科普时间 | 打响MPN隐藏并发症反击战!——总结科学应对指南

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上回咱们化身“健康侦探”,揪出了MPN的四大隐藏“刺客”——“耳鸣、瘙痒、肝脾肿大、疲劳”(复习戳→[前情提要])。这些“刺客”神出鬼没,专挑生活质量“下黑手”!但别慌,今天咱们升级装备,从用药建议到生活管理,教你一套“反杀秘籍”!

PART.01
耳鸣:缓解耳部不适,
守护宁静生活
刺客档案:夜深人静时,耳朵里仿佛养了一窝蜜蜂,检查却一切正常?MPN的血液黏稠或微血栓正在“暗中作妖”!
【用药建议】
  • 定期服用治疗原发症药物缓解耳鸣的关键在于控制血象,PV、ET患者常因血液黏度高、血栓产生耳鸣,这是由于疾病本身带来,对此应按医嘱服用治疗原发症的药物(如羟基脲、干扰素等)[1]。当血细胞比容下降、血小板数值稳定,当血液通畅了,听见的世界自然安静了!
  • 改善耳部循环、神经营养类药物:医生可能会开具血管扩张剂(如盐酸倍他司汀片、银杏叶片)增加耳蜗血流量,改善内耳循环,或者甲钴胺片修复受损的神经组织,营养耳部神经,减轻神经损伤引发的耳鸣[2]
【日常管理】
  • 远离噪音环境、避免过度用耳(别长期戴耳机);
  • 戒烟限酒,减少咖啡因摄入,避免血管收缩加重耳鸣
  • 保持情绪稳定,改善睡眠质量,降低因焦虑引发的耳鸣加重风险

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图源:摄图网

PART.02
水源性瘙痒:对抗顽固痒感,
重拾肌肤舒适
刺客档案:一碰水就痒,抓挠成“皮肤蹦迪”,罪魁祸首竟是肥大细胞和微循环异常!
【用药建议】
  • 外用药物:炉甘石洗剂具有止痒功效,可暂时缓解瘙痒;糖皮质激素药膏具有强大抗过敏和免疫抑制作用,能快速减轻炎症反应,缓解瘙痒,但需在医生指导下短期使用。
  • 系统治疗:瘙痒严重时,医生可能处方抗组胺药(如氯雷他定、枸地氯雷他定),其中枸地氯雷他定稳定性更高,起效速度更快。老年人可服用、妊娠期和哺乳妇女不建议服用抗组胺药物[3-4]
【日常管理】
  • 洗澡时水温控制在37℃左右,时间尽量控制在10分钟内
  • 避免皮肤过度过度清洁,使用温和无香料的沐浴产品。
  • 选择纯棉的擦拭毛巾和宽松衣物,减少摩擦。
  • 减少辛辣、刺激性食物,多吃富含维生素A、C、E的蔬果(如胡萝卜、柑橘、坚果),增强皮肤抵抗力。

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图源:摄图网

PART.03
肝脾肿大:减轻器官负担,
维护身体平衡
刺客档案:吃两口就撑,肚子鼓成“青蛙王子”?肝脾正默默“膨胀打工”!积极控制MPN原发病是减少肝脾肿大的关键!
【用药建议】
  • 基础治疗:针对MPN原发病使用羟基脲、干扰素等药物,控制血细胞过度增殖,间接缓解器官肿大。
  • 靶向治疗:对于原发性骨髓纤维化的高危患者,JAK抑制剂(芦可替尼)可缩小脾脏体积,改善压迫症状,但需密切监测药物副作用。极个别严重者可能考虑放疗或脾切除[5]
  • 中药治疗:脾大属“瘀血内阻”+“肝脾不调”。柴胡疏肝散可以调肝解郁,和脾理气;鳖甲煎丸也可用于治疗慢性脾大、骨髓纤维化伴肝脾肿大者[6]
【日常管理】
  • 饮食少食多餐,减轻腹压;
  • 避免剧烈运动(篮球、羽毛球等),防止肿大的脾脏受外力撞击破裂;选择散步、太极拳等温和运动。
  • 定期监测,每月测量腹围、2-3个月B超检查,记录肝脏、脾脏大小变化,发现异常及时就医。

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图源:摄图网

PART.04
肿瘤相关性疲劳:
对抗持久疲惫,重获精力
刺客档案:睡够8小时仍像“被吸干”,拖地5分钟喘成破风箱?肿瘤相关性疲劳在偷电!
【用药建议】
  • 药物干预:医生可能根据情况开具促红细胞生成素改善贫血相关疲劳。
  • 中医治疗:这种疲劳多属于“气血两虚”、“肾精不足”者较多[7]。疲劳伴贫血者,可以服用十全大补汤、归脾汤单味中药如黄芪、人参、当归、白术等为经典“补气血组合”。
  • 针灸替代疗法:部分患者可尝试针灸、按摩等辅助治疗,缓解肌肉紧张和疲劳感
【日常管理】
  • 适度运动有助于改善睡眠、缓解疲劳
  • 进行心理支持加入病友小组,通过交流释放压力;必要时寻求心理咨询师或心理医生帮助。

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图源:摄图网

MPN患者生活质量的提高,不是靠忍,是靠“管”!耳鸣不是幻觉,瘙痒不是皮肤病,肚子胀不是吃多了,总累不是懒——这些并发症不是软弱的表现,而是疾病的“症状之一”。

大部分患者通过规范的药物治疗和日常管理的提高良好生活管理可以显著改善!

参考文献

[1] 世界中医药学会联合会血液病专业委员会,中华中医药学会血液病分会,中国民族医药学会血液病分会,等. 真性红细胞增多症中西医结合诊疗专家共识(2022年)[J]. 中国中西医结合杂志,2023,43(12):1413-1419. DOI:10.7661/j.cjim.20231106.305.

[2]  张社江,吴琼芳,梁佳,等. 银杏叶提取物联合倍他司汀治疗突发性耳聋疗效观察[J]. 湖北中医药大学学报,2024,26(3):61-63. DOI:10.3969/j.issn.1008-987x.2024.03.15.

[3] 赵丽娜,钱伊瑞,蒋杰,张田甜.枸地氯雷他定对比氯雷他定治疗慢性荨麻疹有效性与安全性的Meta分析[J].中国皮肤性病学杂志,2018,32(02):135-139.

[4] Weisshaar E, Weiss M, Mettang T, Yosipovitch G, Zylicz Z; Special Interest Group of the International Forum on the Study of Itch. Paraneoplastic itch: an expert position statement from the Special Interest Group (SIG) of the International Forum on the Study of Itch (IFSI). Acta Derm Venereol. 2015;95(3):261-265.

[5] 陈紫薇,王诗轩,李菲.原发性骨髓纤维化脾肿大发生机制及靶向治疗进展[J].中国实验血液学杂志,2024,32(01):308-312.DOI:10.19746/j.cnki.issn1009-2137.2024.01.050.

[6] 中药可抑制骨髓纤维化[N].河北科技报(农村版),2000-09-14(004).

[7] 关洁珊,罗智杰,林丽珠.191例肿瘤相关性疲劳患者的中医病机研究[J].世界中医药,2019,14(02):500-504.

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