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活动报道 | 罗培干扰素是MPN治疗首选——齐鲁医院广智论坛聚焦血液学前沿
2024年3月31日，山东大学齐鲁医院成功举办齐鲁广智论坛暨2025齐鲁血液学研讨会。本次论坛特邀美国堪萨斯大学医学中心血液系统恶性肿瘤及细胞治疗领域权威专家Abdulaaheem Yacoub教授，联合省内多位血液病专家，围绕真性红细胞增多症（PV）诊疗新策略、骨髓增殖性肿瘤（MPN）诊疗新进展展开深度探讨，省内各大医院血液学专家积极参与。 （全体与会专家） 共谋学科发展：顶级专家论道齐鲁 论坛… -
病例分析 | “双突变”ET患者血小板飙升，靠长效干扰素稳稳压住！
今天，我们带您走进一例原发性血小板增多症病例！当血小板数值疯狂飙升、濒临失控时，一剂长效干扰素竟展现出“力挽狂澜”的神奇疗效——究竟是怎样的治疗奇迹？让我们揭开这场血小板“驯服记”的精彩序幕！ 图源：摄图网 一 病例直通车：血小板疯狂增长的背后 79岁女性，既往有高血压、腔隙性脑梗死病史，2年前体检发现血小板异常升高（1073×109/L），未规范治疗。2023年因脑梗… -
科普时间 | 真红来添乱？孕妈五招KO“PV大反派”
真性红细胞增多症（PV）患者体内红细胞数量增多，血液呈高粘滞状态，易导致血栓形成[1]；而在妊娠期间，机体为了降低分娩时的出血风险，其凝血及纤溶功能会发生适应性改变，也会使血液变得高凝[2]。 当PV遇上妊娠，血液黏成蜂蜜、血管“堵车警告”、血栓“暗中伏击”……“PV大boss”来势汹汹，孕妈如何“无伤通关”？ 图源：摄图网 通关秘籍第一招： 提前做好打怪攻略 患者孕前应进行相关检查以评估原发病控… -
Q&A | 你问我答！骨髓纤维化患者的知识补给站
骨髓纤维化（MF）这位“特殊室友”，在你的生活里悄悄地“安了家”，但这并不意味着你就要被它牵着鼻子走！ 今天，让我们通过几个常见问题的解答~ 一起走进骨纤的世界，找到和它“和平共处”的方法！ 图源：摄图网 Q1 骨髓纤维化是癌症吗？ 提到重大疾病，许多人首先想到的是癌症。不论是血液、影像学检查还是病理诊断，只要怀疑是癌症，患者和家属都会格外重视。然而，临床上存在一些疾病… -
活动预告 | “一起改变MF” 2025年科普患教会，2月28日，即将召开
骨髓纤维化（MF）是一种骨髓增生性疾病，表现为骨髓中纤维组织异常增生，逐渐取代正常造血组织，导致造血功能衰竭。患者常出现贫血、乏力、脾脏肿大、易感染和出血等症状，还可能进展为急性白血病，严重影响生活质量。为助力骨髓纤维化诊疗的发展，加强医患之间的沟通，同心家园公益基金会精心开展“一起改变MF”2025年科普患教会活动。本次活动有幸邀请到中国医学科学院血液病医院的资深专家，他们将凭借深厚的学术造诣和… -
前沿速递 | 原发性血小板增多症（ET）最新研究进展：患者必读指南
原发性血小板增多症（ET）是一种以血小板异常升高为特征的骨髓增殖性肿瘤（MPN）。近年来，随着基因检测技术和靶向药物的突破，ET的诊断和治疗有了显著进展。本文整理了2024年国际权威期刊《美国血液学杂志》的最新研究，用易懂的语言，分点解析关键信息，让我们一起科学管理疾病！图源：摄图网 诊断更精准：基因检测成“金标准” 过去ET的诊断主要依赖血小板计数（≥450×10⁹/L）和骨髓活检，但近年来发现… -
科普时间 | MPN患者的“膨胀烦恼”：脾肿大全解析
患者： “医生，我肚子怎么鼓鼓的？” “饭吃一点就撑，是不是胃不好？” “摸着这块硬硬的，是长了什么东西吗？” 如果你是MPN（骨髓增殖性肿瘤）患者，听到这些对话是不是有点熟悉？ 其实，罪魁祸首可能是你的脾脏！ 今天，我们就来聊聊MPN患者的脾肿大，看看它到底有多“脾气大”，以及该如何“安抚”它！ 图源：摄图网 脾肿大的幕后黑手 ——MPN是怎么惹怒脾脏的？ 1.造血罢… -
科普时间 | JAK基因突变全解！基因变“坏”如何影响身体健康？
在我们体内，基因就像是“生命的蓝图”，它们指引着身体的各项活动。而某些基因突变可能会悄悄改变这份蓝图，给我们带来一些令人意想不到的变化。 其中，JAK基因突变就是一种重要的“幕后黑手”。它不仅与一系列血液系统疾病发生息息相关，还可能影响我们机体的健康和生命质量。 跟随我的脚步，让我为你们全面解读JAK基因突变的故事~~ 图源：摄图网 认识JAK基因 JAK… -
药物介绍 | 白璧微瑕——阿那格雷具有一定“潜在风险”
阿那格雷是一种口服抗血小板药物，1997年在美国首次上市，用于治疗原发性血小板增多症（ET）和骨髓增生性疾病引起的血小板增多，被FDA批准为治疗ET的“孤儿药”。但我们都知道，不管一种药物疗效如何显著，都有可能出现不良反应，而阿那格雷的不良反应中，还暗藏着一个“潜在风险”。 图源：摄图网 抗血小板维持“风平浪静” 研究表明，阿那格雷主要通过干预巨核细胞的成熟而减少血小板数量，还可抑制… -
Q&A | 大揭秘！MPN基因突变到底会不会遗传？
“我的基因突变了，我的孩子会不会也这样啊？” 得知自己被确诊为MPN（骨髓增殖性肿瘤），很多患者的第一反应是焦虑。 毕竟，“基因”这个词自带高深光环，总让人觉得它牢牢掌控了我们的命运，就像一份“家族契约”，好像每一段DNA都在默默安排着我们的未来。 但真相真的有那么“玄学”吗？MPN的基因突变会遗传吗？咱们接着向下看！ 图源：摄图网 MPN基因突变的幕后推手：谁在作怪？… -
药物介绍 | 骨髓纤维化“药”知道：一线、二线药物全解析！
大家好，我们是专门对抗骨髓纤维化（MF）的治疗药物。骨髓纤维化（MF）是一种让人头疼的慢性骨髓增殖性肿瘤，患者常因为贫血、乏力、脾脏肿大等问题饱受困扰，而治疗的核心目标是缓解症状、改善生活质量，并尽可能延长生存时间。药物治疗可谓是关键一环，但琳琅满目的药物背后，藏着怎样的奥秘？且听我们慢慢道来~ 图源：摄图网 一线药物： 主力部队，精准出击 在治疗骨髓纤维化的战场上，JAK抑制剂绝对… -
认识疾病 | 一文读懂什么是原发性血小板增多症！
如果血液是生命的“河流”，那血小板就是守护河流的“修补匠”。 可如果“修补匠”太勤快了会怎么样？ 原发性血小板增多症（ET）就是这样一种疾病：血小板数量飙升，原本帮助凝血的好伙伴，反而可能引发血栓甚至出血问题。 这种“多并不美”的疾病究竟如何影响患者生活？ 我们又该如何应对它？今天，带您全面了解原发性血小板增多症和解决之道！ 图源：摄图网 血小板的“小叛逆”：原发性血小板增多症的表现… -
科普时间 | 骨髓纤维化靶向药物JAK抑制剂也并非“尽善尽美”
骨髓纤维化（MF）是一种骨髓增殖性肿瘤，目前针对该病的有效治疗方法很少。与传统治疗药物相比，JAK抑制剂治疗MF缩小脾脏体积疗效好，可显著改善患者的体质性症状，而且具有可部分逆转MF和延长患者生存期的优点[1]。那么，JAK抑制剂治疗MF真就如此尽善尽美吗？ 图源：摄图网 JAK抑制剂的“共有缺陷” 包括芦可替尼在内，JAK抑制剂能够表现出强大的免疫抑制作用，但这也是其… -
药物介绍 | 罗培干扰素有机会使PV患者实现长期无治疗生存的理想目标
在真性红细胞增多症（简称：真红、英文缩写PV）的治疗策略中，干扰素常被提及。然而，值得注意的是，无论是传统的短效干扰素α还是聚乙二醇干扰素α，都未曾针对真性红细胞增多症这一适应症进行过专门的临床试验。罗培干扰素，被称为超长效干扰素，在欧美和中国历经10余年严格临床试验的验证，不仅展现出了显著的疗效，还成功获得了欧盟、美国FDA以及中国的上市批准，这一突破性的进展无疑为真… -
认识检查 | 如何确诊“骨髓纤维化”？看医生“侦破”血液谜案
患者： 医生，为什么我肝脏指标正常，但检测结果表现为贫血、脾大呢？我是不是得了什么怪病？ 医生: 这不是怪病。你这个症状，“骨髓纤维化”的嫌疑可不小！ 患者： 骨髓纤维化？听着就吓人！这得怎么查啊？ 医生: 别急！让我们一步步揭开谜团，找到真相！看看到底是不是它作祟。骨髓纤维化（MF）是一种骨髓增殖性疾病，包含原发性骨髓纤维化(PMF)及疾病进展后的骨髓纤维化（Post… -
科普时间 | 与其提心吊胆，不如正面对抗血栓，原发性血小板增多症患者可以这样做
得了原发性血小板增多症（ET）是什么感受？对于这个问题，可以听到这么一种说法：“对正常生活没什么影响，就是挡不住整天提心吊胆胡思乱想。” 多数ET患者无不适症状，那他们在担惊受怕些什么？是悬在ET患者头上的利剑——血栓/栓塞、骨髓纤维化与急性白血病的转化！仅有极少数ET患者发生转化，多数患者面对的风险是血栓/栓塞。如果按照发生概率在剑身上排序，那毋庸置疑血栓/栓塞便是剑尖，ET患者无… -
为自己发声 | 热心病友颁奖仪式！线上志愿者招募！新的一年即将到来，欢迎加入MPN大家庭
热心病友颁奖仪式~ 热心病友有话说：普及医学知识，提高患者医学素养。为实现健康中国梦做岀贡献！希望互动方式能多一些，有新的药物试验能推荐一下，病人最需要的是治疗和疗效，病人最需要的是好的治疗方案和好药。希望未来公众号推送内容，内容新颖、科学，方法操作性强！在MPN家园这个温暖的大家庭里，我们不仅见证了病友之间的深厚情谊，更感受到了无数热心人士对MPN疾病科普事业的奉献。他们中有的是正在经历疾病挑… -
认识药物 | 阿司匹林使用指南：PV与ET治疗的“守护神”
阿司匹林，这一历史悠久且广泛使用的药物，以其多效性和安全性赢得了众多医生和患者的信赖。它不仅在解热镇痛方面表现出色，还在心血管疾病的预防和治疗中发挥着重要作用。对于MPN（骨髓增殖性肿瘤）患者来说，阿司匹林同样有其特定的应用价值~ 图源：摄图网 什么是阿司匹林？ 阿司匹林，学名为乙酰水杨酸，是一种非甾体抗炎药，通过抑制体内炎症因子的合成，起到解热、镇痛、抗炎和抗风湿的作… -
认识疾病 | 贫血、脾大、骨痛……可如何是好？深入探讨骨髓纤维化临床症状！
47岁的张先生一直在群里四处求问哪里能买到雄激素类药物。我们志愿者加好友问了问才知道，原发性骨髓纤维化3年了，一直吃的芦可替尼，缩脾效果是不错，但贫血却越来越严重，医生又让搭配雄激素一起吃。他说：“整日感到疲惫不堪，头晕目眩。身体跟缺氧似得，心慌气短也成了常态。以往工作精神饱满，干劲十足，现如今疲乏无力，提不起精神。更糟糕的是，免疫力下降让我频繁感冒，身体状况每况愈下。” 图源：摄图… -
科普时间 | JAK2 ? TET2 ?详细解读真性红细胞增多症基因突变！
真性红细胞增多症是一种表现为红细胞数量显著增多的骨髓增殖性疾病。患者常常伴有脾大、血液黏滞度增加等症状，临床上可出现皮肤红紫、眼结膜充血、血栓形成，甚至高血压、头痛、眩晕等并发症。大量研究表明，真性红细胞增多症的发生与多种基因突变密切相关，这些突变可分为特异性基因突变和非特异性基因突变两大类[1]。 图源：摄图网 特异性基因突变（驱动型） PV由特异性基因突变导致，主要包括JAK2 … -
前沿速递 | 骨纤新药？工程化配体捕获蛋白Elritercept进入二期研究
在医学研究的浩瀚长河中，人类始终在不懈地探索未知，致力于攻克各种疾病，包括那些曾经被视为不治之症的罕见病。随着科技的进步和医学研究的深入发展，我们欣喜地看到，越来越多的罕见病患者迎来了新的治疗希望，未来因此变得充满了无限可能。 图源：摄… -
MPN患教会（西安站）活动报道 | 真性红细胞增多症的日常注意事项有哪些，听听专家怎么说
寒来暑往，秋收冬藏。2024年12月9日晚，由同心家园公益基金会主办的“特”别关注，“格”外守护-MPN患教会（西安站），圆满成功！ 本次患教会由志愿者管理中心高航主任主持，西安交通大学第二附属医院赵万红教授和杨云教授出席会议并作专题讲座。围绕MPN的诊疗、PV的诊断和治疗管理等相关问题进行了科普。本次患教会对于提升患者自我管理能力、促进医患沟通与合作、提高治疗依从性和效果、减轻患者心理负担等方面… -
科普时间 | 一张验血单引发的“疑云”……揭秘真性红细胞增多症的诊断与治疗
一次常规体检，一张看似平常的验血单，却带来令人费解的结果——红细胞数值异常偏高。这仅是偶然的波动，还是潜藏的健康警示？ 图源：摄图网 01.从一张验血单引发的“疑云” 很多患者第一次意识到问题，是因为一次简单的验血。 验血报告中血红蛋白浓度，红细胞压积远远超过了正常值范围引起了医生的注意。 红细胞过多可能导致血液粘稠度增加，这不仅让人感到疲劳和头晕，还会增加血栓的风险。因此，医生建议进一步进行骨髓… -
认识疾病 | “纤”险时刻，如何应对？揭开骨髓纤维化病因与治疗奥秘
骨髓纤维化，威胁不容小觑。一旦患上这种疾病，患者的血液生成之路就会变得异常艰难，仿佛被无形的绳索紧紧束缚。而更令人担忧的是，如果不及时干预，这片“纤维迷雾”还有可能进一步恶化，给患者的生命带来更大的威胁。让我们踏上一场探索之旅，深入骨髓纤维化，从它的病因、风险到药物治疗，一一揭开它的面纱！ … -
活动预告 | “特”别关注，“格”外守护-MPN患教会（西安站），12月9日，即将召开！
骨髓增殖性肿瘤（MPN）是一种造血干细胞恶性克隆性疾病，常表现为一系或多系髓系细胞克隆性增殖，可能导致贫血、脾脏肿大等症状，其危害不容小觑。为助力MPN诊疗的发展，加强医患之间的沟通，同心家园公益基金会精心开展“‘特’别关注，‘格’外守护-MPN患教会”活动。 此次活动荣幸邀请到国内血液学领域的权威专家，他们将运用丰富的医学知识和临床经验，为参会者带来一场精彩的MPN诊疗知识科普讲座…
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