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认识疾病 | 高分化脂肪肉瘤：如果不手术切除，会不会更容易转移？
认识疾病 | 高分化脂肪肉瘤：如果不手术切除，会不会更容易转移？ 很多患者诊断为“高分化脂肪肉瘤”，除了治疗，也会想问：“如果现在不手术，它会不会很快转移？” 先说结论： 如果病理上真的是“高分化脂肪肉瘤/非典型脂肪瘤（WDLPS/ALT）”，它本身通常不是那种“很容易远处转移”的类型，真正明确出现转移能力，通常在发生“去分化”之后，也就是肿瘤里出现了更高级别、更凶的成分[1-4]。 所以，这个问…- 56
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科普时间 | 第一次做手术，医院那天到底会发生什么呀？
科普时间 | 第一次做手术，医院那天到底会发生什么呀？ 很多人一听到“要做手术”，脑子里都会自动播放同一段画面： 一张床、一个大灯、医生戴着口罩，自己被推进去，然后“咻”地一下睡着。 ……然后呢？不知道了。 •什么时候不能吃饭？ •进手术室前要干嘛？ •麻醉到底是什么感觉？ •怎么一醒来，身上突然多了几根管子？ •术后是不是立刻就得下床“营业”？ 如果你也正在想这些，先抱抱你：太正常了。 对很多第…- 35
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你知道吗 | 肉瘤患者的医保“现实打法”：别背政策，抓住这5个关键动作
你知道吗 | 肉瘤患者的医保“现实打法”：别背政策，抓住这5个关键动作 肉瘤患者的就医路径常见三个特点： 去专科中心、跨省比例高、治疗链条长（手术/放疗/化疗/靶向/随访）[1]。所以本期推文咱们讲讲更接近实际的医保使用注意事项：哪些动作一定有用、哪些地方常卡、怎么把成功率拉高。 PART 01 把“资料链”当成医保的一部分： 这是最稳的省钱方式 很多报销/结算的卡点，最后都不是卡在“病”，而是…- 35
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病例分享 | 当化疗效果一般时，那一行“RBPMS-NTRK3融合”改变了后面的路
病例分享 | 当化疗效果一般时，那一行“RBPMS-NTRK3融合”改变了后面的路 前面的文章里，我们已经介绍过NTRK基因融合，也讲过一代、二代TRK抑制剂。 讲完原理、讲完药物，很多读者接下来最关心的，往往不是“这个通路怎么激活”，而是更实际的问题： 这些分子信息，真的会改变临床吗？ 基因检测到底是在“补充说明”，还是在某些时候，真的能改写治疗路径？ 这次想分享的，就是这样一个病例。这个病例最…- 32
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泛癌种精准疗法：新一代NTRK抑制剂佐来曲替尼的临床数据与应
泛癌种精准疗法：新一代NTRK抑制剂佐来曲替尼的临床数据与应 肿瘤精准治疗领域，神经营养性酪氨酸受体激酶（NTRK）融合基因无疑是全球重要的抗癌靶点之一，是一个泛实体瘤靶向药物靶点，这是目前在全球首个被发现的不区分癌种的可用药基因[1]。 NTRK融合基因可以在多种肿瘤类型的成人和儿童患者中发现，尽管在常见癌症（如肺癌、乳腺癌、胃癌、甲状腺癌等）中的发生率相对较低，低于5%，但在一些罕见的癌症中，…- 141
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Q&A | 术后能不能动？肉瘤患者的术后运动康复指南
Q&A | 术后能不能动？肉瘤患者的术后运动康复指南 对不少肉瘤患者来说，真正影响生活质量的，往往不是手术那一天，而是手术后的几个月、甚至几年：手还能不能抬起来，腿还能不能走稳，关节还能不能伸开，日常生活能不能自己完成。 想要解决这个问题，就要知道：肉瘤术后通常不是越躺越好，而是要在主刀医生和康复团队设定的限制内，尽早、循序渐进、个体化地动起来。真正需要避免的，不是“动”，而是乱动、硬练…- 53
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科普时间 | 肉瘤患者怎么做到“带瘤长期生存”？
科普时间 | 肉瘤患者怎么做到“带瘤长期生存”？ 注：本文主要讨论复发、转移或不可切除的成人软组织肉瘤的长期管理思路。不同肉瘤亚型差异很大，骨肉瘤、尤文肉瘤、软骨肉瘤等应结合各自专门指南理解。[1-3] 00 带瘤长期生存≠放任不管， 而是把肿瘤当成慢病一样 “长期管理” “带瘤长期生存”不是指南里的标准终点，更接近“长期疾病控制”“带瘤长期管理”这样的临床目标。[1-4] 当肉瘤进入复发、转移或…- 51
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科普时间 | 为什么“先活检再手术”这么重要?
科普时间 | 为什么“先活检再手术”这么重要? 很多软组织肉瘤患者在发现肿块后，第一反应都是：赶紧切掉。这种心情非常正常。 但对软组织肉瘤来说，医生更看重的是另一件事：第一次手术就尽量做对。 而要做到这一点，顺序通常不能错——先影像、先活检、先明确病理，再决定怎么手术。 国内外指南都强调，疑似软组织肉瘤的评估通常建议从影像和活检开始，且活检前后的规划会直接影响后续根治性手术。[1，4，5] 1）软…- 85
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认识疾病 | 肉瘤会遗传吗？家里人要不要筛查？
认识疾病 | 肉瘤会遗传吗？家里人要不要筛查？ 在被诊断为肉瘤以后，其实大家除了怎么治疗以外，还有一个问题： “这会不会遗传给孩子？” “家里人要不要去筛查？” 这个问题特别重要，而且值得尽早问清楚。 先说结论：大多数肉瘤不是遗传性的。 但约5–10%的肉瘤患者可能携带胚系致病变异（出生就带着的基因改变）[1] 只有当存在明确的遗传综合征或遗传风险线索时，家属筛查才有意义。 也就是说…- 83
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科普时间 | 放疗vs化疗：到底差在哪？
科普时间 | 放疗vs化疗：到底差在哪？ 先用一句超级直白的话开场： 放疗=“定点打击”：射线只管你照到的那块区域，是局部治疗[1]。 化疗=“全身扫荡”：药进血液循环，理论上能到全身，是系统治疗[2]。 你可以把它们想成两种完全不同的“武器系统”： 放疗像狙击枪（对准局部），化疗像巡逻队（走遍全身）。 1）它们在“杀肿瘤”的方式上 就不是一类东西 1.1放疗怎么杀[1]？放疗用高能…- 68
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科普时间 | 分化、分级、分期到底在说啥？——软组织肉瘤“评价体系”吐槽式说明书
科普时间 | 分化、分级、分期到底在说啥？——软组织肉瘤“评价体系”吐槽式说明书 拿到病理报告/出院小结那一刻，你是不是也有过这种感觉： 我明明读的是中文，但每个字都认识，连起来像在背咒语：G2、FNCLCC、T3N0M0、未分化…… 别慌，这不是你文化水平不够，是医学在用“快捷键”沟通。今天我们把这套快捷键翻译成人话，并且保证：讲清楚、讲细一点。 0先把大框架摆出来：医生到底在评估什么？对软组织…- 123
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