年度盘点 | 2025年“溶贫家园”精彩文章大合集来啦!
2025年已悄然走过,这一年,“溶贫家园”始终陪伴在各位病友身边,通过一系列疾病科普、用药解读、检查介绍与生活指南,与大家共同学习、稳步前行。旧岁翻篇,新章待启,让我们一同回顾这些扎实有用的内容,重温这段温暖相伴的成长时光。
了解溶血性疾病的相关知识,清晰地认识血液系统的运行机制,弄清溶贫的致病原因、常见症状、诱发条件及治疗手段,我们的健康“防护网”就会更加牢固。
1、从发病机制、临床表现、诊断标准及日常管理等方面系统认识PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)。

2、AIHA(自身免疫性溶血性贫血)患者发生血栓与血管炎症反应相关,控制溶血是降低血栓风险的关键。

3、儿童遗传性难治性溶血性贫血的输血疗效,主要受贫血程度、是否伴脾肿大及输血不良反应三大因素影响。
☛科普时间|遗传性溶血性贫血——孩子输血疗效如何,该看谁的眼色?

4、PNH克隆的大小与类型,直接影响疾病表现与风险,是评估病情、预测预后及制定个体化治疗方案的重要依据。

5、补体抑制剂无效或合并严重骨髓衰竭等特定情况的PNH患者,移植是当前唯一的潜在治愈手段。
☛认识疾病 | PNH患者必读:骨髓配型全攻略——从“配型”到“重生”的关键一步

认识检查是疾病管理与科学监测的基础。系统性诊断与监测溶血性疾病及其并发症,常需借助一系列精准的实验室检查。
1、“贫血四项”包括铁蛋白、叶酸、维生素B12和促红细胞生成素(EPO),主要用于筛查贫血病因。

2、CH50和AH50是评估补体系统整体功能的功能性试验,主要用于诊断先天补体成分缺乏、评估自身免疫病活动度。
☛认识检查 | 溶血敏感性试验(CH50/AH50)到底在查啥?

3、对溶血性贫血患者而言,网织红细胞计数(Ret) 的显著升高是判断骨髓正加速造血以补偿溶血的关键特征,动态监测指标变化对评估病情至关重要。

4、 骨髓穿刺可直观反映骨髓的活跃程度,是帮助诊断和鉴别溶血性贫血等血液疾病的关键检查。

5、PNH克隆大小检测是评估疾病活动、制定个体化治疗策略的重要依据,克隆大小常与溶血严重程度呈正相关。

6、现代基因检测技术可精准定位导致PNH的PIG-A基因突变,不仅辅助确诊,还能鉴别亚型、评估克隆演变与疾病进展风险。
☛认识检查 | 当基因检测遇见PNH:看其如何对抗罕见血液病

了解溶血相关用药常识,能在病情波动时做到心中有数、从容应对。熟悉各类药物的适应症、服用规范及可能出现的副作用,使治疗更对症、更安全,从而避免盲目用药,稳步守护造血健康。
1、糖皮质激素是治疗溶血性贫血(尤其是AIHA)的一线核心药物,患者应严格遵医嘱使用,并注意监测与管理其潜在副作用。

2、EPO可作为AIHA的有效支持治疗药物,直接刺激骨髓加速红细胞生成,帮助提升血红蛋白水平、减少输血依赖。
☛认识药物 | 溶血性贫血的血红蛋白跌入谷底?EPO带你绝地反击!

3、PNH常用药物包括依库珠单抗、可伐利单抗、盐酸伊普可泮胶囊等,下面我们一起了解这些药物的疗效与使用方法。

4、根据EHA2025最新研究,以伊普可泮为代表的靶向药物,正引领PNH治疗迈入“口服新时代”。
☛复盘EHA2025速递 | PNH、HA迎来口服新时代,患者有望摆脱输血依赖

多关注生活中的健康细节,既能养护身体,也能愉悦心情。这些看似微小却重要的习惯,正是守护健康的关键。坚持每天做好,你会慢慢感受到生活愈加温暖、有味。
1、溶血性贫血患者因长期服药、肾功能下降等因素,易出现钙流失。科学补钙,包括怎么吃、吃什么,都非常关键。
☛科普时间 | 溶血性贫血患者的补钙指南:骨头要硬,补钙得对

2、 PNH患者剧烈运动可能加重溶血并增加血栓风险,适度运动则有助于改善心肺功能、预防血栓、提升生活质量。
☛科普时间 | 生命在于运动,而PNH患者的生命在于安全运动

3、PNH患者的饮食应遵循均衡营养原则,注重补充铁与叶酸以支持造血,并根据并发症情况,进行低盐、分阶段或严格卫生的针对性调整。

4、溶血性贫血患者需谨防蚊虫叮咬,因其可能传播疟疾、登革热等病毒,加重溶血。夏季应做好防蚊。

每一个病例背后,都是一段真实的诊疗旅程。我们详细梳理其中的关键节点与决策思考,希望将凝聚的经验转化为光亮,为需要的人提供多一份参考与支持。
1、当碰到罕见的AIHA合并PNH的患者,如何通过检查一步步发现真相,治疗方式又该如何选择。

2、PNH患者的疫苗保护效果会因药物而削弱,且疫苗无法覆盖所有菌株,需要通过严密检测防范严重感染。
☛病例分享 | 打了疫苗就万事大吉?这位PNH患者的故事提醒我们:还真不是!

3、通过规范的靶向治疗与管理,妊娠已不再是PNH患者的绝对禁区。
☛病例分享 | PNH妈妈全程使用依库珠单抗,终圆“健康宝宝梦”!

2026年已经到来,“溶贫家园”将继续秉持专业与温度,为您提供更精准、更实用的疾病知识,陪伴每一位病友走好健康管理的每一步。愿这里不仅是知识的驿站,更是大家彼此支持、共享温暖的港湾。让我们携手并肩,在新的一年里,共同书写更多安心与希望。
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