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我和我老公本来打算查查医生排班表挨着约一下上海的专家们，突然发现MPN家园组织了“启新程愈新生·共建健康中国”MPN患教会，上海还有其他地区的血液大咖们齐聚一堂，这对于此刻正想要去上海的我来说简直是天降福利，立刻扫码报名。
为了这场会，我们提前从四川过来。终于等到5月23日这天，我们早早地来到现场，想要帮忙做点简单的工作。到了后发现现场布置得非常用心和温馨，志愿者们还在忙着会场最后的准备。签到的时候，高航主任和张琳老师从会场走出来，虽然第一次见面，但是都非常亲切，说起了我在群里的名字这两位一下就对上号了，瞬间就一点陌生感也没有了。所以我也就很自然地当起了志愿者，协助签到工作。
这次参会的专家们也是一样，说话温柔、讲解细致、态度都非常和蔼。首先听了山东齐鲁医院陈春燕教授对MPN诊断治疗的系统介绍，学到了非常多新的知识点。王椿院长对移植的原理、条件、排异还有目前对移植整体效果的总结都非常鞭辟入里。吴文教授也对原发性血小板增多症的诊断治疗进行了梳理讲解，我个人的感觉就是瑞金的分类更细致、管理更系统、新药也更多。最关键的是瑞金还有专门的MPN亚专科，有一个团队专门在负责这个疾病的研究、跟踪和管理，现场高晓东教授也非常详细地讲了1例病例的治疗管理情况，听完后感觉对于治疗更加有信心了，上海的病友能够享受到这么优质的治疗真是非常幸福。
参加完这次患教会，我感觉病友们还是非常幸运的，首先MPN家园的志愿者们在全国多个地方不遗余力地组织这样的会议，确确实实使患者获益，而且是持续参加、持续受益。
其次，医生和专家们非常关心我们MPN患者，这次瑞金的赵维莅副院长还有血液科的李军民主任都亲自到会场并交流了他们的想法，可以看出他们对于MPN疾病以及和病人多渠道沟通工作的重视和支持，山东齐鲁医院的陈春燕教授也是一早出发，赶到会场以后简单对付两口吃完饭就马上开始参加会议。吴文教授着力组织这样的活动也是难能可贵的，我们作为病人来说非常的感恩和感动。所以我们找到高航主任，希望能安排由我们给医生们颁发爱心医生证书，借此表达我们患者心中最真实的、最想表达的情感，感谢医生们的大爱之心。
图源：摄图网
我老公2014年确诊原发性血小板增多症（ET），脾大平脐，骨髓活检MF-0，根据医生建议使用短效干扰素治疗了2年。后来短效干扰素反应实在不耐受，也去看了很多医生都说，板没有超过1000×109/L，可以不用治疗，表现各方面都很稳定，所以就一直没有治疗。
2021年9月血常规发现持续轻度贫血，脾脏增大至脐下，于是立即就去协和做了复查，发现骨髓纤维化程度为MF2-3了。开始使用芦可替尼和罗沙司他治疗，到目前来说还比较稳定。但基因检测发现有高危预后不良基因ASXL1突变，所以近年来，一直考虑要不要进行移植，我们带着问题来到上海，询问了王椿教授和吴文教授关于目前是否需要移植的问题，两位医生给出一致的意见，鉴于我老公目前评分为DIPSS中危-1，再结合各项情况，所以不建议移植。这次来，真的帮我们解答了一直以来纠结的问题。
希望大家还是要相信医学相信科学，医患之间应该是相互帮助相互成就的关系。医生们其实比我们自己想象的更关心每一个病人，他们在确定治疗方案的时候考虑的点是远远超过我们自己的，当然有条件的病友可以争取多看几个医生找到最适合自己的治疗方案，进行系统的治疗。也可以根据自己的情况确定好日常检查的医院、定期咨询的医院，这样既可以节约成本也不耽误病情。
通过这次的学习，我们对于疾病治疗和管理的信心更足了。在会议结束后我跟老公又去参加了自己所在行业的一个发展会议，学习工作知识。我个人的认为是要将MPN当成慢性病看待，既要积极系统地治疗又要持续优化病程管理，同时最重要的是要有一颗积极生活的心，积极看待人生，与疾病和平共处，从而达到最好的结果。
