2025中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会项目

2025中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会项目

一、项目背景和意义

血液系统由血液和造血器官组成,任何一处出现问题,就会引发血液系统疾病,再生障碍性贫血、白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、血友病等都是常见的血液系统疾病。有数据统计,中国血液疾病患者有近500万,并且呈逐年上涨的趋势,血液疾病已成为严重危害人民生命健康的一类疾病。血液疾病的症状与体征多种多样,患者带病生存期间不仅要忍受疾病引起的疼痛、出血风险、关节损伤等症状所带来的各种痛苦,而且还要承担化疗等治疗手段导致的血小板减少、器官损伤等不良反应,导致患者生存及生活质量极度下降。

在治疗方面,血液疾病虽然有指南与专家共识指导,但是仍然存在诊疗过程不规范、规范化诊疗水平区域间不平衡等问题,要实现对患者的规范化治疗,尚存在很大的提升空间。且根据调研,患者在诊疗过程中往往存在不合理的疾病认知和长期激素维持治疗、擅自停药等不合理用药行为。埋藏在错误行为下的是对于诊疗观念的误区,对于疾病风险的恐惧以及缺乏科学系统性的指导。为了更好的科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知,提高患者的依从性,鉴于此,同心家园公益基金会联合全国相关疾病领域医学专家共同发起“2025中华血液公益行——‘国医相伴爱的守恒’患教会”项目,旨在提高患者对疾病的认识;对患者在治疗过程中的难点给予专业、合理的建议和支持,培养患者规范化治疗习惯,预防疾病的恶化,从而提高患者生活质量,并最终提高患者的治疗和达标率。

二、项目概况

(一)项目名称:2025中华血液公益行——“国医相伴爱的守恒”患教会

(二)项目周期:2025年1月至2025年12月

(三)项目受益对象及人数:预计将有500余名患者受益。

(四)项目内容:

为了更好的科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知,提高患者的依从性。基金会计划于2025年1月-12月在全国范围内北京、上海、天津等城市开展10场患教活动,邀请全国相关疾病领域医务工作者就疾病的最新治疗进展、治疗方案探索等内容针对性解决患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点,科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知。

 

 

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