编者按：
每一则病友故事都是真实发生的事情，看别人的人生，走自己的路，希望能为正在迷茫的您提供一些借鉴和思考。本期病友故事是由患者母亲口述，志愿者整理而成。希望大家在看完以后能够有所收获!
儿子发病的那年是2016年，那个时候他13岁，当时我和他爸爸都在江苏打工。是5月28日确诊的ITP，但我觉得应该是3月份就发病了，3月份的时候孩子身上就出现了紫癜，但是我们都以为是小孩子调皮在学校磕磕碰碰造成的，直至5月我才开始意识到不对劲。去医院检查，当时医生说孩子是血小板低，我也不懂什么是血小板，医生就解释说是血液方面的疾病，我一听整个人都懵了，就联想到是不是白血病之类的。医生说，这个病我这小医院治不了，你们还是去大医院吧。当时就觉得天塌了……
图源：摄图网
听了医生的建议后，我们立刻带着孩子来到了武汉的大医院，第二天医生就下了病危通知书。我感到好无助，不理解孩子为什么会得这个病，不理解为什么会这么严重。后来就输注激素、血小板等等，血小板升高到了300×10ˆ9/L，可是出院回家不到半个月就又掉下来了，接着又住院，还是那些药物来回用。
我在网上搜这个病的时候，找到了江城ITP之家，加入了病友群，也学了很多知识，群里大家说的很多办法我们也都去尝试：找了几位中医，还从网上买了花生衣，等等办法都试了，但是孩子的病还是毫无起色；医院也换了好几家，从同济到协和，再到中国中医科学院西苑医院。如此反复住院，我干脆辞去了工作，专心照顾他。
在医生的建议下，孩子一直口服激素维持，但是一减量就掉板。群里高航主任说激素用久了可能会影响孩子发育，所以我就有点担心。后来医生建议说，不行就切脾吧，但是我们觉得万一切除，病也没好，对孩子的影响就更大了，所以就没同意。
这么多年治疗，确实太折腾了，花了不少钱，病却没多大起色，经常请假也耽误了孩子的学习，感觉生活一团糟。
通过江城ITP之家和一些专家讲座，我慢慢了解了这个疾病，心态就发生了一些改变。首先就是不那么焦虑了，因为ITP这个疾病，主要就是怕出血，如果不出血其实对生活影响不大。其次就是生活质量提升了，以前把所有注意力都放在了疾病上，现在终于可以抬起头看看风景，做点其他事情。
因为进入了病友群，也有契机了解临床试验，医生也说，在现有治疗方案的情况下可以优先考虑临床试验，尝试一些新的作用机制的药物。所以孩子也陆续参加了几个临床试验，不过对于我儿子效果都不太好。
这次孩子板又低了，也是巧合，有个丙球的项目正适合我儿子，所以娜娜就帮助我们提交了资料，梅恒教授跟我们也进行了深刻交流，讲了许多注意事项，用药2天孩子的板就升起来了，目前300×10ˆ9/L左右。觉得挺幸运的，能赶上这个试验，不然自掏腰包打丙球得好几万，实在是打不起了。
孩子现在上大一了，一转眼过去了这么多年，回首治疗之路无限感慨。这么多年，我陪着孩子也算是身经百战了，我们都成长了许多，坚强了许多。感谢一路上帮助过我们，给我们指路的人们。恐惧来源于未知这句话是完全正确的，希望病友们可以多多学习疾病知识，正确对待疾病。
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