2023年4月28日，我以病患家属及MPN家园志愿者的身份参与了MPN杭州站的患教会。可在两个月前，年龄40+的我从未听闻MPN这个名词缩写…….
71岁的父亲连续三年体检血小板高，前两年因身体并无异状且恐于骨穿而未做进一步的检查，直到今年2月，血小板已高至993×109/L，痛定思痛下做了骨穿，整个过程五分钟，痛感极轻微，不禁感慨医学发展于人类的友好。害怕骨穿的家人可以参考我爸的经历，但不排除别的医院操作有不同。
等待报告结果的时间是3-10天，第一张报告诊断意见：考虑MPN。清晰记得百度搜索MPN是什么，结果显示骨髓增殖性肿瘤瞬间的麻木与缺氧。短暂的悲伤后我机械地在网上查询着MPN的相关信息，至于我是如何找到MPN家园，如何加上高航主任微信的，记忆已不清晰，记得高主任很快通过了微信申请，问及我是哪种病，我都回答不上，而那时我拿到的仅仅是骨髓涂片的检查报告。MPN到底是什么，MPN家园是什么，高航是何许人于我都是模糊未知的，我只是被恐惧害怕驱使，寻求所谓的一线希望。
图源：摄图网
接下来的时间我从自己生活的城市杭州回到老家东北，与父母一起来等结果，这个过程想必患友都有所经历，在太多未知的焦虑恐惧中等待命运的宣判。在与当地医院医生的两次问诊后，给出的诊断结果是原发性血小板增多症（ET）。
提到血液病，大众的认知中只有单一的白血病，对于MPN里关于ET、PV、PMF等等一系列的小众病种，可参考的相关病历与治疗方法寥寥无几，而在医院问诊的两三分钟又如隔靴搔痒。大部分医生没有时间去详尽这个病的前因后果，更加不会去舒缓你沮丧紧张甚至绝望的情绪。无知者固然是快乐的，半知者却真的在希望与无望间来回摩擦。整个社会对于血小板的无知以及忽视致使我们周遭无人交流，当下所有的信息参考全部来源于MPN家园微信公众号的推送及ET亲友家园微信群。
MPN家园公众号会每天或者每两三天的频率推送MPN相关的文章，纯干货，无废话，从认识了解疾病到如何治疗，再到正确对待MPN的态度与情绪，方方面面照顾到MPN患友的需求。而在病友微信群中，通过交流治疗经验、生活经验、心理经验等我们了获取治疗方案与更多的心理建设与疏导。
我和我爸参加MPN家园的第一个活动是2023年2月28线上的MPN患教会（重庆站），这种线上MPN患教会在日后我们参与了很多场，每场活动都会请当地权威医院的血液科专家做针对性的主题讲座及医患互动答疑。一个半小时的时间，普及MPN的相关知识（如：ET/PV临床诊疗、基因检测于MPN的重要性、干扰素不良反应的处理等），并且回答MPN家园提炼的有代表性的患友问题，以及现场病友问题的答疑，可以说每一分钟都是非常有价值的有效输出，非常坦白讲，我直到参加完这次线上活动才卸下对这个组织的戒备，如今社会种种，谁又会相信有免费的午餐，有真正的公益呢。
如果说MPN家园的线上活动让我对这个公益组织有了信任与感激，那么线下的患教活动几乎颠覆了我对医患关系及所谓公益组织的认知。活动前，MPN家园的高航和阿布两位主任亲自上阵带领其他志愿者一起给每位报名的患友打电话，了解病情与需求，包括对患友及家属情绪上的感知，他们是真的懂病患的。
媛媛负责患者签到
活动当天高航和阿布两位主任，还有小雅很早就到达现场，而我有幸担当了志愿者。这是我第一次参加线下活动，不论是病患家属身份还是志愿者。活动是下午两点整开始，上午10多钟就已经有十来个患友到场了，这些患友多是杭州周边城市过来，而当天最远的距离是武汉过来的，当天到场的病患有100多位。我作为志愿者主要负责签到及发放当天的午餐、血小板书籍还有小礼品。他们也是真的心疼病患的，怕大家赶时间来不及吃饭，午餐不仅准备了麦当劳的套餐，还有牛奶、香肠和蛋糕。
精神食粮则是由多位权威医生和基金会联合编注的《血小板止血卫士》，这本书从病理到病例两大块深入浅出，帮助相关人群真正地了解血小板与其疾病，这是一本印刷精良，内容精湛的实用书籍，不仅作为病患的我们需要，作为专业的医生也是对这本书赞许有加，毕竟，我国对于血小板的重视、认知与投注的精力是少的，时间是短的。在这里要提及下，目前我国3.20血小板日就是由高航、张琳二位主任带领的这个公益组织发起的，旨在引起社会各界对血小板相关疾病的重视及关爱。
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当天的活动请到了北京协和医院的段明辉教授、北大三院的景红梅教授、浙一的黄健教授、金洁教授、佟红艳教授、杨秀娣教授。教授们分别从MPN、ET、PV、PMF几个方面带大家了解相关诊疗知识。最后的义诊想必是大家最期待的，毕竟这些权威大教授的号不是你想挂就挂得上的。
相对于众多资深患友，我和爸爸都是新人，我们想提的问题也相对简单，就是结合我爸的病情与年龄如何更合适地用药与服药的节奏。当时我咨询的是浙一的黄健教授，当我说完诉求，黄教授看了一眼我爸的病历后，给我的回复却是你这不是血小板增多症，是真红呀，听到这个结论，我有点懵，毕竟在老家确诊的医院和医生也是当地小有名气的，且两次问诊确认过。黄教授耐心地给我讲解了他的判断依据，并在骨髓活检页的结论里，指出明确诊断是真红。我不禁哭笑不得，虽说ET和PV的临床症状区别不太大，都容易并发血栓和出血，治疗方法也基本相同，但病因还是有所区别的。随后，黄教授针对我的问题给出了有针对性的建议。
当天的患友们有自己来的，有全家三口一起来的，都带着厚厚的病历资料，暂且不说这几个专家教授的挂号费有几百块，关键是跑到当地医院挂号都挂不到的，而在当天，MPN家园的两位主任竭尽全力地帮助大家达成心愿，安排更详尽的咨询问诊。而这些天花板级别的权威大咖们则是耐心且专业地给出大家他们专业的指导，更从情绪方面尽可能的安抚与平复。他们的日常工作与收入该是以秒为单位计算的，但出于医德，出于仁爱，他们免费的用心的帮助我们MPN家园的每一位患友。
阿布和媛媛在交谈
活动结束，我们几个患友和患友家属沟通，有的如获新生，有的充满希望，更多的是敢于面对当下，积极治疗。而于我呢，我在庆幸感动的同时不免无奈，若没有这次活动，没有MPN家园这个公益组织，是不是往后余生，我们一家就存在于被误诊的荒唐中呢。
我们一家是幸运的，在MPN家园里的每一位患友及家属都是幸运的，但放眼整个社会，这毕竟是极微小的人群，高航主任，张琳主任那样真诚热忱的帮助病患，那些专业的医界大咖以身作则的表率带领，相信未来MPN疾病会受到相关机构的重视，会帮助更多的病患加深对MPN的认识，并且推动医生与患者之间的合作。虽任重且道远，但你们，让我们，看到了希望！！！
从左到右分别为小雅、阿布、高航、Amy 、媛媛
