话说骨髓纤维化（以下简称“骨纤”）这个病啊，堪称生活的“质量杀手”！
它的“黑名单”包括贫血、脾大、乏力、盗汗、体重下降……
这不但让人活得不自在，还严重影响了患者的“幸福感”！
很多患者都问：“医生，我还能好好生活吗？”
答案是肯定的！但这是一场需要长期“作战”的疾病，主要是讲究方法！今天啊，带您一路披荆斩棘，获取提高生活质量的“闯关秘籍”！
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第一关：餐桌上的秘密
——吃对了，才有力气打怪！
骨纤患者的健康从餐桌开始，吃什么、怎么吃至关重要。
●清淡才是王道：高盐、高脂、高糖通通pass，避免辛辣等刺激性食物，多多选择多蔬果、多谷物的饮食方式。
●注重高蛋白：多摄入易于消化的高蛋白食物，如鸡蛋、牛奶及豆制品，有助于增强体质、提高免疫力。
●贫血需要补：若存在贫血的患者，建议日常可增加补血食物[1]。红枣、动物肝脏是补铁高手，但别忘了搭配维生素C（如西红柿、橙子），吸收效果更棒。
●少量多餐：吃得太饱可能会压迫脾脏，引发不适。建议每餐适量，多吃几顿！
“小贴士：平时可以试试“彩虹饮食法”，用不同颜色的蔬果装点你的餐盘，既健康又好看！
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第二关：运动加BUFF
——动起来，身体更有活力！
骨纤患者不是“动不了”，而是要动得适度。
●温柔的运动选择：在病情稳定时，散步、太极、八段锦是绝佳运动，在提高机体抵抗力的同时不会给身体造成太大负担，但应注意要循序渐进。
●避免剧烈运动：骨纤患者不适合剧烈、竞技的运动方式[2]，跑步、跳跃类运动可能增加磕碰风险，造成脾破裂的风险，需慎重选择。
●量力而行：任何时候感到胸闷、头晕、乏力，立即停止并休息，倾听身体的声音很重要！
趣味挑战：每周坚持三天运动打卡，和家人朋友一起来，让锻炼变得有趣又有动力！
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第三关：随访“护身符”
——提高用药依从性，别让治疗掉链子！
随访应包含病情随访及用药随访，它的意义不仅是“检查”，更是让医生能够及时发现病情的变化，进而调整治疗方案。
●定期复查项目：血常规、肝肾功能、脾超声[3]都是随访中必不可少的项目。定期检查可以了解病情进展。
●定期用药随访：骨髓纤维化的治疗药物需要全程规律服用，擅自停药可能让病情“反扑”。
●保持记录：可建立一个随访日志，记录症状、用药等细节，和医生交流时更高效。
小妙招：手机闹钟安排上！随访时间和服药提醒，一个都不漏。
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第四关：体质性症状要针对
——贫血、骨痛、瘙痒、乏力
骨髓纤维化（MF）是一种骨髓增殖性疾病，常伴随贫血、骨痛、瘙痒和乏力等症状。以下是针对这些症状的缓解方式：
●应对贫血：补充铁、维生素B12和叶酸，帮助改善贫血；用药方面尽量避免可能会加重贫血的药物，吉卡昔替尼JAK/ACVR1双靶点抑制剂，不仅能缩脾、缓解全身症状，还可调节铁代谢、提升血红蛋白水平，在改善贫血方面具有显著优势[4]。
●应对骨痛：在医生指导下，可以使用一定的镇痛药物，可以帮你暂时“止痛”。
●应对瘙痒：避免水源性瘙痒，尽量减少洗澡次数。洗澡温度不宜过高，降低水温，与自身体温接近为宜。
●应对乏力：营养均衡，维持能量；保证睡眠，避免过度劳累；适度运动，提升体能。
Tips：缓解体质性症状，更重要的是从根本上去治疗骨髓纤维化，JAK抑制剂是首选哦~其中，吉卡昔替尼作为JAK抑制剂，在骨髓纤维化患者的临床治疗中展现出显著效果。不论是初次接受治疗或既往接受过其他方案的患者，该药物均能有效缩小脾脏体积并显著缓解临床症状，同时表现出良好的耐受性。
值得关注的是，吉卡昔替尼在改善患者贫血指标方面的疗效优势，为提升患者生存质量提供了重要支持，为骨髓纤维化治疗带来新曙光[5–6]。
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第五关：用药技巧全掌握
——不良反应及注意事项应知悉！
接受专业的药物治疗，可以控制病情发展，有效提高生活质量，用药细节要“烂熟于心”。
●规律全程服药：任何治疗药物都应遵循医嘱，规律全程服药。食物可影响药物的吸收，因此建议空腹状态下服用。
●警惕不良反应：任何药物都有可能出现不良反应，轻微不良反应如轻度贫血、头痛等症状不必过度担心，但出现严重全系细胞减少等症状时要及时就医。
●药物搭配：可依据医生建议联合服药，但要避免未经医生许可的药物同时使用，以免产生冲突。
必记：按时按量服药，切忌擅自调整剂量或停药！
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第六关：小习惯 大改善
——日常起居很关键！
健康的生活方式从点滴开始，生活质量的提高也依赖于健康行为方式的形成。
●健康作息：保证每天7-8小时的睡眠时长，避免熬夜，尤其是在免疫力低下时。
●减少感染风险：出门戴口罩、勤洗手，少去人群密集的地方，尤其是在冬季和流感高发期[2]。
●防护到位：避免长时间待在灰尘、烟雾多的地方，保持通风。注意保暖，避免呆在过于寒冷的地方。
暖心提醒：冬天应格外注意保暖，避免感染“找上门”。
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第七关：心理加“护盾”
——心态好，生活质量更高！
健康不仅是身体的事，心理健康同样重要[7]。一个好的心态，是对抗疾病的“隐形武器”。
●情绪说出来：把压力、焦虑情绪讲给家人、朋友听，若没有缓解可寻求专业心理帮助。
●培养兴趣：做一些跟你兴趣相关的事，比如种花、写字、看电影，让生活充满乐趣。
●加入病友圈：和其他患者互相鼓励、分享经验，不仅收获支持，也会发现自己并不孤单！
金句分享：“生活不是等暴风雨过去，而是学会在雨中跳舞。”
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虽然骨髓纤维化是一场“持久战”，但只要掌握科学的生活方式和护理方法，就能将疾病对生活的影响降到最低。饮食健康、适度运动、规律随访、用药规范、舒适起居加上良好的心理状态，这六大“秘籍”将成为患者提高生活质量的坚强后盾。
参考文献：
[1]曹欢,易彩霞,晁志.贫血大揭密：守护健康，别让贫血找上门[C]//广东省肿瘤康复学会.2024年华南健康管理论坛健康科普作品集.湖南省湘潭市中心医院门诊服务中心;,2024:1.DOI:10.26914/c.cnkihy.2024.044678.
[2]张晓宇.了解常见血液病，探索治疗新方法[J].家庭医药.快乐养生,2024,(10):58.
[3]中华医学会血液学分会白血病淋巴瘤学组.原发性骨髓纤维化诊断与治疗中国指南(2019年版)[J].中华血液学杂志,2019,40(1):1-7.
[4]张仪,周虎,肖志坚,等. 盐酸吉卡昔替尼片在骨髓纤维化治疗中的应用[J]. 白血病·淋巴瘤,2024,33:(07)：392-398.DOI:10.3760/cma.j.cn115356-20240421-00054
[5]陈春燕.细胞减少性骨髓纤维化的治疗[J].中国实用内科杂志, 2023, 43(7):540-543.DOI:10.19538/j.nk2023070103.
[6]Chifotides HT, Bose P, Verstovsek S. Momelotinib: an emerging treatment for myelofibrosis patients with anemia. J Hematol Oncol. 2022 Jan 19;15(1):7. doi: 10.1186/s13045-021-01157-4.
[7]李雪迪.人文关怀护理对恶性血液病患者焦虑和抑郁的影响[J].中国城乡企业卫生,2024,39(12):190-192.DOI:10.16286/j.1003-5052.2024.12.067.
