你知道吗? | 按时吃药,为什么这么难?——聊聊慢性再障患者的用药依从性

你知道吗? | 按时吃药,为什么这么难?——聊聊慢性再障患者的用药依从性

“今天太忙了,忘了吃药。”

“感觉好多了,停两天应该没关系吧?”

“药吃多了怕伤身体,先停一停。”

如果也曾有过这样的想法,那么这篇文章正是写给的。

慢性再生障碍性贫血(简称“慢性再障”)是一种骨髓造血功能减退的疾病,患者需要长期服用免疫抑制剂、雄激素等药物,治疗周期往往长达数年。然而,能否坚持按时服药,直接影响治疗效果和病情控制

为什么明明知道吃药重要,却还是难以坚持?我们又该如何改善?今天,就让我们一起聊聊用药依从性”这件事。

01
一项研究数据背后的用药真相[1]
为了深入了解慢性再障患者的用药情况,有研究人员在2020年至2021年间,对浙江省某大型医院的77名患者进行了一项详细的问卷调查。

这项研究使用了一个国际通用的“服药依从性量表”来打分,满分8分。结果发现,患者们的平均得分是6.5分,这个分数仅仅处于“中等依从”的水平。更值得关注的是,在所有受访者中,能坚持做到“依从性好”(拿到满分)的患者比例只有11.7%。也就是说,每10位患者中,只有1位能完美地遵医嘱服药。

那么,大家具体是怎么“不依从”的呢?数据显示:

  • 近四成(39%)的患者坦言“有时会忘记吃药”;
  • 超过三分之一(35.1%)的人在调查前的两周里就发生过漏服;
  • 约十分之一(10.4%)的患者在自觉病情稳定时,会选择自行停药。
02
为什么我们总是“忘记”吃药?[1]
为什么明明在治病,却难以坚持?研究人员进一步分析发现,问题的核心与患者的“健康信念”密切相关。具体来说,主要受三大认知因素影响:
  • 行为效益认知:越能认识到坚持服药对控制病情、提升生活质量有好处的患者,依从性越好。
  • 行为障碍认知:越觉得吃药麻烦、担心副作用、容易忘记的患者,依从性越差。
  • 严重性认知:有意思的是,对疾病后果过度恐惧、认为“这病没救了”的患者,反而更容易因悲观失望而放弃规律治疗。

这项研究用科学数据清晰地告诉我们:慢性再障患者的用药依从性现状不容乐观,而患者的“想法”和“认知”是决定其能否坚持用药的关键。

03
如何提高用药依从性?

三招帮你“记得住、愿意吃”

01增强“服药获益”认知

你要相信:坚持服药,是在为未来的自己“存健康”。虽然药物起效需要时间,血象指标也可能波动,但长期规范治疗是控制病情、防止复发的最有效方式。

02减少“服药障碍”认知
  • 用科技提醒自己:设置手机闹钟、使用智能药盒、下载用药提醒APP,让科技帮你“记住”吃药。
  • 写服药日记:记录每天的服药情况,形成习惯,也便于复诊时与医生沟通。
  • 管理副作用:如果出现不适,及时与医生沟通,调整用药方案,而不是自行停药。
03调整“疾病严重性”认知

有些患者因为对疾病过于恐惧,反而失去治疗信心。事实上,慢性再障虽需长期管理,但通过规范治疗,多数患者可以稳定病情,恢复正常生活。医护人员应帮助患者正确认识疾病,避免过度悲观。

你可能会问:“偶尔忘一次,没什么吧?”

事实上,每一次不规律的服药,都可能成为病情波动的“导火索”。

慢性再障的治疗是一个“持久战”,药物需要在一定血药浓度下才能持续起效。漏服、停服会导致血药浓度波动,影响免疫抑制和造血功能恢复,甚至增加复发风险。

换句话说:你今天每一次的“记得吃药”,都是在为明天的健康“铺路”。

参考文献:

[1] 赵嘉莉,郦杭婷,吴筱莲,等. 慢性再生障碍性贫血患者服药依从性现状调查及影响因素分析[J]. 护理与康复,2025,24(1):31-35. DOI:10.3969/j.issn.1671-9875.2025.01.006.

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