各位病友好，今天我们专门针对上皮样肉瘤这个亚型做医患互动交流。大家也看到PPT里的病例了，这个病虽然罕见，但我们团队这几年探索出了突破性的治疗方案，今天就结合大家的实际情况一一解答。朱海龙教授也在，有相关问题他也会补充。我们先从第一位陈女士开始吧。
张教授好，朱教授好。我现在每三周打一次信迪利单抗，每两个月打一次地舒单抗，已经用了两年了，想问问后续用药怎么调整？还有最近老是口腔溃疡，皮肤一碰就破，饮食上要注意什么？
首先要恭喜你，病情控制得非常稳定。你这个情况我们很熟悉，是我们早期探索方案的病友之一，也是我们这个方案能成型的重要贡献者。关于用药：第一，地舒单抗你已经用满两年了，不用再两个月打一次，可以拉长到三个月一次，避免长期用带来的下颌骨坏死、低钙血症这些风险；第二，信迪利单抗你也用了两年了，现在的口腔溃疡和皮肤脆弱都是免疫治疗的常见不良反应，是T细胞在攻击肿瘤的同时也影响了正常黏膜和皮肤。你可以把用药间隔从三周拉长到四周甚至五周，既能控制肿瘤，又能降低毒性，相当于灵活战法。
我补充一点，地舒单抗拉长间隔期间，你可以每个月查一次血钙，要是有手脚发麻、抽筋的情况及时补钙，一般问题都不大。
那饮食上有什么要忌口的吗？好多人说牛羊肉是发物不能吃。
核心原则就是适当高蛋白，牛羊肉、鱼虾都可以吃。辛辣刺激的稍微减一点，避免加重胃黏膜和口腔溃疡的不适，高糖的不要特意多吃，正常饮食就行，不用过度忌口，营养跟上才是最重要的。
接下来是第二位患者王女士。你是上皮样肉瘤里年龄偏大的病例，现在已经打了6个疗程化疗联合免疫了，对吧？
对的张教授，现在6次化疗打完了，血常规肝肾功能都正常，想问化疗还要继续打吗？后续怎么维持？还有之前做了10次放疗，还要继续做吗？
首先6次化疗足够了，不用再打了。化疗是杀敌一千自损八百，正常细胞也需要休整，你这个年龄更不能过度治疗。后续维持方案很明确：PD-1免疫继续用，把之前停了的安罗替尼加回来，改成吃一天停一天的改良吃法，不用天天吃，这样既能增强免疫的疗效，又能降低血压升高、鼻出血这些副作用。放疗暂时先缓一缓。肿瘤就像人一样，你给它放疗刺激，短期可能缩小，但容易把它的”脾气”打坏，反而变得更恶。现在药物能压住，就先靠药物控制，局部治疗往后放。
第三位是参加我们临床研究的病友，对吧？你应该是我们研究里疗效很好的一例，肿瘤一直很稳定。
是的张教授，我现在肿瘤控制得很好，就是一直有个疑问：我们治疗是追求肿瘤缩小好，还是只要稳定不长大就行？
这个问题我思考了十几年，非常好。肿瘤就像弹簧，你压得越狠，反弹可能越厉害。我们统计过，上皮样肉瘤里，肿瘤长期稳定的患者，反而比快速缩小又快速反弹的患者活得更久。我们这个方案的有效率是45%，比传统化疗的15%高了3倍，更重要的是无进展生存时间大幅延长，很多病友都能实现带瘤长期生存，不用一味追求肿瘤完全消失，稳定就是胜利。
我补充一下手术的问题。我们见过好几个病友，肿瘤控制得好好的，非要去做手术，结果半年内就复发转移了。上皮样肉瘤特别容易顺着皮下间隙、顺着血流跑，你把局部切了，它早就跑出去了，所以千万不要盲目追求手术，先把全身病情控制住是第一位的。
对的张教授，我刚确诊上皮样肉瘤，INI1缺失，想问现在是先用EZH2抑制剂他泽司他，还是直接用你们的免疫联合方案？
这个问题非常关键。INI1缺失下游就是EZH2激活，他泽司他是靶向药，但单药有效率其实不高。我们现在的经验是，EZH2抑制剂联合PD-1免疫治疗的效果最好，1+1>2。你可以先参加我们的联合方案临床研究，比单用靶向药的获益大很多。当然如果暂时入不了组，也可以先靶向联合免疫，这是现在最前沿的治疗策略。
对，现在全球都在做EZH2联合免疫的临床试验，我们团队的数据也是领先的，这个方向是对的。
今天的交流就到这里。上皮样肉瘤虽然罕见，但我们已经从没有路，走出了泥泞小路，现在有了相对平坦的大道。大家要有信心，我们一起努力，把这个病变成可以长期控制的慢性病。祝大家都顺利！
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