科普时间 | MPN病友出现“骨头痛”怎么办?别怕!

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如果你是一位骨髓增殖性肿瘤(MPN)病友,突然有一天感觉骨头像被小锤子敲打,或者关节像生锈的齿轮一样嘎吱作响,别慌!你并不是一个人在战斗。骨痛是MPN患者常见的“不速之客”,但它并非不可战胜。今天,我们教你如何用智慧和科学的力量,把骨痛赶出你的生活!

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图源:摄图网

骨痛的“幕后黑手”是谁?

MPN本尊的“恶作剧”MPN患者的骨髓里,血细胞像打了鸡血一样疯狂增殖,导致骨髓压力飙升。这种压力传导到骨骼上,就像气球被吹得太大,随时可能“爆炸”——骨痛就这么来了。特别是骨髓纤维化(MF)患者,骨髓里还多了些“纤维捣蛋鬼”,让骨头更难受。
骨质疏松的“隐形杀手”长期用药(比如糖皮质激素)或疾病本身的影响,可能让你的骨头变得像饼干一样脆弱。一不小心,骨折的风险就悄悄逼近,骨痛也随之而来。
痛风的“闪电突袭”有些MPN病友的尿酸水平高得离谱,痛风这个“闪电侠”就会突然袭击你的关节,让你痛得怀疑人生。
其他“帮凶”脾脏肿大、全身炎症反应……这些MPN的“小弟”也可能间接引发骨痛,真是“祸不单行”啊!

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骨痛大作战:战术手册

1. 第一步:找出“敌人”骨痛来了,别急着硬扛,先去医院做个全面检查。血液检查、影像学检查(X光、CT、MRI)和骨密度检测,都是揪出“幕后黑手”的好帮手。
2. 第二步:药物“武器库”●MPN治疗药物:比如干扰素、JAK抑制剂(芦可替尼),它们能控制疾病进展,间接缓解骨痛[1-2]。●镇痛药:在医生指导下,NSAIDs(如布洛芬)或阿片类药物可以帮你暂时“止痛”。●骨质疏松治疗:钙片、维生素D、双膦酸盐类药物,都是强化骨骼的“好队友”。
3. 第三步:生活“防御工事”●运动:别以为骨痛就得躺平!适度的散步、瑜伽、太极,不仅能增强骨骼,还能让你心情愉悦。●饮食:多吃富含钙和维生素D的食物,比如牛奶、鱼类和绿叶蔬菜,让你的骨头“吃饱喝足”。●保暖:寒冷是骨痛的“好基友”,冬天记得多穿点,别让骨头受凉。
4. 第四步:心理“盾牌”骨痛不仅折磨身体,还容易让人心情低落。找个病友聊聊天,或者加入互助小组,你会发现,原来大家都一样,互相鼓励的感觉真好!

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日常管理:防患于未然

定期随访:别等骨痛来了才想起医生,定期检查才是王道。血液学检查、影像学评估,一个都不能少。
骨密度监测:如果你长期用药或有骨质疏松风险,每年测一次骨密度,及时发现问题,及时解决。
避免久坐久站:长时间保持一个姿势,骨头会“抗议”的!每隔一小时起来活动活动,伸个懒腰,转转脖子,给骨头放个假。
保暖小贴士:冬天出门,记得穿暖和点,特别是关节部位。暖宝宝、热水袋也是不错的选择哦!

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骨痛虽然烦人,但只要我们掌握了科学的应对方法,它就不再是“不可战胜的敌人”。希望这篇“骨”惑大作战指南,能帮你在这场战斗中占据上风。

参考文献:

[1]中华医学会血液学分会白血病淋巴瘤学组. 原发性骨髓纤维化诊断与治疗中国指南(2019年版) [J] . 中华血液学杂志, 2019, 40(1) : 1-7. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0253-2727.2019.01.001.

[2]张小东,韩孟汝,董春霞,等. JAK抑制剂在骨髓纤维化治疗中的应用进展[J]. 山东医药,2024,64(12):111-114,封3. DOI:10.3969/j.issn.1002-266X.2024.12.027. 

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