老李的爱人老张是一位自身免疫性溶血性贫血患者，今年俩人都六七十岁了。机缘巧合，老李就入了我们溶贫的病友群里，替自己的老伴在群里交流，了解学习治疗相关的各种知识。
我是志愿者静静，我跟老李的相识起源于一篇讲EPO的文章，老李私聊我问为什么有些人可以打EPO升血红蛋白，为什么医生不让她老伴打?后续就是我给她解答了这个问题，在这就不细说了。后来我跟老李也陆陆续续交流过一些问题，能够感受到她对于治疗的无奈，无奈基础病多，无奈无药可用，于是我说：“阿姨，要不您来分享一下叔叔的治疗经历?”但是老李说：“如果治疗效果好的话给大家分享分享也可以，但是我们治疗效果并不好，感觉没什么可分享的。”
其实并不是。病友故事，是分享每一位普通病友最真实的故事，可以呈现大家的喜悦，也可以代表大家发声，呈现大家所遇的困境!那么，老李和老张的困难是什么呢?
老张已经患病3年了，2020年发现偶尔血红蛋白会较低，但是不治疗又可回升正常，到了2022年5月份，老张感觉乏力，面色发黄，一查发现血红蛋白80多，网织红10点多，胆红素30多，抗人球蛋白试验阳性，医生说可能是溶血性贫血。6月就在天津血研所确诊为自身免疫性溶血性贫血(温抗体型)。
图源：摄图网
因为老张年龄较大，本身就有许多基础疾病，所以医生考虑获益与风险只给老张用了小剂量激素，主要还是用利妥昔单抗，谁知2个月后病情并没有改善，还因为激素使得血压和血糖都升高了。后来回自己当地治疗，也用了硫唑嘌呤和环孢素，虽然血红蛋白升高了，但白细胞急剧降低，就赶紧停了药。之后也不敢再用西药，就一直吃中药调理至今，现在吃中药也一年多了，血红蛋白一直维持在80以上。
可以看到，老张的基础疾病太多了，导致很多药物都不能用、不敢用。老李说：“虽然他现在吃着中药情况也还行，但是不知道他会不会跟群里的有些病友一样，突然就急性溶血了，如果这种情况发生，我真的不知道还有什么办法能救他……”“看到大家也说临床试验有新药什么的，但是他这么多基础病，我想让他试试又不敢让他试，真是纠结。”“而且虽然也有一些新药，但是我看有些人出组以后也会复发。”
字里行间老李其实想说的就是一个意思，希望溶贫的患者，能够有药可用!
总而言之，自身免疫性溶血性贫血这类疾病的治疗手段还是比较有限，虽然自免溶贫是一类良性血液疾病，但是对于患者的生活质量造成了严重的影响。这里溶贫家园也呼吁医生能够多多关注这个领域，关注这类患者。期待有更多药物出现，帮助患者!
