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2025—2026最新进展：滑膜肉瘤细胞疗法获完全批准，另有一个重要安全提醒
2025—2026最新进展：滑膜肉瘤细胞疗法获完全批准，另有一个重要安全提醒 进展一：滑膜肉瘤有了 “活的药物” Tecelra（afami-cel）是一种TCR-T细胞疗法——把患者自己的T细胞抽出来，装上能识别肿瘤MAGE-A4靶点的“导航系统”再输回去。它2024年8月获美国FDA加速批准，成为全球首个用于实体瘤的TCR-T；2026年6月转为完全批准，适用人群扩展到12岁以上。关键试验13…- 9
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病例分享 | 和肿瘤周旋 13 年，她还当上了妈妈：罕见妇科肉瘤的 “靶”与 “路”
病例分享 | 和肿瘤周旋 13 年，她还当上了妈妈：罕见妇科肉瘤的 “靶”与 “路” 此前有一期，我们讲了10岁小姑娘“肿瘤换锁、新药配钥匙”的故事。这一期，想给大家讲一位妈妈的故事 —— 她和一种罕见的妇科肉瘤整整周旋了 13 年，中间还圆了自己的妈妈梦。故事很长，但每一程都藏着值得我们记住的知识。 一、什么是苗勒氏腺肉瘤？ ——罕见，而且“会伪装” 这位患者 37 岁。2013 年，她体检时发…- 15
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骨与软组织肿瘤多学科诊疗的专家共识 (2026版)
骨与软组织肿瘤多学科诊疗的专家共识 (2026版) 骨与软组织肿瘤总体发病率低，病理亚型繁多，临床异质性大，初诊误判率高。其精准诊断需整合临床、影像、病理及分子信息，治疗也高度依赖多学科协作[1-7]。因此，多学科诊疗 ( multidisciplinary team,MDT ) 在骨与软组织肿瘤的治疗中发挥着日益重要的作用[8-9]。但当前我国 MDT 实践存在区域发展不均衡、流程标准化不足等挑…- 15
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专家讲座｜李凡医生：复发难治性横纹肌肉瘤，全维度药物方案对比与治疗选择指南
专家讲座｜李凡医生：复发难治性横纹肌肉瘤，全维度药物方案对比与治疗选择指南 横纹肌肉瘤是儿童发病率最高的软组织肉瘤，不少家长熬过初程规范治疗后，却迎来复发、难治的困境，陷入无药可选的焦虑。今天，上海儿童医学中心肿瘤二科李凡医生带来专题分享，依托上千例患儿研究数据，系统拆解复发难治横纹肌肉瘤各类化疗、靶向、免疫、移植方案的疗效、优缺点，帮家长看懂不同治疗如何选择，在困境中抓住治疗希望。 一认清横纹肌…- 8
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科普时间 | 胃肠间质瘤（GIST）：肉瘤里靶向药最全的亚型，手术加四个梯队药物
科普时间 | 胃肠间质瘤（GIST）：肉瘤里靶向药最全的亚型，手术加四个梯队药物 身上长了肉瘤，很多病友第一句话就是”能不能切”。如果您的病理报告写的是胃肠间质瘤（GIST），那您是不幸中的幸运——这是一百多种软组织肉瘤亚型里，靶向药物最成熟、医保覆盖最全的一个。 01 先说手术 对于局限期、能完整切除的GIST，手术是争取根治的关键。如果肿瘤大、位置刁钻（比如长在直肠、食管附近），医生可能会先让…- 13
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病例分享 | 小姑娘的画里，又有了奔跑的自己
病例分享 | 小姑娘的画里，又有了奔跑的自己 在肉瘤家园，我们常说：小小的身体里，藏着巨大的勇气。今天想讲一个10岁小姑娘的故事——故事里有一家人的揪心，也有医学稳稳托住他们的力量。 一个包块，打乱了她的童年 去年春天，妈妈发现她左大腿内侧鼓了个包。起初谁都没在意，可包块长得飞快，四个月就长到了20厘米——比她的小书包还大。那段时间，她不再蹦蹦跳跳地上学了，下楼要妈妈背，夜里腿胀得睡不着，就抱着画…- 16
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NCCN指南小课堂第10讲（收官篇） | 给肉瘤病友的10条行动建议
NCCN指南小课堂第10讲（收官篇） | 给肉瘤病友的10条行动建议 编者按 到此，我们整套NCCN指南小课堂系列正式收官。历经10期内容，从精准病理诊断、标准化外科手术、各亚型靶向/免疫新药、儿童专属指南、随访康复，再到国内外指南对比，完整梳理了软组织肉瘤全套国际权威诊疗规范。本期作为收官总结，将上万字指南内容精简提炼为10条可直接落地的行动建议，每位病友确诊后都能对照执行，少走弯路、规避诊疗误…- 21
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NCCN指南小课堂第9讲 | NCCNvs中国指南：两套”地图”，咱们怎么用？
NCCN指南小课堂第9讲 | NCCNvs中国指南：两套"地图"，咱们怎么用？ 编者按 不少病友看完NCCN国际指南、国内CSCO/CACA指南后心生困惑：一套是美国权威标准，一套是国内诊疗规范，治疗方案出现出入时到底该以哪一份为准？本期第9讲，清晰拆解两套指南核心共识与关键差异，结合国内就医、购药、医保现状，告诉普通肉瘤患者两套指南该如何搭配使用，不用纠结二选一…- 24
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NCCN指南小课堂第8讲 | 治完不等于结束：随访和康复，一样重要
NCCN指南小课堂第8讲 | 治完不等于结束：随访和康复，一样重要 编者按 很多病友完成手术、放化疗全部规范治疗后，便觉得疾病彻底痊愈、无需再管控，直接中断复查与康复训练。但NCCN软组织肉瘤指南明确提出核心观点：根治性治疗完成只是抗肿瘤路程的上半场，长期随访、全身康复才是决定长期生存与生活质量的关键下半场。本期我们结合指南标准化要求，完整拆解肉瘤随访周期、必查项目，同时从功能、心理、营养三大维度…- 54
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NCCN指南小课堂第7讲 | 2026年全新发布！NCCN儿童软组织肉瘤指南
NCCN指南小课堂第7讲 | 2026年全新发布！NCCN儿童软组织肉瘤指南 编者按 2026年2月17日，NCCN正式推出全球首部独立《儿童软组织肉瘤临床实践指南》，填补了儿童肉瘤专属规范空白。过往儿童肉瘤治疗多参考成人指南，忽视儿童生长发育、脏器耐受、远期后遗症等特殊需求，这份全新指南完全围绕未成年患者量身制定。家中有肉瘤患儿的家长，本期内容务必仔细阅读，理清儿童肉瘤和成人肉瘤的核心诊疗差异。…- 34
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NCCN指南小课堂第6讲 | 滑膜肉瘤TCR-T疗法+其他亚型新药进展
NCCN指南小课堂第6讲 | 滑膜肉瘤TCR-T疗法+其他亚型新药进展 编者按 前面几讲我们梳理了手术、传统化疗、靶向基础方案，本期集中盘点NCCN指南收录的多款前沿新药，覆盖滑膜肉瘤、去分化脂肪肉瘤、腺泡状软组织肉瘤、腱鞘巨细胞瘤四大高发亚型。重点解读实体瘤突破性细胞疗法TCR-T，同步分享各亚型专属靶向、免疫新药更新，给不同分型病友提供前沿治疗参考。 一、滑膜肉瘤：Afami-cel， 实体瘤…- 49
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央视《新闻联播》点赞！这款国产抗癌新药，让肉瘤患者看到新希望
央视《新闻联播》点赞！这款国产抗癌新药，让肉瘤患者看到新希望 近日，央视《新闻联播》播出了一条让很多肿瘤患者振奋的消息——《上半年我国医药工业创新加速突破》。报道里专门提到了咱们国内药企诺诚健华自主研发的一款抗癌新药：佐来曲替尼。 央视报道说，这是我国首款自主研发的广谱抗癌靶向药，从提交上市申请到正式获批，仅仅用了8个月时间。今年上半年，这款药已经开始在全国各大医院临床应用。 作为肉瘤患者和家属，…- 29
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NCCN指南小课堂第5讲 | 平滑肌肉瘤新药：Trabectedin联合方案，唯一OS获益的一线选择
NCCN指南小课堂第5讲 | 平滑肌肉瘤新药：Trabectedin联合方案，唯一OS获益的一线选择 编者按 不少晚期肉瘤病友最关心前沿新药进展，本期就聚焦平滑肌肉瘤（LMS），解读2025版NCCN软组织肉瘤指南在全身系统治疗板块的核心更新。针对晚期、转移性平滑肌肉瘤，国际指南推出具备明确总生存获益的全新一线联合方案，彻底改变过去单药化疗疗效有限的治疗困境。我们结合临床试验数据、用药安全性、国内…- 36
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NCCN指南小课堂第4讲 | 硬纤维瘤：从“一切了之”到“带瘤生存”
NCCN指南小课堂第4讲 | 硬纤维瘤：从“一切了之”到“带瘤生存” 编者按 本期我们聚焦特殊亚型硬纤维瘤（侵袭性纤维瘤病），它和普通恶性肉瘤有着本质区别：不会发生远处转移，但局部浸润侵袭能力极强，极易侵犯周边肌肉、神经、脏器，引发疼痛、活动受限。2025版NCCN软组织肉瘤指南针对硬纤维瘤的诊疗策略做出颠覆性调整，彻底推翻过去“优先开刀切除”的传统思路，正式确立分层保守管理、带瘤共存的全新治疗逻…- 39
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NCCN指南小课堂第3讲 | 肢体和腹膜后肉瘤：手术怎么切？NCCN这么说
NCCN指南小课堂第3讲 | 肢体和腹膜后肉瘤：手术怎么切？NCCN这么说 编者按 对绝大多数软组织肉瘤患者而言，外科手术是实现临床根治、长期控制肿瘤最核心、最关键的治疗手段。但很多病友存在固有误区，认为手术切除范围越大、切得越宽，治疗效果就越好。针对这一错误认知，NCCN软组织肉瘤诊疗指南明确纠正核心观点：肉瘤手术的评判标准从不是“切除组织多少”，而是切除精准度。本期第3讲，我们结合指南原文，分…- 60
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NCCN指南小课堂第2讲 | 肉瘤诊断：为什么必须先搞清“你是哪一种”？
NCCN指南小课堂第2讲 | 肉瘤诊断：为什么必须先搞清“你是哪一种”？ 编者按 很多病友拿到病理报告仅标注“软组织肉瘤”，就急于开展放化疗，忽视亚型细分的重要性。NCCN软组织肉瘤指南明确警示：肉瘤共70余种病理亚型，分型不清极易造成误诊=误治。本期讲解精准诊断的完整逻辑，告诉大家诊断阶段完善检查看似耗时，实则能让后续治疗少走弯路，真正做到“慢就是快”。 肉瘤是庞大疾病家族， 不同亚型治疗方案差…- 51
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NCCN指南小课堂第1讲 | NCCN指南是什么？为什么医生都爱看？
NCCN指南小课堂第1讲 | NCCN指南是什么？为什么医生都爱看？ 编者按 肉瘤康复家园正式推出NCCN指南小课堂系列，共10期内容，把国际权威肉瘤指南转化为通俗科普。本期为开篇第1讲，带大家搞懂NCCN是什么、这份指南为何被全球医生认可，国内肉瘤患者学习指南又有哪些实际作用。 NCCN组织介绍： 全美顶尖癌症中心 联合医疗联盟 NCCN全称美国国家综合癌症网络，由美国32家头部肿瘤中心组成非营…- 26
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Q&A | 肉瘤术后为什么常要查胸部CT？肺结节一出现就是转移吗？
Q&A | 肉瘤术后为什么常要查胸部CT？肺结节一出现就是转移吗？ 很多软组织肉瘤患者术后复查时，除了原发部位MRI或CT，还常常会被安排胸部影像检查。 有些人做胸片，有些人做胸部CT。对于高级别、深部、体积较大，或医生需要更精细评估肺部病灶的患者，胸部CT会更常见。[1-3] 第一次看到报告写“肺小结节”，可能就担心上是不是转移了？ 软组织肉瘤确实常见肺转移，所以肺部随访很重要。[1-3…- 40
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科普时间 | 肉瘤患者血常规怎么看？哪些指标异常需要立刻去医院？
科普时间 | 肉瘤患者血常规怎么看？哪些指标异常需要立刻去医院？ 每次复查拿到血常规报告，看着满页的数字和上下箭头，是不是一头雾水？这个高了要不要紧？那个低了是不是复发了？要不要立刻去医院？这是几乎每个肉瘤患者治疗和康复期间都会遇到的问题。血常规是肉瘤治疗期间最常做的检查，无论是化疗、靶向治疗还是免疫治疗，都需要定期监测血常规来评估身体状态、及时发现治疗副作用。今天我们就用最通俗的话，教你看懂血常…- 43
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认识药物 | 肉瘤化疗里的“红药水”：多柔比星到底是什么？
认识药物 | 肉瘤化疗里的“红药水”：多柔比星到底是什么？ 对于肉瘤患者来说，第一次化疗时，一定绕不过去一个名字：多柔比星。 有些患者还会发现，这个药颜色偏红，于是大家都给它起了一个很形象的外号： “红药水”。 但它可不是普通消毒用的红药水。多柔比星是肉瘤治疗中非常经典的化疗药，尤其在软组织肉瘤里，是患者最常听到的药物之一。 一 多柔比星是什么？ 多柔比星，也叫阿霉素，属于蒽环类化疗药。它不是靶向…- 77
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病例分享 | 40元挂号费，换回了老爷子的安稳觉
病例分享 | 40元挂号费，换回了老爷子的安稳觉 开篇：枕巾上的血郭阿姨最近有个”怪习惯”——每天早上第一件事，不是看老爷子醒没醒，而是先看枕巾。 老爷子87岁，确诊头皮血管肉瘤。在当地医院做了6MEV-β电子线照射，一共32次，累计62Gy/31f，期间还经历了2次缩野。一家人咬着牙熬完了全程，以为终于能喘口气。 出院后第5天，大面积复发。 而且”进度很快”。 前几天早上起床，老爷子头上几处流血…- 37
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科普时间 | 癌 vs 肉瘤，有什么区别？
科普时间 | 癌 vs 肉瘤，有什么区别？ 第一次看到“肉瘤”这个名字，很多人都会下意识把它和“癌”混在一起。 在日常表达里，肉瘤确实属于大家常说的“癌症”范畴，因为它也是恶性肿瘤，也可能复发、转移，也需要规范治疗。 但在医学分类里，“癌”和“肉瘤”不是一回事。 它们最大的区别，不是谁更可怕，而是： 来源不同。 “癌”和“癌症”，不是完全一回事 平时大家说“得了癌”，很多时候是指“得了恶性肿瘤”。…- 45
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Q&A | 肉瘤的病理，也要“货比三家”吗？
Q&A | 肉瘤的病理，也要“货比三家”吗？ 一些肉瘤患者可能有这样的经历： 第一次病理报告写“梭形细胞肿瘤”； 第二次会诊变成“软组织肉瘤”； 再补做免疫组化、分子检测后，又改成“去分化脂肪肉瘤”“滑膜肉瘤”或其他类型。 难道是肿瘤自己“变了”吗？ 多数情况下不是。更常见的原因是：随着病理切片复核、免疫组化、分子检测、影像资料和临床信息逐步补全，医生对同一个肿瘤的判断变得更精确了。 …- 58
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骨与软组织肿瘤多学科诊疗的专家共识 （2026）
骨与软组织肿瘤多学科诊疗的专家共识 （2026） 骨与软组织肿瘤总体发病率低，病理亚型繁多，临床异质性大，初诊误判率高。其精准诊断需整合临床、影像、病理及分子信息，治疗也高度依赖多学科协作[1-7]。因此，多学科诊疗 ( multidisciplinary team,MDT ) 在骨与软组织肿瘤的治疗中发挥着日益重要的作用[8-9]。但当前我国 MDT 实践存在区域发展不均衡、流程标准化不足等挑战…- 91
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