活动报道 | 中华血液公益行‘麒’心协力,‘惠’启新程ITP患者管理活动-武汉站成功举办! 原发免疫性血小板减少症 1月19日 编辑 病友之家 取消关注 关注 私信 1月9日,由同心家园公益基金会和华中科技大学同济医学院附属协和医院共同举办的中华血液公益行‘麒’心协力,‘惠’启新程ITP患者管理活动-武汉站于线上成功召开! 活动致辞 本次活动由志愿者管理中心高航主任主持并开场,华中科技大学同济医学院附属协和医院梅恒教授与王雅丹教授作大会致辞。 梅恒教授表示协和医院作为华中地区的领头单位,实际上走的路还很长。在此次会议中,他希望能够将自身的临床经验、最新的信息、前沿的进展传播给患者,使患者能够获得最规范的诊疗。 王雅丹教授非常感谢活动的邀请,很荣幸能够有机会为病友们分享ITP治疗的新药、新进展,实际上临床上许多患者并不是ITP,而是遗传性血小板减少症,希望能够通过我们的分享促使更多治疗效果不明显的患者去医院进行更全面的评估,从而避免误诊。 专家讲座 致辞环节结束后,华中科技大学同济医学院附属协和医院梅恒教授、王雅丹教授、张小平教授对于ITP的新药研究进展、鉴别诊断及真实病例的诊疗全程等内容进行了专题分享。 首先,由梅恒教授为大家作《血小板减少临床研究进展》专题报告,在此次报告中,梅恒教授分享了多种前沿药物的药物机制及临床数据,其中奥布替尼在BTK抑制剂中表现突出,是患者们可以尝试的新型药物。看到越来越多治疗免疫性疾病的药物被研发,患者们受到了极大的鼓舞! 在此之后,王雅丹教授进行了《ITP的鉴别诊断》的专题讲解,血小板减少作为一种症状,可见于假性血小板减少、获得性血小板减少症、遗传性血小板减少症,因此对于表现为血小板减少的患者需要进行全面的评估后才能确诊。基因检测是可行的鉴别手段。 最后,张小平教授作《一例ITP患者真实病例分享》,这例患者经过多种药物及切脾治疗,依然出现严重出血,对激素有效但是存在依赖,在医生指导下,最终实现激素成功减停。张教授还分享了罗普司亭的药物机制及临床疗效数据,显示,罗普司亭是一款安全有效的药物,张教授指出,对于未切脾患者,罗普司亭可以从2μg/kg用起,而对于切脾后的患者,则可以从3μg/kg用起。 互动答疑 专题分享结束后,活动还设置了互动答疑环节,多名患者代表上线,与高航主任、王雅丹教授、张小平教授进行交流讨论。王教授对于大家所提出的问题都给出了非常详细的解答,她特别指出,选择二线用药之前,应该进行一些检查,如淋巴细胞群、TPO浓度,这些检查有助于选择不同机制的药物。张小平教授不仅对患者的问题进行深入浅出地解释,还根据患者的具体情况给出了个性化建议,患者们表示收获满满。 活动总结 王教授表示本次活动是促进医患沟通非常好的桥梁,她强调,攻克ITP需要医患携手合作。对于ITP这个疾病,医生的诊疗方法应该越来越规范,患者的疾病理念相信通过这样的患者教育活动也会越来越清晰,只有这样,才能够实现治疗效果的最大化,让更多的患者收获健康。