患者心声 | 一位肉瘤患者的心路历程
2015年增大到一定程度，担心粘连骨头，做了普通切除手术，化验结果为恶性。术后无任何治疗，很快复发。2019年在中山三院进行莫式手术切除，术后无任何治疗，只喝点廉价的中药。
2021年5月咳血。CT显示肺转移，多发性最大的2.8厘米，无任何治疗，只喝点廉价的中药。
2024年1月肩上肿瘤破裂出血，CT显示肺转移瘤增大到3.5厘米。
2024年5月发现肺部肿瘤持续增大，9月份开始吃靶向药。已经稳定了17个月。
二、如果怀疑是恶性，医生会叫你穿刺化验是不是恶性（良性和恶性手术方式不一样，恶性要扩大切除），这时你要记住，穿刺可能会让瘤疯长，还会有因为穿刺转移的风险。有下列两种方法选：
1、等瘤长大到一定的程度必须手术了，再穿刺，这样能解决穿刺可能会让瘤疯长问题。反正也要手术，但是可能会导致转移的问题解决不了，只能赌一把。
2、不穿刺直接手术。如果是良性就没事，如果是恶性，马上安排去专业一点的医院扩大切除。这种情况我偏向于等复发后再去切除，因为同样也是增加一刀，医生切除时也会根据肉眼判断良恶性，都会扩切一点的。
三、如果穿刺了确定是恶性，或者手术后发现是恶性，解决方式有两种如下：
1、有一种肉瘤比较特殊，就是隆突性纤维肉瘤，一定要做莫式手术，如果腹内等没有扩大切除空间的除外。莫式手术是切得最干净的一种切法，广州中山三院的万苗坚教授团队会做，隆突性纤维肉瘤是属于皮肤类，切干净了也许终生不复发，生存期也很长。本指南里的一些数据，不包括隆突性纤维肉瘤这个类型。我第二次手术就是莫式手术，术后没复发，但是两针疫苗下去就复发和转移了。
2、如果是其它类型的肉瘤，那就只有扩切和不扩切了，这些年我慢慢发现，大家不要纠结扩切这事，肉瘤的复发率这么高，就算扩切了也会复发，不扩切留点肉在哪里，下次才有得切，切后肉是长不回来的，切干净了也许不是什么好事，复发也不是什么坏事。
四、手术后要做放化疗吗？我认为一定不要做，放化疗会太太提高转移的概率，原因是放化疗伤害了身体的其它器官，癌细胞可能会攻陷这个地方，攻陷即转移。但是有一点，手术部位放疗会降低本部位的复发率。但是次数一定要少。放疗多了本来就想变异的细胞提早变了。
五、手术后要吃靶向药吗？一定不要吃，无瘤状态下不要吃任何靶向药。
六、肉瘤是癌症吗？是的，但是我们习惯上不叫癌症，医学上将恶性肿瘤细分为肉瘤和癌症，肉瘤也是恶性肿瘤。只是这种东西初发时很多不是长在重要器官上，所以看上去没有这么凶险。其实生存率和癌差不多的。
七、肉瘤要做基因检测吗？不要做，自费要18000多元，只要有免疫组化的结果就行了。
八、肉瘤第一次手术后要做PET-CT吗？不要做，自费要8000多元，如果刚好发现长肉瘤就转移了，只能怨自已命苦了，就算发现转移你也没有过多的办法干预。
九、肉瘤第一次手术后要吃中药吗？要，但是建议不要吃抗肿瘤的药，又贵效果也许一点用都没有。要吃改变体质的药。找江湖骗子开个方自已买药就行了，但是要打听一下这个骗子的水平，不要听故事。
十、肉瘤手术后如果不想吃中药或是没有开个好的药方怎么办？无瘤时吃平消片，这个是中成药。最好加上斑蝥，吃吃停停。有瘤时也可以吃，没有一定的标准。这药我们是见不到明显效果的，但是会有辅助治疗的作用。
十一、要忌口吗？忌一点，一定不要喝酒、很辣的东西,其它都可以吃。个人建议不要吃公鸡、四月青草鹅、羊肉、鲤鱼。可以吃海鲜。如果说是发物，大部分食品都是发物，这个不能吃那个不能吃，再长命也没有意义。
十二、肉瘤第一次手术后复查问题，如果是体表，可以不复查，只要长大了自已就能发现，有人会问会耽误治疗吗？不会的，就算是复查发现了复发，你也不要马上手术， 早一点知和晚一点知有区别吗？又省钱又省时间，如果是腹内或是摸不到的地方，参照我的思路就行了。
十三、肉瘤第一次手术后，要做哪些工作？
1、网上查一下什么是癌症性格，然后对号入座，看看有多少项是为你量身订制的， 然后一项一项去改变它。
2、无瘤状态下最好是慢跑，但是如果体内有瘤，快走是一个办法。不要对瘤造成过多的震动，震动一定的程度上相当于按摩，还有一种是走向上的阶梯加深蹲。每天的运动量不要低于半小时，中途可以停，但是总时间要拉长。这点非常重要。
3、你以后所做的任何一件事，都要以增强免疫力为目的。
4、不要乱花钱 ，未来的日子花钱很多，没钱就没命。不要相信水滴筹能筹到多少钱。
5、多学习，治肉瘤一半靠医生，一半靠自已的学习能力，每走一步要考虑再三，稍错一步也许会少活几年。
6、肉瘤能活超过十年的人不多，知道了这一点，才能更好规划好自已。
十四、肉瘤是全身性疾病，也就是说全身都有癌细胞，千万不要截肢，截了就转移。这些东西总得找一个地方生长。
十五、统计了近六百名肉瘤患者的生存率，第一次手术后活过1 2年以上的有19人，占比3.2%。活过十年以上的有35人，占比6%。有病友统计了二十年的数据为：近1500个病友，术后活过10年的147人，10%左右。活过13年的79人，5%左右。活过19年的4人，0.2%。这个数据跟我的猜想是一样的，前面十年跟最近的十年，十年存活率低了4%，为什么？因为科学的发展，肉瘤形成了一个产业链，医生为了追求利益，故意让患者过度治疗直接导致的。未来的十年也许还会降低，加上很多人打了某冠某苗，复发和转移几何级地增加，估计2021年以后的患者十年的生存率为3%左右。
十六、本指南只针对成年人，不包括小朋友或是青少年，特别是小朋友的身体机能完全不一样，我见过的病例少，不敢妄言。还有，骨肉瘤是不是属于软组织肉瘤都有争议，也不包括在内。
十七、不到最后一步，不要参加临床试验。虽然不要钱，但是也许会伤你的身体，他们只要数据，你的健康在他们眼中什么都不是，更重要的是，没有哪一位病友说参加临床受益的。
十八、顶级大佬手术和稍差一点的医生手术有什么不同？如果仅仅以复发率来说，相差不是很大，比如在腹部没有办法扩大切除，顶级大佬会切得非常干净，残留的瘤体直径也许小于0.2毫米，包膜也完整；稍差一点的医生也许残留的瘤体直径为0.4毫米，术后如果复发，差别就是从0.2长到0.4这个过程有差别，该复发还是复发。大家不要过于担心， 也不要过份盲目相信顶级的医生——奥迪和雅迪都有人开。
十九、骨肉瘤 、软骨肉瘤、血管肉瘤这三种肉瘤比较难，骨肉瘤我偏向于用癌症的方式治疗，骨肉瘤准确来说应该叫骨癌，最好不要换骨，很多病例说明换了效果也不好。骨肉瘤多发于青少年，家长要注意人财两空，骨肉瘤很凶险。
二十、肉瘤不要做器官移植，换了后同样复发。做过器官移植有些有效的药还不能用，非常的不合算。
二十一、大家不要去试用新药，价格贵有效率也低，老老实实用些常用药才是王道。 也不要将希望寄托在医学的进步上，你大概率等不到的，以常用的药为基础，一步一步规划好用药的时机，才能延长你的生命。
二十二、新手们要注意了，很多超过十年的患者，他们比99%的肿瘤科医生还懂肉瘤。你想到的和看到的，大部分都是错的，好好学习才能活更久，有过半的肉瘤患者活不过五年。你可以用你的命来赌本指南是错的。
二、调理身体。通过把脉等，知道你身体的哪些器官有问题，吃中药将每个器官调到最佳，当身体的任何器官都发挥作用时，你的免疫力就增加了，用你自身的免疫力去抵抗肿瘤也是一种很好的方式。西医吃药打针是等于给你十条鱼，中医是给你一条钓鱼杆。
三、偏方，偏方不是一个洪水猛兽，如果你身边有实打实效果好的例子、成本又低、风险又小、时间又短。傻子都会去试一下吧？但是要注意，不要信别人讲的故事，要实打实的例子。
四、肉瘤要找什么样的中医？
1、不要找能治肿瘤的中医，现在世界上没有一个中医、西医师能治肉瘤。
2、年纪大约在65岁左右，这种年纪的人有一定的经验，又跟现在科学没有脱轨，不会排斥西医。
3、不要找医院的医生，打听身边哪个江湖骗子有料，找他调理身体和治疗并发症。
五、现阶段的中医治不好你的肉瘤，已经有无数的人试过了，没有一例治好的，你不要再试了，浪费时间和钱，但是中医的作用可大了，如果瘤破裂出血或是术后刀口不愈合，可以用中药消炎、排坏死组织、长肉等。
总 结：本人一直认为，治疗肿瘤要以西医为主，中医为辅的思路——中西医结合。
二、第一次手术后，不要做任何放疗、化疗、靶向药，喝中药调理身体即可，等复发。很多医生会说切口处做放疗，我不认可，放化疗会大大增加转移的概率。但是有一种情况例外，就是肿瘤破裂了，周围癌细胞到处都是，放疗可能有点意义。肿瘤破裂细胞可能会在周围到处安家落户。
三、手术之后，不要做过多的复查，最好一次也不要复查。长在体表的，复发了自已也会发现。就算你复查早一点发现了，也不是马上手术，不会耽误你治疗，如果是转移，你就算是早发现了，你又有什么办法？
四、少照CT，现在医学没有证据证明照CT对人体人害， 我是不相信的。有些细胞本来就差不多要癌变的，照一下也许刚好达标了。多年前我看到一个资料，100个健康的人照CT，有一个人因此得癌。我同学做这个十几年，也叫我们少照CT，如果是治疗期间，要知道瘤大了还是小了，才能确定疗效，那没办法，只能尽可能拉长间隔时间。
五、对抗肉瘤，因为我们没有针对肉瘤的药物。要以守为主，攻为辅，最多也只能做个防守反击。这点大家要明确。积极治疗是错的。一个人钱越多折腾越多命越短。
六、生存期长的病友，很多是没有做过放化疗的，或者做的疗程少的。三几年就没有的人，大部份是因为做过放化疗，放化疗是最重要的原因。
七、关于恶性程度。我们一般是看KI67百分之几。这个数值大小意义不大，最少跟复发和转移关系不大，并不是KI67低的复发和转移机率小，都差不多。所以KI67高的更加要小心（KI67高达80%以上的要很小心，可能会疯长，但是也不一定），低的也不要忽视复发和转移，同一个瘤不同部位的KI67也许相差一半。
八、肉瘤要以手术为主，控制好手术间隔的时间，珍惜每一次手术的机会，这才是王道。手术是最好的治疗方法。复发后要长大到一定的程度再手术，早发现早治疗是错的。黄金第一刀重要，但是没有手术前也重要，能拖多久手术就拖多久。也许拖一年你就活多一年。
九、得了肉瘤这种病，吃什么、做什么事。一切以增强免疫力为目的，让自身的免疫力去抵抗才是最重要的。能活多久，就看免疫力能抵抗多久。到了最后，任何药物、任何方法都是徒劳。
十、听医生的这句话是错的。很多医生连脂肪瘤和脂肪肉瘤的区别都不知道。就算是两位肉瘤专业的知名医生，给你的方案也许是相反的。自已不断地学习，结合医生的建议，制定一条适合自已的路才是正确的。
十一、得了肉瘤能活多久，一半靠医生。一半靠自已，靠自已的学习能力。
十二、不要找知名的肉瘤医生。找大医院一般的就可以。
十三、医院是盈利机构，不要相信它是救死扶伤的地方。
十四、肉瘤不要吃安罗，千万不要吃，有很大一部分人吃安罗耐药或停药后疯长，没有必要赌你不会这样，到了生命倒计时没有任何办法可以试试。安罗+放疗也许有效，可以试试。
十五、肉瘤患者不要碰艾草。跟艾有关的东西最好远离，这个中、西医师都不一定知道。
十六、去分化脂肪肉瘤不要放化疗，基本无任何效果，有的人化疗加靶向药有一点点效果，但是最好不要用这招。
十七、肉瘤治疗一定要保守，不要一开始就上大招（放疗、化疗、免疫、靶向药），肉瘤是绝症，暂时世界没有人能治好你，初发-复发-转移-无法控制是必经之路，很多人还到不了转移这个阶段就没了，不要贪，要保守。走一步看三步。
十八、很多老病友认为黄金第一刀很重要，我认为黄金第一刀之前更重要。如果体内有瘤，能拖就拖，拖到没办法了再去手术。不要错误的认为手术了切干净了对身体有好处，一点好处都没有。这是用命换回来的教训，正确率相当的高，但是我没有证据。很多活得久的病人都是没有做过手术的，一次都没有做过。
十九、关于复发与转移的关系，一个人体内产生了这种东西，要么排出体外，要么在体内找个地方存放，这才符合规律。一个人控制了原位不复发，并不一定是好事，要么你让体内不生产这种东西，要么你有能力排出体外。如果没有解决这两个问题，要么复发，要么转移。这才是必然的结果。如果前面说的成立的话，那原位复发不一定是坏事，也许复发了就降低了转移的概率。
二十、用PD1前要不要先测表达是百分之几？现在有观点认为，表达高的不一定有效，表达为零的不一定无效，也就是说每个人都可以用，不用考虑这么多。
二十一、良性肿瘤不切除会不会变成恶性肿瘤？不会的，但是为什么有的良性多年后变恶性？变恶性跟这个肿瘤无关，是因为癌细胞认为这里最适合它们生存，选择在这里安家落户，就是找这里当仓库的意思。有些部位的创伤伤也可能成为仓库。
二十二、很多病友第一次手术后复发，纠结要不要做内科治疗？我的观点是：如果长得不是很快，一年几厘米，以手术为主，几年手术一次就行。但是如果转移了就不要以手术为主，就以内科全身治疗为主。首选是吃靶向药，如果控制不住就可以尝试加免疫治疗(PD1)。最后也许一些致命的转移灶还要放疗解决局部的问题，转移到一定的程度，很多时候治标不治本也是常用的一种方法。
二十三、有些医生对两例几乎完全一样的病人，会采用完全不同的方法，更离谱的是相反的方法，为什么？不要误以为是个性化的治疗方案，肉瘤没有个性化，情况差不多张三有效李四也是有效，并且差别都不是很大。千万不是以为自已是那个百里挑一的人中之龙，概率小的不要去搏。有些东西不能明说，你自已去体会吧。
二十四、如果确定要靶向药治疗，一定要趁早，最好在五厘米以下开始。如果瘤超过了八厘米，效果会不好甚至会无效。
二十五、关于胸腺法新值不值得用的问题。我认为这东西可以用，但是不会有明显的效果。它针对的不是肉瘤，而是调节你的部分免疫力。价格不贵操作简单，可以作为辅助治疗的一个手段。
二十六、下面重点讲一下腹膜后肉瘤
1、腹膜后肉瘤大部份是高分化和去分化脂肪肉瘤两种，去分化的转移率低，高分化的转移率更低，前提是不要做化疗。虽然转移率低，但是会粘连和破坏很多器官，如果手术我认为保器官很重要，宁愿手术不干净也不要切器官，特别是动肠子。很多人术后发生肠瘘和肠梗阻，很难解决。严重的会致命。
2、如果瘤长得很快，手术后一年内就复发长到15厘米左右，或者刚复发几个月就疯长到15厘米左右，术后伤口一愈合，马上要进行内科治疗，不能等复发后再治疗。最少要持续治疗半年以上，可以用靶向药加PD1联合。如果不治疗，有过半的机率复发后同样也是疯长。
3、腹腹后肉瘤，大部份是去分化脂肪肉瘤，也有小部分是粘液型脂肪肉瘤，它们都有一个特点，就是转移率低。为什么呢？据我多年的观察和总结，不是因为恶性程度的高低，而是因这腹内有很大的空间让瘤一直长大，它没必要转移，可以说转移率跟发病部位是有关系的。
4、腹膜后肉瘤转移率低，这个特点大大地提高了生存率，但是因为腹内多重要器官粘连，综合来看，和其它部位的生存率都差不多。
二十七、粘液型肉瘤，第一次手术后无放化疗等内科治疗的，在第六年左右容易转移，特别是后期刚手术后，转移的可能性大于复发的可能性。有的又复发又转移，最常见的是肺转移。如果是又转移又复发，原发的位置不要手术，不手术可以分担转移灶的压力。原发位置手术后，会导致转移灶病情加重或是增加新的转移灶。
二十八、手术后做过化疗的，很多在15-18个月后确诊转移，有足够多的数据支撑这个观点。化疗次数越多的，越容易转移，最多的是肝转或肺转。确诊转移后开始算，大部分人的生存期不超过三年。
二十九、肉瘤不要做粒子治疗。做了粒子治疗后，瘤虽然会缩小，但是大约五个月后，瘤体可能会腐烂流脓。粒子有辐射没有医生敢再做手术，病人会很惨。如果一定要做，少放一点，仅放在肉瘤的中间区域。粒子的辐射距离有限，放中间对其它组织伤害小一点。不到万不得已不要用这个方法。
三十、得了肉瘤这个病，建议将自已的活命时间定为八年，这个时间是比较合理的。然后一步一步去规划自已的投资、生活、责任等。如果有幸活过了八年，再两年一计划，活过十二年后，过一天算一天了。
三十一、肉瘤喜寒湿、怕干热，有条件的病人要往干热的地方移动。冬天进展得比较快，很多病友是倒在了冬天。发烧感冒时也是肉瘤快速进展的时候，所以要快速压制。特别是不能手术的或者是转移了的更要注意。
1、肺转的位置刚开始大部份是在肺的下叶。
2、肺转一般是多发，也就是说肺上有很多个瘤。
3、肺转一般病灶会超过一厘米。肺结节一般不超过一厘米。
4、发现有小于一厘米的病灶时 ，4-6个月后再去照CT。如果明显增大且数量增多，并且大于一厘米，极大的可能性是肺转移，穿刺活检是最准确的。但是你千万不要去做，大不了再等几个月去CT，记住，医生看片子是确定不了是不是转移的——只能怀疑。
5、肺转后，一般在一年后才会有咳血的现象，从咳血痰开始，血量会越来越多。胸痛、气短、说话多了会咳嗽， 肺里面有几十个病灶都是常见的现象。咳血严重阶段，随身可以带一粒云南白药的保险子，身体的任何部位大出血时马上服下再去医院，也许可以救你一命。
二、对于肉瘤，什么阶段是晚期？
只要不能手术了或者是转移了就是晚期，这是最合理的分期方式。转移后，追求能吃、能拉、能睡、生活能自理是最高目标——只要你能做到这四项，你就一直赢。
三、转移后要以全身治疗为主，比如化疗、免疫、靶向药。如果免疫组化里有相关的阳性，可以找针对的靶向药。大家注意，目前极少肉瘤专用的靶向药，安罗替尼是写进医生治疗指南里的一种。CDK4扩增的靶向药已经有了，去分化脂肪肉瘤和小部分粘液型脂肪肉瘤有CDK4扩增，针对的药有哌栢西利和阿贝西利等。
四、肉瘤吃靶向药有一个特殊的现象，就是如果身体里有几个瘤，不一定能全部控制住，只要能控制大部分就算有效了，甚至一边吃一边转移都算有效。绝大部分医生不懂这个特点。解决这种问题可以考虑联合用药，而不是换药。肉瘤跟癌症的区别不是一般的大。很多医生用癌症的思维去看肉瘤，是一种误区。
五、转移后会有一系列的不适，比如胸痛、压迫神经等。如果瘤继续长大，症状会加重，没有任何办法能解决，只有控制瘤不长大，不适的症状才会缓解，如果瘤缩小了，也许不适的症状会消失。所以治瘤才是关键，解决不适是临时的。
二、我们这种患者，我建议有限度地做一些善事。经常积德行善的人，当自身处于命运的低潮时，会有一种信念：我是个好人，上天会眷顾我的，你就有更多摆脱困境的机会。
三、作恶的人，报应不一定在他自已身上，也许是报应在他的至亲身上。大家可以观察一下身边的例子，你就会发现对不对——得大病的人，要么是对不起别人，要么是对不起自已。有的人认为自已没有作过恶，恶是什么？看见别人作恶，你没站出来制止，也是助长了恶的气焰，病友群里的托在坑人，你看见了没有站出来，也是一种恶；当有正义的人站出来了，你只是在看戏，也是恶。2026年开始，善恶的清算会几何级地加快，现世报才是主流。
四、科学是什么：我认为科学也是一种宗教，和迷信具有同等的地位。不要以为你是信科学的沾沾自喜，其实是你的脑袋不够用罢了。
五、如果你身边有几百年的古树，你可以常去树下坐坐，树吸收的天地精华，有助于你的恢复，古树的灵气，比很多普通动物的灵气还高。人参是什么？是吸收天地精华的重要媒介物。它含有的营养成分能检测出来，但是它含的气是一种无形的东西，科学没有办法检测，无形的东西并不代表没有，比如杀气是存在的，但是你看不到。明白吗？
六、据我在农村多年的经验，一定有一种单味的药，并且是特效药能治肉瘤。只是我们没有发现，世界上有矛就会有盾。这才符合自然规律。
七、肉瘤和癌的来源，我大约知道，只是我还不敢说出来。不是基因变异的原因，也不是气候变化的原因，更不是化学食品、转基因食品的原因。
八、人来这个世界上是来体验的，剧本是你自已选的，就算一地鸡毛也要将它走完。只要你这辈子对得起你身边的所有人就够了。不求轰轰烈烈，但求问心无愧。
这些声音，值得被听见、被思考。而这，也正是肉瘤康复家园的初衷与坚持。我们始终相信，“不一样的患者，一样的生活”不止是一句口号。我们致力于搭建真诚、有效的医患沟通桥梁，助力构建基于信任与共识的医患共决策模式；我们陪伴并帮助患者进行科学的慢病自我管理，在规范治疗的同时，提升生活质量、重拾生活掌控感；我们最终希望，每一位患者都能在抗击疾病的道路上，更有力量、更有尊严地前行，直至回归社会、回归生活。
我们深知，每一个亲身经历都是无价的。因此，诚挚地希望能有更多的病友与家属愿意分享您的故事、思考或心得。欢迎扫描文章下方二维码加入肉瘤康复家园，一起抱团互助取暖。
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