一、项目背景和意义
血友病是一种因遗传性凝血因子缺乏而引起的终身性疾病，具有遗传性、终身性及危害性。如果管理不善，血友病患者就会出现出血、疼痛、关节病变、残疾等症状。其中，骨关节出血和肌肉血肿是最常见的病症表现，目前，国内成人血友病关节残疾程度约占60%-80%。血友病的损害程度会逐渐积累，并与年龄、出血严重程度、出血次数、诊断延迟和治疗不及时、不规范等因素有关。
近年来，随着诸多治疗药物的不断涌现，血友病患者治疗结局得到明显改善。但不容忽视的是，我国血友病治疗仍存在不足，提升血友病患者生活质量依然任重道远。鉴于此，同心家园公益基金会发起“2024江苏省血友病论坛”项目，旨在密切医学专家之间的交流，分享先进的治疗经验及前沿的科研成果，推进我国血友病诊疗水平的发展与提高，全方位改善血友病患者的治疗效果，提升患者生活质量。
二、项目概况
（一）项目名称：2024江苏省血友病论坛
（二）项目时间：2024年12月21日-22日
（三）项目受益对象及人数：血友病领域医务工作者，受益人数200余人。
（四）项目内容：
为了促进血友病领域临床与基础研究取得突破，推进我国血友病诊疗水平的发展与提高，全方位改善血友病患者的治疗效果，提升患者生活质量。基金会计划于2024年12月21日-22日在苏州开展学术论坛活动。邀请全国血友病诊疗领域医学专家线下参会，就疾病最新诊疗进展、最新临床研究数据、前沿药物等内容做专题学术报告，并以集体讨论等形式开展学术交流。
具体执行内容：
1．会前准备：会前与主要专家沟通，确定专题讲座主题及内容；外省专家日程确定和行程安排等。
2．专题学术报告：邀请与会专家就血友病的研究、治疗、护理、用药最新进展等内容做专题学术报告。
3．学术讨论：邀请与会专家围绕血友病诊疗过程中的热点、难点话题各抒己见，进行学术交流。
