病友故事 | 如果当时…….(连载一)

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我本人一向身体健康,热爱运动,打小虽然体格偏瘦但精力旺盛,上学期间也是体育健将。甚至结婚生育后数年,身体也无任何病症和病史。


2016年4月,也就是我32岁时,公司体检时偶然发现血小板减少(PLT33×10^9/L5月的时候,我发现大腿上有片状淤青,脖子和四肢受太阳暴晒后发痒,抓挠之后有针尖似的红点。但我并没有太在意,直至6月,在妈妈的提醒和催促下,我才到医院就诊,复查血小板26×10^9/L,做了骨髓穿刺和免疫性指标等检查,并没有发现异常和病因,被诊断为原发免疫性血小板减少症


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图源:百度


医生开了口服泼尼松(每天两片)和VC片,定期复查,服药期间血小板一直在上涨,但我没有医嘱规律性地坚持用药等到8月中旬复查的时候PLT只有26×10^9/L,10月中旬复查血小板更是跌至13×10^9/L。所以我想在这里提醒各位病友,一定要遵医嘱治疗,医生是最专业最值得信任的人,不遵医嘱可能就会像我一样持续吃了2个月中药,期间血小板一直维持在30×10^9/L左右,没有上升,但皮肤也无明显出血点,没有不适症状,于是从2016年底至2018年3月都没有用药。

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后来,因为工作调动需要去体验,复查血小板19×10^9/L,医生要求我住院检查并治疗,经检查一系列指标均正常,诊断仍为原发免疫性血小板减少症,期间给予注射地塞米松、重组人血小板生成素以及输血小板治疗,血小板逐渐上升,最高达到了225×10^9/L。出院后口服泼尼松(从7片起每周逐渐减量)并结合中药治疗,每周复查血常规。出院一周后查血小板678×10^9/L,后来在减量期间血小板也逐渐下降,7月后激素减停,下半年只服用中药治疗,血小板减少至25-65×10^9/L。


为了就医,我跑遍了郑州的各大医院,也做了全套的免疫性检查,未发现异常免疫类疾病;求医心切的我后来又到北京协和医院血液科和免疫科就诊,各项检查完也均未发现异常。复查血小板PLT27×10^9/L,医生还是让吃激素,自3月初到9月底服药期间血小板上升并维持正常130-187×10^9/L,但激素减停后,又出现血小板减少。鉴于治疗效果不好,自此后三年,我再未就诊也未服药,同时,爆发了新冠疫情。


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图源:摄图网


回顾我的治疗求医之路和心路历程,有缺憾亦有收获,有不幸亦有幸,有失亦有得。2016年发病初期,在我首次就诊时医生未详细告知和讲解ITP的病理、发病的可能起因、治疗方法及后续不良影响等等,而我自身对ITP疾病的认识和重视度也不足,掉以轻心,自认为紫癜是一种皮肤类疾病,可能很快就自愈,没有坚持规律用药。


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后来在网上机缘巧合加入了病友群,慢慢也学到了一些疾病知识,通过学习后,我意识到错过了发病初期前半年的最佳治疗的时间再后来的事情下期再跟大家讲吧,希望大家能够引以为戒,遵医嘱治疗。


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