-
活动报道 | 共绘GVHD诊疗新蓝图,照亮移植患者康复之路
2024 年10 月27日,由同心家园公益基金会携手全国相关领域的专家共同发起“2024年血液恶性肿瘤规范诊疗——移植物抗宿主病(GVHD)”专题会议在郑州成功举办。本次会议旨在加强血液、肿瘤及免疫相关疾病领域医务工作者的学术交流,进一步跟踪和探讨 GVHD领域研究进展,推动 GVHD的规范化诊疗工作,提高临床治疗水平。大会由河南省肿瘤医院周健教授主持,郑州大学第一附属医院宋永平教授、西安交通大学… -
你知道吗 | 80余种罕见病用药已纳入国家医保目录,血液病患者你应该知道这些
全球范围内,罕见病种类繁多且治疗难度大,患者往往面临诊断困难、治疗方案有限及高昂医疗费用等挑战。在中国,这一问题尤为突出,据估计约有2000多万罕见病患者,他们因疾病罕见而难以获得及时有效的诊疗和药物保障。近年来,为应对这一严峻形势,我国高度重视罕见病防治工作,通过发布罕见病目录、建立诊疗协作网、推动药物研发及纳入医保目录等一系列措施,努力提升罕见病患者的医疗保障水平。在今年的中国罕见病大会上,国… -
为自己发声 | 身有疾苦,心怀热情,病友之家公众号正式成立全新板块“患者心声”,期待您的加入!
在病友之家,病友和志愿者们手拉手,心连心是否让您感受到了“家”的温暖让我们说说心里话让我们一起建设病友之家建设我们共同的“家” 活动丰富,有“惊喜”: 病友之家公众号建设小调研 我们深知每一位家人的声音都是推动公众号成长不可或缺的力量。本次小调研旨在深入了解您的阅读偏好、需求与建议,以便我们能够更加精准地定位内容方向,创新呈现形式,打造出一个温馨、有价值、互动性强的精神家园。您的每一条… -
你知道吗 | 骗子手段大揭露,血液病防骗指南在这里
血液病是一类涉及血液、造血器官及凝血机制的复杂疾病,其种类繁多,治疗复杂,且往往伴随着较高的医疗成本和心理压力。面对这样的困境,不少患者和家属容易陷入迷茫,甚至轻信一些不实信息或夸大其词的宣传,从而落入骗子的陷阱。为了帮助大家更好地识别和防范血液病治疗中的骗局,揭露骗子手段,奉上血液病防骗指南! … -
“双通道”药物有哪些?
药品可及性是社会健康发展的重要指标,提升医保谈判药品可及性对保障人民健康具有重要意义。2021年,国家医疗保障局正式提出针对国家医保谈判药品的“双通道”管理机制[1]。那么“双通道”是什么?“双通道”药品有哪些?如何查询?本文为您解答。 国家医保谈判药品,是指哪些? 国家医保谈判药品(简称“国谈药品”)是指医保部门与药品生产企业通过价格谈判,确定支付标准后,纳入医保目录报销并处于协议期内的药品。 … -
科普时间 | 秋燥来临!鼻出血怎么处理?不要踩这些“坑”
出血是原发免疫性血小板减少症(ITP)患者的常见并发症,例如鼻出血、口腔出血等。出血不可怕,处理不当“事很大”。鼻出血就是鼻部黏膜破损导致的,但处理起来可不是简单的“一堵了之”,尤其是对于ITP患者。现已入秋,天干物燥,鼻出血更易发作。那么,正确的处理方式是什么?是按压还是堵?都有哪些注意事项?本文为您厘清。 一、填塞止血,可以,但要讲究方式 填塞确实可以止血,而且效果比较明显,但不建议用纸巾做填… -
认识药物 | ATG治疗再障的那些事:你一定要知道的用药小常识!
T淋巴细胞异常活化、功能亢进造成的骨髓损伤是再生障碍性贫血(以下简称再障)重要的发病机制之一。以抗胸腺细胞球蛋白(ATG)为主的免疫抑制疗法在再障患者中起到了良好的疗效。那么,ATG到底适用于哪些再障患者呢?使用时又有哪些注意事项和不良反应?本文将深入探讨ATG在再障治疗中的应用,熟悉你不得不知的ATG用药小常识!ATG多适用于重型再障ATG具体适用于以下几种情况的再障患者:1.重型再生障碍性贫血… -
世界淋巴瘤日 | 携手抗击淋巴瘤,共绘生命希望
2024年9月15日,是第21个“世界淋巴瘤日”。该疾病纪念日活动由世界卫生组织、国际淋巴瘤联盟于2004年共同设定。 淋巴瘤又称“恶性淋巴瘤”,是一组起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤,是中国常见恶性肿瘤之一。当前我国淋巴瘤患者数量不断增加,2019年发布的我国淋巴瘤的确诊发病率为7.07/10万,死亡率为3.62/10万。随着治疗手段的优化、迭代,患者生存期限显著延长,5年总生… -
活动预告 | 2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会(上海站),召开在即
传递关怀,燃起希望之光,携手共筑康复之桥。2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会系列活动继续开展,9月27日,公益活动将在上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院盛大召开!原发免疫性血小板减少症(ITP)、重症再生障碍性贫血(SAA)和肿瘤药物相关血小板减少(CTIT)等复杂病症的患者不仅要承受疾病本身带来的身体痛苦,还常常面临着生活质量的严重下降。对于ITP患者,提升健康相关生活质量… -
共筑中国梦,同心健康行∣2024第九届3·20中国血小板日公益活动,与你相约济南
与您相约济南 | 2024第九届3·20中国血小板日公益活动 ——医者仁心,患者希望,志愿者的力量 三月济南,泉涌花绽,共赏春韵;医患同在,人聚心齐,共绘未来。由同心家园公益基金会联合血液学专家共同发起第九届“3·20中国血小板日”公益活动,本次活动将在美丽的泉城——济南隆重举行!3月15、16日,我们期待与您相聚济南。此次3·20中国血小板日公益活动也在云南、广州等地同时举办,各位患者朋友可就近… -
科普时间 | 治疗期间总感染,这是巧合吗?
感染!感染!又双叒叕感染!免疫抑制剂治疗期间感染时常发生,难道自己比一般人抵抗力差?这到底是怎么一回事呢?近日,ASH上发布的一项研究,对这个问题进行了解释说明。 图源:摄图网 该研究将研究对象分为两组,一组为原发性ITP(pITP)患者,共4030例,另一组为普通人群对照组,共161,020例。平均随访时间分别为pITP组5.5年,对照组6.9年。该研究数据显示,pITP患者1年累计发生血液学感… -
科普时间 | 他克莫司和达那唑联合治疗ITP,你尝试过吗?
原发性免疫性血小板减少症(ITP)患者在应用糖皮质激素单药治疗后,大多数患者会获得短期疗效,还有一部分患者会对糖皮质激素产生耐药性,使病情趋于慢性,反复发作,发展成难治性ITP。因此,探索替代、更有效、更安全的治疗方法显得尤为重要。近日有研究人员应用他克莫司和达那唑联合用药治疗类固醇耐药和复发性ITP,研究显示联合用药存在潜在的治疗可能。 图源:百度研究方法研究人员将90例类固醇耐药和复发ITP患… -
疫苗与血小板减少的奥秘
疫苗是预防、控制传染病的有效方法,大家从出生就开始接种疫苗,可以说是因为疫苗的存在,人类才能免受许多疾病的困扰,但是对于ITP患者来说,疫苗具有更为特殊的意义,因为不少人血小板减少,都因疫苗而起。本期大咖零距离邀请华中科技大学同济医学院附属同济医院李登举教授为大家剖析疫苗与血小板减少的奥秘。 ITP患者能否进行疫苗接种? 疫苗佐剂是诱发自身免疫/炎症综合征的触发器之一(环境因素)。有研究表明接种疫… -
病友故事|如何正确面对女性ITP
无边风雨后良药慰心扉 “医生,我这个病到底还能不能治好啊,我还那么年轻,还没有生小孩……”我几乎哽咽地问出这句话,被ITP折磨的这十年,我已经受够了! 2008年,13岁的我被确诊为ITP。因为年龄太小,我对这个疾病并没有太多概念,只是被父母带着去看医生、治疗,打了一周激素我就康复出院了,此后5年安然无恙。 一眨眼来到2013年,我迎来了美好的18岁。本以为疾病已经康复的我,… -
间充质干细胞治疗ITP可行吗?
间充质干细胞(MSCs)是人体中的一种多能干细胞,起源于胚胎期中胚层的间充质,可以从脂肪、胎盘、皮肤、脐带血,牙髓等组织中分离出来。间充质干细胞具有自我更新能力和多向分化潜能,同时还具有调控免疫和诱导免疫耐受的作用,由于MSCs的这些特性,现已将其广泛应用于免疫性疾病、缺血性疾病、骨、软骨、肌腱、骨髓基质及肌肉等组织部位的修复和再生。那么MSCs能治疗原发免疫性血小板减少症(ITP)吗? 图源:… -
Q&A | 切脾后再复发如何应对
脾位于腹腔左上方,是多种抗体产生的重要部位,也是合成血小板抗体以及破坏抗体包被的血小板的重要场所,其在ITP的发病机制中占据重要地位,因此脾切除成为ITP的治疗方法之一,通过脾脏切除可以减少血小板的破坏并获得较为持久的反应,从而缓解ITP患者的症状。 图源:摄图网 多年来,随着促血小板生成药物和抗CD20单克隆抗体的出现,ITP患者有了更多新的治疗选择,选择脾切除治疗的患者比例逐渐下降。尽… -
科普时间 | 同样是激素,泼尼松和地塞米松哪种疗效更强
临床上,泼尼松和地塞米松都是治疗原发免疫性血小板减少症(ITP)的一线治疗药物。虽然都是激素药物,但很多研究表明,地塞米松和泼尼松的疗效还是有区别的。本期,我们来讲讲泼尼松和地塞米松以及两者的疗效区别。 图源:网络 根据生物效应期,糖皮质激素类药物可分为短效、中效和长效激素,泼尼松属于中效激素,而地塞米松属于长效激素,长效激素不仅是三者中抗炎效力更强、作用时间也更长的激素,也是对下丘脑-垂体-肾上… -
科普时间 | 谈谈年龄对ITP患者止血功能的影响
原发免疫性血小板减少症(ITP)是一种临床常见的出血性疾病,其发病率存在两个年龄高峰:一个发病高峰为儿童时期,另一个发病高峰为60岁以上老年群体。对于高龄ITP患者,疾病的管理和治疗存在着难题:一方面患者年龄越大体质越弱、合并症和合并用药越多,预后越差;另一方面高龄本身也会对机体止血产生影响。 图源:摄图网 有研究人员对患有ITP的65岁以上人群和65岁以下人群的止血特征进行了一项前瞻性随机对照… -
启新程愈新生∣2023第八届3·20中国血小板日公益活动在广州圆满落幕
启新程愈新生∣2023第八届3·20中国血小板日公益活动在广州圆满落幕 ——医患同心,共建家园 四季初始,天上有云,林间有雾,人间是春。在暖春三月,由北京白求恩公益基金会、山东省同心家园公益基金会联合南方医科大学南方医院共同发起的为期两天的2023第八届“3·20中国血小板日”公益活动在广州圆满落幕! 仰望历史的天空,跨过时间的长河,中国血小板日已经迎来了第八届,在… -
医患共抉择,同“新”向未来:“3·20中国血小板日”开展全国性义诊活动
医患共抉择,同“新”向未来:“3·20中国血小板日”开展全国性义诊活动 春信有期,且共从容 绕过寒冬料峭,春携暖意而来。在充满希望的三月里,第七届“3·20中国血小板日”如期而至。 尽管由于疫情的原因,很多大型公益、义诊活动暂时延后,但隔离病毒,不隔离爱。为更好传承和弘扬白求恩精神,以南方医科大学南方医院为首的国内多家知名三甲医院,在“3·20中国血小板日”的感召下,相继开展多项义诊及公益讲堂活动… -
“医患共抉择,同‘新’向未来” 第七届“3·20中国血小板日公益活动”线上直播活动携爱上线
“医患共抉择,同‘新’向未来” 第七届“3·20中国血小板日公益活动”线上直播活动携爱上线 春雷声声,春雨绵绵。又到一年春分节气,最是人间好时光,所有美好、温暖的事物也都如约而来。3月20日,北京白求恩公益基金会、同心家园公益基金会、华中科技大学同济医学院附属协和医院、ITP家园血小板病友之家成功举办了主题为“医患共抉择,同‘新’向未来”的第七届“3·20中国血小板日”公益活动。 受…
❯
个人中心
购物车
优惠劵
今日签到
搜索
扫码打开当前页
返回顶部
幸运之星正在降临...
点击领取今天的签到奖励!
恭喜!您今天获得了{{mission.data.mission.credit}}积分
我的优惠劵
-
¥优惠劵使用时效:无法使用使用时效:
之前
使用时效:永久有效优惠劵ID:×
没有优惠劵可用!