专家讲座 | 魏求哲教授全面解读ITP患者生活质量与管理

专家讲座 | 魏求哲教授全面解读ITP患者生活质量与管理
原发免疫性血小板减少症(ITP),是一种获得性自身免疫性出血性疾病,临床表现主要为出血,从无症状血小板减少或皮肤粘膜出血,直至严重内脏出血甚至致命的颅内出血。老年患者发生致命性出血的风险明显高于年轻患者。除了出血,部分患者还有乏力、焦虑等表现,严重影响了患者的生存和生活质量。本期,邀请到华中科技大学同济医学院附属协和医院魏求哲教授,全面解读ITP患者生活质量与管理
ITP患者生活质量相对较低

魏教授指出ITP患者常面临五大困境,生活质量相对较差

治疗不满意对于治疗现状不满意,体现在激素治疗和服药行为存在的不合理性。

长期副作用当前的治疗方案使大部分患者无法承受长期治疗的副作用。

药物可及性差担心药物价格;复杂的服药方式和频率,用药指导不足。

紧张焦虑医生和护士缺乏对于患者心理情绪和生活方式指导,导致患者情绪过于紧张。

缺乏依从性对疾病认知不足;自行随意减药、停药,随访依从性不理想等。

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此外,2022 中国原发免疫性血小板减少症(ITP)蓝皮书调研数据显示:重症/难治性ITP患者与非重症/难治患者总体比例相近(1:1),近半数患者(45%)血小板一直不稳定,难治性ITP患者比例高,对现有疗法反应有限,常面临严重的出血风险,生活质量严重下降。
湖北省ITP患者生活质量调查数据不容乐观

一项湖北省多中心回顾性分析,总计纳入患者1033名,随访时间为2020年1月至2022年12月。随访中心包括武汉协和医院、武汉大学人民医院、襄阳市中心医院、荆州市中心医院、黄石市中心医院、荆州市第一人民医院七家医疗单位。

研究显示:

在患者心理方面:仅有4.8%的患者表示没有任何影响,19.2%的患者表示稍有影响,20%的患者表示有轻度影响,26.4%的患者表示影响很大,12.8%的患者表示影响极大,亟需关注患者心理状态。

在生活质量方面:仅有8.8%的患者表示毫无影响;中度影响的患者占比最大,约占22.4%;还有8.8%的患者表示疾病及治疗对生活质量影响极大

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提高ITP患者生活质量,势在必行

魏教授表示提高ITP患者生活质量,需要医患双方共同努力

疾病对策:规范化诊疗。ITP的治疗策略遵循个体化原则,鼓励患者积极参与治疗决策,兼顾患者意愿,在治疗不良反应最小化基础上提升血小板计数至安全水平,减少出血事件。整个治疗过程也密切关注患者的生活质量和健康状况,确保治疗方案不仅有效,还能最大程度地提升患者的日常生活质量。

用药对策:TPO-RA药物与传统激素治疗相比,可以长期使用且疗效不错,实现最小不良反应,有效降低出血风险,相对提升生活质量。罗普司亭作为一种小分子拟肽类TPO-RA通过激活TPO受体,促进血小板的生成。临床试验显示,罗普司亭可使大部分ITP患者的血小板计数迅速增加,安全性良好,严重不良反应发生率低,为ITP患者提供了新的治疗选择。

患者管理:警惕感染性疾病的侵袭,在出现感冒、发烧、腹泻等感染性疾病时,应迅速就医,防止免疫应激导致血小板的急速下降;自我监测出血情况,包括双下肢出血、牙龈出血、鼻出血,以及头疼、恶心或消化道出血等症状,以便及时就医,避免病情进一步恶化;避免剧烈的对抗性运动,以防止外伤出血。

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ITP患者承受着疾病带来的身体负担、心理压力以及用药担忧,这些困境严重影响患者的生活质量,需得到及时关注与帮助。ITP的治疗遵循个体化原则,鼓励患者参与治疗决策,兼顾患者意愿,加强患者教育及科普;帮助患者进行情绪管理及自我监测,从而提升患者生活质量!
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