病友故事 | 人间有爱——记父亲初患骨髓纤维化的求医路

我的父亲，今年72岁，是一个忠厚老实，不善言辞的农民。他操劳一生，本以为可以颐养天年，平平淡淡度过余生。可是今年5月份，突如其来的疾病几乎将他击垮。

父亲是一个勤快的人，翻土、施肥、播种、浇水都是他一个人。别看他七十多岁，平时干起农活来根本不输大小伙子，不过这些天他看起来有些无精打采。那一天，父亲和往常一样收拾着他心爱的小菜园，才拾掇了两个菜畦，他就感觉两条腿抬起来费劲好像灌了铅一样，额头上也渗出了细密的汗珠，坐在田边歇了一会儿还是感觉头重脚轻。当时他觉得可能是那两天受了风寒，感冒了，就回到屋子里躺在炕上休息。看到父亲如此情形，可急坏了我的老妈，她赶紧倒上一杯热水递给父亲，并询问病情，得知父亲感到疲乏无力后赶快拿起电话给我打了过来。电话里老妈的言语透露着急切的心情，简单询问了几句放下电话我赶紧开车往父母家赶去。

当我到达父母家时，休息了一会儿的父亲已经坐在炕沿上等着了，接上父亲驱车赶到曹妃甸区医院，怀着忐忑的心情找大夫为父亲检查身体。做完血常规、腹部彩超以后结果显示贫血，血红蛋白71g/L，脾脏肿大，我一下子心情就紧张了起来，心想不会是得了什么癌症吧？次日进一步进行了头、颈、胸、腹、前列腺等处的彩超、CT、磁共振及胃镜检查，结果没有肿瘤，接下来又检查血液病方面，做了骨穿病理、外周血涂片，各项结果出来之后，医生给的诊断是“原发性骨髓纤维化”。这是个什么病？我们都没有听说过啊！赶紧上网查了一下，查完以后心想，天啊！我父亲怎么得了这种病？一辈子老实巴交，心地善良的老爸，怎么得了这种病？难道往后余生就要在无尽的用药、输血以及各种并发症和药物副反应的陪伴下度过了吗？老天真的不公啊，老爸一辈子本本分分没做过伤天害理的事啊，怎么让他摊上了这个罕见病呢？不对，一定是搞错了，我们要去大医院再看一看。

抱着一线希望我们又去了当地一所比较大的医院，医院的医生看过检查结果后也是支持“原发性骨髓纤维化”诊断，建议用靶向药芦可替尼治疗，但是告诉我们这个药副作用比较大，费用高，疗效也是因人而异，不能保证我父亲用了能改善多少症状。一听说这个药效果不是很确切还有比较大的副作用，做儿女的怕父亲受罪，我犹豫了。而简朴一生的老爸一听药物费用高，更是打起了退堂鼓，他说“我不想治病了，我的年龄已经这么大了，没有必要再花这么多钱治病，我已经活够了”。听了父亲的话，我的眼泪就在眼睛里打转。我很想大声问问老天爷，难道我们就没得选了吗？就没有一种药物或治疗方法没有副作用？或者副作用小一点也可以啊，不能让父亲太遭罪了啊。

也许是老天爷听到了我的心声，我在百度浏览关于MPN疾病信息的时候，看到MPN家园网站发布的一篇关于MPN疾病治疗的科普文章，这篇文章让我对这个疾病有了更深的了解。通过给MPN家园网站留言，有幸加了高航主任的微信，高航主任了解了我父亲的病情后给我推荐了阿布老师的微信。真的是父亲的善良感动了老天！自从加了阿布老师微信以后，犹如走夜路的人看到了一盏耀眼明灯，使我们不至于在黑暗中摸索，让我们少走了不少弯路。阿布老师详细了解了我父亲的病情，知道了我们的治病需求后，告诉我们有一款新药杰克替尼正在做Ⅲ期临床实验，参与的病友们反映效果好副作用还低，但只剩了十几个名额。和父亲商量后我们决定试一试，想法是有了可是我们怎么才能入组临床试验组？经阿布老师多方联系得知河北医科大学第一医院血液科还有入组名额，阿布老师耐心详细地告诉我们入组需要准备的材料，帮我们联系河北医科大学第一医院血液科，最终在阿布老师的帮助下，父亲获得了筛查机会。

之后，我们就踏上了去石家庄的路程，父亲活了这么大年纪都没有离开过自己的家乡，到了石家庄饮食住宿都不习惯，人也憔悴了许多。入组筛查是非常严格的，一项不合格就需要复查或者进一步检查，父亲也许是有些累了，脾气倔犟的他吵着要回家。我没有办法，只能向阿布老师寻求帮助，阿布老师不仅耐心地开导父亲，安抚他的情绪，还费心联系到血液科刘清池主任，请他帮忙安抚父亲。刘清池主任亲自带我父亲做检查，不仅深入浅出地讲解了检查的必要性，更是耐心细致的开导了我的父亲，使老人家安心接受检查。结果出来后，刘清池主任还认真审阅了检查结果。终于，我父亲成功入组，接受治疗。

用药第11天去石家庄第首次复查的时候我们都不敢相信检查结果，血红蛋白升高了，达到了91g/L，肿大的脾脏也摸不到了，而且用药期间没有任何的不良反应。因为是免费的治疗，也极大地减轻了我们家的经济负担。