
魏教授指出ITP患者常面临五大困境,生活质量相对较差
•治疗不满意:对于治疗现状不满意,体现在激素治疗和服药行为存在的不合理性。
•长期副作用:当前的治疗方案使大部分患者无法承受长期治疗的副作用。
•药物可及性差:担心药物价格;复杂的服药方式和频率,用药指导不足。
•紧张焦虑:医生和护士缺乏对于患者心理情绪和生活方式指导,导致患者情绪过于紧张。
•缺乏依从性:对疾病认知不足;自行随意减药、停药,随访依从性不理想等。

一项湖北省多中心回顾性分析,总计纳入患者1033名,随访时间为2020年1月至2022年12月。随访中心包括武汉协和医院、武汉大学人民医院、襄阳市中心医院、荆州市中心医院、黄石市中心医院、荆州市第一人民医院七家医疗单位。
•在患者心理方面:仅有4.8%的患者表示没有任何影响,19.2%的患者表示稍有影响,20%的患者表示有轻度影响,26.4%的患者表示影响很大,12.8%的患者表示影响极大,亟需关注患者心理状态。
•在生活质量方面:仅有8.8%的患者表示毫无影响;中度影响的患者占比最大,约占22.4%;还有8.8%的患者表示疾病及治疗对生活质量影响极大。
魏教授表示提高ITP患者生活质量,需要医患双方共同努力。
•疾病对策:规范化诊疗。ITP的治疗策略遵循个体化原则,鼓励患者积极参与治疗决策,兼顾患者意愿,在治疗不良反应最小化基础上提升血小板计数至安全水平,减少出血事件。整个治疗过程也密切关注患者的生活质量和健康状况,确保治疗方案不仅有效,还能最大程度地提升患者的日常生活质量。
•用药对策:TPO-RA药物与传统激素治疗相比,可以长期使用且疗效不错,实现最小不良反应,有效降低出血风险,相对提升生活质量。罗普司亭作为一种小分子拟肽类TPO-RA通过激活TPO受体,促进血小板的生成。临床试验显示,罗普司亭可使大部分ITP患者的血小板计数迅速增加,安全性良好,严重不良反应发生率低,为ITP患者提供了新的治疗选择。
•患者管理:警惕感染性疾病的侵袭,在出现感冒、发烧、腹泻等感染性疾病时,应迅速就医,防止免疫应激导致血小板的急速下降;自我监测出血情况,包括双下肢出血、牙龈出血、鼻出血,以及头疼、恶心或消化道出血等症状,以便及时就医,避免病情进一步恶化;避免剧烈的对抗性运动,以防止外伤出血。
