PNH专家指南：全国红细胞疾病专家地图，就近就医少跑弯路

PNH补体抑制治疗共识牵头专家，国际PNH工作组的中国成员，再障、PNH、自身免疫性溶血都看。

2024年版PNH中国指南的主笔专家，中华医学会红细胞疾病学组组长，中国PNH登记研究和PNH白皮书牵头人。

红细胞疾病诊疗中心的资深专家，疑难重症贫血方向的老前辈。

多款PNH新药全国临床试验的主要研究者，难治性溶血、地中海贫血基因治疗方向的中坚力量。

再障与PNH方向的知名专家，红细胞疾病学组秘书。

红细胞疾病团队组长，红细胞疾病学组委员，执笔制定国家再障临床诊疗路径，再障、PNH及各类贫血的诊治和移植经验非常丰富。

PNH诊疗共识参与专家，红细胞疾病方向。

血液科主任，红细胞学组副组长，南方PNH牵头人，负责了二十多个PNH研究。同时擅长各类贫血类疾病。

国家级名中医，走中西医结合路线，各类贫血、血小板减少都积累了数十年经验。

红细胞疾病学组委员、广东省红细胞疾病组组长，华南地区再障诊疗的带头人，还牵头组建了覆盖华南多省区的再障专病联盟和转诊通道。

PNH中国指南的共同执笔专家，西北地区红细胞疾病的旗帜。

血液内科主任，陕西省贫血性疾病专科联盟理事长，医院设有覆盖PNH等各类贫血的贫血专病中心；早年在天津血研所接受规范化培训，深耕红细胞领域多年，PNH患者管理经验在西北地区数一数二。

PNH诊疗共识参与专家，西南方向的重要依靠。

血液科副主任，红细胞疾病组委员，讲过的“PNH诊治进展”专题在业内很受认可。

各类贫血方向的骨干专家，地贫、再障、自身免疫性溶血性贫血和PNH都看得多，常参与PNH规范化诊疗的学术研讨。

擅长再障、PNH、溶血性贫血等各种贫血的诊治，河南病友看红细胞疾病最对口的一位。

血液科副主任、贫血与止血血栓病区主任，溶血性贫血、PNH、再障都看，PNH补体治疗方向的科普在业内很有影响。

血液科主任，山东省PNH协作组组长，红细胞疾病学组秘书兼委员。山东的病友在家门口就有对口专家。

第二，专家门诊信息、停诊调诊时常变动，去之前一定通过医院官方公众号、官网查好出诊时间，别白跑一趟。

第三，也是最重要的——溶血性疾病讲究就近规范随访、大事再跑远路。平时的复查拿药，当地医院就能解决；遇到诊断拿不准、治疗效果不好、需要调整方案的时候，再带着完整病历去找这些专家，效率最高。

最后，这份地图只是我们整理的一个起点。名单里的专家，都是家园熟悉、信得过的；看病有困难、需要加号的，可以找我们的志愿者，我们协助大家加号，找到对口的专家，也欢迎加入溶贫家园病友群，有难处大家一起想办法。

家园认识的专家毕竟有限，难免有失偏颇——如果您身边有看红细胞疾病看得好、对患者又有耐心的好专家，欢迎在评论区留言推荐给大家，我们核实后会补充进来，让这份地图越画越全，帮到更多正在求医路上犯难的病友。

愿每一位家人都能在对的地方，遇到对的医生。往后的路，同心家园公益基金会会一直陪伴在大家身边，一起渡过难关——有困难，随时找我们。

——溶贫家园