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活动预告 | “一起改变MF” 2025年科普患教会，6月5日下午三点与您线上相聚，不见不散！
由同心家园公益基金会联合中国血液病专科联盟骨髓增殖性肿瘤研究联盟(MPN)共同发起“‘一起改变MF’科普患教会”项目，聚焦骨髓纤维化这一严重血液系统疾病。骨髓纤维化以骨髓纤维组织恶性增生为特征，异常增生的纤维细胞逐步侵蚀正常造血微环境，致使患者造血功能进行性衰竭，对患者生存质量构成严重威胁。本次患教会旨在构建医患沟通平台，通过多维度科普教育提升公众疾病认知，为患者朋友构筑生命希望。 “一起改变MF… -
认识药物 | 骨髓纤维化的“硬核”对抗：新药、新疗法，能打又能抗！
骨髓纤维化（MF）这家伙，可真是“难缠之王”。它让骨髓生成正常血细胞的功能异常，还搞得脾脏胀大，贫血不断，让患者疲惫不堪、生活质量一落千丈。 然而，科学家们从不认输，经过几年“猛攻”，我们终于迎来了不少新武器。从靶向药到联合疗法，从新兴药物到治愈方案，这场“围剿MF”的战役正打得火热！ 各位观众请坐好，今天我们将揭秘这些新进展，看看如何把“顽固分子”骨髓纤… -
活动预告 | “一起改变MF” 2025年科普患教会，4月23日，让我们相约线上
由同心家园公益基金会联合中国血液病专科联盟骨髓增殖性肿瘤研究联盟(MPN)共同发起“'一起改变MF’科普患教会”项目，聚焦骨髓纤维化这一严重血液系统疾病。骨髓纤维化，一种并不广为人知却严重威胁患者健康的血液疾病，让许多患者在漫长的求医路上艰难摸索。它不仅带来身体上的痛苦，更在心理上给患者和家属造成沉重的负担。本次患教会旨在构建医患沟通平台，通过多维度科普教育提升公众疾病认知… -
活动预告 | “一起改变MF” 2025年科普患教会，4月22日，让我们相约线上
由同心家园公益基金会联合中国血液病专科联盟骨髓增殖性肿瘤研究联盟(MPN)共同发起“'一起改变MF’科普患教会”项目，聚焦骨髓纤维化这一严重血液系统疾病。骨髓纤维化以骨髓纤维组织恶性增生为特征，异常增生的纤维细胞逐步侵蚀正常造血微环境，致使患者造血功能进行性衰竭，对患者生存质量构成严重威胁。本次患教会旨在构建医患沟通平台，通过多维度科普教育提升公众疾病认知，为患者朋友构筑生命希望。 &n… -
Q&A | 你问我答！骨髓纤维化患者的知识补给站
骨髓纤维化（MF）这位“特殊室友”，在你的生活里悄悄地“安了家”，但这并不意味着你就要被它牵着鼻子走！ 今天，让我们通过几个常见问题的解答~ 一起走进骨纤的世界，找到和它“和平共处”的方法！ 图源：摄图网 Q1 骨髓纤维化是癌症吗？ 提到重大疾病，许多人首先想到的是癌症。不论是血液、影像学检查还是病理诊断，只要怀疑是癌症，患者和家属都会格外重视。然而，临床上存在一些疾病… -
科普时间 | 并非所有骨髓纤维化患者都适合移植？解密标准细则！
李先生，60岁，三年前被确诊为骨髓纤维化（MF）。起初，他只是贫血、乏力，后来脾脏越来越大，吃饭都被顶得难受，血象红细胞、白细胞、血小板也逐渐下降。医生告诉他，这种病是进展性的，最终可能导致造血衰竭。 “医生，我是不是必须做骨髓移植？听说移植能治愈，但也有很大风险，我该怎么办？” 李先生的困惑，可能是很多骨纤患者的疑问。移植真的适合所有人吗？效果到底如何？不做移植是不是意味着没救了？ 别急，今天我… -
科普时间 | 骨髓纤维化日常“七大闯关秘籍”——教你轻松提高生活质量！
话说骨髓纤维化（以下简称“骨纤”）这个病啊，堪称生活的“质量杀手”！ 它的“黑名单”包括贫血、脾大、乏力、盗汗、体重下降…… 这不但让人活得不自在，还严重影响了患者的“幸福感”！ 很多患者都问：“医生，我还能好好生活吗？” 答案是肯定的！但这是一场需要长期“作战”的疾病，主要是讲究方法！今天啊，带您一路披荆斩棘，获取提高生活质量的“闯关秘籍”！ 图源：摄图网 第一关：餐桌上的秘密 ——吃对了，才有… -
科普时间 | “骨纤斗士”的闯关赛：揭开常规治疗不良反应的真相
治疗骨髓纤维化（MF）的药物，就像一把把锋利的武器，帮助患者对抗病魔，但也有“不良反应”这一隐藏属性。“骨纤斗士”如何在这场“闯关赛”中既打怪成功，又不被不良反应打趴？这就需要我们提前摸清这些“强力装备”的底细，一一通关，做好应对策略！图源：摄图网 01 PTD方案 ——老牌组合的经典挑战 PTD方案由泼尼松（P）、沙利度胺（T）和达那唑（D）组成，号称“经典三人组”，… -
一起改变MF-MAKE FUTURE——2025年科普患教会圆满落幕
2025 年 2 月 28 日，正值国际罕见病日来临之际，一场聚焦骨髓纤维化（MF）的医学科普盛会 ——“一起改变 MF” 大型科普患教会，在中国医学科学院血液病医院团泊院区隆重举行。本次活动由中国医学科学院血液病医院MDS和MPN诊疗中心、中国血液病专科联盟骨髓增殖性肿瘤研究联盟、同心家园公益基金会联合主办，旨在为骨髓纤维化（MF）患者及其家属提供专业的疾病知识科普与心理支持。专家齐聚，共话骨髓… -
活动报道 | 医患携手，大咖云集——“一起改变MF”2025年科普患教会，圆满成功！
2025年2月28日是第18个国际罕见病日，在这个特殊的日子里，由同心家园公益基金会主办的“一起改变MF”科普患教会，圆满成功！本次会议特别邀请到中国医学科学院血液病医院肖志坚教授、徐泽锋教授、秦铁军教授、李冰教授、MDS和MPN诊疗中心医护团队与会。解答患者疑问，围绕骨髓纤维化的诊疗等相关问题进行了科普。本次患教会为患者朋友带来最切实际的帮助，同时对于帮助患者树立科学的疾病管理理念，显著提升面对… -
科普时间 | 靶向治疗才是骨髓纤维化的治疗基石，看JAK抑制剂如何从“根源”上治疗MF
骨髓纤维化（MF）是一种罕见但危害严重的恶性血液病，其治疗经历了从传统疗法到现代靶向治疗的重大转变。随着医学研究的不断深入，JAK抑制剂作为靶向药物的核心，为MF患者带来了新的曙光。让我们通过深入了解这些药物的特点，为患者提供更加精准认识~ 图源：摄图网 骨髓纤维化的治疗发展的“前世今生” MF是一种罕见的恶性血液病，属于经典型骨髓增殖性肿瘤（MPN）的一种，特征是骨髓… -
活动预告 | “一起改变MF” 2025年科普患教会，2月28日，即将召开
骨髓纤维化（MF）是一种骨髓增生性疾病，表现为骨髓中纤维组织异常增生，逐渐取代正常造血组织，导致造血功能衰竭。患者常出现贫血、乏力、脾脏肿大、易感染和出血等症状，还可能进展为急性白血病，严重影响生活质量。为助力骨髓纤维化诊疗的发展，加强医患之间的沟通，同心家园公益基金会精心开展“一起改变MF”2025年科普患教会活动。本次活动有幸邀请到中国医学科学院血液病医院的资深专家，他们将凭借深厚的学术造诣和… -
药物介绍 | 骨髓纤维化“药”知道：一线、二线药物全解析！
大家好，我们是专门对抗骨髓纤维化（MF）的治疗药物。骨髓纤维化（MF）是一种让人头疼的慢性骨髓增殖性肿瘤，患者常因为贫血、乏力、脾脏肿大等问题饱受困扰，而治疗的核心目标是缓解症状、改善生活质量，并尽可能延长生存时间。药物治疗可谓是关键一环，但琳琅满目的药物背后，藏着怎样的奥秘？且听我们慢慢道来~ 图源：摄图网 一线药物： 主力部队，精准出击 在治疗骨髓纤维化的战场上，JAK抑制剂绝对… -
科普时间 | 骨髓纤维化靶向药物JAK抑制剂也并非“尽善尽美”
骨髓纤维化（MF）是一种骨髓增殖性肿瘤，目前针对该病的有效治疗方法很少。与传统治疗药物相比，JAK抑制剂治疗MF缩小脾脏体积疗效好，可显著改善患者的体质性症状，而且具有可部分逆转MF和延长患者生存期的优点[1]。那么，JAK抑制剂治疗MF真就如此尽善尽美吗？ 图源：摄图网 JAK抑制剂的“共有缺陷” 包括芦可替尼在内，JAK抑制剂能够表现出强大的免疫抑制作用，但这也是其… -
认识检查 | 如何确诊“骨髓纤维化”？看医生“侦破”血液谜案
患者： 医生，为什么我肝脏指标正常，但检测结果表现为贫血、脾大呢？我是不是得了什么怪病？ 医生: 这不是怪病。你这个症状，“骨髓纤维化”的嫌疑可不小！ 患者： 骨髓纤维化？听着就吓人！这得怎么查啊？ 医生: 别急！让我们一步步揭开谜团，找到真相！看看到底是不是它作祟。骨髓纤维化（MF）是一种骨髓增殖性疾病，包含原发性骨髓纤维化(PMF)及疾病进展后的骨髓纤维化（Post… -
认识疾病 | “纤”险时刻，如何应对？揭开骨髓纤维化病因与治疗奥秘
骨髓纤维化，威胁不容小觑。一旦患上这种疾病，患者的血液生成之路就会变得异常艰难，仿佛被无形的绳索紧紧束缚。而更令人担忧的是，如果不及时干预，这片“纤维迷雾”还有可能进一步恶化，给患者的生命带来更大的威胁。让我们踏上一场探索之旅，深入骨髓纤维化，从它的病因、风险到药物治疗，一一揭开它的面纱！ … -
认识疾病 | 当骨髓遇上纤维化：关于这种罕见血液肿瘤，您知道多少？
骨髓纤维化（Myelofibrosis，MF），这个听起来或许有些陌生的名词，却是一种能深刻影响患者生活质量的疾病。想象一下，我们的骨髓，这个生命的造血工厂，原本充满了活跃的造血细胞，但一旦它逐渐被纤维组织所侵蚀，就像一片肥沃的土地被沙化，生命的源泉便逐渐枯竭。这就是骨髓纤维化——一种骨髓增殖性肿瘤，让造血功能受损，导致贫血、脾脏肿大等症状，给患者的生活带来重重困扰。面对这样的挑战，我们并非束手无… -
指南共识 | 2024CSCO 原发性骨髓纤维化（MF）诊疗指南
原发性骨髓纤维化 1.治疗前评估 【注释】原发性骨髓纤维化（PMF）属于BCR：：ABL1阴性经典型骨髓增殖性肿瘤（MPN）中的一种，与真性红细胞增多症和/或原发性血小板增多症后骨髓纤维化（post-PV/ETMF）一样，均以骨髓纤维化、血细胞异常和牌脏进行性增大为常见临床表现，故被统称为骨髓增殖性肿瘤相关骨髓纤维化（MPN-MF）。JAK2V617F、CALR和MPL等突变引起的JAK-STAT… -
专家讲座｜李冰教授讲骨髓纤维化（MF）的最新诊疗进展
你是否对“骨髓纤维化”这个名词感到陌生，甚至带着一丝担忧？其实，这种慢性骨髓增殖性疾病不仅仅是医生和科研人员关注的重点，它更关乎每一位患者的生活质量和健康前景。为了帮助大家深入了解这一疾病的最新治疗进展，中国医学科学院血液病医院李冰教授在讲座中为我们带来了关于骨髓纤维化（Myelofibrosis，MF）的最新研究成果和治疗策略，特别是基因突变检测、新型JAK抑制剂的应用和个性化治疗的新思路。 M… -
科普时间 | JAK抑制剂VS骨髓纤维化，有哪些治疗新进展？
近年来，医学的海洋波澜壮阔，新的研究成果如星辰般璀璨。在骨髓纤维化（MF）这一血液疾病领域，JAK抑制剂的出现如同一把精准的钥匙，打开了治疗的新大门。它不仅在降低基因负荷、改善临床症状方面展现出了显著的疗效，更在延长患者生存期上迈出了坚实的步伐。今天，就让我们一同走进JAK抑制剂，探索它在MF治疗中的最新进展！ 图源：摄图网 原来如此！JAK抑制剂攻克MF的机制 JAK（Janus激酶）家族由非受… -
药物介绍 | 吉卡昔替尼最近研究进展，一起来看看！
骨髓纤维化（MF）临床特征主要包括骨髓纤维组织增生、进行性脾大、体质性症状以及外周血细胞计数异常，且存在向白血病转化的风险。随着靶向药物的研发，酪氨酸激酶JAK抑制剂（JAKi）逐渐应用于MF的治疗中，其中吉卡昔替尼作为一种新型JAK和ACVR1抑制剂，在MF治疗中展现出了良好的前景。下面让我们一起来认识一下它~ 图源：摄图网 吉卡昔替尼的药理学特征[1] ●作用机制吉卡昔替尼通过抑制JAK1、J… -
世界骨髓增殖性肿瘤宣传日 | 认识疾病，共筑希望
每年9月的第2个星期四是世界骨髓增殖性肿瘤（MPN）宣传日，2024年9月12日，是第12届世界MPN宣传日。 骨髓增殖性肿瘤（MPN）是一组克隆性造血干细胞疾病，主要包括真性红细胞增多症（PV）、原发性血小板增多症（ET）和原发性骨髓纤维化（PMF）。MPN疾病进展的定义是骨髓纤维化的发展、恶化或骨髓原始细胞比例进行性增加。PV、ET、pre‑PMF、PMF患者中，7%~17%进展为典型的继发骨… -
科普时间 | 原发性血小板增多症治疗：中西医治疗全攻略
原发性血小板增多症（ET）是一种以巨核细胞增生为主的造血干细胞克隆性疾病，其特点是持续性和进行性血小板增多，常伴有血栓形成或自发性出血的风险，甚至可能转变为继发性骨髓纤维化或急性白血病[1]。针对这一复杂疾病，现代医学与传统中医学都在积极寻求有效的治疗方法。本文将从西医、中医以及中西医结合三个方面，探讨ET的治疗现状，以期为患者提供参考。 图源：摄图网 西医分层治疗ET ET是一种慢性疾病，根据E… -
科普时间 | MPN心血管并发症需警惕！了解发病机制，科学防治！
骨髓增殖性肿瘤（MPN）作为一种克隆性造血增殖性疾病，不仅影响患者的血液系统，还可能引发一系列严重的心血管并发症，严重威胁患者的生命健康。今天，我们就来深入探讨MPN患者为何易发心血管疾病、具体有哪些并发症、发病及治疗机制，以及如何有效防治这些问题。 … -
科普时间 | 肝脾硬度也有大意义！与MPN治疗、预后有关
肝脏和脾脏作为人体重要的造血和免疫器官，在MPN的病理生理过程中扮演着关键角色。近年来，肝脾硬度测量作为一种非侵入性的评估方法，在MPN中的应用逐渐受到关注。跟着我们一起来看看肝脾硬度检测手段及其与MPN的关系吧~ 图源：摄图网 MPN患…
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