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认识疾病 | 高分化脂肪肉瘤：如果不手术切除，会不会更容易转移？
认识疾病 | 高分化脂肪肉瘤：如果不手术切除，会不会更容易转移？ 很多患者诊断为“高分化脂肪肉瘤”，除了治疗，也会想问：“如果现在不手术，它会不会很快转移？” 先说结论： 如果病理上真的是“高分化脂肪肉瘤/非典型脂肪瘤（WDLPS/ALT）”，它本身通常不是那种“很容易远处转移”的类型，真正明确出现转移能力，通常在发生“去分化”之后，也就是肿瘤里出现了更高级别、更凶的成分[1-4]。 所以，这个问…- 2
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科普时间 | 第一次做手术，医院那天到底会发生什么呀？
科普时间 | 第一次做手术，医院那天到底会发生什么呀？ 很多人一听到“要做手术”，脑子里都会自动播放同一段画面： 一张床、一个大灯、医生戴着口罩，自己被推进去，然后“咻”地一下睡着。 ……然后呢？不知道了。 •什么时候不能吃饭？ •进手术室前要干嘛？ •麻醉到底是什么感觉？ •怎么一醒来，身上突然多了几根管子？ •术后是不是立刻就得下床“营业”？ 如果你也正在想这些，先抱抱你：太正常了。 对很多第…- 1
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你知道吗 | 肉瘤患者的医保“现实打法”：别背政策，抓住这5个关键动作
你知道吗 | 肉瘤患者的医保“现实打法”：别背政策，抓住这5个关键动作 肉瘤患者的就医路径常见三个特点： 去专科中心、跨省比例高、治疗链条长（手术/放疗/化疗/靶向/随访）[1]。所以本期推文咱们讲讲更接近实际的医保使用注意事项：哪些动作一定有用、哪些地方常卡、怎么把成功率拉高。 PART 01 把“资料链”当成医保的一部分： 这是最稳的省钱方式 很多报销/结算的卡点，最后都不是卡在“病”，而是…- 2
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病例分享 | 当化疗效果一般时，那一行“RBPMS-NTRK3融合”改变了后面的路
病例分享 | 当化疗效果一般时，那一行“RBPMS-NTRK3融合”改变了后面的路 前面的文章里，我们已经介绍过NTRK基因融合，也讲过一代、二代TRK抑制剂。 讲完原理、讲完药物，很多读者接下来最关心的，往往不是“这个通路怎么激活”，而是更实际的问题： 这些分子信息，真的会改变临床吗？ 基因检测到底是在“补充说明”，还是在某些时候，真的能改写治疗路径？ 这次想分享的，就是这样一个病例。这个病例最…- 6
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泛癌种精准疗法：新一代NTRK抑制剂佐来曲替尼的临床数据与应
泛癌种精准疗法：新一代NTRK抑制剂佐来曲替尼的临床数据与应 肿瘤精准治疗领域，神经营养性酪氨酸受体激酶（NTRK）融合基因无疑是全球重要的抗癌靶点之一，是一个泛实体瘤靶向药物靶点，这是目前在全球首个被发现的不区分癌种的可用药基因[1]。 NTRK融合基因可以在多种肿瘤类型的成人和儿童患者中发现，尽管在常见癌症（如肺癌、乳腺癌、胃癌、甲状腺癌等）中的发生率相对较低，低于5%，但在一些罕见的癌症中，…- 36
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Q&A | 术后能不能动？肉瘤患者的术后运动康复指南
Q&A | 术后能不能动？肉瘤患者的术后运动康复指南 对不少肉瘤患者来说，真正影响生活质量的，往往不是手术那一天，而是手术后的几个月、甚至几年：手还能不能抬起来，腿还能不能走稳，关节还能不能伸开，日常生活能不能自己完成。 想要解决这个问题，就要知道：肉瘤术后通常不是越躺越好，而是要在主刀医生和康复团队设定的限制内，尽早、循序渐进、个体化地动起来。真正需要避免的，不是“动”，而是乱动、硬练…- 9
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科普时间 | 肉瘤患者怎么做到“带瘤长期生存”？
科普时间 | 肉瘤患者怎么做到“带瘤长期生存”？ 注：本文主要讨论复发、转移或不可切除的成人软组织肉瘤的长期管理思路。不同肉瘤亚型差异很大，骨肉瘤、尤文肉瘤、软骨肉瘤等应结合各自专门指南理解。[1-3] 00 带瘤长期生存≠放任不管， 而是把肿瘤当成慢病一样 “长期管理” “带瘤长期生存”不是指南里的标准终点，更接近“长期疾病控制”“带瘤长期管理”这样的临床目标。[1-4] 当肉瘤进入复发、转移或…- 7
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科普时间 | 为什么“先活检再手术”这么重要?
科普时间 | 为什么“先活检再手术”这么重要? 很多软组织肉瘤患者在发现肿块后，第一反应都是：赶紧切掉。这种心情非常正常。 但对软组织肉瘤来说，医生更看重的是另一件事：第一次手术就尽量做对。 而要做到这一点，顺序通常不能错——先影像、先活检、先明确病理，再决定怎么手术。 国内外指南都强调，疑似软组织肉瘤的评估通常建议从影像和活检开始，且活检前后的规划会直接影响后续根治性手术。[1，4，5] 1）软…- 9
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认识疾病 | 肉瘤会遗传吗？家里人要不要筛查？
认识疾病 | 肉瘤会遗传吗？家里人要不要筛查？ 在被诊断为肉瘤以后，其实大家除了怎么治疗以外，还有一个问题： “这会不会遗传给孩子？” “家里人要不要去筛查？” 这个问题特别重要，而且值得尽早问清楚。 先说结论：大多数肉瘤不是遗传性的。 但约5–10%的肉瘤患者可能携带胚系致病变异（出生就带着的基因改变）[1] 只有当存在明确的遗传综合征或遗传风险线索时，家属筛查才有意义。 也就是说…- 15
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科普时间 | 放疗vs化疗：到底差在哪？
科普时间 | 放疗vs化疗：到底差在哪？ 先用一句超级直白的话开场： 放疗=“定点打击”：射线只管你照到的那块区域，是局部治疗[1]。 化疗=“全身扫荡”：药进血液循环，理论上能到全身，是系统治疗[2]。 你可以把它们想成两种完全不同的“武器系统”： 放疗像狙击枪（对准局部），化疗像巡逻队（走遍全身）。 1）它们在“杀肿瘤”的方式上 就不是一类东西 1.1放疗怎么杀[1]？放疗用高能…- 15
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科普时间 | 分化、分级、分期到底在说啥？——软组织肉瘤“评价体系”吐槽式说明书
科普时间 | 分化、分级、分期到底在说啥？——软组织肉瘤“评价体系”吐槽式说明书 拿到病理报告/出院小结那一刻，你是不是也有过这种感觉： 我明明读的是中文，但每个字都认识，连起来像在背咒语：G2、FNCLCC、T3N0M0、未分化…… 别慌，这不是你文化水平不够，是医学在用“快捷键”沟通。今天我们把这套快捷键翻译成人话，并且保证：讲清楚、讲细一点。 0先把大框架摆出来：医生到底在评估什么？对软组织…- 39
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CACA专家说·STAR TALK | 朱栋元教授团队：安罗替尼联合蒽环类及异环磷酰胺一线治疗晚期软组织肉瘤疗效积极且耐受良好
CACA专家说·STAR TALK | 朱栋元教授团队：安罗替尼联合蒽环类及异环磷酰胺一线治疗晚期软组织肉瘤疗效积极且耐受良好 编者按： 每一项研究的诞生，都离不开医者探求真理的执着；每一项成果的发表，都离不开医者坚持卓越的付出。由中国抗癌协会指导、中国抗癌协会基层赋能委员会特别策划的CACA专家说-STAR访谈项目暨科研洞见，大咖请讲，让我们走进研究者，解读数据背后的力量。 本期肿…- 153
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认识药物 | 认识TRK抑制剂：一代vs二代差在哪？
认识药物 | 认识TRK抑制剂：一代vs二代差在哪？ 如果你的基因报告写着TRK融合（常见写法：NTRK 1/2/3融合），这往往意味着：肿瘤的“发动机”可能被一条非常明确的通路驱动——TRK信号。TRK抑制剂就是去“掐掉发动机点火线”的药。 但很多患者会卡在两个问题： 为什么一定要用TRK抑制剂？ 为什么又分一代、二代？二代一定更好吗？ 1）TRK抑制剂到底在抑制什么？为什么“有融合才谈得上用”…- 10
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认识检查 | 从“NTRK基因融合”到“软组织肉瘤”
认识检查 | 从“NTRK基因融合”到“软组织肉瘤” 很多人以为肿瘤就是“细胞变坏了”，所以治疗只能靠手术、化疗、放疗去“清掉它”。但现在医生越来越常做一件事：先问清楚它为什么会一直长。 原因是：有些肿瘤的生长不是“慢慢变坏”，而是因为细胞里的基因在某次复制过程中发生了错误拼接——本来属于两本不同“说明书”的内容，被硬拼成一本新的。这个现象就叫基因融合。 基因一旦融合，最麻烦的情况是：它把“生长信…- 8
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初一开年 | 晨光启新岁，安康伴年年
初一开年 | 晨光启新岁，安康伴年年 大年初一 岁首春至，万象更新。 大年初一，给您拜年！ 开门纳福，爆竹声中迎新岁， 愿安康随春意入家门， 愿晨光为您带来全年舒坦安宁。 我们与您共候生机，静待春来。 祝新春日日，岁岁安康，事事顺意。- 8
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春节活动 | “心愿！年味！祝福！春节视频暖心拍”，活动开启啦！
春节活动 | “心愿！年味！祝福！春节视频暖心拍”，活动开启啦！ 还记得去年春节，我们一起在群里分享的美好瞬间和收到的满满祝福吗？无论是窗外的烟花，还是桌边的家常菜，每一份分享都让我们的“年”变得更温暖、更完整。真心感谢每一位曾参与和传递温暖的你！⬇️⬇️⬇️ 转眼又到新春时！在这个团圆、祈福、焕新的美好时刻，除了“随手拍”，咱们今年更想邀请你“开口说”、“用心录”——「心愿！年味！祝福！春节视频…- 12
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志愿者招募 | 2026第十一届3·20中国血小板日（坐标：天津）
志愿者招募 | 2026第十一届3·20中国血小板日（坐标：天津） 春风送暖，大爱集结。2026年第十一届3・20中国血小板日公益活动即将登陆津沽大地——天津，一场公益的盛会，正期待心怀热忱的你加入！ 本次活动由同心家园公益基金会携手全国血液疾病领域专家联合发起，以“提升公众血小板疾病认知、凝聚社会公益力量、守护血液病患者健康”为宗旨，延续十年公益初心，践行“不一样的患者，一样的生活”的美好愿景。…- 31
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相约天津 | 2026第十一届3·20中国血小板日开始报名啦
相约天津 | 2026第十一届3·20中国血小板日开始报名啦 三月津门，海河泛波，春风送暖；医患携手，初心如磐，共启新程。山东省同心家园公益基金会联合全国血液学领域专家共同发起第十一届“3·20中国血小板日”大型公益活动。本次活动由中国医学科学院血液病医院血液学研究所承办，将在渤海之滨、历史名城天津隆重举行！3月20-21日，我们诚挚期待与您相聚天津，共赴这场温暖之…- 19
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科普时间 | 手术治疗，哪一把是最适合肉瘤的那一刀？
科普时间 | 手术治疗，哪一把是最适合肉瘤的那一刀？ 肉瘤手术没有“宇宙第一刀”，只有“最适合你这只肉瘤的那一刀”。 “最好”的标准通常不是“切得越狠越好”，而是三句话[1，2]： ➢尽量切干净（R0） ➢尽量保功能（能走能跑能抓握） ➢并发症可控、后续治疗能接得上 指南层面的共识也很直白：对多数局限期（没远处转移）的成人型软组织肉瘤，手术是治疗核心；标准目标是整块广泛切除并尽量达到R0切缘[1，…- 27
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认识检查 | 穿刺活检——给肿块办张“身份证”，别再让它当“黑户”乱跑
认识检查 | 穿刺活检——给肿块办张“身份证”，别再让它当“黑户”乱跑 如果把影像检查（MRI/CT/超声）比作“看脸”，那活检就是“查户口＋验DNA”： 脸好看不代表人品好，长得凶也不一定是坏人——但治疗方案要不要“动大刀”“上放疗/化疗/靶向”，不能靠猜，得靠病理这一锤定音。 根据NCCN的相关指南，治疗前通过活检来诊断并分级非常关键，常用且首选的是针芯（粗针）活检[1]。 活检到底在干嘛？ …- 20
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认识疾病 | 复发王者腹膜后去分化脂肪肉瘤：为什么切了还爱回来？
认识疾病 | 复发王者腹膜后去分化脂肪肉瘤：为什么切了还爱回来？ 很多病友做完手术，第一反应是：“小小肉瘤，做完手术，终于结束了吧？” 但腹膜后去分化脂肪肉瘤（DDLPS）往往会用行动告诉你：“别急，我只是去换个马甲。” 它最让人崩溃的不是“长得快”，而是——特别爱在原地附近反复出现（局部复发），甚至是这种病的主要麻烦来源之一[1]。 下面我们就用一点点吐槽，把它为什么切了还回来讲清…- 16
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认识疾病｜软组织肉瘤有哪些类型？
认识疾病｜软组织肉瘤有哪些类型？ 很多患者确诊软组织肉瘤后都会问医生一句话： “我这个，算是哪一类肉瘤？” 结果拿到病理报告一看—— “脂肪肉瘤、平滑肌肉瘤、滑膜肉瘤、未分化多形性肉瘤……” 像在读陌生人的通讯录：字都认识，连起来不知道是谁。 而软组织肉瘤其实不仅仅是一种病，而是几十种不同肿瘤的总称。名字不同，治疗策略、复发转移风险、对放化疗的敏感性可能差很多[1-3]。 因此，本期推文就来帮大家…- 16
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病例分享 | 一个“悄悄长到35cm”的腹膜后肉瘤：
病例分享 | 一个“悄悄长到35cm”的腹膜后肉瘤： 腹膜后的肿瘤，最可怕的地方不是它凶，而是它会“装没事”。 你可能一点不痛、不吐、不发烧，甚至还能正常上班。 等它被发现时，已经像个不讲武德的房客：把你右肾“包进去”，顺便把肠子挤到一边。 今天这篇病例，讲的就是这么一位“沉默但巨大的对手”——腹膜后巨大去分化脂肪肉瘤（DDLPS）浸润右肾。 它怎么被发现的？ 不是疼出来的，是“顺带查出来的” 0…- 20
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你知道吗 | 确诊软组织肉瘤后，你一定要问医生的10个关键问题
你知道吗 | 确诊软组织肉瘤后，你一定要问医生的10个关键问题 当医生告诉你“是软组织肉瘤”时，我相信大家的第一反应往往是看病三连问： 这是什么病？ 严不严重？ 还能不能治？ 对于我们患者来说，短时间内接收大量医学信息，本身就很困难了，如果再夹杂着焦虑和恐惧，很容易漏掉真正重要的内容。 所以，这篇文章的目的就是帮大家向医生问问题： 帮你把最重要的10个问题一次问清楚 减少弯路，避免后悔 你知道吗为…- 9
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