年度盘点 | 2025年“溶贫家园”精彩文章大合集来啦!

年度盘点 | 2025年“溶贫家园”精彩文章大合集来啦!

2025年已悄然走过,这一年,“溶贫家园”始终陪伴在各位病友身边,通过一系列疾病科普、用药解读、检查介绍与生活指南,与大家共同学习、稳步前行。旧岁翻篇,新章待启,让我们一同回顾这些扎实有用的内容,重温这段温暖相伴的成长时光。

认识疾病

了解溶血性疾病的相关知识,清晰地认识血液系统的运行机制,弄清溶贫的致病原因、常见症状、诱发条件及治疗手段,我们的健康“防护网”就会更加牢固。

1、从发病机制、临床表现、诊断标准及日常管理等方面系统认识PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)。

认识疾病 | 认识PNH,不再陌生

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2、AIHA(自身免疫性溶血性贫血)患者发生血栓与血管炎症反应相关,控制溶血是降低血栓风险的关键。

认识疾病 | AIHA也会引燃血管的“血栓危机”

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3、儿童遗传性难治性溶血性贫血的输血疗效,主要受贫血程度、是否伴脾肿大及输血不良反应三大因素影响。

科普时间|遗传性溶血性贫血——孩子输血疗效如何,该看谁的眼色?

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4、PNH克隆的大小与类型,直接影响疾病表现与风险,是评估病情、预测预后及制定个体化治疗方案的重要依据。

认识疾病 | PNH克隆:患者必懂的克隆生存法则

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5、补体抑制剂无效或合并严重骨髓衰竭等特定情况的PNH患者,移植是当前唯一的潜在治愈手段。

认识疾病 | PNH患者必读:骨髓配型全攻略——从“配型”到“重生”的关键一步

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认识检查

认识检查是疾病管理与科学监测的基础。系统性诊断与监测溶血性疾病及其并发症,常需借助一系列精准的实验室检查。

1、“贫血四项”包括铁蛋白、叶酸、维生素B12和促红细胞生成素(EPO),主要用于筛查贫血病因。

认识检查 | 轻松认识“贫血四项”!

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2、CH50和AH50是评估补体系统整体功能的功能性试验,主要用于诊断先天补体成分缺乏、评估自身免疫病活动度。

认识检查 | 溶血敏感性试验(CH50/AH50)到底在查啥?

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3、对溶血性贫血患者而言,网织红细胞计数(Ret) 的显著升高是判断骨髓正加速造血以补偿溶血的关键特征,动态监测指标变化对评估病情至关重要。

认识检查 | 血常规中的红细胞——溶血性贫血患者必读

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4、 骨髓穿刺直观反映骨髓的活跃程度是帮助诊断和鉴别溶血性贫血等血液疾病的关键检查。

认识检查 | 骨髓穿刺看不懂?带你看懂“溶贫”的骨髓报告

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5、PNH克隆大小检测是评估疾病活动、制定个体化治疗策略的重要依据,克隆大小常与溶血严重程度呈正相关。

认识检查 | PNH克隆,小指标也有大意义

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6、现代基因检测技术可精准定位导致PNH的PIG-A基因突变,不仅辅助确诊,还能鉴别亚型、评估克隆演变与疾病进展风险。

认识检查 | 当基因检测遇见PNH:看其如何对抗罕见血液病

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认识药物

了解溶血相关用药常识,能在病情波动时做到心中有数、从容应对。熟悉各类药物的适应症、服用规范及可能出现的副作用,使治疗更对症、更安全,从而避免盲目用药,稳步守护造血健康。

1、糖皮质激素是治疗溶血性贫血(尤其是AIHA)的一线核心药物,患者应严格遵医嘱使用,并注意监测与管理其潜在副作用。

认识药物  |  糖皮质激素究竟是什么药?溶贫患者用药必知!

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2、EPO可作为AIHA的有效支持治疗药物,直接刺激骨髓加速红细胞生成,帮助提升血红蛋白水平、减少输血依赖。

认识药物 | 溶血性贫血的血红蛋白跌入谷底?EPO带你绝地反击!

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3、PNH常用药物包括依库珠单抗、可伐利单抗、盐酸伊普可泮胶囊等,下面我们一起了解这些药物的疗效与使用方法。

认识药物 | PNH常用药物大盘点!不良反应要注意

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4、根据EHA2025最新研究,以伊普可泮为代表的靶向药物,正引领PNH治疗迈入“口服新时代”。

复盘EHA2025速递 | PNH、HA迎来口服新时代,患者有望摆脱输血依赖

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日常生活

多关注生活中的健康细节,既能养护身体,也能愉悦心情。这些看似微小却重要的习惯,正是守护健康的关键。坚持每天做好,你会慢慢感受到生活愈加温暖、有味。

1、溶血性贫血患者因长期服药、肾功能下降等因素,易出现钙流失。科学补钙,包括怎么吃、吃什么,都非常关键。

科普时间 | 溶血性贫血患者的补钙指南:骨头要硬,补钙得对

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2、 PNH患者剧烈运动可能加重溶血并增加血栓风险,适度运动则有助于改善心肺功能、预防血栓、提升生活质量。

科普时间 | 生命在于运动,而PNH患者的生命在于安全运动

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3、PNH患者的饮食应遵循均衡营养原则,注重补充铁与叶酸以支持造血,并根据并发症情况,进行低盐、分阶段或严格卫生的针对性调整。 

科普时间 | 吃货自救指南:PNH患者怎么吃?

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4、溶血性贫血患者需谨防蚊虫叮咬,因其可能传播疟疾、登革热等病毒,加重溶血。夏季应做好防蚊。

科普时间 | 疟疾/登革热,溶贫患者要特别注意的蚊虫传染病!

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病例分享

每一个病例背后,都是一段真实的诊疗旅程。我们详细梳理其中的关键节点与决策思考,希望将凝聚的经验转化为光亮,为需要的人提供多一份参考与支持。

1、当碰到罕见的AIHA合并PNH的患者,如何通过检查一步步发现真相,治疗方式又该如何选择。

病例分享 | 当自身免疫性溶血遇上PNH,诊断如何破局?

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2、PNH患者的疫苗保护效果会因药物而削弱,且疫苗无法覆盖所有菌株,需要通过严密检测防范严重感染。

病例分享 | 打了疫苗就万事大吉?这位PNH患者的故事提醒我们:还真不是!

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3、通过规范的靶向治疗与管理,妊娠已不再是PNH患者的绝对禁区。

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2026年已经到来,“溶贫家园”将继续秉持专业与温度,为您提供更精准、更实用的疾病知识,陪伴每一位病友走好健康管理的每一步。愿这里不仅是知识的驿站,更是大家彼此支持、共享温暖的港湾。让我们携手并肩,在新的一年里,共同书写更多安心与希望。

2026年,您最想了解哪方面的内容?欢迎扫描下方二维码填写问卷,发表您的观点。

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