病友故事｜曾是800米冠军，病后脚步放缓，怀初心与勇气踏上从医之路
童年与AA相伴，
却藏着一颗热爱奔跑的心
这个诊断，像一块巨石，压在了小李和她的家人心头。从那以后，药片成了小李的日常，医院成了她频繁到访的地方，父母时刻叮嘱她“别跑太猛、别太累”，生怕她的身体承受不住。可少年人骨子里的热爱，从未被疾病浇灭，小李依然喜欢运动，喜欢风吹过耳边的自由，喜欢那种拼尽全力向前的畅快。
800米夺冠，
那是青春里最燃的高光时刻
初中校运会，她毅然报名了800米长跑。身边人都劝她别逞强，毕竟她从小服药，没人相信她能跑完全程。但她想为自己拼一次。每天放学后，她都在操场默默练习，从慢跑一点点积累耐力，夕阳下的身影倔强又坚定。比赛当天，枪响后她全力冲刺，呼吸急促、双腿沉重也不曾停下。在同学们的加油声中，她咬牙冲过终点，拿下了800 米第一名。那是她青春里最耀眼的一刻。
只是她未曾想到，这份肆意奔跑的快乐，并没有持续太久。
曾经的追风少年，脚步渐渐放缓
升入高中后，小李的身体悄悄发生了变化，最明显的便是体力的下降。曾经轻松就能跑完的路程，如今走几步就气喘吁吁；曾经熬夜学习也能精神满满，后来上课总忍不住犯困，注意力难以集中。起初，她和家人都以为是学习压力大、作息不规律导致的，并未太过在意。
直到有一次，她照常在奔跑后，去卫生间时，意外发现自己的尿液呈淡淡的粉色——那是血尿。那一刻，不安与恐惧瞬间攥紧了她，她隐约知道，自己的身体，可能又出问题了。父母得知后，立刻带着小李前往医院检查，一系列的化验、排查后，一个沉重的诊断结果摆在了他们面前——阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）。医生告知，这是由再生障碍性贫血转化而来的罕见血液病。
曾经那个在跑道上意气风发、能轻松拿下800米冠军的姑娘；曾经冲在最前面、从不畏惧挑战的追风少年，在高中的学习压力下，生活质量逐渐下降。巨大的落差，让小李陷入了深深的失落与迷茫，她变得沉默寡言，被病痛与不甘包裹着。
临床试验，
为她重启人生的希望
入组后，专业医护团队全程悉心照料，耐心讲解方案、密切监测身体指标、细致调整治疗节奏，乏力、心慌、头晕的症状一点点减轻，精神状态日渐好转。当复查时医生笑着告诉她“血红蛋白已经恢复正常”，那一刻，她紧绷的心终于放下，眼眶湿润，所有的坚持、挣扎与等待，都在这一刻迎来了最好的回报。
从跑道到白大褂，
以己之力，照亮同行者
高考时，她坚定选择了临床医学专业，如今正以医学生的身份踏实前行，认真钻研知识、夯实专业基础。虽然她不再是当年那个追风的800 米冠军，疾病放慢了她奔跑的速度，却从未阻挡她追逐理想的脚步。她用自己的故事告诉我们：罕见病从不是人生的终点，只要心怀希望、稳步向前，就算走得慢一点，也一样能抵达属于自己的光亮远方。
关于PNH，你需要了解这些
佟红艳教授来自浙江大学医学院附属第一医院，是中华医学会血液学分会红细胞学组委员，擅长MDS精准评估和个体化治疗，牵头多项多中心临床研究，原创的表观预激方案纳入国内MDS诊治指南。还擅长骨髓增殖性肿瘤、急慢性白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤的诊治。擅长各种贫血、血小板减少的诊治。
PNH 是一种造血干细胞克隆性罕见血液病，常由再生障碍性贫血（AA）转化而来，临床可见先 AA 后 PNH、先 PNH 后骨髓衰竭，或两者共存的情况，核心表现为血管内溶血、贫血、血尿，还可能伴随血栓、肾功能异常、平滑肌功能障碍等并发症，严重影响患者生活质量。
过去治疗仅能依靠激素、输血对症处理，效果差、副作用明显。如今补体靶向药物已成为PNH 的核心治疗方案。规范治疗后，患者血红蛋白可恢复正常，乏力、体力下降等症状显著改善，长期生存率大幅提升。
日常护理上，PNH 患者需避免剧烈运动，以温和活动为主；饮食无需过度大补，保持正常营养即可，可适当偏碱性饮食，减少酸性食物诱发溶血；流感、新冠等高发季需做好防护，避免感染加重病情。在科学治疗与规范管理下，PNH 已成为可防、可控、可长期稳定管理的慢性疾病，患者无需过度焦虑，积极配合治疗即可拥有良好预后。
写在最后：
放慢脚步，也能奔赴属于自己的光
想对你说：跑得慢一点，没关系。人生不是只有冲刺，慢慢走，稳稳走，一样可以抵达想去的远方。
在与罕见病同行的路上，你从来都不是孤军奋战。溶贫家园始终陪伴在每一位PNH 及溶血性贫血病友身边，为大家传递科学诊疗知识、分享抗病经验、搭建互助交流的温暖港湾。我们坚信，早识别、早诊断、规范治疗、坚持不放弃，就能让更多病友走出病痛阴霾，重归正常生活。
愿每一位被罕见病困扰的人，都能被温柔以待，都能在属于自己的节奏里，活成自己的光。
声明丨本文内容仅为疾病科普知识参考与健康宣教，不构成任何医疗诊断、处方或治疗建议。如有相关疾病问题或需要诊疗方案，请务必前往正规医疗机构就诊，遵医嘱进行规范治疗。
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