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【一起改变PV】一起来听黄健教授介绍年轻骨髓增殖性肿瘤患者的特点及当前面临的治疗挑战~
黄健 教授 / 浙江大学医学院附属第一医院 慢性骨髓增殖性肿瘤（MPN）是一种慢性血液恶性肿瘤，包括真性红细胞增多症，原发性血小板增多症，原发性骨髓纤维化，总体来说，这一疾病好发于中老年人群，然而，年轻患者发生率也并不低，一项中国进行的年轻MPN患者调研，显示年轻 MPN 患者在 ET、PV、MF 组中的占比分别为 34.1％、22.4％、17.5％，远高于西方国家。 相较于年长患者… -
一起改变MF | 豫剧新声，看骨髓纤维化患者如何重获新生，快乐再开嗓
豫剧新声，快乐再开嗓https://mp.weixin.qq.com/s/xTXYlaAeMr--_4LF5G11lQ骨髓纤维化，一种让造血功能逐渐“结冰”的罕见重疾。 曾被这种疾病按下静音键的河南汉子，每天承受着脾大、极度贫血、无力等症状的折磨。然其未曾向命运低头，在绝望的深谷中，他积极配合治疗，与医护携手共闯难关。 精诚所至，金石为开。如今在阳光下重绽嘹亮嗓音！从骨髓纤维化的阴霾到治愈后的欢颜… -
科普时间 | 打响MPN隐藏并发症反击战！——总结科学应对指南
上回咱们化身“健康侦探”，揪出了MPN的四大隐藏“刺客”——“耳鸣、瘙痒、肝脾肿大、疲劳”（复习戳→[前情提要]）。这些“刺客”神出鬼没，专挑生活质量“下黑手”！但别慌，今天咱们升级装备，从用药建议到生活管理，教你一套“反杀秘籍”！ PART.01耳鸣：缓解耳部不适，守护宁静生活刺客档案：夜深人静时，耳朵里仿佛养了一窝蜜蜂，检查却一切正常？MPN的血液黏稠或微血栓正在“暗中作妖”！ 【用药建议】 … -
科普时间 | “不是只有血栓和出血！”——MPN患者别忽视这些隐藏并发症
提起MPN（骨髓增殖性肿瘤）这三个字，不少病友首先想到的就是两个“老对头”： 一个叫血栓，一个叫出血。一个堵得慌，一个漏不停，常常让人两头为难。 但你以为这就完了吗？ MPN这个病，就像一位“多才多艺”的演员，不仅会演“血栓剧”和“出血戏”，还会不时客串一些“不太显眼、但烦人得很”的并发症。今天，我们就来好好盘一盘！看看你中招了几个？ 一 “耳朵嗡嗡响”？别怪年纪， 可能是MPN在搞事 … -
活动预告 | “一起改变MF” 2025年科普患教会，6月5日下午三点与您线上相聚，不见不散！
由同心家园公益基金会联合中国血液病专科联盟骨髓增殖性肿瘤研究联盟(MPN)共同发起“‘一起改变MF’科普患教会”项目，聚焦骨髓纤维化这一严重血液系统疾病。骨髓纤维化以骨髓纤维组织恶性增生为特征，异常增生的纤维细胞逐步侵蚀正常造血微环境，致使患者造血功能进行性衰竭，对患者生存质量构成严重威胁。本次患教会旨在构建医患沟通平台，通过多维度科普教育提升公众疾病认知，为患者朋友构筑生命希望。 “一起改变MF… -
活动报道 | 骨髓增殖性肿瘤如何进行全程管理，听听专家怎么说
2025年5月29日晚，由同心家园公益基金会主办的2025中华血液公益行——“特”别关注，“格”外守护—MPN患教会，圆满成功！ 本次患教会由同心家园公益基金会高航秘书长主持，天津医科大学第二医院白洁教授出席会议并作专题讲座。围绕骨髓增殖性肿瘤如何进行全程管理进行了科普。这场医患同心之旅，让患者掌握了自我管理的金钥匙，架起信任沟通的彩虹桥。治疗之路因理解更顺畅，因知识更坚定。 白洁教… -
【一起改变PV】JAK2基因突变和疾病之间有着怎样千丝万缕的关系？一起来听杜欣教授对这一问题的详细解答~
杜欣 教授 / 广东省人民医院 真性红细胞增多症（Polycythemia Vera, PV）是一种骨髓增殖性肿瘤，其特征为红细胞、白细胞和血小板的不受控制的过度增殖，导致血液粘稠度增加，进而引发多种并发症。PV属于慢性血液系统肿瘤，但如未及时诊断和治疗，仍可能引起严重后果危及生命，包括血栓事件和疾病向骨髓纤维化或急性白血病的转化。 对于PV的发病机制，约95%以上的患者存在JAK2V617F驱动… -
活动预告 | 2025中华血液公益行——“特”别关注，“格”外守护-MPN患教会，5月29日即将召开！
骨髓增殖性肿瘤（MPN）是一类罕见的血液系统疾病，包括真性红细胞增多症、原发性血小板增多症和骨髓纤维化等。这类疾病起病隐匿、病程复杂，患者常面临诊断难、治疗难、长期管理难等挑战。科学认知疾病、规范全程管理、建立医患信任，是帮助患者提高生活质量、延长生存期的关键。为助力MPN诊疗的发展，加强医患之间的沟通，同心家园公益基金会精心开展“‘特’别关注，‘格’外守护-MPN患教会”活动。本次患教会将聚焦M… -
病例分析 | 一例儿童原发性血小板增多症深度解析
病例回顾 1.起病与症状患儿是一名9岁女孩，最初因发热和腹痛就诊。血常规检查显示白细胞轻度升高、轻度贫血，但最引人注目的是血小板计数高达1547×10⁹/L（正常值为100~300×10⁹/L）。经过抗生素治疗后，发热和腹痛缓解，但血小板计数仍持续升高，最高达到1832×10⁹/L。 2. 检查与诊断医生排除了感染、缺铁性贫血等常见原因后，通过骨髓穿刺和基因检测进一步明确诊断： 骨髓检查：巨核细胞… -
《原发性血小板增多症（ET）诊疗中国指南》制定讨论会在武汉成功召开
2025年5月18日，由中华医学会血液学分会血栓与止血学组与同心家园公益基金会联合主办的《原发性血小板增多症（ET）诊疗中国指南》制定讨论会在武汉隆重举行。本次会议汇聚了国内血液学领域的顶尖专家学者，旨在推动ET诊疗的规范化进程，优化患者管理策略，为临床实践提供权威指导，为提升我国ET规范化诊疗水平奠定重要基础。 会议于上午10时正式开幕，由胡豫教授与张磊教授共同担任大会主席并致开幕辞。胡豫教授在… -
科普时间 | 血小板太多需警戒！原发性血小板增多症（ET）的治疗老药新招全解析
你可能听过“血小板低了容易出血”，那你知道血小板太高也可能出事吗？原发性血小板增多症（ET）就是一种“血小板太热情”的疾病。患者体内血小板数量异常升高，看似“兵多将广”，实则隐藏着血栓、甚至癌变的风险。 这是一种慢性骨髓增殖性肿瘤（MPN），病人可能没有明显症状，也可能突发脑梗、心梗，甚至进展为更严重的疾病，比如骨髓纤维化或急性白血病。 那治疗呢？有哪些“老兵新将”能守护这群看似“多… -
MPN患者五一出游指南：守护健康，畅享假期
五一假期将至，许多朋友都计划出门游玩，对于骨髓增殖性肿瘤（MPN）患者而言，同样可以享受美好的假期时光。不过，为了确保旅途顺利，需要特别注意一些事项。接下来，就奉上贴心的五一出行小贴士。 图源：WPS一、提前做好病情评估出行前，务必前往医院与主治医生进行深入沟通。医生会依据您的具体病情，如疾病类型（真性红细胞增多症、原发性血小板增多症、原发性骨髓纤维化等）、目前的治疗阶段以及身体整体状况，评估您是… -
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病例分析 | “三阴性”儿童原发性血小板增多症病例解读
【病例回顾】 患儿是一名9岁女孩，最初因发热和腹痛就诊。血常规检查显示白细胞轻度升高、轻度贫血，但最引人注目的是血小板计数高达1547×109/L（正常值为100~300×109/L）。经过抗生素治疗后，发热和腹痛缓解，但血小板计数仍持续升高，最高达到1832×109/L。 医生排除了感染、缺铁性贫血等常见原因后，通过骨髓穿刺和基因检测进一步明确诊断： 骨髓检查：巨核细… -
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认识药物 | 骨髓纤维化的“硬核”对抗：新药、新疗法，能打又能抗！
骨髓纤维化（MF）这家伙，可真是“难缠之王”。它让骨髓生成正常血细胞的功能异常，还搞得脾脏胀大，贫血不断，让患者疲惫不堪、生活质量一落千丈。 然而，科学家们从不认输，经过几年“猛攻”，我们终于迎来了不少新武器。从靶向药到联合疗法，从新兴药物到治愈方案，这场“围剿MF”的战役正打得火热！ 各位观众请坐好，今天我们将揭秘这些新进展，看看如何把“顽固分子”骨髓纤… -
科普时间 | 现代医学也“放血”？揭秘真性红细胞增多症的“放血疗法”
【引子：现代医学也“放血”？我以为是在开玩笑……】 ——“你这个病，需要放血。” 医生话音刚落，我当场愣住了。 我不是穿越到了古代，也不是误入江湖郎中之手，而是在正规的三甲医院血液科门诊。 ——“放血？这年头还能这么治病？” 结果医生看了我一眼：“你这个叫真性红细胞增多症，放血是正儿八经的治疗方法!” 我当时一边点头，一边偷偷查手机：“真性红细胞增多症+放血”。结果… -
活动预告 | “一起改变MF” 2025年科普患教会，4月23日，让我们相约线上
由同心家园公益基金会联合中国血液病专科联盟骨髓增殖性肿瘤研究联盟(MPN)共同发起“'一起改变MF’科普患教会”项目，聚焦骨髓纤维化这一严重血液系统疾病。骨髓纤维化，一种并不广为人知却严重威胁患者健康的血液疾病，让许多患者在漫长的求医路上艰难摸索。它不仅带来身体上的痛苦，更在心理上给患者和家属造成沉重的负担。本次患教会旨在构建医患沟通平台，通过多维度科普教育提升公众疾病认知… -
活动预告 | “一起改变MF” 2025年科普患教会，4月22日，让我们相约线上
由同心家园公益基金会联合中国血液病专科联盟骨髓增殖性肿瘤研究联盟(MPN)共同发起“'一起改变MF’科普患教会”项目，聚焦骨髓纤维化这一严重血液系统疾病。骨髓纤维化以骨髓纤维组织恶性增生为特征，异常增生的纤维细胞逐步侵蚀正常造血微环境，致使患者造血功能进行性衰竭，对患者生存质量构成严重威胁。本次患教会旨在构建医患沟通平台，通过多维度科普教育提升公众疾病认知，为患者朋友构筑生命希望。 &n… -
活动报道 | 罗培干扰素是MPN治疗首选——齐鲁医院广智论坛聚焦血液学前沿
2024年3月31日，山东大学齐鲁医院成功举办齐鲁广智论坛暨2025齐鲁血液学研讨会。本次论坛特邀美国堪萨斯大学医学中心血液系统恶性肿瘤及细胞治疗领域权威专家Abdulaaheem Yacoub教授，联合省内多位血液病专家，围绕真性红细胞增多症（PV）诊疗新策略、骨髓增殖性肿瘤（MPN）诊疗新进展展开深度探讨，省内各大医院血液学专家积极参与。 （全体与会专家） 共谋学科发展：顶级专家论道齐鲁 论坛… -
病例分析 | “双突变”ET患者血小板飙升，靠长效干扰素稳稳压住！
今天，我们带您走进一例原发性血小板增多症病例！当血小板数值疯狂飙升、濒临失控时，一剂长效干扰素竟展现出“力挽狂澜”的神奇疗效——究竟是怎样的治疗奇迹？让我们揭开这场血小板“驯服记”的精彩序幕！ 图源：摄图网 一 病例直通车：血小板疯狂增长的背后 79岁女性，既往有高血压、腔隙性脑梗死病史，2年前体检发现血小板异常升高（1073×109/L），未规范治疗。2023年因脑梗… -
科普时间 | 真红来添乱？孕妈五招KO“PV大反派”
真性红细胞增多症（PV）患者体内红细胞数量增多，血液呈高粘滞状态，易导致血栓形成[1]；而在妊娠期间，机体为了降低分娩时的出血风险，其凝血及纤溶功能会发生适应性改变，也会使血液变得高凝[2]。 当PV遇上妊娠，血液黏成蜂蜜、血管“堵车警告”、血栓“暗中伏击”……“PV大boss”来势汹汹，孕妈如何“无伤通关”？ 图源：摄图网 通关秘籍第一招： 提前做好打怪攻略 患者孕前应进行相关检查以评估原发病控… -
Q&A | 你问我答！骨髓纤维化患者的知识补给站
骨髓纤维化（MF）这位“特殊室友”，在你的生活里悄悄地“安了家”，但这并不意味着你就要被它牵着鼻子走！ 今天，让我们通过几个常见问题的解答~ 一起走进骨纤的世界，找到和它“和平共处”的方法！ 图源：摄图网 Q1 骨髓纤维化是癌症吗？ 提到重大疾病，许多人首先想到的是癌症。不论是血液、影像学检查还是病理诊断，只要怀疑是癌症，患者和家属都会格外重视。然而，临床上存在一些疾病… -
活动报道 | 聚焦前沿，融合共识，推动MPN诊疗迈入新时代——第八届MPN Asia 2025国际骨髓增殖性肿瘤峰会在京成功召开
2025年3月29日，第八届国际骨髓增殖性肿瘤亚太峰会（MPN Asia 2025）在北京盛大召开。作为近年来全球MPN（骨髓增殖性肿瘤）领域规模最大、层级最高的国际学术盛会之一，本届大会吸引了全球广泛关注与热切参与，彰显出强大的国际号召力和学术引领力。 本次峰会云集了来自美国、法国、丹麦、意大利、日本、韩国、新加坡等多个医学科研强国的七八十位国际权威专家，以及来自全国各大科研机构和临床一线的百余… -
科普时间 | 血栓不是小事！血小板增多患者如何做好日常预防？
“医生，我的血小板比正常值高，是不是血不会太容易流失，算是‘铁打的身体’？” 如果你也这样想，那可要小心了！血小板是负责止血的重要细胞，数量太少会有出血风险，但如果太多，就容易形成血栓，堵住血管，引发严重的心梗、脑梗甚至肺栓塞。 对于血小板增多症（ET）患者来说，如何有效预防血栓，就是日常管理的重中之重。今天，我们就来聊聊这件事！ 图源：摄图网 血小板增多症：血管里的“定时炸弹” 血小板增多症（E…
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