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Q&A | 你问我答！骨髓纤维化患者的知识补给站
骨髓纤维化（MF）这位“特殊室友”，在你的生活里悄悄地“安了家”，但这并不意味着你就要被它牵着鼻子走！ 今天，让我们通过几个常见问题的解答~ 一起走进骨纤的世界，找到和它“和平共处”的方法！ 图源：摄图网 Q1 骨髓纤维化是癌症吗？ 提到重大疾病，许多人首先想到的是癌症。不论是血液、影像学检查还是病理诊断，只要怀疑是癌症，患者和家属都会格外重视。然而，临床上存在一些疾病… -
活动预告 | “一起改变MF” 2025年科普患教会，2月28日，即将召开
骨髓纤维化（MF）是一种骨髓增生性疾病，表现为骨髓中纤维组织异常增生，逐渐取代正常造血组织，导致造血功能衰竭。患者常出现贫血、乏力、脾脏肿大、易感染和出血等症状，还可能进展为急性白血病，严重影响生活质量。为助力骨髓纤维化诊疗的发展，加强医患之间的沟通，同心家园公益基金会精心开展“一起改变MF”2025年科普患教会活动。本次活动有幸邀请到中国医学科学院血液病医院的资深专家，他们将凭借深厚的学术造诣和… -
药物介绍 | 骨髓纤维化“药”知道：一线、二线药物全解析！
大家好，我们是专门对抗骨髓纤维化（MF）的治疗药物。骨髓纤维化（MF）是一种让人头疼的慢性骨髓增殖性肿瘤，患者常因为贫血、乏力、脾脏肿大等问题饱受困扰，而治疗的核心目标是缓解症状、改善生活质量，并尽可能延长生存时间。药物治疗可谓是关键一环，但琳琅满目的药物背后，藏着怎样的奥秘？且听我们慢慢道来~ 图源：摄图网 一线药物： 主力部队，精准出击 在治疗骨髓纤维化的战场上，JAK抑制剂绝对… -
科普时间 | 骨髓纤维化靶向药物JAK抑制剂也并非“尽善尽美”
骨髓纤维化（MF）是一种骨髓增殖性肿瘤，目前针对该病的有效治疗方法很少。与传统治疗药物相比，JAK抑制剂治疗MF缩小脾脏体积疗效好，可显著改善患者的体质性症状，而且具有可部分逆转MF和延长患者生存期的优点[1]。那么，JAK抑制剂治疗MF真就如此尽善尽美吗？ 图源：摄图网 JAK抑制剂的“共有缺陷” 包括芦可替尼在内，JAK抑制剂能够表现出强大的免疫抑制作用，但这也是其… -
认识检查 | 如何确诊“骨髓纤维化”？看医生“侦破”血液谜案
患者： 医生，为什么我肝脏指标正常，但检测结果表现为贫血、脾大呢？我是不是得了什么怪病？ 医生: 这不是怪病。你这个症状，“骨髓纤维化”的嫌疑可不小！ 患者： 骨髓纤维化？听着就吓人！这得怎么查啊？ 医生: 别急！让我们一步步揭开谜团，找到真相！看看到底是不是它作祟。骨髓纤维化（MF）是一种骨髓增殖性疾病，包含原发性骨髓纤维化(PMF)及疾病进展后的骨髓纤维化（Post… -
认识疾病 | “纤”险时刻，如何应对？揭开骨髓纤维化病因与治疗奥秘
骨髓纤维化，威胁不容小觑。一旦患上这种疾病，患者的血液生成之路就会变得异常艰难，仿佛被无形的绳索紧紧束缚。而更令人担忧的是，如果不及时干预，这片“纤维迷雾”还有可能进一步恶化，给患者的生命带来更大的威胁。让我们踏上一场探索之旅，深入骨髓纤维化，从它的病因、风险到药物治疗，一一揭开它的面纱！ … -
认识疾病 | 当骨髓遇上纤维化：关于这种罕见血液肿瘤，您知道多少？
骨髓纤维化（Myelofibrosis，MF），这个听起来或许有些陌生的名词，却是一种能深刻影响患者生活质量的疾病。想象一下，我们的骨髓，这个生命的造血工厂，原本充满了活跃的造血细胞，但一旦它逐渐被纤维组织所侵蚀，就像一片肥沃的土地被沙化，生命的源泉便逐渐枯竭。这就是骨髓纤维化——一种骨髓增殖性肿瘤，让造血功能受损，导致贫血、脾脏肿大等症状，给患者的生活带来重重困扰。面对这样的挑战，我们并非束手无… -
指南共识 | 2024CSCO 原发性骨髓纤维化（MF）诊疗指南
原发性骨髓纤维化 1.治疗前评估 【注释】原发性骨髓纤维化（PMF）属于BCR：：ABL1阴性经典型骨髓增殖性肿瘤（MPN）中的一种，与真性红细胞增多症和/或原发性血小板增多症后骨髓纤维化（post-PV/ETMF）一样，均以骨髓纤维化、血细胞异常和牌脏进行性增大为常见临床表现，故被统称为骨髓增殖性肿瘤相关骨髓纤维化（MPN-MF）。JAK2V617F、CALR和MPL等突变引起的JAK-STAT… -
专家讲座｜李冰教授讲骨髓纤维化（MF）的最新诊疗进展
你是否对“骨髓纤维化”这个名词感到陌生，甚至带着一丝担忧？其实，这种慢性骨髓增殖性疾病不仅仅是医生和科研人员关注的重点，它更关乎每一位患者的生活质量和健康前景。为了帮助大家深入了解这一疾病的最新治疗进展，中国医学科学院血液病医院李冰教授在讲座中为我们带来了关于骨髓纤维化（Myelofibrosis，MF）的最新研究成果和治疗策略，特别是基因突变检测、新型JAK抑制剂的应用和个性化治疗的新思路。 M… -
科普时间 | JAK抑制剂VS骨髓纤维化，有哪些治疗新进展？
近年来，医学的海洋波澜壮阔，新的研究成果如星辰般璀璨。在骨髓纤维化（MF）这一血液疾病领域，JAK抑制剂的出现如同一把精准的钥匙，打开了治疗的新大门。它不仅在降低基因负荷、改善临床症状方面展现出了显著的疗效，更在延长患者生存期上迈出了坚实的步伐。今天，就让我们一同走进JAK抑制剂，探索它在MF治疗中的最新进展！ 图源：摄图网 原来如此！JAK抑制剂攻克MF的机制 JAK（Janus激酶）家族由非受… -
药物介绍 | 吉卡昔替尼最近研究进展，一起来看看！
骨髓纤维化（MF）临床特征主要包括骨髓纤维组织增生、进行性脾大、体质性症状以及外周血细胞计数异常，且存在向白血病转化的风险。随着靶向药物的研发，酪氨酸激酶JAK抑制剂（JAKi）逐渐应用于MF的治疗中，其中吉卡昔替尼作为一种新型JAK和ACVR1抑制剂，在MF治疗中展现出了良好的前景。下面让我们一起来认识一下它~ 图源：摄图网 吉卡昔替尼的药理学特征[1] ●作用机制吉卡昔替尼通过抑制JAK1、J… -
世界骨髓增殖性肿瘤宣传日 | 认识疾病，共筑希望
每年9月的第2个星期四是世界骨髓增殖性肿瘤（MPN）宣传日，2024年9月12日，是第12届世界MPN宣传日。 骨髓增殖性肿瘤（MPN）是一组克隆性造血干细胞疾病，主要包括真性红细胞增多症（PV）、原发性血小板增多症（ET）和原发性骨髓纤维化（PMF）。MPN疾病进展的定义是骨髓纤维化的发展、恶化或骨髓原始细胞比例进行性增加。PV、ET、pre‑PMF、PMF患者中，7%~17%进展为典型的继发骨… -
科普时间 | 原发性血小板增多症治疗：中西医治疗全攻略
原发性血小板增多症（ET）是一种以巨核细胞增生为主的造血干细胞克隆性疾病，其特点是持续性和进行性血小板增多，常伴有血栓形成或自发性出血的风险，甚至可能转变为继发性骨髓纤维化或急性白血病[1]。针对这一复杂疾病，现代医学与传统中医学都在积极寻求有效的治疗方法。本文将从西医、中医以及中西医结合三个方面，探讨ET的治疗现状，以期为患者提供参考。 图源：摄图网 西医分层治疗ET ET是一种慢性疾病，根据E… -
科普时间 | MPN心血管并发症需警惕！了解发病机制，科学防治！
骨髓增殖性肿瘤（MPN）作为一种克隆性造血增殖性疾病，不仅影响患者的血液系统，还可能引发一系列严重的心血管并发症，严重威胁患者的生命健康。今天，我们就来深入探讨MPN患者为何易发心血管疾病、具体有哪些并发症、发病及治疗机制，以及如何有效防治这些问题。 … -
科普时间 | 肝脾硬度也有大意义！与MPN治疗、预后有关
肝脏和脾脏作为人体重要的造血和免疫器官，在MPN的病理生理过程中扮演着关键角色。近年来，肝脾硬度测量作为一种非侵入性的评估方法，在MPN中的应用逐渐受到关注。跟着我们一起来看看肝脾硬度检测手段及其与MPN的关系吧~ 图源：摄图网 MPN患… -
前沿速递｜基因突变决定“表现”，同为ET也能大有不同
原发性血小板增多症（ET）是一种经典的骨髓增殖性肿瘤（MPN），作为克隆性造血干细胞疾病，MPN往往伴随互斥的JAK2、CALR和MPL驱动基因突变，在ET患者中这3种驱动基因突变的频率分别为55%、15%-24%和4%，其中，还有约10%-15%的ET患者表现为三阴性基因型[1]。不同驱动突变基因在诱发ET的通路上发挥不同作用，可导致ET患者在临床特征上存在差异[2]。 近来一项共纳入69例中国… -
科普时间 | 芦可替尼治疗骨髓纤维化竟然会导致贫血？不要怕，多种妙招助您防治
骨髓纤维化（MF）是一种罕见的骨髓增殖性肿瘤，其特点为骨髓纤维组织增生和造血功能异常。针对这一疾病，芦可替尼作为一种选择性JAK抑制剂，已被广泛应用于临床，成为治疗MF的重要手段。芦可替尼在MF治疗中表现出显著疗效，但其带来的不良反应，特别是贫血，也不容忽视。 下面让我们一起来了解一下芦可替尼与贫血的关系及防治手段吧~ … -
药物介绍 | 逆转骨髓纤维化！芦可替尼能做到吗？
骨髓纤维化（MF）以骨髓造血干细胞克隆性增殖为特点。雄激素、促红细胞生成素、羟基脲、来那度胺等传统治疗手段只能缓解症状，但不能阻止病情进展。目前，异基因造血干细胞移植是唯一能治愈该病的方法，但受限于移植相关并发症和高死亡率[1]。 芦可替尼是世界上首个应用于临床的JAK抑制剂，弥补了常规疗法的局限性，在MF治疗中有很大价值，获得国内外众多指南推荐。那么，芦可替尼疗效如何？能否逆转骨髓纤维化？本文为… -
认识疾病 | 克隆性造血是什么？突变、炎症、干扰素治疗，原来对MPN影响这么大！
骨髓增殖性肿瘤（MPN）是一类以一系或多系髓系细胞增殖为主要特征的克隆性造血干细胞疾病。克隆性造血是有特定遗传学和分子生物学标志特征的造血干细胞分化成为各系成熟血细胞的一种特殊的造血模式，也是多种血液系统疾病的发病基础[1]。 那克隆性造血是如何影响MPN疾病的呢，一起往下看吧~ 图源：摄图网 什么是克隆性造血？[2]克隆性造血，也称为克隆造血（CH），是指具有分子遗传学基因突变特征的造血干细胞通… -
认识疾病 | MPN的“隐形杀招”——血栓栓塞，三大策略助您预防为先
血栓栓塞在骨髓增殖性肿瘤（MPN）患者中发生率较高，严重影响MPN患者生存率[1]。今天，我们一起来了解一下影响MPN患者血栓栓塞的重要因素及预防策略~ 图源：摄图网 血栓栓塞——MPN患者的“隐形杀手” 血栓栓塞是MPN患者常见的并发症之一，其相关致死率占MPN总死亡率的35%至70%[1]。这一数字令人触目惊心，也凸显了血栓栓塞在MPN治疗中的重要性。血栓栓塞的发生不仅会影响患者的生活质量，还… -
认识检查 | MPN基因测序新手段——Panel检测，了解一下
随着精准医疗时代的到来，分子生物学技术日新月异，为疾病的诊断和治疗提供了前所未有的精准手段。其中，Panel检测作为高通量测序技术的一种重要应用，正逐渐在多种疾病的临床应用中崭露头角。 下面，一起来了解一下Panel检测的基本原理、以及它在骨髓增殖性肿瘤（MPN）中的应用吧~ … -
科普时间 | MPN背后的免疫细胞暗战——免疫系统稳态失衡
骨髓增殖性肿瘤（MPN）是一类起源于造血干细胞的恶性克隆性疾病[1]。随着研究的深入，免疫细胞在MPN疾病发生、发展及进展中的关键作用逐渐浮出水面。让我们一起深入探讨免疫细胞与MPN之间的关系，共同解析不同免疫细胞种类在MPN中的作用机制及变化吧~ … -
科普时间 | MIPSS70-plus引领新纪元：评估预后更全面、更精确
在原发性骨髓纤维化（PMF）这一罕见且复杂的血液系统疾病中，预后评估对于指导治疗、提高患者生存质量至关重要。近年来，随着医疗技术的不断进步，预后评估系统也在不断迭代升级。本文将重点探讨MIPSS70-plus预后积分系统在中国PMF患者预后评估中的应用，并与传统的DIPSS评价系统进行对比分析，以期为患者提供更全面的认识。 图源：摄图网 MIPSS70-plus预后积分系统——更准确评估PMF程度… -
Q&A | 有图有真相，骨髓活检报告应该这样看！
骨髓活检报告是诊断骨髓增殖性肿瘤（MPN）的关键依据。通过对骨髓组织的细致观察，医生能够评估血细胞的异常增生情况，明确MPN的具体类型及病情严重程度。其不仅为确诊提供了直接证据，还指导了后续的治疗选择和疗效监测。骨髓活检报告是医患双方共同对抗疾病的重要工具，那些数值和图片到底代表了什么意义呢？ 一文教你如何看检查报告单！ 图源：摄图网 Q:骨髓活检组织切片 通常需要分析哪些内容？[1] 临床诊断通… -
科普时间 | 沙利度胺联合疗法：原发性骨髓纤维化治疗新突破
原发性骨髓纤维化（PMF）作为一种常见的血液系统恶性疾病，其发病机制复杂，临床表现多样，严重影响患者的生活质量和健康状态。随着医学研究的深入，药物治疗成为缓解PMF症状、改善患者预后的有效手段。多种药物联用可发挥协同作用，提高疗效。今天我们一起了解一下沙利度胺、泼尼松联合十一酸睾酮胶丸在治疗PMF方面的效果~ 图源：摄图网 多种药物联用治疗PMF，发挥协同作用 目前，异基因造血干细胞移植是根治PM…
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