“医患共抉择，同‘新’向未来”
第七届“3·20中国血小板日公益活动”线上直播活动携爱上线
春雷声声，春雨绵绵。又到一年春分节气，最是人间好时光，所有美好、温暖的事物也都如约而来。3月20日，北京白求恩公益基金会、同心家园公益基金会、华中科技大学同济医学院附属协和医院、ITP家园血小板病友之家成功举办了主题为“医患共抉择，同‘新’向未来”的第七届“3·20中国血小板日”公益活动。
受疫情防控影响，本次活动采用网络云直播与各地义诊联动的方式同时举行。南方医科大学南方医院、河南省肿瘤医院等12家国内知名三甲医院，与线上、线下的嘉宾、专家、患者等一万余人共同参与了本次活动。
重要嘉宾致辞：共抉择，新未来
活动伊始，北京白求恩公益基金会志愿者管理中心高航主任担任主持人，并发表了催人奋进的讲话。
他指出“3·20中国血小板日”是目前唯一一个全国性血液病公益活动日，今年是该活动连续举办的第七年。因为疫情的原因采用线上的形式举行，但并不阻碍我们为病友办实事的决心和热情。今天除了活动现场专家，各地医院，如南方大学南方医院、河南省肿瘤医院等近二十家医院，也开展了各种健康教育、免费义诊等活动。7年来，由衷的感谢给予我们病友、病友家庭帮助的医院、专家、志愿者，感谢大家2500多个日夜的陪伴和支持。同时倡导病友及病友家庭：正确面对血小板均衡采集、合理输注等问题。治疗相关血液疾病，多听取专家建议，正视新药新方法，不滥用血小板，将血小板留给亟需输注的危重人群。
随后，华中科技大学同济医学院附属协和医院梅恒教授做了开场介绍：
ITP病友群体庞大，生活质量差，需要更多重视和关心。胡豫院长作为血液病方面的权威专家，指引我们在日常管理之外，还要引导病友们对未来做出规划，科学就医和康复。同时在医疗领域不断推进ITP规范化治疗。我们的公益活动，在国家卫健委、北京白求恩公益基金会及病友的大力支持和努力下，取得一定成绩，今后将继续再接再厉，更好的为广大病友服务。
华中科技大学同济医学院附属协和医院胡豫院长致辞：
胡院长表示，希望“北京白求恩公益基金会志愿者管理中心”这样的一个有号召力的公益机构，继续组织、辅助全国各个医院共同走向血小板相关疾病规范化诊疗，同全国各地的好医院、好专家、好药品共同努力，为我国血液病的临床诊断和治疗提供循证依据，规范临床诊疗决策，为临床实践提供证据支持，提高该病种的治愈率。期望大家在“3·20”这样的日子，充分发挥各自的优势，全面规范、提升各地血液病的综合诊治能力，将好药、好方法分享给全国各地的医疗工作者，加快优质医疗资源扩容、下沉。实现血小板疾病诊疗的新跨越，为我国该病种的治疗进展和病友、病友家庭做出新的更大的贡献。
北京白求恩公益基金会樊燕荣秘书长致辞：
七年时间，“3·20中国血小板日”活动累计线上参与人数达四十余万人，线下也有数千人。不仅向社会大众宣传和普及血小板相关知识，也引起了社会各界对血小板相关疾病的重视和关心。基金会将继续传承弘扬白求恩精神，以“人道、健康、责任、传承”为宗旨，为更多的疾病患者提供支持。
2022年，基金会除了将进一步加强白求恩志愿者培训，继续开展中华血液公益行活动之外，还启动了一系列新的项目。今年1月启动的“原发免疫性血小板减少症（ITP）蓝皮书调研项目”，预计2022年6月发布。希望通过调研结果能够为医务工作者的疾病诊疗带来帮助，使更多的患者走出困境。
ITP家园血小板病友之家孟桐妃女士致辞：
作为29年病龄的患者，对ITP群体有特殊的感情，积极关注病友及他们的家庭生活质量。一直以来我们致力于构建医患之间的桥梁，倡导患者正确就医、科学治疗，帮助医生做好宣教工作，让病友正确认识疾病，并向他们普及疾病常识及日常护理经验。非常感恩专家、领导和爱心企业对ITP群体的帮助。
权威专家讲座：共携手，助未来
嘉宾发言结束后，昆明医科大学第二附属医院周泽平教授以《成人原发免疫性血小板减少症（ITP）治疗回顾与展望》为题，为线上、线下的嘉宾分享了成人ITP治疗的新思路，如根据ITP的发病机制提供个体化治疗，对旧药物疗效的新评价，联合用药以及更高的长期有效率探索，更多的临床研究，以便给患者更好的生活质量。
周教授演讲结束后，首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖教授就云直播间中普遍关注较多的儿童ITP进行线上讲解。 分享《儿童原发免疫性血小板减少症（ITP）诊断与治疗改编指南（2021版）解读》。新指南强调了，在开展诊治儿童ITP中，首先要了解疾病转归的不同阶段，在不同阶段开展不同“排他”策略，并依据出血评估和生活质量评估来指导治疗决策。轻症可以“观察随访”、重症则需“紧急、抢救”治疗。同时根据疾病阶段开展一、二、三线常规治疗。同时指南也关注了儿童ITP诊治中的关键问题、梳理了诊疗思路，希望这些都能为我国的儿童ITP的临床实践提供有意义的指导。
中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）张磊教授针对近年来患病率成上升趋势的原发性血小板增多症（ET）进行详细讲解，分享了关于《原发性血小板增多症（ET）的规范化治疗》的相关知识。他指出：中国患者与西方患者的临床症状、基因突变有一定差异，要制定适合中国患者的血栓评分系统。年轻的ET患者突变可能与遗传因素相关，干扰素治疗可能是年轻患者的较佳选择，向白血病和骨髓纤维化转化率低，但是建议定期检查和随访。
医患益共参与：共面对，有未来
临近尾声，在高航主任的主持下，张磊教授、吴润晖教授、周泽平教授和樊燕荣秘书长分别对本次活动给予了温馨的期待和祝福。
吴润晖教授：医患是一家，疾病是我们共同面对的敌人，希望病人家长能够信任医生，做好规范的诊疗和治疗，让我们共同为孩子们保驾护航。
周泽平教授：这是我来到ITP家园的第十年，感受很多，这十年时间患者的理念有了很大的变化，ITP治疗领域也有了很多新的变化。后面的路很长，希望医患携手，做得更好。
张磊教授：7年时间，真正体现了我们医患一家亲。大家正确认识疾病，它并不可怕。通过医患一体化的交流、教育，改变治疗管理的模式，病人花费少，治疗更科学、更人性化，希望活动办得越来越好，惠及更多患者。
樊燕荣秘书长：作为基金会、主办方，我非常感谢各位专家对我们的支持，使得我们的活动含金量不断提高，并让患者受益。希望依托社会各界的力量，让他们早日康复，回归正常生活。这也是公益组织、志愿者、专家们的最终期待和期望。让我们一起努力！
最后，高航主任表示：疫情来袭，我们医疗卫生资源也面临巨大冲击，但大家依旧不忘初心，用白求恩志愿者的精神，与我们坐在一起，为我们所有的血小板相关疾病患者传递正能量！再次感谢参与本次活动的所有便宜。期待，“3·20中国血小板日”线下公益活动，与您再次相约武汉！
