亲爱的战友们，今天咱们不聊扎针吃药，来点治愈系话题——干饭！
得了PNH是不是要变身苦行僧？漏！科学吃货法则来了！专家认证：吃对食物=给红细胞穿盔甲+给血栓上枷锁！
专家共识：目前尚无证据表明PNH患者需要特殊饮食！不过，遵循健康人群的膳食指南，做到营养均衡，那是一定的咯～[1]
基础饮食：以谷物为主，搭配优质蛋白（鱼、瘦肉、豆类）、新鲜蔬果和适量乳制品。
铁：溶血可能导致铁流失，所以优先通过瘦肉、动物肝脏、菠菜等食物补充铁！[1]
食物补充效果不理想？请找医生：在医生指导下选择温和型口服铁剂；重度缺铁者才需要静脉补铁哟～
叶酸：每日补充5mg叶酸（如绿叶菜、柑橘类水果），促进造血功能恢复[2]。
小贴士：避免盲目进补或节食，定期监测血常规和营养指标，动态调整饮食方案！
专家敲黑板：
“经口补铁更安全，重度缺铁才输液！叶酸就是红细胞再生侠，溶血发作更要嗑！”
图源：摄图网
场景1：合并肺动脉高压：低盐+抗氧化，跟盐君说分手！[1]
严格限盐：每日盐摄入量≤5g，避免加工食品、腌制食品。
地中海饮食：橄榄油、深海鱼、全谷物、新鲜蔬果为主，补充Omega-3脂肪酸和抗氧化营养素（如维生素C、维生素E）。
DASH饮食：低脂乳制品、高钾食物（香蕉、土豆）帮助控制血压。
营养素补充：关注铁、维生素D、维生素C的摄入，改善活动耐力。[3-4]
维生素D晒太阳合成，维生素C靠猕猴桃/彩椒，镁钾钙找香蕉/杏仁/牛奶
图源：摄图网
急性期：肠外营养输液（含谷氨酰胺修复肠黏膜）：避免加重肠道负担[5]
恢复期：无渣营养剂低速泵入（想象给肠道做SPA）：促进肠道适应
终极目标：过渡到蒸南瓜/龙须面/嫩豆腐（温柔对待玻璃胃）
图源：摄图网
●烹饪卫生[1]：生熟分开处理，餐具高温消毒，食物彻底加热。
误区提醒：所谓“粒细胞减少饮食”无法完全避免感染，但严格卫生管理可大幅降低风险！[1]
反常识1：没有PNH专属食谱！跟着《中国居民膳食指南》混就对了
反常识3：不能依赖保健品替代药物。正确做法：铁剂、叶酸需遵医嘱，不可自行增减。
图源：摄图网
PNH患者的饮食管理需兼顾疾病特点与个体差异。通过合理补充营养、针对性调整饮食结构，不仅能改善贫血、减少并发症，还能提升整体生活质量。记住：吃对食物，也是对抗疾病的一种力量！
参考文献：
[1]陈苗, 等.阵发性睡眠性血红蛋白尿症多学科诊疗专家共识(2024)[J].协和医学杂志,2024,15(05):1011-1028.
[2]Sahin F, Ozkan M C, Mete N G, et al. Multidisciplinary clinical management of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria［J］. Am J Blood Res, 2015, 5(1): 1-9.
[3]Kwant C T, Ruiter G, Vonk Noordegraaf A. Malnutrition in pulmonary arterial hypertension: a possible role for dietary intervention［J］. Curr Opin Pulm Med, 2019, 25(5): 405-409.
[4]Callejo M, Barberá J A, Duarte J, et al. Impact of nutrition on pulmonary arterial hypertension［J］. Nutrients, 2020, 12(1): 169.
[5]Haglund U. Gut ischaemia［J］. Gut, 1994, 35(1 Suppl): S73-S76.
