病友故事 | 一路长情守护,用爱筑起信任桥梁

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“MPN家园🌼🌼

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就在几天前,骨髓纤维化这个恶魔还是把父亲带走了,父亲走得很安详,虽然医疗条件有限,让父亲在这场与疾病的撕扯中最终败下阵来。但是一路走来,白求恩志愿者陪伴着父亲和我们一家人走过了最无助昏暗的日子,他们的出现,如一束耀眼的光亮,为我们撕开了黑暗的捆绑。

始于缘分
偶遇病友群,温暖的故事开始娓娓道来······


几年前,一个陌生的疾病:骨髓纤维化,让我们陷入了万劫不复的深渊,单单从名字来看,很难联想到肿瘤性疾病,但它确实是一种恶性的血液肿瘤增殖性疾病。
如同打怪兽,这是一场敌人在明处我们在暗处的没有硝烟的战争,因为对疾病的无知,让我们整个家庭陷入了被动和恐惧。四处求医之后,医生给出了大体一致的用药处方,芦可替尼、司坦唑醇、环孢素等药物。历经辗转的求医路程和频繁的化验检查令我们全家身心疲惫,也让我们更了解到“骨髓纤维化”这个病治疗的任重道远。

就在父亲和我们身心俱惫之际,命运给我们伸出了援助之手,一个病友邀请我加入了MPN家园,在这里我们认识了很多和父亲一样的病友,还有热心的阿布老师以及身后的白求恩志愿者公益组织。就是这样一场遇见,让一切有了转折,父亲骨髓纤维化的治疗也因为越来越多白求恩志愿者的公益帮助,有了希望和底气,接下来的日子也有了很多温暖的故事······

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久于陪伴
即使身处黑暗,抬头也可看见漫天星辰


很喜欢一句话:“人生,缘始于遇见,情长于陪伴。”我想这句话不只适用于爱情吧,我们每个人的生命中,都会遇到各种各样的陪伴,有些人虽然只是相伴一阵子,但在那一段时间却给了你最温暖的治愈。MPN家园是个特别有力量的组织,虽然这里面患者的病情各不相同,奇怪的是,在病友群待久了,非但没有负面的情绪,受助于志愿者的悉心帮助和专业分享,每一天都觉得充满希望。

平日里,患者及家属有疾病的疑问或者需要生活上的帮助时,群里的志愿者总会第一时间伸出援助之手,为迷茫的病友答疑解惑即便是日常生活里一些稀松平常的事,志愿者也是有求必应,“我需要的时候,你一直都在;我无助的时候,你立即出现,”我想这是我们病友群里所有患者和家属对白求恩志愿者最质朴的一句评价吧。


忠于信任
感谢你们成就患者有意义的人生


面对“疾病”这只洪水猛兽的突然来袭,从此失去了自己对命运的掌控权,因为你无从掌握病情的走势,这个时候的日子是黯淡无光的,任何曾经热衷的兴趣在此刻似乎都提不起往日的热爱。父亲喜欢画画,但是生病以后创作就开始减少了,记得有一次跟白求恩志愿者阿布姐聊天的时候,正好聊到我父亲的爱好,我俩竟不约而同地提出一个想法,要不将父亲那些零零散散的画收集起来出一本画册?我觉得这也许对于我们家人,甚至对于其他病友都会有意义。接下来,我积极筹备画册的出版,一来是为了父亲,二来想以此鼓励病友群的患者,即便身染疾病,也要努力让生命绽放色彩。如今,父亲的画册已经完美呈现于眼前,我首先想到的是一定要送给阿布姐,是她的善意提醒,让我做了一件如此有意义的事情,让父亲的人生多了一份圆满。

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我曾经很多次问过阿布姐,这么多年是何种力量让她以及所有白求恩志愿者在公益事业上步履不停,阿布姐说因为停不下来,因为对方也在帮助自己。让我想起纪伯伦说过的一句话,“生命的意义,在于人与人的相互照亮。”

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感谢你们,与曾经的陌生人成为同撑伞的朋友,父亲虽然已经离开人世,但是这份直抵内心的公益力量会一直陪伴我们走下去。


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