我们永远不知道，明天和意外哪个先来；我们心存侥幸，认为老天不会忍心降祸端在自己身上，但是却忘了，我们都是芸芸众生，有些事轮到了，逃也逃不掉，能做的就是用积极、乐观的心态去面对。
突然起病，措手不及
一向身体健康的我突然病了，而且很严重……
我，是一个普通的不能再普通的中年男人，经营着一家不大不小的卤肉店，生活虽不算富足，但养一家人还是没问题的。我非常爱这个家，人到中年，也不图别的，一家人健健康康的把日子过好就行。
从2020年9月开始，我时常感觉自己乏力，提不起精神，全身难受，稍微沉一点的重物也提不起来，还有盗汗、腿抽筋的现象。开始我觉得不是大问题，并又有在意，而且要忙自己的生意，没有及时去医院检查。然而12月的一天，在喝酒的时候突然吐了几口血，这把妻子吓坏了，连忙陪我去了市中心医院。
确诊病情，多方求医
和医生描述症状后，医生怀疑是血液系统疾病，除血常规以外，还开了骨髓穿刺、病理检测、基因检测等一系列检查，结果出来后，血小板和血红蛋白都低于正常，结合其他检查，医生怀疑是骨髓纤维化，并和我们说明了这个病的严重性。听医生说，这病是造血的骨髓出了问题，属于骨髓增殖性肿瘤疾病。听到“肿瘤”二字，当时我就懵了，妻子也急的直掉眼泪，家里的顶梁柱病了，而且是重病，她比我都着急，怎么办？到底怎么办？
妻子把希望的目光投在了医生身上：“他这病还能治吗？”医生沉默了一会儿告诉我们，骨髓纤维化并不是绝症，虽然很难治，但也不要失去治疗的信心，他建议我们去北京的大医院治疗，那里的医生经验丰富，医疗设备和治疗方案比当地医院也强很多。就这样，我和妻子怀着忐忑心情踏上了漫长的求医之路。
2021年4月初，我们来到了中国人民解放军总医院，经过再次检查后还是怀疑骨髓纤维化，但无法确诊，专家建议我们去天津血液研究所。于是我们又来到了天津，在这里医生为我进行了更详细的检查，最终我被确诊为骨髓纤维化。医生给我开了芦可替尼、司坦唑醇、环孢素等药物。历经辗转的求医路程和频繁的化验检查令我们夫妻俩身心疲惫，也让我们更了解到“骨髓纤维化”这个病真是太难治了。
病急乱医，最终被骗
历经坎坷，终迎曙光
时间来到了2022年2月初，这期间我没有间断芦可替尼的服用，并戒掉了吸烟、饮酒的不良嗜好，每天进行力所能及的锻炼，时刻为试用新药做着准备。但在定期随访复查血象时，发现全血细胞急剧减少，我慌了，于是我马上联系了阿布老师，和她说明了我的情况，她担心我的病情有进展，强烈建议我再次去医院进一步检查。于是我再次去了天津血研所，通过一系列检查最终诊断的还是骨髓纤维化。在这里要提醒病友，如果发现病情发生变化，一定要重视，及时到医院就诊，请专业医生进行评估，以免贻误最佳治疗时机。
2022年6月底，我又一次接到了阿布老师的电话，她给我介绍了另一款新药JAK抑制剂“OB756片”。此时我正感觉病情又在加重，时长疲劳无力，夜里盗汗的情况也越来越重。接到阿布老师的电话，我觉得希望来了。在提交资料的时候，申办方一度怀疑我不是骨髓纤维化，二是骨髓异常综合征（MDS）。我知道，这个结果很可能再次让我失去进组的机会，刚刚燃起的希望，可能很快就要破灭了。。
北京朝阳医院的刘爱军教授仔细查看我的病历，详细了解我的病情后，不支持MDS，帮我争取了这个机会。按照约定时间我如约来到了首都医科大学附属北京朝阳医院血液科找到了刘爱军教授，刘教授和阿布老师一样，特别有耐心。给我详细讲解了关于疾病的一些知识和入组的具体情况。我终于签了知情同意书，做了各种检查之后顺利入组了OB756的临床试验。历经岁坎坷，但最终如愿以偿用上了新药。
从7月初入组用药以来，总体效果我还是满意的。现在身上比原来有了力气，盗汗、腿抽筋的症状消失了，脾脏也缩小了；从血常规化验结果来看，总体血象指标都有改善，但是还没有达到理想的状态，还需要再服用一段时间。到时候我会和大家继续分享我的治疗情况。
我真的非常感谢刘爱军教授、阿布老师和MPN家园的病友们。患病将近两年，你们一直是我生活的动力，在人生最低谷时遇到你们，才让我有了生存下去的希望。
病友对志愿者的“真情告白”
在最后，我想和病友们说，其实骨髓纤维化也好，其他的难治性疾病也好，如果在芸芸众生中盯上了我们，我们不要坐以待毙凭天由命，要以积极的心态通过正规的渠道寻找治疗方法，总会寻找到解决的方案，只要活一天，就不能放弃生的希望。
希望我的分享能坚定病友们与疾病斗争的信心，我们一起努力，战胜疾病。
往期回顾
声明丨本文中涉及的内容信息仅用作疾病知识参考和学习，如需获得治疗方案指导，请前往正规医院就诊！
