-
Q&A | MDS改名了：从“综合征”到“肿瘤”，到底是病变重了，还是医生说法变了？
Q&A | MDS改名了：从“综合征”到“肿瘤”，到底是病变重了，还是医生说法变了？ 最近如果你翻到新版指南，可能会发现一个很意外的变化：MDS不再只写“骨髓增生异常综合征”，而是写成了“骨髓增生异常肿瘤”。[1,2] 以前不是“综合征”吗？怎么突然成“肿瘤”了？ 先稳住。这个改名很重要，但它不是在告诉每位患者“病情突然升级”。更准确地说，它是在用更符合现在医学认识的语言，描述MDS本来的… -
科普时间 | MDS患者白细胞低：不是所有“低”都要打升白针
科普时间 | MDS患者白细胞低：不是所有“低”都要打升白针 MDS患者复查血常规时，除了血红蛋白，另一个很容易让人紧张的数字就是白细胞。一看到白细胞低，很多人马上会想：要不要打升白针？ 这个问题不能只看一个“低”字。 升白针，也就是G-CSF一类药物，确实可以刺激骨髓产生和释放更多中性粒细胞。但在MDS里，它不是所有人长期常规使用的“万能补丁”。[1-4] 患者想把白细胞升上去，这个心情完全能理… -
认识检查 | 骨髓报告里最吓人的词之一：“病态造血”，到底该怎么看轻重？
认识检查 | 骨髓报告里最吓人的词之一：“病态造血”，到底该怎么看轻重？ 很多患者看骨髓报告时，最怕看到“病态造血”这四个字。它听起来不像一个普通描述，更像一个坏消息。 尤其是MDS（骨髓增生异常肿瘤）也常常和病态造血放在一起，患者很容易担心：是不是骨髓已经出大问题了？ 病态造血值得重视，但不能单独决定病情轻重。它不是“看到就确诊MDS”，也不是“看到就不用管”。它真正的意义，要看比例、范围、伴随… -
科普时间 | MDS血小板低，能不能吃阿司匹林、活血药、保健品？
科普时间 | MDS血小板低，能不能吃阿司匹林、活血药、保健品？ MDS（骨髓增生异常肿瘤）患者血小板低时，除了最让人纠结升板治疗，还有一些小药片、小胶囊需要注意。 阿司匹林还能不能吃？ 心脏支架以后抗血小板药能不能停？ 活血化瘀的中成药能不能用？ 鱼油、人参、这些保健品会不会影响出血？ 这些问题很现实。很多MDS患者年龄偏大，本来就合并冠心病、脑梗、房颤、高血压。血液科关注出血风险，心内科、神经… -
认识疾病 | 再障和低增生MDS：骨髓都“空”，医生到底靠什么分？
认识疾病 | 再障和低增生MDS：骨髓都“空”，医生到底靠什么分？ 再障（AA）和低增生MDS（骨髓增生异常肿瘤），是血液科里最容易让患者绕晕的一对。两者都可以表现为血细胞减少，也都可能出现骨髓增生减低。报告里看起来都是“骨髓空”“造血少”，患者自然会问： 骨髓都这么冷清，医生凭什么说一个是再障，一个是低增生MDS？ 这个问题很关键。因为再障和低增生MDS看起来相似，但背后的逻辑不一样。 一个更像… -
科普时间 | MDS的“药典”江湖——有六大“武器”助你
科普时间 | MDS的“药典”江湖——有六大“武器”助你 骨髓增生异常综合征（MDS）——骨髓里的造血细胞“罢工”了！ 骨髓增生异常综合征（MDS）具有两大显著特点：要么躺平（无效造血），要么黑化（癌变风险）。面对MDS的“叛乱”，我们不能坐以待毙！来看看我们的药物“战友”如何帮助MDS患者对抗病情[1-4]。 一、去甲基化药物： 解除基因“封印”，恢复造血 MDS的一个主要问题是造… -
认识治疗 | MDS支持治疗具体在管什么？输血、抗感染、祛铁各有分工（下）
认识治疗 | MDS支持治疗具体在管什么？输血、抗感染、祛铁各有分工（下） 上一篇我们说，MDS（骨髓增生异常肿瘤）里的支持治疗不是“没办法”，而是治疗的一部分。 这一篇说得更具体一点：支持治疗到底在管什么？ 简单说，它主要管四类风险： 贫血带来的缺氧和心肺负担； 中性粒细胞低带来的感染风险； 血小板低带来的出血风险； 长期输血带来的铁过载风险。 MDS患者的血常规可能长期不稳定。红细胞、白细胞、… -
科普时间 | MDS里的“支持治疗”，为什么不是保守治疗？（上）
科普时间 | MDS里的“支持治疗”，为什么不是保守治疗？（上） 很多MDS（骨髓增生异常肿瘤）患者确诊以后，医生都说：先支持治疗。说实话，这四个字听起来真的很像“没有办法”“先凑合着”“等严重了再说”。尤其看到别的病友在用去甲基化药、参加临床试验、做移植评估，自己却只是输血、抗感染、复查，心里难免发虚：是不是我只能保守治疗了？是不是医生没给我积极方案？ 先把这个误会拆开。在MDS里，支持治疗不是… -
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？
认识疾病 | 再障、低增生MDS、PNH三角区：PNH克隆出现时，说明什么？ 有些报告很会制造悬念。血细胞少，骨髓增生低下，医生又让查PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）克隆。结果出来后写着：PNH克隆阳性。 患者一下更懵了： 那我到底是再障（AA）？ 低增生MDS（骨髓增生异常肿瘤）？ 还是PNH？ PNH克隆阳性，不等于自动确诊经典PNH，也不等于自动排除再障或低增生MDS。在骨髓衰竭患者身上，… -
Q&A | MDS患者要不要参加临床试验？不是“没办法”，而是多一个选择
Q&A | MDS患者要不要参加临床试验？不是“没办法”，而是多一个选择 听到“临床试验”，可能很多患者会下意识后退一步。 是不是常规治疗没办法了才去？ 是不是当小白鼠？ 是不是医生拿我试药？ 万一分到安慰剂怎么办？ 这些担心都能理解。 但对MDS（骨髓增生异常肿瘤）这种异质性很强、治疗选择不断更新的疾病来说，临床试验并不等于最后一站。它有时是一个值得认真了解的选择。[1-4]尤其是MDS… -
科普时间 | 从2014到2026：中国MDS诊疗指南的三次跨越——患者能从中获得什么？
科普时间 | 从2014到2026：中国MDS诊疗指南的三次跨越——患者能从中获得什么？ 很多病友经常会问：“为什么有的老病友当年只做骨髓检查，而现在医生还要求做基因检测？”“为什么以前医生说观察就行，现在却建议尽早评估移植？”“为什么现在治疗 MDS 的药越来越多？” 事实上，这些变化并不是某个医院或者某位医生的个人习惯，而是因为我国 MDS 诊疗指南在过去十多年里经历了持续更新。从 2014 … -
共识解读(三) | MDS复查为什么还可以做基因检测——二代测序技术在MDS中的临床应用中国专家共识
共识解读(三) | MDS复查为什么还可以做基因检测——二代测序技术在MDS中的临床应用中国专家共识 很多骨髓增生异常肿瘤（MDS）患者复查时，最关心的往往是三行数字：血红蛋白多少了？血小板掉没掉？白细胞是不是还行？毕竟血常规最直观，像成绩单，一眼就能看出这次“考得怎么样”。 虽然血常规在MDS复查中非常重要，但如果只盯着它，有时候就像只看天气预报里的气温，却不看云图、风向和台风路径。今天可能还算… -
科普时间 | 反复输血的 MDS，国内现在有什么药？医保报不报？
科普时间 | 反复输血的 MDS，国内现在有什么药？医保报不报？ 对于MDS患者来说，输血当然能救急。当血红蛋白太低、心慌气短、走几步就喘的时候，红细胞输注可以快速把人从“电量不足”里拉回来。但问题是，输血如果变成长期循环，患者心里很难不犯嘀咕： 国内现在有没有更好的药，能不能少输点血？ 医保能不能报？ 其实有选择，而且不只一个。因此本期推文就想讨论的：较低危MDS患者因为贫血反复输注红细胞时，国… -
科普时间 | 中低危MDS患者，该往哪儿走？
科普时间 | 中低危MDS患者，该往哪儿走？ 作为一名 MDS 病友，你是不是常有这样的时刻：明明没干什么重活，却觉得全身像灌了铅一样沉重； 想去买菜、想去公园遛弯，走到半路心脏狂跳，不得不停下来大口喘气； 看着化验单上“低危”两个字，心里却充满了困惑：“既然是低危，为什么我感觉生命在一点点枯萎？” 其实，你并不孤单。在 MDS 的大家庭里，三分之二（约 70%） 的病友都属于“中低危”（LR-M… -
科普时间 | MDS 与骨髓纤维化：报告写了“纤维化”，到底说明什么？
科普时间 | MDS 与骨髓纤维化：报告写了“纤维化”，到底说明什么？ 很多骨髓增生异常综征MDS 患者做完骨髓活检后，看到报告里写着： “骨髓纤维化”或者“网状纤维增多”。 这时候最容易冒出来两个念头： “是不是又多了一个病？” “是不是说明情况很严重？” 其实，MDS 出现骨髓纤维化，并不等于你又得了“原发性骨髓纤维化”这个病；但它通常也不是一个可以忽略的小细节。在新诊断的 MDS 里，骨髓纤… -
认识药物 | MDS用药警惕中性粒细胞降低！
认识药物 | MDS用药警惕中性粒细胞降低！ 很多骨髓增生异常综合征（MDS）患者看到化验单上的“中性粒细胞低”，第一反应往往是：是不是病更重了？ 但真实情况可能是：MDS本身就会因为无效造血导致血细胞减少，而不少治疗药物又会在治疗早期进一步压低血象[1-3]。 中性粒细胞低会导致感染风险上升，而治疗MDS用药时却又会降低中性粒细胞，真是矛矛又盾盾。所以，本期科普就跟着我一起好好了解一下这个问题。… -
前沿速递 | 移植这件事，对MDS真的“越来越靠谱”了吗？
前沿速递 | 移植这件事，对MDS真的“越来越靠谱”了吗？ 把你的骨髓想成一盆花的“土壤”。正常情况下，土壤松软肥沃，红细胞、白细胞、血小板这些“小苗苗”按时冒头、茁壮成长。 可骨髓增生异常综合征（MDS）呢？更像土壤开始“盐碱化/被污染”： 苗出得慢（血象低） 苗长得歪（细胞形态异常） 甚至有些苗会变成“疯长的杂草”（疾病进展、向急性髓系白血病AML方向演变的风险） 这时候，很多治疗像是“施肥、… -
科普时间 | MDS患者复查，真正该盯紧的“三大核心”
科普时间 | MDS患者复查，真正该盯紧的“三大核心” 对于骨髓增生异常肿瘤（MDS）患者来说，一说起复诊，可能就有这么三连问了： “我这次到底该看什么？” “是不是只要血常规还行，就说明病情还稳？” “骨髓检查是不是每次都要做？” 如果把复查真正要抓的重点压缩一下，其实可以把它理解成这三件事： 第一，看血象是不是在变。 第二，看疾病要不要重新分层。 第三，看治疗和并发症有没有在伤身体。 这不是哪… -
认识药物 | MDS 新型药物大盘点
认识药物 | MDS 新型药物大盘点 一、先把“坐标系”放对： 为什么 MDS 的药物选择 一定要分两条主线？[1] 对于骨髓增生异常综合征患者来说，临床上真正决定治疗目标的，是你处在哪条主线：1）低危/中危（lower-risk）：核心矛盾常常是“贫血 + 输血负担”目标更偏向： 减少输血（甚至阶段性输血独立） 提高血红蛋白/改善乏力与生活质量 尽量避免把患者“拖”到更难治的阶段 2）高危（hi… -
骨髓增生异常肿瘤诊断与治疗中国指南（2026年版）
骨髓增生异常肿瘤诊断与治疗中国指南（2026年版） 吴德沛，苏州大学附属第一医院，江苏省血液研究所，苏州 215006，Email：wudepei@suda.edu.cn； 肖志坚，中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所），天津 300020，Email：zjxiao@ihcams.ac.cn； 黄晓军，北京大学人民医院，北京大学血液病研究所，北京 100044，Email：huan… -
科普时间 | TP53 和 MDS 之间的前世今生
科普时间 | TP53 和 MDS 之间的前世今生 如果把骨髓想象成一家 24 小时不停工的“造血工厂”，那 MDS（骨髓增生异常综合征/骨髓增生异常肿瘤）就像是：流水线偶尔卡壳、质检时好时坏、成品（红细胞/白细胞/血小板）产量不稳，甚至有时还会“走偏门”升级成 AML（急性髓系白血病）。 拿到一份 MDS 的二代测序基因报告（NGS）时，有些病友可能会看到一个熟悉又陌生的名字：TP53。它在很多… -
前沿速递 | 药越来越多，MDS总体生存却“没变好”？
前沿速递 | 药越来越多，MDS总体生存却“没变好”？ 咱们今天分享的这项研究不是来“唱衰”的， 更不是“劝大家怎么治”。 它只想做一件事—— 把一项真实世界研究看到的现象摊开： 过去22年， MDS（骨髓增生异常综合征） 总体生存趋势到底怎么走？ 为什么会出现 “药在进步、中位生存反而下降”的画面？ 然后把问题还给各位MDS病友： 哪些事值得更早想清楚？ 01 研究在看啥？ 这项研究从SEER … -
认识检查 | 中性粒细胞（ANC）：MDS也会低？
认识检查 | 中性粒细胞（ANC）：MDS也会低？ 很多骨髓增生异常综合征（MDS）患者一看血常规，最先盯住的往往是血红蛋白。 但如果你想知道现在的感染风险高不高，更值得重点看的，往往不是白细胞总数，而是ANC（绝对中性粒细胞计数）。 MDS本身就是一种以无效造血、外周血细胞减少为特征的克隆性骨髓疾病；其中，中性粒细胞减少是影响感染风险的重要因素之一。[1-4] 01中性粒细胞到底是什么？为什么医… -
认识疾病 | 为什么MDS要关注基因？
认识疾病 | 为什么MDS要关注基因？ 因为这不是“算命”，而是在给造血工厂找故障代码。 有一部分MDS（骨髓增生异常综合征）病友第一次听到“做基因检测（NGS）”，第一反应是： “我这病还跟基因扯上关系了？难道说是遗传的？” 先把最容易误会的一点说清：MDS里大多数“基因异常”是后天获得的（体细胞突变），发生在骨髓造血干/祖细胞里，不等于你“天生带病”、也不等于一定会传给孩子。 下面就进入正题：… -
认识药物 | 伊美司他（Imetelstat）：给“坏克隆”按下“退休键”的端粒酶抑制剂
认识药物 | 伊美司他（Imetelstat）：给“坏克隆”按下“退休键”的端粒酶抑制剂 对很多低危/中危（中-1，国际预后评分系统/IPSS）MDS（骨髓增生异常综合征）朋友来说，最“磨人”的不是体检单上的那串字母，而是——贫血 + 输血 + 再输血。 走两步就喘、上个楼像爬长城，日程表里永远有一格写着“去输血”。输血多了还要担心铁负荷、感染风险、血管被“打卡打到辞职”。 这时医生可能会说： “…
扫码打开当前页
-
￥优惠劵使用时效：无法使用使用时效：
之前
使用时效：永久有效优惠劵ID：×