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有位阿姨是ITP患者,她的儿子(郑哥)在病友之家公众号平台看到了发布的丙球临床试验的信息,便报名想参加试试,在沟通的过程中了解到阿姨使用什么药物效果都不太好,当时我心里就抱有疑虑,这个阿姨到底是不是ITP呢?在这过程中,我跟郑哥打了十几通电话,沟通治疗以及提出我的疑虑,最后郑哥听了我的建议,又再次在当地医院进行评估,医生仍然确诊为ITP。
时光匆匆,转眼做志愿者已有一年,这一年里收获颇多,不论是疾病的了解,还是自己个人的成长。感受到了很多温暖,也见证了许多患者从愁眉不展到后来对生活充满希望。今天想给大家分享一件我印象里比较深刻的事情。
有位阿姨是ITP患者,她的儿子(郑哥)在病友之家公众号平台看到了发布的丙球临床试验的信息,便报名想参加试试,在沟通的过程中了解到阿姨使用什么药物效果都不太好,当时我心里就抱有疑虑,这个阿姨到底是不是ITP呢?在这过程中,我跟郑哥打了十几通电话,沟通治疗以及提出我的疑虑,最后郑哥听了我的建议,又再次在当地医院进行评估,医生仍然确诊为ITP。
当我放下疑虑,可阿姨刚冲击激素后联用艾曲泊帕血小板还是立马下降,不再升高,用药效果依然不好。我与阿姨儿子电话沟通,最终达成一致,先找河南省肿瘤医院周虎主任再看看,确认一下到底是不是ITP(因为ITP的诊断永远在路上),如果不是ITP,那真的已经耽误治疗太久了。
我给主任介绍了患者既往治疗等一些情况,周虎主任开始一页一页地看患者的检查结果,当看到染色体时候主任眉头一皱:“这个患者是骨髓增生异常综合征(MDS)呀,再怎么治疗血小板也是不会升的。”主任用简单的例子讲解了疾病,写了用药方案,主任给患者说,可以选择当地治疗,也可以来肿瘤医院治疗。
主任一直是这样站在患者角度考虑,由患者与家属决定在哪里治疗,方便患者。借用毛主席的话告诉郑哥“战略上藐视,战术上重视”。他不仅仅为患者治病,也会给患者们树立信心,减轻思想负担,积极乐观地去生活。后来郑哥带着阿姨来周虎主任这里接受治疗,看着阿姨的面色越来越红润,这使我非常有成就感,毕竟阿姨能够明确诊断中也有我的一点点作用嘛。
郑哥每次见到我都特别开心,经常跟我分享,比如阿姨这次血象又升高、在家也能吃饭了、心情不错……看到阿姨和郑哥的转变越来越好,我内心也是无比欣喜和激动的,是真正地帮助了他们,也让我这个志愿者真正领悟到志愿的含义。
成为志愿者,我的内心充实而满足,希望可以通过我的微薄之力,帮助更多患者,也愿患者们能在志愿者的帮助下疾病生活有所变好。

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