病友故事 | 接受丙球试验后，在尘埃里开出了花

车祸并不严重，只是小邹的腿部受伤，需要短暂地治疗。但在住院期间，小邹竟被诊断出患有原发免疫性血小板减少症。这让原本以为只需要住院几天的小邹一下子慌了神，不知该如何是好：“我有些糊涂，不明白自己怎么会得这种病”。突如其来的疾病让原本就不富裕的生活更加雪上加霜。

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在接受这一事实后，小邹的心态逐渐平静下来：“因为希望自己能早点恢复正常状态，所以积极尝试各种方案，哪怕一直服药，只要能维持到安全水平即可。”他被家人的爱紧紧包围着：“家人都很照顾我，让我好好休息好好看病，我爸妈帮我照顾孩子以及我们的生活起居，而我的妻子挑起了家庭的重担”。

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从2005年第一次住院到现在，小邹已经数不清自己到底住了多少次院。起先应用的是地塞米松冲击疗法，产生激素依赖后又开始接受丙球以及二线治疗，虽然想要恢复到正常状态，但昂贵的医药费使他不得不向生活低下头，因为想让家人在经济上轻松一些，所以他选择了放弃。

2019年底，病情愈发严重的小邹开始每日服用三片艾曲泊帕。然而，疫情爆发后，买药变得极其困难，艾曲泊帕的治疗也不得不随着城市的静止而停止。

小邹的愿望很简单，只是希望血小板控制在安全范围之内。可天不遂人愿，希望的火苗似乎在一点一点变得渺茫。转机，到底在哪里？

在即将山穷水尽时，一次偶然的机会让小邹进入了ITP的病友群，并结识了志愿者小伙伴们，通过志愿者，小邹了解到了高浓度丙球的临床试验项目。该项目的丙球浓度比平时所使用的高、治疗效果更佳，且整个诊疗过程全部免费，这至少可以帮助小邹省去几万块的费用。

“在志愿者的帮助下我见到了武汉协和医院的梅恒教授，经过梅恒教授的仔细诊疗，认为我适合使用高浓度的丙球治疗。于是，在梅教授的帮助下，我顺利进入了丙球的临床实验组。志愿者和梅教授为我提供了很多帮助，检查流程、办理入院出院、用药期间询问是否有任何不适，用药后期随访等等，有任何问题疑问他们都详细耐心的帮我解答，在异地就医能有他们的关怀我感到很温暖。”加入静丙临床试验的小邹这样谈到。

在此次治疗之前，小邹的血小板只有个位数，经过高浓度丙球治疗后稳定在了安全范围之内。此外，对经济较为困难的小邹来说，非常重要的一点是：整个诊疗的过程都是免费的。之前每进行一次丙球治疗就要花费几万，而这次既治疗了病又没有给家里增添负担。小邹感到非常幸运，并且十分感谢志愿者和梅恒教授的帮助。