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认识药物 | 打几针就“不灵”了？关于罗特西普，MDS病友用药前该知道的几件事
认识药物 | 打几针就“不灵”了？关于罗特西普，MDS病友用药前该知道的几件事 在家园的后台和病友群里，关于罗特西普的留言一直很两极：有病友说打上之后终于不用月月跑输血室了，也有病友吐槽——“几千块钱一针，开始还管用，几针之后就压不住了”“医生说这就是个大号的促红素”。 这个药到底该怎么看？今天我们就把公开的研究数据摆出来，帮大家把预期放到一个合适的位置。 01 先澄清：它不是“大… -
科普时间 | “我才40岁”——MDS患者留言区的呐喊，值得整个医学界听见
科普时间 | “我才40岁”——MDS患者留言区的呐喊，值得整个医学界听见 上周，我们发布了一篇《“MPN那边新药一款接一款，我们MDS为什么二十年没动静？”——一位老患者的心里话》。文章发出后，留言区和后台涌进来上百条心里话。我们一条一条读完，心里久久不能平静。今天，我们想把其中几条原话放在这里——因为它们不只是留言，是患者的呐喊。 留言区患者留言 “确实有时候真的挺绝望的：MDS这个病，为什么… -
做骨髓移植，国内这几家“大中心”到底哪家强？
做骨髓移植，国内这几家“大中心”到底哪家强？ 家里人一旦走到“需要移植”这一步，最常问的一句话就是：去哪家医院？骨髓移植（医学上叫造血干细胞移植）是个精细活儿，做一例和做一千例，手感是不一样的。所以选中心，头一条看量，第二条看“对口”——各家大中心都有自己拿手的病种和领头的专家。今天病友之家就按“一年移植超过300例”这条硬杠杠，把国内够格的“大中心”连数据、带特色、带牵头专家，给大家捋一遍。另有… -
科普时间 | MPN那边新药一款接一款，我们MDS为什么二十年没动静？
科普时间 | MPN那边新药一款接一款，我们MDS为什么二十年没动静？ 在家园的后台，我们收到一位老病友长长的留言。他说： “我在天津血研所看病十来年了。刚确诊那会儿是低危，不用输血，几个月查一次血就行。这些年，我从低危变成了高危，从不用输血到越输越勤，隔三差五就得往医院跑，家里人也跟着我提心吊胆。这么多年，没有一款药能拦住这个病，哪怕让它慢一点，也没有。 专家们把我们的病分得越来越细，低危、高危… -
科普时间 | IPSS-M 来了：2026 版指南新引入的分子预后评分，你的基因报告里藏着什么秘密
科普时间 | IPSS-M 来了：2026 版指南新引入的分子预后评分，你的基因报告里藏着什么秘密 拿到 MDS 基因检测报告，密密麻麻的基因突变常常让病友一头雾水。2026 版 MDS 中国指南正式引入IPSS-M分子预后评分，把基因突变纳入风险评估。这份评分意味着什么？哪些突变影响预后？病友又该如何理性看待这份评分，一起来读懂。 从 IPSS-R 到 IPSS-M: 预后评估进入分子时代 20… -
科普时间 | MDS病友如何看懂”原始细胞”这个关键指标
科普时间 | MDS病友如何看懂"原始细胞"这个关键指标 在家园的后台，我们经常收到这样的留言："原始细胞怎么看？" 问得正是时候。放在十年前，很多MDS病友拿到骨髓报告，看到"原始细胞"这几个字就发懵，网上也搜不到通俗易懂的解读；而到了今天，随着WHO分型不断更新、IPSS-R预后评分越来越普及，原始细胞比例已经成为MDS分型、分危险度… -
病例分析 | 甲氨蝶呤可致MDS！治类风湿的常用药，骨髓可能发生“癌前病变”
病例分析 | 甲氨蝶呤可致MDS！治类风湿的常用药，骨髓可能发生“癌前病变” 很多类风湿关节炎患者对甲氨蝶呤都不陌生。每周吃一次、每次几片，效果不错，价格也不贵，一吃就是好几年。 但很多人不知道的是——这个药可以引起一种叫“治疗相关骨髓增生异常综合征（t-MDS）”的严重副作用。说人话就是：骨髓里的造血干细胞发生了“癌前病变”，有可能发展成白血病。 2025年11月，医学期刊《Oxford Med… -
输血小板效果“出奇地好”？对ITP病友来说，这反而是一个需要警惕的信号
输血小板效果“出奇地好”？对ITP病友来说，这反而是一个需要警惕的信号 上一篇我们讲了：按ITP治疗，静丙、激素没反应，要警惕是不是早期再障。今天讲另一个方向正好相反的鉴别信号——输血小板。 不少病友有过这样的疑问：同样是血小板低，为什么医生不太愿意给ITP病友输血小板，而再障病友却能定期输？这里面的道理，恰好藏着鉴别两种病的一把“钥匙”。 01 ITP患者输血小板，为什么效果“转瞬即逝” ITP… -
MDS家园·专家共识摘要第⑥期：什么是高危MDS？什么时候需要积极治疗？
MDS家园·专家共识摘要第⑥期：什么是高危MDS？什么时候需要积极治疗？ PART.01 高危MDS判定标准与核心疾病特点 01 分层判定标准 对照IPSS-R、IPSS-M两套分层系统，符合以下任一条件即归类为高危MDS： 1. IPSS-R评分归入高危、很高危档位； 2. IPSS-M评分归入中高危、高危、极高危档位； 3. 检出TP53、复合多基因突变、复杂染色体核型等高风险分子标志，即使基… -
MDS家园·专家共识摘要第⑤期：什么是低危MDS？治疗目标是什么？
MDS家园·专家共识摘要第⑤期：什么是低危MDS？治疗目标是什么？ PART.01 低危MDS官方判定标准 结合IPSS-R、IPSS-M两套分层体系，共识统一划定低危MDS范围：经分层评分后归属于极低危、低危、中低危三个档位的患者，统一归类为低危人群。这类患者骨髓原始细胞占比偏低，无TP53等高危复合突变，染色体多为正常或预后良好畸变，整体白血病转化风险相对偏低，中位生存期更长，是老年MDS中占… -
MDS家园·专家共识摘要第④期：MDS危险分层：IPSS-R与IPSS-M到底有什么区别？
MDS家园·专家共识摘要第④期：MDS危险分层：IPSS-R与IPSS-M到底有什么区别？ PART.01 危险分层的核心意义： 分层决定全程治疗方案 很多病友拿到确诊报告后最关心两个问题：我的病情轻还是重？未来会不会转白血病、生存期大概多久？想要得到客观、标准化的答案，就必须依靠MDS危险分层系统评分。 危险分层不是简单给疾病划分轻重等级，而是通过客观检验指标量化两大核心风险：急性髓系白血病转化… -
MDS家园·专家共识摘要第③期：染色体检查和基因检测（NGS），为什么越来越重要？
MDS家园·专家共识摘要第③期：染色体检查和基因检测（NGS），为什么越来越重要？ PART.01 前言：分子检测从“可选项目” 升级为MDS必查核心项目 放在十年前，多数疑似MDS患者仅完成血常规+骨髓穿刺即可初步判断病情，染色体、基因检测仅用于疑难病例；但2024版老年MDS专家共识将染色体核型分析、NGS二代测序基因检测列为所有确诊、疑似MDS患者的常规筛查项目，地位发生根本性… -
MDS家园·专家共识摘要第①期：MDS与再生障碍性贫血（AA）鉴别诊断
MDS家园·专家共识摘要第①期：MDS与再生障碍性贫血（AA）鉴别诊断 PART.01 为什么MDS与 再生障碍性贫血（AA）极易混淆？ 很多病友拿到血常规报告，看到贫血、白细胞减少、血小板减少三系减少，会分不清自己是MDS（骨髓增生异常综合征）还是再生障碍性贫血（AA），两类疾病早期表现高度重合，混淆原因主要有4点： 1. 临床症状高度相似：二者均会出现贫血、白细胞减少、血小板减少； 2. 骨髓… -
科普时间 | MDS患者反复输血：输血间隔变短，说明病情一定进展了吗？
科普时间 | MDS患者反复输血：输血间隔变短，说明病情一定进展了吗？ 很多MDS（骨髓增生异常肿瘤）患者对时间特别敏感：以前两个月输一次，现在一个月一次；以前输两袋能撑很久，现在没多久又乏力、心慌、气短。输血间隔变短，确实会让人紧张。 对于MDS患者最怕听到的答案可能是：是不是病情进展了？是不是快变白血病了？ 这件事不能轻描淡写，但也不能一口咬定。 输血间隔变短，是一个需要排查的信号，不是单独的… -
EHA速递 | 罗特西普真实世界数据揭秘（下）：罗特西普数据越来越多，怎么看才最科学？一层一层帮您梳理
EHA速递 | 罗特西普真实世界数据揭秘（下）：罗特西普数据越来越多，怎么看才最科学？一层一层帮您梳理 一个药的数据越来越多，通常是好事。但对MDS（骨髓增生异常肿瘤）患者来说，也容易带来一个误区：既然这么多研究都提到罗特西普，是不是所有MDS贫血患者都适合？ 当然不是。罗特西普在MDS贫血中的数据确实越来越多：有III期随机研究；有中国真实世界研究；有欧洲注册研究；有长期随访；也有HMA失败后的… -
EHA速递 | 罗特西普真实世界数据揭秘（中）：EPO高、RS阴性、ESA失败，MDS贫血就没机会了吗？
EHA速递 | 罗特西普真实世界数据揭秘（中）：EPO高、RS阴性、ESA失败，MDS贫血就没机会了吗？ 很多MDS（骨髓增生异常肿瘤）贫血患者最担心的，不仅是“标准患者有没有药 用”，还有：我这种情况，还算不算有机会？ 比如： EPO已经很高； 没有环形铁粒幼细胞，也就是RS阴性； 以前用过ESA，但效果不好； 或者一开始有效，后来又失效。 这些患者常常会觉得自己“不标准”。 但MDS贫血治疗并… -
EHA速递 | 罗特西普真实世界数据揭秘（上）：中国MDS贫血患者，也有了自己的真实世界数据
EHA速递 | 罗特西普真实世界数据揭秘（上）：中国MDS贫血患者，也有了自己的真实世界数据 MDS（骨髓增生异常肿瘤）患者最常见、也最折磨人的问题之一，是贫血。而在低危或较低危MDS里，贫血治疗一直是核心问题。过去，很多患者会先考虑促红细胞生成素，也就是ESA。但真实临床中，ESA并不是对所有人都有用。 有的人EPO水平很高； 有的人输血负担很重； 有的人没有环形铁粒幼细胞，也就是RS阴性； 还… -
Q&A | MDS改名了：从“综合征”到“肿瘤”，到底是病变重了，还是医生说法变了？
Q&A | MDS改名了：从“综合征”到“肿瘤”，到底是病变重了，还是医生说法变了？ 最近如果你翻到新版指南，可能会发现一个很意外的变化：MDS不再只写“骨髓增生异常综合征”，而是写成了“骨髓增生异常肿瘤”。[1,2] 以前不是“综合征”吗？怎么突然成“肿瘤”了？ 先稳住。这个改名很重要，但它不是在告诉每位患者“病情突然升级”。更准确地说，它是在用更符合现在医学认识的语言，描述MDS本来的… -
科普时间 | MDS患者白细胞低：不是所有“低”都要打升白针
科普时间 | MDS患者白细胞低：不是所有“低”都要打升白针 MDS患者复查血常规时，除了血红蛋白，另一个很容易让人紧张的数字就是白细胞。一看到白细胞低，很多人马上会想：要不要打升白针？ 这个问题不能只看一个“低”字。 升白针，也就是G-CSF一类药物，确实可以刺激骨髓产生和释放更多中性粒细胞。但在MDS里，它不是所有人长期常规使用的“万能补丁”。[1-4] 患者想把白细胞升上去，这个心情完全能理… -
认识检查 | 骨髓报告里最吓人的词之一：“病态造血”，到底该怎么看轻重？
认识检查 | 骨髓报告里最吓人的词之一：“病态造血”，到底该怎么看轻重？ 很多患者看骨髓报告时，最怕看到“病态造血”这四个字。它听起来不像一个普通描述，更像一个坏消息。 尤其是MDS（骨髓增生异常肿瘤）也常常和病态造血放在一起，患者很容易担心：是不是骨髓已经出大问题了？ 病态造血值得重视，但不能单独决定病情轻重。它不是“看到就确诊MDS”，也不是“看到就不用管”。它真正的意义，要看比例、范围、伴随… -
科普时间 | MDS血小板低，能不能吃阿司匹林、活血药、保健品？
科普时间 | MDS血小板低，能不能吃阿司匹林、活血药、保健品？ MDS（骨髓增生异常肿瘤）患者血小板低时，除了最让人纠结升板治疗，还有一些小药片、小胶囊需要注意。 阿司匹林还能不能吃？ 心脏支架以后抗血小板药能不能停？ 活血化瘀的中成药能不能用？ 鱼油、人参、这些保健品会不会影响出血？ 这些问题很现实。很多MDS患者年龄偏大，本来就合并冠心病、脑梗、房颤、高血压。血液科关注出血风险，心内科、神经… -
认识疾病 | 再障和低增生MDS：骨髓都“空”，医生到底靠什么分？
认识疾病 | 再障和低增生MDS：骨髓都“空”，医生到底靠什么分？ 再障（AA）和低增生MDS（骨髓增生异常肿瘤），是血液科里最容易让患者绕晕的一对。两者都可以表现为血细胞减少，也都可能出现骨髓增生减低。报告里看起来都是“骨髓空”“造血少”，患者自然会问： 骨髓都这么冷清，医生凭什么说一个是再障，一个是低增生MDS？ 这个问题很关键。因为再障和低增生MDS看起来相似，但背后的逻辑不一样。 一个更像… -
科普时间 | MDS的“药典”江湖——有六大“武器”助你
科普时间 | MDS的“药典”江湖——有六大“武器”助你 骨髓增生异常综合征（MDS）——骨髓里的造血细胞“罢工”了！ 骨髓增生异常综合征（MDS）具有两大显著特点：要么躺平（无效造血），要么黑化（癌变风险）。面对MDS的“叛乱”，我们不能坐以待毙！来看看我们的药物“战友”如何帮助MDS患者对抗病情[1-4]。 一、去甲基化药物： 解除基因“封印”，恢复造血 MDS的一个主要问题是造… -
认识治疗 | MDS支持治疗具体在管什么？输血、抗感染、祛铁各有分工（下）
认识治疗 | MDS支持治疗具体在管什么？输血、抗感染、祛铁各有分工（下） 上一篇我们说，MDS（骨髓增生异常肿瘤）里的支持治疗不是“没办法”，而是治疗的一部分。 这一篇说得更具体一点：支持治疗到底在管什么？ 简单说，它主要管四类风险： 贫血带来的缺氧和心肺负担； 中性粒细胞低带来的感染风险； 血小板低带来的出血风险； 长期输血带来的铁过载风险。 MDS患者的血常规可能长期不稳定。红细胞、白细胞、… -
科普时间 | MDS里的“支持治疗”，为什么不是保守治疗？（上）
科普时间 | MDS里的“支持治疗”，为什么不是保守治疗？（上） 很多MDS（骨髓增生异常肿瘤）患者确诊以后，医生都说：先支持治疗。说实话，这四个字听起来真的很像“没有办法”“先凑合着”“等严重了再说”。尤其看到别的病友在用去甲基化药、参加临床试验、做移植评估，自己却只是输血、抗感染、复查，心里难免发虚：是不是我只能保守治疗了？是不是医生没给我积极方案？ 先把这个误会拆开。在MDS里，支持治疗不是…
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