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科普时间 | 肉瘤患者怎么检测NTRK？
科普时间 | 肉瘤患者怎么检测NTRK？ 我们之前讲过NTRK和TRK抑制剂。那么我怎么知道自己有没有这个靶点呢？这其中就有很多注意事项了～ 对肉瘤患者来说，真正和靶向治疗关系最密切的，通常是NTRK基因融合。而且“怎么测”，并不是只有一种办法。不同肉瘤类型、不同医院、不同样本条件，检测路径可能不一样[1-4]。 Part 01 先把最关键的一句记住： 不是所有“NTRK异常”都一样 很多患者一听… -
共识解读（二）| 一张基因报告如何改变治疗方案——二代测序技术在MDS中的临床应用中国专家共识
共识解读（二）| 一张基因报告如何改变治疗方案——二代测序技术在MDS中的临床应用中国专家共识 骨髓增生异常肿瘤（MDS）患者第一次看到基因报告，可能还真有一点小迷茫：前面是病理、骨穿、染色体，后面突然接上一串英文和数字——SF3B1、TP53、IDH1、外显子…… 看着像天书，问家属，家属也开始沉默；问自己，只能得出一个朴素结论：“这张纸肯定很重要，但我完全看不懂。” 其实，基因报告本来就不是写… -
科普时间 | 再障治疗新视角：“铁锈”正在悄悄侵蚀你的骨髓吗？
科普时间 | 再障治疗新视角：“铁锈”正在悄悄侵蚀你的骨髓吗？ 当医生说起“再生障碍性贫血”时，我们常听到“免疫系统攻击骨髓”、“造血干细胞受损”这样的解释。但最近，科学家们发现了一个更深层、更根本的机制——铁死亡。这个听起来有些陌生的词，可能正是连接免疫失衡与骨髓衰竭的关键环节。 01细胞之死，不止一种长久以来，我们熟悉的细胞死亡方式主要是“凋亡”——像秋叶般自然飘落的程序性死亡。但2012年，… -
前沿速递 | 溶贫做了CAR-T后3个月“又复发”了？
前沿速递 | 溶贫做了CAR-T后3个月“又复发”了？ 今天我们聊一个很扎心事情： “我做了 CAR-T，明明前面好转了， 怎么3 个月就又不行了？是不是彻底没救了？” 其实 3个月出现贫血加重 ≠ 一定是真复发。 真复发也不等于“CAR-T失败” 更像是：敌人换了躲法，你得换打法。 一、先定义一下：什么叫“复发”？不是我感觉不太好就算 在一项CD19 CAR-T 治疗多难治 AIHA 的研究里，… -
春节活动 | “心愿！年味！祝福！春节视频暖心拍”，活动开启啦！
春节活动 | “心愿！年味！祝福！春节视频暖心拍”，活动开启啦！ 还记得去年春节，我们一起在群里分享的美好瞬间和收到的满满祝福吗？无论是窗外的烟花，还是桌边的家常菜，每一份分享都让我们的“年”变得更温暖、更完整。真心感谢每一位曾参与和传递温暖的你！⬇️⬇️⬇️ 转眼又到新春时！在这个团圆、祈福、焕新的美好时刻，除了“随手拍”，咱们今年更想邀请你“开口说”、“用心录”——「心愿！年味！祝福！春节视频… -
科普时间｜AIHA辩论大赛——洗涤红细胞VS去白红细胞
科普时间｜AIHA辩论大赛——洗涤红细胞VS去白红细胞 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年9月2日 13:00 山东 在小说阅读器中沉浸阅读 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 “尊敬的各位评委，大家好，欢迎来到AIHA辩论大赛的现场！本场的辩题是——在自身免疫性溶血性贫血（AIHA）治疗中，洗涤红细胞与去白红细胞究竟谁能更胜一筹？正方立场为【AIHA治疗更适合输注洗涤红细胞】，反方立场为… -
EHA速递 | 来自真实世界的答案：依库珠单抗治疗PNH研究更新
EHA速递 | 来自真实世界的答案：依库珠单抗治疗PNH研究更新 原创 溶贫家园 溶贫家园 2025年7月17日 13:00 山东 欢迎转载，转载请注明出处“溶贫家园”🍨🍨 在中国，阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）曾一度是“治疗孤岛”上的难题。PNH的临床表现非常多样——疲乏、血红蛋白尿、溶血、甚至血栓和肾损伤。对许多患者来说，“疲惫不堪、步步惊心”并不是夸张的形容。 过去，在中国和… -
3·20中国血小板日 | 以爱之名挽袖，为生命“续航”
当春分邂逅中国血小板日，是自然新生与生命守护的奇妙相遇，是热血与春光愉快同行。3月20日，一场意义非凡的公益活动，在湖北武汉拉开了帷幕。这场活动由同心家园公益基金会携手武汉协和医院血液科、武汉血液中心共同主办。本次活动共吸引百余名志愿者成功捐献血小板，这些饱含着爱心的血小板，如同生命的使者，将第一时间送往临床，为亟待救治的患者送去生命的希望。 “拾光聚爱，继往开来” 3·20中国血小板日开场致辞 … -
认识检查 | 咦？再障连这个都得查！肌酐高有何深意
确诊再障后你查过肌酐吗？可能有些人会对此产生疑惑：肌酐不是和肾病有关吗，再障查肌酐岂不是多此一举？诶，这个想法可就有些片面了！那到底是为什么？接下来咱们慢慢唠。 图源：摄图网 再障也需密切关注肾功能！ 肌酐是肌肉代谢的产物，主要通过肾脏排泄。肌酐水平确实是目前临床评估肾功能的最常用指标，对于筛查肾功能损害具有重要的临床实际应用意义[1]。 再障患者由于长期贫血、免疫功能… -
元宵节祝福 | 月圆人团圆，健康喜乐伴
一年初始月盈时 北元宵圆南汤圆 共绘新春团圆篇 同心家园公益基金会祈愿 人人此夜梦甜甜，身体康健月更圆 万象更新，春风送暖。同心家园公益基金会紧随春之步伐，用有速度、有力度、有温度的专业服务，筑起健康的坚固防线，愿你我同行，在春光里绽放笑颜，拥抱每一个充满希望与温暖的明天。 -
党建引领 | 同心家园公益基金会与杆石桥街道工作交流会圆满举行
2025年2月10日，一场旨在深化合作、共谋发展的“友YI商圈”工作交流会暨社会组织党建工作“双进入”交流座谈会在山东省同心家园公益基金会会顺利召开。杆石桥街道党政综合办公室副主任王俊，乐山小区社区党委书记、居委会主任谭欣，同心家园公益基金会理事长张琳，秘书长高航以及党建相关人员齐聚一堂，围绕“友YI商圈”服务模式搭建及未来发展、社会组织党建工作的创新实践等议题展开了热烈讨论。 与会期间，各方围绕… -
2025年血液及肿瘤疾病诊疗中青年医师发展研讨会项目
一、项目背景和意义 根据世界卫生组织（WHO）国际癌症研究机构数据，2020年中国新发癌症病例457万例，死亡病例300万例。中国恶性肿瘤新发病例和死亡例数均居全球第一，且持续上升。数据显示前五大致命癌症是肺癌、肠癌、胃癌、肝癌、乳腺癌。白血病、淋巴瘤、血友病、免疫性血小板减少症、再生障碍性贫血、骨髓增殖性肿瘤、自身免疫性贫血等血液疾病，也已成为严重威胁我国人民生命健康的重大疾病。 随着科技的飞速… -
2025中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”ITP患教会
一、项目背景和意义 血液系统由血液和造血器官组成，任何一处出现问题，就会引发血液系统疾病，原发免疫性血小板减少症、再生障碍性贫血、白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、血友病等都是常见的血液系统疾病。有数据统计，中国血液疾病患者有近500万，并且呈逐年上涨的趋势，血液疾病已成为严重危害人民生命健康的一类疾病。血液疾病的症状与体征多种多样，患者带病生存期间不仅要忍受疾病引起的疼痛、出血风险、关节损伤等症状所… -
2025中华血液公益行——血液疾病规范化诊疗行
一、项目背景和意义 血液系统由血液和造血器官组成，任何一处出现问题，就会引发血液系统疾病，常见的血液疾病有血友病、急性髓系白血病、原发免疫性血小板减少症（ITP）、再生障碍性贫血（AA）、肿瘤化疗所致血小板减少（CTIT）、骨髓增殖性肿瘤（MPN）、骨髓增生异常综合症（MDS）、淋巴瘤等。血液疾病在治疗上具有周期长、难度大、费用高、负担重等共同特点，即使有些属于良性疾病，但不经治疗或治疗不及时，仍… -
2025神经母细胞瘤规范化诊疗-北国行
一、项目背景和意义神经母细胞瘤（Neuroblastoma，NB）是一种起源于交感神经节原始神经嵴细胞及肾上腺髓质的胚胎性恶性肿瘤，是儿童常见的颅外实体瘤之一，其发病率占儿童恶性肿瘤的6%~10%,病死率占全世界儿童恶性肿瘤相关死亡的15%。NB的中位诊断年龄为17个月，其生物学行为多样，疾病预后个体差异大，从自发消退到顽固性或复发性发病都有可能发生。相较低、中危NB患儿，高危(high-risk… -
2025淋巴瘤规范化诊疗——二线 CART细胞治疗R/RLBCL系列学术交流会项目
一、项目背景和意义 近年来随着免疫化疗模式的应用，大B细胞淋巴瘤（LBCL）治愈率大大提高。尽管如此，目前仍有约40%的LBCL患者对一线标准免疫化疗方案难治或在获得缓解后复发，因此需要进行二线治疗。复发或难治性（R/R）LBCL患者的二线标准治疗方案（SOC）为挽救性免疫化疗后进行大剂量化疗序贯自体造血干细胞移（HDCT/ASCT），但在临床实践过程中，约有一半的R/RLBCL患者… -
2025中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会项目
一、项目背景和意义 血液系统由血液和造血器官组成，任何一处出现问题，就会引发血液系统疾病，再生障碍性贫血、白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、血友病等都是常见的血液系统疾病。有数据统计，中国血液疾病患者有近500万，并且呈逐年上涨的趋势，血液疾病已成为严重危害人民生命健康的一类疾病。血液疾病的症状与体征多种多样，患者带病生存期间不仅要忍受疾病引起的疼痛、出血风险、关节损伤等症状所带来的各种痛苦，而且还要… -
贺新春 | 血液病患者欢度佳节小贴士
新年到啦，家家户户都团圆，亲朋好友聚在一起，那热闹劲儿，心里头暖洋洋的。不过啊，咱们血液病的朋友们，在这高兴的时候，可得更加照顾好自己，让生活安排得既开心又健康，这样才能真正享受这个美好的假期。来来来，我给你们整理了几个小贴士，咱们一起过个安心年！ 图源：摄图网 合理饮食，营养均衡春节期间，美食琳琅满目，但血液病患者需特别注意饮食卫生和营养搭配。 建议选择高蛋白、高热量、高维生素、… -
年味记录 | “美食！美景！春节年味随手拍”，活动开始啦！
时间过得可真快，还记得去年咱们举办的“年夜饭大比拼”活动吗？那时候可真是热闹极了，病友们一个个都拿出了自己的看家本领，做的年夜饭那叫一个色香味俱全。感谢大家对活动的大力支持和热心参与，这不，今年咱们又有新活动上线啦！ 在这个充满欢声笑语，家家户户都洋溢着幸福气息的时段，咱们得做点啥来记录下这份难得的美好，对吧？所以，我们精心筹备了一场活动——「美食！美景！春节随手拍」，就等你来大展身手啦！ &nb… -
同心家园公益基金会“新锐同心·携手前行”2024年主题年会圆满举行
2025年1月21日，同心家园公益基金会“新锐同心，携手前行”主题年会在温暖而庄重的氛围中顺利召开。基金会张琳理事长、高航秘书长带领全体员工齐聚一堂，怀着满腔热忱，回顾2024年奋斗足迹，表彰优秀员工，并对未来的发展进行规划与展望。年会伊始，高航秘书长对于基金会在2024年的整体工作进行了总结。在这一年，全体员工以高度的责任感和使命感投身于工作中，以合规为标准线，党建引领业务，展现了基金会公益人的… -
年度回顾 | 共筑中国梦，同心健康行——同心家园公益基金会2024公益纪实录
2024年，同心家园公益基金会以“中华血液公益行”为旗帜，全面开展了一系列公益活动，用实际行动铸就了公益之魂。全年之中，数百场公益活动在全国各地如火如荼地展开，每一站都凝聚着我们对血液病患者的深情厚谊。通过专家讲座、大咖查房、病例分享等多种形式的活动，提高公众对血液疾病的认知，从而推动血液疾病的规范化诊疗；组织大型义诊，邀请专家与患者面对面交流，科普疾病知识，解答患者疑问，为患者提供了切实的医疗帮… -
元旦快乐 | 未来可期，拥抱2025
2025 凡是过往，皆为序章。所有将来，皆为可盼。2025 年即将到来，愿你新的一年，万事尽可期待，眼里有光，脸上带笑，心中常怀温暖与爱HAPPY NEW YEAR -
扶琼教授解读：ANCA血管炎的临床表现
在医学的广阔领域中，有一种名为ANCA血管炎的疾病，以其复杂性和多样性挑战着医学界的认知与治疗。ANCA血管炎，作为一种自身免疫性疾病，因其能够累及全身多个器官系统而备受关注。今天，我们有幸邀请到风湿免疫领域的权威专家——扶琼教授，为我们深入解读ANCA血管炎的临床表现，帮助公众更好地了解这一疾病。 一、全身症状：低热与体重减轻 ANCA血管炎的早期，患者常会出现一些全… -
李明教授分享：什么是ANCA血管炎？
ANCA血管炎，全称为ANCA相关性血管炎（ANCA associated vasculitis, AAV），是一种严重的自身免疫性疾病。这种病症的特点在于血清中存在抗中性粒细胞胞浆抗体（ANCA），导致中小血管发生坏死性炎症，从而引发多器官系统的损害。李明教授为我们深入解读了这一罕见但破坏力极强的疾病。 ANCA血管炎的定义与分类 ANCA血管炎是一组系统性小血管炎，其最突出的特点…
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