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科普时间 | 染色体VS基因：报告上这两套东西到底在说啥？
科普时间 | 染色体VS基因：报告上这两套东西到底在说啥？ 拿到骨髓检查报告，很多人都会卡在同一页： 一边写着“染色体：del(5q)、+8、核型异常”； 另一边又写着“基因：TP53、SF3B1、ASXL1……”。 你心里可能只有三个问题： 这两套东西到底谁更重要？ 是不是越多越严重？ 我到底该盯哪一张、问医生哪一句？ 别慌。 一起来看本期推文如何把“染色体”和“基因”讲清楚——看完你就知道它们… -
科普时间 | MDS的“隐形副本”：铁过载管理——你以为在输血，其实在“存铁”？
科普时间 | MDS的“隐形副本”：铁过载管理——你以为在输血，其实在“存铁”？ 对很多MDS患者来说，红细胞输注像“续命充电宝”：人虚了、血象掉了、心慌气短了——先来两袋。 可问题是：血能输走症状，铁却输不走。 每一袋红细胞都自带“铁礼包”，你以为是血，身体却默默在后台做账： “收到铁+200mg（大概量级），已存入肝脏/心脏/胰腺仓库，谢谢惠顾。” 久而久之，仓库爆仓，就出现我们今天的主题：铁… -
科普时间｜低危MDS明星药罗特西普进医保了，这波“减负”太硬核！
科普时间｜低危MDS明星药罗特西普进医保了，这波“减负”太硬核！ 各位病友，今天咱们不聊沉重的病理， 先说一个实实在在的大喜事： 被誉为低危MDS贫血“救星”的创新药 ——罗特西普（Luspatercept） 在刚刚公布的2025 版国家医保目录中赫然在列！ 很多病友之前反映：“这药好是好，就是太贵， 用起来心疼。” 现在，转机来了！ 进医保意味着什么？ 意味着原本高昂的治疗费用将大… -
认识疾病 | 一个症状被大家忽视：MDS患者的隐性心脏风险
认识疾病 | 一个症状被大家忽视：MDS患者的隐性心脏风险 壹MDS 不是只有“转白” 这一种结局 很多病友一听 MDS，脑子里自动弹出一句话： “会不会转成急性白血病？” 这个当然重要，但如果只盯着“转白”，就会忽略另一条很常见的路线：心血管事件。 多项研究发现： 在部分低危/中危 MDS 队列中，非白血病死亡能占到全部死亡的一半左右，其中心衰、心梗、心律失常等“心血管事件”是主要原因之一[1，… -
认识用药 | MDS药物也“可能致癌”？先别被这句话吓跑
认识用药 | MDS药物也“可能致癌”？先别被这句话吓跑 很多人拿到药盒，第一眼看到说明书上的一句话： “可能增加恶性肿瘤/急性白血病风险。” 脑子里立刻冒出： “那我还敢用吗？会不会本来MDS没那么快，现在被药‘推一把’？” 先别急，我们就从你最关心、也最“新”的一个药说起——罗特西普（luspatercept），再顺着讲讲：MDS 药物所谓“致癌风险”，到底是在说什么，我们能怎么办。 一、以罗… -
认识疾病 | 为什么很多 MDS 患者最后不是因为白血病去世？
认识疾病 | 为什么很多 MDS 患者最后不是因为白血病去世？ MDS（骨髓增生异常综合征）是一大筐病：有人缓慢稳定很多年，有人进展较快，也有人转成急性髓系白血病（AML）。 但临床里我们常常看到，很多患者最终并不是因为“转白”离世。 为什么？ 因为在MDS 的自然史中，还有一组“同等甚至更早发生的对手”在和我们赛跑——感染、出血、缺氧/心衰、铁过载和合并症[1]。 01竞争风险：和“转白”赛跑的… -
认识药物 | elritercept要来抢戏了
认识药物 | elritercept要来抢戏了 贫血老反复、输血停不下？ 罗特西普帮“红细胞毕业”，它更像“招工开工”。 一个管成熟，一个催前期动起来。 elritercept，有望再给低危骨髓增生异常综合征（MDS）多一条路[1]。 为啥大家都盯它一家老牌药企（武田 Takeda）拿出13 亿美元级别合作额度，引进一家生物技术公司的elritercept。 简单翻译：这不是小打小闹。该药已拿到F… -
认识检查 | 细胞遗传学 & NGS基因检测
认识检查 | 细胞遗传学 & NGS基因检测 骨髓活检确实能看见细胞形态的异常，但对于骨髓增生异常综合征（MDS），医生还需要知道更深层的两个问题: 1.这些异常从哪里来？（染色体有没有出错） 2.哪些基因出了问题？（突变导致了哪些风险） 所以医生会建议做： 1.细胞遗传学检查（染色体核型分析+ FISH） 2.NGS基因检测（高通量测序） 它们就像“基因身份证”，帮助医生判断疾病属于哪一… -
认识疾病 | MDS：医生建议我打促红素，但旁边病友却在化疗？
认识疾病 | MDS：医生建议我打促红素，但旁边病友却在化疗？ 门诊里经常有患者疑惑地问： “我和他都是骨髓增生异常综合征（MDS），他住院化疗、做移植，我就打一针促红素，这是为什么？” 其实，并不是医生随口安排不同方案，而是——你们属于完全不同的MDS类型。MDS不是一种病，而是一类病，它像一座“光谱”，一头是“慢性贫血”，一头是“急性白血病前期”[1]。 医生必须先搞清楚：你的MDS属于哪一端… -
认识药物 | 罗特西普（Luspatercept）：让红细胞“长大”的新钥匙
认识药物 | 罗特西普（Luspatercept）：让红细胞“长大”的新钥匙 对于低危MDS患者来说，最大的困扰是慢性、严重的贫血。 这种贫血带来的疲惫、气促严重拉低生活质量，更麻烦的是，它让我们不得不长期依赖输血。频繁输血带来的铁负荷过重、感染风险和生活不便，成了新的负担。 不过，“医生说有个新同学叫罗特西普， 能帮红细胞长大毕业？” 对！把它想成红细胞… -
认识疾病 | 移植真的能“根治”MDS吗？医生为啥常说“等等看”？
认识疾病 | 移植真的能“根治”MDS吗？医生为啥常说“等等看”？ 先上结论（别被吊胃口）： 同种异基因造血干细胞移植（allo-HSCT）是目前唯一“有望根治”的治疗方式 但不是人人立马就上，而是“合适的人、合适的时机、合适的方式”[1]。 这也是医生口中的“先等等看”的真正含义。 移植为何被称为“有望根治”？MDS 的“根子”在于造血干细胞出现了病变克隆。移植把旧土连根翻掉，再种上供者的“新苗… -
认识药物 | 不装了，摊牌了！MDS的我们，就是靠这对“去甲基化兄弟”撑腰的！
认识药物 | 不装了，摊牌了！MDS的我们，就是靠这对“去甲基化兄弟”撑腰的！ 今天，咱们不聊煎熬、不聊心酸，来聊点“高大上”又“接地气”的——“救命神药”！ 没错，就是那两位让我们的骨髓“重新做人”的去甲基化双煞：阿扎胞苷（Azacitidine）和地西他滨（Decitabine）。 一听名字，是不是觉得像武侠小说里的绝世高手？别怕，我来当你的“翻译官”和“段子手”，用大白话和亲身经历，扒一扒这… -
Q&A | MDS是不是白血病？
Q&A | MDS是不是白血病？ 先把结论放前面 严格医学上：MDS（骨髓增生异常综合征）不是“急性白血病”。 但：它属于血液肿瘤一家子里的“亲戚” 有一部分可能会演变成急性髓系白血病（AML） 就像“隔壁亲戚”，有来往，但不是同一个户口本[1-2]。 Q1：为啥大家老把它当白血病？[1-2] 因为日常生活里说的“白血病”，大多数人指的是——以下两种血液系统肿瘤 急性白血病（AML/ALL… -
认识检查 | 骨髓穿刺：MDS患者不得不懂的“造血流水线体检单”
认识检查 | 骨髓穿刺：MDS患者不得不懂的“造血流水线体检单” 很多MDS（骨髓增生异常综合征）患者在确诊或复查时，都会被医生安排做骨髓穿刺检查。 结果往往是一张表格加一大段“术语密集”的文字：什么粒系多少多少、红系如何如何、还夹杂着看不懂的POX阳性、PAS颗粒阳性……让人看得云里雾里。 那么，骨髓穿刺检查到底查什么？表格里的指标该怎么看？今天我们结合一份真实报告，来拆解这张“骨髓流水线的体检… -
Q&A | 贫血，为什么是MDS最常见的“伪装”？
Q&A | 贫血，为什么是MDS最常见的“伪装”？ 提到贫血，你可能会想到营养不良、缺铁……但你可能不知道，有一种贫血，它不那么简单。它常常是MDS（骨髓增生异常综合征）这位“隐形杀手”最常见的“伪装”。 今天，我们就来聊聊：为什么贫血是MDS最常见的症状？它背后究竟藏着什么秘密？以及我们应该如何应对？ 贫血：MDS的头号“伪装者” 根据统计，约80%~90%的MDS患者在确… -
认识疾病 | AA、PNH、MDS：是“亲兄弟”还是“三生三世”？
认识疾病 | AA、PNH、MDS：是“亲兄弟”还是“三生三世”？ 哈喽，朋友们！ 在血液病的江湖上， 有三个名字常常被捆在一起出现： AA（再生障碍性贫血）、PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）、MDS（骨髓增生异常综合征） 医生们经常把它们放在一个框里讨论， 文章里它们更是“组团出道” 这不禁让人好奇：这仨到底是什么关系？ 是亲兄弟姐妹？ 还是剪不断、理还乱的“三生三世”？ &nb… -
认识药物 | 聚焦去甲基化药物治疗的“免疫空窗期”
认识药物 | 聚焦去甲基化药物治疗的“免疫空窗期” 去甲基化药物是骨髓增生异常综合征（MDS）的临床常用药物，而它却不是一经使用便可立即起效的。在“用药——起效”的这段“空窗期”，想要平稳度过并非易事，背地里危机四伏、暗流涌动…… 01基因重启引爆免疫危机 MDS是一种起源于造血干细胞的恶性增殖性疾病，目前病因仍不明确，表观遗传学的改变，特别是DNA的甲基化异常，在MDS患者的发病机制中尤为重要[… -
科普时间 | 和MDS一起生活：一份给患者的日常管理全攻略
科普时间 | 和MDS一起生活：一份给患者的日常管理全攻略 很多MDS患者心里都会有同一个问号？，即：“医生说我是骨髓增生异常综合征，这到底意味着啥？我是不是随时会倒下？吃饭、走路、睡觉都要注意什么？” 别慌，今天我们就换一种方式，把医学术语拆开，把生活小事说透。 MDS有哪些小问题？ 骨髓是我们身体的“造血工厂”，本来应该高效流水线：红细胞负责送氧，白细胞负责防御，血小板负责止血。 但在MDS里… -
认识疾病 | MDS诊断小剧场：找出“骨髓车间罢工”的真相
认识疾病 | MDS诊断小剧场：找出“骨髓车间罢工”的真相 很多朋友第一次听到“骨髓增生异常综合征（MDS）”的时候都会懵： “医生怎么就能确定我是MDS？是不是要被反复扎针？是不是查出来就晚了？” 其实啊，MDS不是一张化验单就能定下来的，它的诊断需要一个完整的流程。 就像侦探破案，要层层抽丝剥茧，最后才能坐实真相。 今天，我们就带大家走一遍这段“诊断之旅”。以后再也不迷糊～ 01从血常规开… -
科普时间 | MDS的“头号致命杀手”竟是他！
科普时间 | MDS的“头号致命杀手”竟是他！ 在骨髓增生异常综合征（MDS）患者体内，免疫系统如同一支溃散的军队——中性粒细胞这个军团战力低下，淋巴细胞这种武器锈迹斑斑……如此脆弱的防线怎能抵挡敌军侵袭？当病原体来势汹汹，免疫防线一触即散，感染便趁虚而入、占据上风。 MDS的致命推手 MDS的”头号致命杀手“MDS是一组起源于造血干细胞的异质性髓系克隆性疾病，其特点是髓系细胞发育异常，表现为无效… -
筑牢免疫防线——MDS的感染攻防战
筑牢免疫防线——MDS的感染攻防战 想象你的身体是一座精密的城堡，免疫系统筑起了牢固的围墙。但对于骨髓增生异常综合征（MDS）患者，中性粒细胞数量及功能异常、淋巴细胞亚群失衡……这道免疫防线逐渐变得岌岌可危。面对来势汹汹的病原体“敌军”，要如何抵挡？别担心，这里有全套攻防指南！ 01 千里之堤，“防”于蚁穴 正如“千里之堤，溃于蚁穴”，免疫防线也会因一个漏洞、一次疏忽而全线溃散。因此要在日常生活中… -
认识药物 | MDS的“药典”江山——常用药物大盘点！
认识药物 | MDS的“药典”江山——常用药物大盘点！ 骨髓增生异常综合征（MDS）——骨髓里的造血细胞不好好干活！ 具有两大显著特点：要么躺平（无效造血），要么黑化（癌变风险）。 面对MDS的“叛乱”，我们不能坐以待毙！ 看看我们的药物“战友”如何帮助MDS患者对抗病情！ 一、去甲基化药物： 解除基因“封印”，恢复造血 MDS的一个主要问题是造血基因被甲基化“封印”，导致骨髓中的血细胞无法正常生… -
科普时间 | MDS的“头号致命杀手”竟是他！
科普时间 | MDS的“头号致命杀手”竟是他！ 在骨髓增生异常综合征（MDS）患者体内，免疫系统如同一支溃散的军队——中性粒细胞这个军团战力低下，淋巴细胞这种武器锈迹斑斑……如此脆弱的防线怎能抵挡敌军侵袭？当病原体来势汹汹，免疫防线一触即散，感染便趁虚而入、占据上风。 MDS的致命推手 MDS的”头号致命杀手“MDS是一组起源于造血干细胞的异质性髓系克隆性疾病，其特点是髓系细胞发育异常，表现为无效… -
认识疾病 | 骨髓增生异常综合征（MDS）：了解这个“沉默的血液病”
认识疾病 | 骨髓增生异常综合征（MDS）：了解这个“沉默的血液病” 在血液疾病的众多类型中，骨髓增生异常综合征（MDS）可能并不为大多数人所熟知，但它却是一种严重影响患者生活质量的疾病。本文将带您深入了解MDS，包括它的定义、流行病学、临床特征以及诊断治疗方法，帮助您更好地认识这一疾病。 骨髓增生异常综合征（MDS）是一组起源于造血干细胞的疾病，简单来说，就是骨髓中的“造血工厂”出了问题。正常情… -
科普时间 | 骨髓增生异常综合征（MDS）：了解这个“沉默的血液病”
在血液疾病的众多类型中，骨髓增生异常综合征（MDS）可能并不为大多数人所熟知，但它却是一种严重影响患者生活质量的疾病。本文将带您深入了解MDS，包括它的定义、流行病学、临床特征以及诊断治疗方法，帮助您更好地认识这一疾病。 图源：摄图网 什么是MDS？ 骨髓增生异常综合征（MDS）是一组起源于造血干细胞的疾病，简单来说，就是骨髓中的“造血工厂”出了问题。正常情况下，骨髓会源源不断地生产…
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