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活动预告 | 2024中华血液公益行——MPN规范化诊疗之聚乙二醇干扰素α-2b病例交流会召开在即！
探索前沿，共筑生命防线。2024中华血液公益行——MPN规范化诊疗之聚乙二醇干扰素α-2b病例交流会即将于4月30日开启线上直播！ 随着医学科技的飞速发展，骨髓增生性肿瘤（MPN）的诊疗领域正经历着前所未有的变革。为了进一步推动MPN规范化诊疗的进程，促进医疗学术的交流与合作，由同心家园公益基金会主办的2024中华血液公益行——MPN规范化诊疗之聚乙二醇干扰素α-2b病例交流会即将开启。 此次活动… -
前沿速递 | MF和ET治疗新靶点新药物！Bomedemstat正式进入三期研究
在医药研发领域，新靶点的探索和新药物的开发一直是推动医学进步的重要力量，患者治疗效果提升的希望。今天，我们将深入探讨一个备受关注的新靶点——赖氨酸特异性去甲基酶1（LSD1），以及针对该靶点开发的新药Bomedemstat。这款药物在治疗骨髓纤维化（MF）和原发性血小板增多症（ET）方面展现出了巨大的潜力，近期已正式进入三期研究，有望成为LSD1靶点的首个上市药物。 什么是LSD1靶点？ LSD1… -
你知道吗 | 慢特病跨省结算新动作，患者如何享受政策红利？
随着我国医疗保障制度的不断深化与完善，2024年为我们带来了新的变革与希望。特别是对于需要长期治疗的门诊慢性病和特殊病患者，今年的政策调整无异于一场及时雨。 国家医疗保障局近日宣布，将在现有基础上进一步扩大门诊慢特病跨省直接结算的病种范围，新增3至5种病种纳入直接结算，这一措施预计将为更广泛的患者群体带来实实在在的便利和经济上的减轻。 图源：来自国家医保局官网 一、报销政策调整 1.扩大门诊慢特病… -
科普时间 | 如何缓解骨髓纤维化带来的瘙痒呢？来划重点！
原发性骨髓纤维化是一种罕见的恶性血液病，属于经典型骨髓增殖性肿瘤（MPN）的一种，是由骨髓造血干细胞异常克隆，以骨髓逐渐发生纤维化病变为特征的一种肿瘤性疾病[1]。患者常常面临发热、盗汗、体重下降、瘙痒等多种症状，这些症状严重影响了患者的生活质量。 瘙痒是的原发性骨髓纤维化患者的常见症状。在梅奥医学中心经活检证实为原发性骨髓纤维化的大批患者中（n=566），超过三分之一的患者有瘙痒症状[2]。瘙痒… -
捷力呵护MF大咖谈 | 肿瘤防治周：观察还是服药？哪个治疗方案更适合？——大咖细谈制定MF治疗方案的必做检查
肿瘤防治周 关注骨髓纤维化，共筑健康防线 2024年4月15-21日是第30个全国肿瘤防治宣传周。这如同一面警钟，提醒我们时刻关注肿瘤这一严重威胁人类健康的疾病。我们不仅要关注那些常见的肿瘤类型，更应将目光投向那些罕见但同样危险的疾病，如骨髓纤维化。 骨髓纤维化，作为一种罕见的血液肿瘤，其发病机理复杂，症状多样，往往给患者带来极大的身心痛苦。因此，MPN家园诚挚地邀请到血液肿瘤领域的知名专家，郑州… -
科普时间 | 治疗秘籍—骨髓纤维化引发的贫血
骨髓纤维化是一种严重的骨髓疾病，其特点是骨髓内纤维组织过度增生，取代了正常的造血组织，导致贫血等血液异常。贫血作为骨髓纤维化的常见并发症，给患者的健康和生活质量带来了极大的影响。因此，如何有效治疗骨髓纤维化引发的贫血问题备受关注。本文将深入探讨骨髓纤维化与贫血之间的关系，并介绍治疗贫血的方法。 图源：百度 了解骨髓纤维化与贫血 骨髓纤维化是一种骨髓疾病，因为骨髓纤维化使得正常的造血组织逐渐被纤… -
科普时间 | MPN基因突变与钙离子之间微妙联系
钙（Ca）离子是参与基因转录、细胞功能和细胞生长调节的重要信号通路。当MPN患者的基因突变时，这些变化可能会影响钙离子的调节，并进一步影响到促血小板生成素（TPO）和促红细胞生成素（EPO）的产生。通过本文章可以阐明这些突变对MPN中钙动力学的影响。 图源：百度 基因突变和钙离子调节 1.JAK2突变： JAK2 V617F突变是MPN中最常见的突变之一。该突变导致了JAK-STAT信号通路的持续… -
活动预告 | 2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会即将举办
传承岐黄薪火，弘扬国医精髓。2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会即将于4月17日在河北医科大学第一医院举办！ 血小板减少性疾病是一类出血性疾病，包括原发免疫性血小板减少症（ITP）、再生障碍性贫血（AA）等，给广大患者带来了极大的身心困扰。中医作为中国传统医学的瑰宝，具有悠久的历史和深厚的底蕴。西医可以借助先进技术和设备，精确诊断并提供高效治疗方案。近年来，中西医结合治疗成为热点… -
你知道吗 | 国产芦可替尼首仿名额，谁将拿下？——只等专利到期
在治疗骨髓纤维化（MF）的药物领域中，芦可替尼作为一种高选择的JAK抑制剂，自2011年获批起，就成为MF治疗中的关键性药物，如今，其原研药的专利保护期即将到来，国产仿制药的现状如何？本期就为大家详细分析。 图源：网络 在MF的发病机制中，JAK2、MPL和CALR三种基因的突变起着核心作用。这些基因突变虽然位点不同，但都能导致JAK－STAT信号通路的过度激活，进而促进异常细胞的增殖和骨髓纤维化… -
前沿速递 | 芦可替尼联合治疗 疗效加倍病魔生畏
芦可替尼（Ruxolitinib）目前已成为治疗骨髓增殖性肿瘤（MPN）的基石用药，由于其具有JAK1/2抑制作用，可有效阻断JAK-STAT信号通路的激活，进而能够达到治疗MPN的目的。但近年来一些研究表明，芦可替尼显著改变潜在疾病生物学的能力是有限的，因此需要完善疗法来弥补单独用药的一些缺陷。本篇文章为大家带来不同药物联合芦可替尼的相关研究，以此带来治疗MPN患者的新思路。 图源：微信表情 一… -
你知道吗 | 解密蒙医—治疗PV的另类之道 ——看蒙医如何大显神通
你听说过中医和西医 但是你是否还知道蒙医也可以治疗PV？ 看到不少病友对这种治疗方式比较好奇 那咱们今天就来简单认识一下这种古老的医学 图源：百度 蒙医是蒙古族传统医学的一种，起源于古老的蒙古族民族文化和医学传统。它结合了蒙古族长期生活在极端环境下的经验和智慧，吸收了中医、藏医等多种医学传统的精华，形成了独特的理论体系和治疗方法。随着蒙医学的发展，蒙医对血液系统疾病的认识也在不断变化。真性红细胞增… -
病友分享 | 散文诗——春游
阳春三月，我踏上了春游的列车，来到了美丽的泉城——济南。这时的济南，杨柳刚刚吐绿，只露出尖尖的绿芽，路两边的花草树，芽儿也刚刚露出。却春意很浓，阳光明媚，凉风习习，给人一种舒畅的感觉！ 走着看着，巧然来到一个园区——同心家园！ 进入园区，抬头望去，这里别有洞天，游客你来我往，好像这里的春天，比别的地方来得都早。春意盎然，花草溢香，一朵朵鲜花，绚丽开放，吸引着四面八方的游客。奇怪的是，这里的每一朵鲜… -
药物介绍 | BET抑制剂（Pelabresib）联合芦可替尼，新药新方案
脾脏不缩了？ 芦可替尼无效了？ 心情焦虑了…… 不知道怎么办了…… 别着急，最新研究显示，BET抑制剂（Pelabresib）与JAK抑制剂（芦可替尼）联合治疗骨髓纤维化反应良好！下面来一起认识一下这一新药吧～ 图源：摄图网 溴结构域和末端外结构域（BET）蛋白家族包括四种蛋白(BRD2,BRD3,BRD4和BRDT)，它们具有表观遗传修饰因子的功能，能够调控一系列异常致癌信号的基因表达途径。Pe… -
Q＆A | 得了PV以后总头疼，是不是血栓？
头痛，往往在压力、紧张或偶尔的失眠之后。然而有些情况下，头痛可能是更深层次问题的标志，比如真性红细胞增多症（PV），甚至是PV导致脑部血栓。所以，PV和血栓有什么关联？患者感到头痛就是因为有血栓形成吗？本期Q＆A为您解答。 图源：网络 Q1：PV和血栓有什么关联？ 真性红细胞增多症（PV）是一种骨髓增殖性肿瘤，其特征是红细胞、白细胞和血小板的异常增多。这种疾病一方面导致血液变得更加浓稠，另一方面增… -
认识检查 | 红细胞分布宽度
“你听说过红细胞分布宽度吗？” “没有呀，闻所未闻” “最近听说红细胞分布宽度对MPN有预后意义呢” “是嘛，快快，和我唠唠啥情况” 什么是红细胞分布宽度？ 正常情况下，红细胞大小相近，队形整齐，红细胞分布宽度（RDW）是常规检测中用于衡量外周血中红细胞大小变异性的一项指标。简言之，是反映红细胞大小不等的客观指标。健康人中的参考值：男：10-16%，女：10-16%，新生儿：10-18%。 红细胞… -
前沿速递 | 生地黄？柴胡？谁才是中药治疗PV的核心药物！
真性红细胞增多症属于中医“血证”“癥瘕”“眩晕”“头痛”等范畴，中医血液病专家于 2008年建议将该病规范命名为“血积”[1]。本病的病理改变是血脉瘀阻，气滞血瘀，肝胆实火，热入营血等，关于本病的描述散见于各类医籍中。如《黄帝内经·灵枢》云：“若内伤于忧怒，则气上逆，气上逆则六输不通，温气不行，凝血蕴里而不散，津液涩渗，着而不去，而积皆成矣。” 当真性红细胞增多症遇上中医中药会擦除怎样的火花呢？ … -
科普时间 | 没想到吧，砒霜也可以治疗MPN？！
“亚砷酸”这个词，乍一听或许不明所以，但换个说法，“砒霜”！相信绝大多数看过古装剧的小伙伴们是听说过的。砒霜在古装剧里那可是用来刺杀暗算的著名剧毒药物，竟然也可以用来治疗MPN？想必大家有所不知。 图源：百度 砒霜为剧毒类矿物中药，因其毒副作用严重，临床应用受到了一定程度的限制。传统认为砒霜有蚀疮祛腐、杀虫、劫痰、截疟等作用，用于痔疮、疲病、痈疽恶疮、走马牙疮、癣疮、寒痰哮喘、疟疾、痢疾等病证。现… -
Q&A | 基因突变对MPN究竟有什么意义？
MPN是一种骨髓增殖性肿瘤。这些疾病的共同特点是与基因突变密切相关。大多数MPN患者携带特定的基因突变，这些突变在疾病的发展中起到了关键作用。在本文中，我们将探讨降低基因突变负荷对MPN患者来说的意义以及针对基因突变的治疗和干预措施。 Q1、什么是基因突变？ 基因突变是指DNA序列中发生的变化，可能影响基因的结构、功能或表达。通俗点讲就像书写中的一个错别字的出现可能会改变一句话的意思一样。这种变… -
科普时间 | 芦可替尼用药小技巧
芦可替尼（Ruxolitinib），是FDA批准上市的第一个JAK1/2抑制剂，作为一种ATP类似物，通过竞争性抑制JAK1/2激酶结构域催化亚基上的ATP结合位点来实现对于JAK活性的抑制作用[1]。 图源：百度图片 临床试验结果证实，芦可替尼能够缩脾和改善骨髓纤维化相关症状，与传统骨髓纤维化治疗药物相比，芦可替尼可显著改善患者的生存质量，显著延长患者的总体生存期。此外，COMFORT-1试验还… -
病友故事 | 幸福在左，病痛在右
在生命的旅途中，我们常常会遇到各种挑战和困境。对于那些被骨髓增殖性肿瘤（MPN）困扰的人们来说，每一个笑容、每一次拥抱都充满了勇气和坚持。今天，让我们一起聆听一个关于希望与勇气的故事。 图源：摄图网 时间倒流回2003年，当时的她被诊断出原发性血小板增多症（ET），犹如晴天霹雳，瞬间改变了她的生活轨迹。疾病的阴霾笼罩在心头，血小板的高值（1500×10ˆ9/L）像一座无法逾越的山峰。然在接下来的两… -
药物介绍 | 磷酸芦可替尼的简明处方，你了解吗？
磷酸芦可替尼片简明处方 【重要提示】 在开处方之前，请查阅完整的处方信息。 【规格】 每片含5 mg、15 mg和20 mg芦可替尼。 【适应症】 骨髓纤维化 用于中危或高危的原发性骨髓纤维化（PMF）（亦称为慢性特发性骨髓纤维化）、真性红细胞增多症继发的骨髓纤维化（PPV-MF）或原发性血小板增多症继发的骨髓纤维化（PET-MF）的成年患者，治疗疾病相关脾肿大或疾病相关症状。 急性移植物抗宿主病… -
认识检查 | 骨髓血涂片和外周血涂片的区别
骨髓血涂片和外周血涂片一样吗？ 到底什么时候做什么检查合适呢？ 对于MPN患者，骨髓血涂片和外周血涂片是两种不同的实验室检查方法，用于评估患者的血液状况。下面让我们深入了解这两种检查的区别以及它们在不同阶段的诊断与随访中的重要性。 骨髓血涂片vs外周血涂片 骨髓血涂片： 样本来源：从患者的骨髓中获取，通常通过髂骨或胸骨穿刺。 内容和目的：评估骨髓内造血组织的状况，包括白细胞、红细胞和血小板的生成情…
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