年度盘点 | 2025年“MDS家园”精选文章大合集来啦!
时光匆匆,又是一年。这一年,我们与您一同深入认识了MDS——从初识的迷茫,到读懂检查单上的密码;从理解药物的选择,到汇总最关切的问题,再到学习如何与疾病和平共处。这些知识的星火,汇聚成了陪伴您穿越风雨的微光。现在,让我们共同回顾这充实一年的足迹。
从理解骨髓的异常造血机制,到掌握融合形态、基因与染色体证据的“综合诊断地图”,再到依据国际分层实施的“个体化治疗导航”——我们致力厘清MDS从诊断到管理的核心逻辑,与您共同走稳这条需要细致应对的医疗之路。
1、通过疾病定义、核心临床特征、最新的WHO诊断与分型标准、预后评估体系全面了解MDS。
☛认识疾病 | 骨髓增生异常综合征(MDS):了解这个“沉默的血液病”

2、MDS的诊断是一个系统性评估过程,需整合血常规、骨髓形态学、细胞遗传学及分子遗传学等多维证据,并严格参照国际诊断标准进行综合分析。
☛认识疾病 | MDS诊断小剧场:找出“骨髓车间罢工”的真相

3、理解MDS、AA与PNH三者间动态、复杂的演变关系,对疾病的精准鉴别、治疗策略的制定及长期随访管理具有决定性意义。
☛认识疾病 | AA、PNH、MDS:是“亲兄弟”还是“三生三世”?

4、移植是治愈MDS的核心手段,但伴有一定风险。确保安全的核心在于精准把握移植时机,并完成严谨的个体化评估。
☛认识疾病 | 移植真的能“根治”MDS吗?医生为啥常说“等等看”?

5、MDS的临床管理强调个体化,通过对患者进行国际标准的风险分层和全面的个体评估,来确立治疗方向并判断预后。
☛认识疾病 | MDS:医生建议我打促红素,但旁边病友却在化疗?

骨髓穿刺、基因检测……这些听起来有点吓人的检查,其实就像是我们身体在悄悄“说话”。了解检查,是为了更好地照顾自己,也让每一次就医都心里有底、不慌张。
1、MDS患者骨髓穿刺是确诊关键,通过分析骨髓中各系细胞的比例和发育形态,为诊断提供直接依据。
☛认识检查 | 骨髓穿刺:MDS患者不得不懂的“造血流水线体检单”

2、细胞遗传学检查与基因检测是MDS的确诊证据之一,通过揭示染色体和驱动基因的异常,为疾病风险分层、治疗方案选择及移植决策提供核心依据。

药盒里的每一粒药,都是我们治疗路上的“小帮手”。了解药物,是为了更安心地接受治疗,与它们一起并肩前行。
1、MDS的治疗药物主要分为:去甲基化药物、免疫调节药物、免疫抑制药物、化疗药物、辅助药物等,应改如何选择适合自己的药物呢?

2、详细了解去甲基化药物是如何治疗MDS的,其副作用都有哪些,如何有效管理。
☛认识药物 | 不装了,摊牌了!MDS的我们,就是靠这对“去甲基化兄弟”撑腰的!

3、罗特西普是能有效改善输血依赖MDS患者,一文详细了解其作用机制及适用人群。
☛认识药物 | 罗特西普(Luspatercept):让红细胞“长大”的新钥匙

4、elritercept通过促进造血干祖细胞向红系前体分化,有望为ESA或罗特西普疗效不足的患者提供新选择。

治疗很重要,认真生活也一样重要!怎么预防感染、吃什么更有营养、心情低落时怎么办……这里没有大道理,只有一份温暖的生活指南。
1、MDS患者,预防感染的核心在于筑牢日常防线,包括严格的手卫生、口腔护理及在医生指导下必要时预防性使用抗生素。

2、MDS的日常管理核心为针对贫血调整活动与饮食,学会处理出血情况,并严格做好感染预防;通过精细化的自我照护和积极的心态,维持良好的生活状态。
☛科普时间 | 和MDS一起生活:一份给患者的日常管理全攻略

你是不是也悄悄问过:“贫血为什么老跟着我?”“MDS会不会变成白血病?”……别担心,你的疑问我们都认真记下了。这里整理了我们最常被问到的问题,用轻松明白的话一一回答你。愿这份问答,能像小夜灯一样,轻轻照亮你心中的角落。
1、MDS患者贫血的本质是造血干细胞克隆异常导致的无效造血,其治疗需从纠正症状和改善造血两个层面入手,并根据疾病分型和风险分层制定个体化策略。

2、MDS在严格医学定义上并非“急性白血病”,它属于血液肿瘤家族,核心是骨髓造血功能紊乱导致血细胞减少,并有向急性髓系白血病(AML)转化的风险。
新的一年,“MDS家园”仍会在这里,持续分享靠谱的知识、温暖的解答,以及始终如一的陪伴。愿我们继续携手,怀着希望,走稳眼前的每一步。前路或许仍有未知,但你从不孤单。2026,我们继续温暖相伴,静待春暖花开。
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