到了2018年,ITP已经对我的工作和生活产生影响,我也终于开始正视疾病,积极入院治疗。只是住院时和吃药时血小板就正常,减停后就下降……
在治疗期间,我有幸在网上找到了病友之家并加入了病友群,还到复旦大学附属中山医院参加了血小板日医患交流活动和中华血液公益行系列活动。通过聆听全国各地名医大咖讲授疾病知识,和病友交流经验,我正确认识ITP这个疾病,学会了如何正确就医、科学治疗,使我受益匪浅,我很庆幸,相比其他血液类疾病,ITP是良性疾病。在活动中我也结识了许多志愿者和有爱心的病友。这些年一直保持联系,同病相怜,心怀感激!我也尽己所能去安慰去帮助比自己更痛苦更困难的病友。
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也正是在这期间,我结识了河南省肿瘤医院血液科的周虎教授及夫人,珠联璧合。在上海义诊时,周虎医生告诉我:“血小板是在安全范围内,不需要过度治疗,不要强求恢复血小板至正常,ITP是良性疾病,可带病生存和工作,通过科学治疗,对生活质量影响很小,甚至许多ITP女性通过治疗能正常生育。”他的真诚和平易近人像是我迷茫时的一盏明灯,说到了我的心里,让我不再那么焦虑和彷徨。
后来,郑大一附院开展海曲泊帕临床试验,我曾经的住院医生找到我跟我聊了一下,认为我的情况适合入组。但当时我觉得我的新工作比较忙恐怕没有时间很好地履行受试者的相关义务,另外我对参加临床试验也有点恐惧和抵触,就放弃了这次机会。
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2019年初,我的血小板下降至个位数,我又一次下定决心要彻底检查,找出病因,好好看病,希望能够治愈。这一年来,独自一人无数次地奔波往返于郑州与北京之间,挂号,面诊,检查,取药……
因为亲眼见过病友因激素导致的副作用:肥胖和满月脸,甚至无法正常走路的糟糕状态。所以我对长期服用激素类药物有很大的排斥。我不想一直吃,但又不得不吃,让我很纠结。医生说结合中药治疗可以减轻激素副作用,所以我同时也在结合中药治疗。治疗花费使我在经济上承担了很大的压力,省吃俭用的工资大几千全部都用在了辗转看病和吃药上。父母家人都很关心我,但是又无可奈何,这就是看不到尽头的病。一鼓作气,再而衰,三而竭。
后来,我决定调整心态,我不再认为自己是个病人,不再把精力和关注点放在疾病上,甚至忘了血小板减少这回事。我把精力和心思全部都投入到工作、生活和家庭中,活在当下。通过六年多孑然求医之路和拉锯战式的治疗,我对ITP的治愈已不抱奢望,但也不再恐慌。一次次从信心满满到失望而归,然后偃旗息鼓,放弃逃避,最后,顺其自然吧……
看到这里,大家认为“顺其自然”是否为最正确的做法?请大家在评论区留下自己的看法吧。接下来的故事,咱们下次继续。
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